Író, több diplomás informatikai szakember, rendszeresen modellkedik, jetskizik és világutazó. Ez már akkor is izgalmas lenne, ha nem SMA-val élve tenné mindezt. Adj arcot! interjúsorozatunk legfrissebb részében Tóth Tímeával beszélgettünk.
Timit általános iskolás korunkban ismertem meg. Az akkori kislányra úgy emlékszem, mint aki a tananyagot a kisujjából rázza ki, és benne van minden kalandban – amiben csak részt tud venni. Utóbbi szempont azért lehetett kérdés, mert akkorra már kerekesszékkel közlekedett, és ez a tény azért bizonyos lehetőségeket behatárolt az életében. A határokat azóta is feszegeti, amiben örök támasza és segítője édesanyja. Legutóbb például gondoltak egyet, és elköltöztek a Kanári-szigetekre. Azóta kevesebbet találkozunk, de a technikának köszönhetően bármikor tudunk beszélni egymással, például az Adj Arcot interjúsorozat következő epizódja kapcsán.
Csupán néhány hónapja, hogy kiköltöztetek a Kanári-szigetekre – vitted magaddal a munkádat?
Ebből a szempontból is átmeneti időszakban vagyok. Több, mint 22 éven át dolgoztam egy informatikai cégnél, a munkám azonban tavaly megszűnt. Egyebek mellett ez is egy lökés volt abba az irányba, hogy megvalósítsuk az álmomat és elköltözzünk melegebb éghajlatra. Volt valamennyi megtakarításom, és egyébként olcsóbb az élet itt, mint Magyarországon. Az új otthonunk sok szempontból élhetőbb az alapbetegségem miatt is.
Mennyiben élhetőbb a környezet SMA szempontjából?
Mint minden SMA-s, rosszul viselem a hideget, de nem csak olyan értelemben, hogy fázom, hanem konkrétan korlátozza a mozgástartományomat is. A Kanári-szigeteken nincs hideg – itt nem kell az időjárás miatt azon gondolkodnom, hogy elinduljak-e otthonról vagy sem.
A terápiás lehetőségek megjelenése kapcsán sokat hallottuk az SMA kifejezést, de nem biztos, hogy mindenki tudja, mit jelent ez a kórkép. Esetedben hogyan derült rá fény?
Ez egy genetikai eredetű probléma, nálam 11 hónapos korban jelentkeztek először a tünetek. 1978-ban járunk, akkoriban nem volt genetikai vizsgálat SMA-ra. Az orvosok annyit mondtak, hogy valamifajta izomsorvadásos problémám lehet, vizsgáltak jobbra és balra, itthon és Párizsban is, de nem jutottak többre. Végül azt tanácsolták, hogy tornázzak annyit, mint ha olimpiára készülnék, úgyhogy a gyerekkorom első része valóban nagyon intenzív gyógytornával telt. Azt akkor nagyon nem szerettem, de utólag azt mondom, hogy adott egy nagyon jó alapot, ami nélkül mostanra biztos nem lennék ilyen egészségi állapotban.
Ha jól tudom, sok szempontból felülmúltad az egészségi állapotodra vonatkozó jóslatokat.
Pár éve van terápia SMA-ra, ami felülírta azt, amit korábban gondoltak a kórkép progressziójáról. Az eredeti kategória szerint SMA 2-es típussal a várható élettartam 18 év, és azt valóban kezelés nélkül is felülmúltam, 43 voltam, mikor elkezdtem a terápiát.
Felnőttkorban mire lehet számítani a terápia hatására, nálad mit eredményezett?
Megállítja a romlást, tehát a betegség progresszióját, és valamennyi javulás is elérhető az esetek többségében. Ezt egyértelműen megtapasztaltam én is, például a légzésfukncióm és a terhelhetőségem is sokat javult, valamennyit a kezem funkciói is. Mielőtt megkezdtem a kezelést, ott tartottam, hogy a telefont alig bírom használni, és most ez azért sokkal jobb. Az első pár évben lezajlott ez a javulás, azóta ugyanazon a szinten stagnál, és másoknál is hasonlóak a nemzetközi tapasztalatok.
Igaz, hogy csecsemőkorban kiszűrve a kórképet teljesen megelőzhetőek a tünetek?
Azért fontos a szűrés, mert az érintettek többsége tünetmentesen születik. A gyerekek számára génterápia is létezik, ami a tudomány mai állása szerint tünetmentes állapotot tud fenntartani normális vagy majdnem normális mozgásfejlődéssel. Alig több, mint tíz évnyi tapasztalattal rendelkezünk, ezért a hosszútávú hatásokra ezen az időn túl nincs rálátásunk.
Ha jól tudom, tevékenyen részt veszel az SMA Egyesület, illetve a Van Visszaút Alapítvány munkájában.
Az SMA Egyesület alenöke voltam, jelenleg az SMA Europe-nak dolgozom. Most szervezzük a nemzetközi tudományos kongresszust Budapesten. Közel 2000 résztvevőre számítunk a világ minden részéről, Ázsiából és Afrikából is. Az érintettektől kezdve minden, az SMA kezelésében résztvevő szakma is képviselteti magát: orvosok, gyógytornászok, és a többi. Nívós rendezvény lesz, a részletekről az SMA Europe honlapján lehet tájékozódni. Az Alapítványt pedig néhány barátom hozta létre kifejezetten az SMA-val élő felnőttek gyógykezelésének elősegítésére. A névvel azt próbáltuk hangsúlyozni, hogy a terápia segítségével van visszaút a folyamatos romlásból, tehát nem csak a tünetek kialakulása előtt van jelentősége a kezelésnek, hanem minden életszakaszban, így felnőttkorban is.
Jelenleg megkapja mindenki a kezelést?
Valamilyen kezelést elvileg mindenki kaphat, de bizonyos terápiákra sokat kell várni.
Nem csodálkozom, hogy egy ilyen nagy szabású rendezvény szervezésében részt veszel, mindig nagyon aktív voltál.
Nagyon szeretek utazni. Igyekeztem elég sok országot bejárni, ezekről írtam is útibeszámolókat. Amerikában például négyszer is jártam, most júniusban megyünk újra. Az apropó ismét a nemzetközi SMA találkozó lesz, de ez csak egy kiindulópont az utazáshoz. Európa nagy részét bejártam, voltam Marokkóban is. Tavaly váltam annyiból felnőtté, hogy először utaztam édesanyám nélkül Amerikába egy segítővel és két baráttal. Utána körbejártuk Kaliforniát, Arizonát, Nevadát is. Idén Florida a cél.
Említetted az úti beszámolókat, de SMA témakörben is írtál egy könyvet.
Az „SMA felnőtt fejjel” című könyvet azért írtam, mert az SMA-t zömmel gyerekbetegségként címkézik, pedig elég sokan vagyunk felnőttek is. Évek óta írok blogot ezzel a címmel, a könyv pedig a bejegyzések szerkesztett változata, mely a gyógyszerszedés előtti és utáni időszakot egyaránt tartalmazza. Úgy 200 oldal a kiadvány, viszonylag könnyű és olvasmányos, és van benne egy kis SMA kisokos is ismeretterjesztés céljával. Az ismerősök visszajelzése szerint a stílusa „timis” – olyan, mintha hallanák a hangomat, ahogyan mesélek.
Írói vénádat egész felnőtt életedben kamatoztattad?
Mióta az eszemet tudom, írtam. Emlékszem, általános iskola 3. osztályában mesét kellett írni, én pedig mindjárt szerkesztettem a feladatból egy mini könyvecskét, amit az osztályfőnök körbehordozott a tanári szobában. Mindig szerettem mesélni. Elárulom, hogy gyerekkoromban Nagypofájú Lujzikának hívtak otthon. Egyébként az SMA-sokra általában jellemző, hogy okosabbak az átlagnál, jól kommunikálnak, és amit más erőből old meg, azt mi inkább észből.
Nagyon sokszor kaptam vissza egészséges barátaimtól és ismeretlenektől is, hogy mennyire felnéznek rám, hogy mennyi mindent csinálok és milyen erős vagyok – és ilyenkor csak pislogok: én csak élem az életemet. Soha nem akartam példakép lenni, de azzal hogy vállalok valamilyen szintű publicitást, felelősséget is vállalok azért, hogy jó példát mutassak.
Ha visszatekintesz az életedre, ki tudnál emelni egy-két magasságot és mélységet?
Volt egy gerincműtétem 1992-ben, ami gyakorlatilag életmentő volt, mert olyan szinten elferdült a gerincem, hogy az előbb-utóbb végzetessé vált volna. Tizenkét éves voltam, és először Magyarországon próbáltunk orvost találni a szükséges beavatkozáshoz. Akivel beszéltünk, a fülem hallatára a következőket mondta: a műtétet nem vállalja, mert nem sikerülne, és különben is, így kevesebb ideig leszek teher. Ez igazi lelki mélypont volt az életemben. Addig is tudtam, hogy különbözöm az átlagtól, de nem éreztem magam tehernek. Háromévesen úgy mutatkoztam be: Totimi vagyok, 3 éves és nem tudok járni. Szerencsés ember vagyok, hogy támogató családom volt, mindent megtettek értem, édesanyám a mai napig mindent megtesz. Szerencsém volt abban is, hogy jó osztályközösségben kezdtem az iskolát, mindenhol szerettek, vagy voltak sokan, akik szerettek. A tizenhét év tanulás jó szakasza volt az életemnek, de a munkahelyeimre sem panaszkodhatok.
Ezek szerint te megtaláltad abban az időben is azt a nyitottságot az iskolában, amit az integráció terén ma is sokan hiányolnak.
Mindig is az integrációban hittem, és nekem be is jött. A közösségnek jót tesz, ha van egy-két valamilyen szempontból sérült ember is benne. Hogy csak egy példát említsek: aki később építész lesz, saját tapasztalatként viheti magával a szempontot, hogy akadálymentesen tervezzen.
A pozitív élményekről még eszembe jutnak a jetski versenyek – az iszonyatosan pozitív – olyan igazi szabadság érzés volt. Mostani eszemmel nem biztos, hogy merném. Nagyon jó érzés volt az is, amikor először eljutottam New Yorkba, mert ezzel évtizedes álmom vált valóra. És persze a divatbemutatók és divatfotózások is a pozitív oldalt erősítik.
A modellkedés hogy jött az életedbe?
Alapító tagja vagyok az Ability Fashion szervezetnek, amely idén ünnepli tizennegyedik születésnapját. Több integrált divatbemutatón és számtalan fotózáson vettünk részt. A csapat dinamikusan bővült, már több, mint 30 tagot számlálunk, mindenféle „fogyatékossággal” élő emberek vannak a csapatban. Folyamatosan szervezünk programokat, amikről a honlapunkon lehet értesülni.
Mindig is igyekeztem teljes életet élni. Kicsit kettős személyiség vagyok, mert egyfelől nagyon exhibicionista, kitárulkozó, mindent megmutató és mindenben benne levő valaki, de van egy introvertált és két napig az ágyból ki sem kukucskáló énem is. Anyám szokta mondani, hogy úgy akart nevelni, hogy ne sarokban elbújó gátlásos valaki legyek, és úgy érzi, ez túl jól sikerült.
Jelenleg hogy vagy?
Kicsit stresszesen a kongresszus miatt, nagyon izgulok, hogy minden jól menjen, jó hírét vigyék Magyarországnak a világban. Négy hónapja költöztünk a Kanári-szigetekre, úgyhogy még egy kicsit minden átmenti, de alakul. Felülmúlhatatlan, hogy február 21-én 23 fok van odakinn, szikrázóan kék ég és napsütés. Van egy Nugát névre hallgató, kilencéves törpelabradorunk, aki egyébként majdnem kiképzett segítőkutya lett, csak a Covid közbeszólt, ezért nem vizsgázott le. Szeretek vele sétálni, már csak azért is, mert ha ketten megyünk, mindenki ránk mosolyog. Magyarországra általában jellemző a búskomorság, talán ezért kezdtem még régen azt játszani, hogy minden szembejövő emberre rámosolygok, és statisztikát készítek a visszamosolygók arányáról. Azért otthon is sokan voltak, de itt bizony 100 %-os az arány – ha kutyával vagyok, akkor még a tőlem induló mosoly nélkül is. Nugát – na, ő már teljesen otthon érzi magát a Kanári-szigeteken is.
A cikkben szereplő fotók Tóth Tímea tulajdonát képezik.
Ha szívesen elolvasnád Novoszáth Hanna történetét, aki Adj Arcot sorozatunkban az epilepsziával való együttélésről mesélt, ajánljuk ezt a cikket.
