„Pillanatnyilag stabil az állapota" – korababás anyukaként sokáig ebbe a mondatba tudott kapaszkodni dr. Rádi Kata és Bakos Boglárka, akikben egy életre nyomot hagytak a gyötrő bizonytalanságban töltött hetek. Ma már hálásak a sorsnak, mert ez a trauma segített megtalálni az élethivatásukat: támaszt nyújtani koraszülött gyermekeknek és családjuknak. A Korábban Érkeztem Alapítvány alapítójával és elnökével beszélgettünk.
Kilenc hónap. Megszületik, anya mellkasára fektetik, hazaviszik, a család örül, mert a pici jól érzi magát és szépen fejlődik. Így képzeli el minden nő a terhességet és a szülés utáni napokat. Sokszor azonban hamar szertefoszlik az idilli kép: a babának hosszú hetekig egy inkubátor az otthona, gépek sípolnak körülötte, és az anyukájától is el van szakítva. Önfeledt boldogság helyett aggodalommal fogadják a kis jövevényt, mert túl korán érkezett, amire senki nem volt felkészülve.
Egy egészséges terhesség során is előfordul, hogy mindenféle előzmény nélkül a kiírt napnál hetekkel korábban megindul a szülés. Nálatok lehetett erre számítani vagy megfordult a fejetekben, hogy baj lehet?
Kata: Terhességi diabéteszem volt és a nőgyógyászom tájékoztatott arról, hogy ennek az állapotnak milyen kockázatai vannak, de én pozitív maradtam, nem rémisztgettem magam rossz dolgokkal. Aztán a kislányom egy fertőzés miatt már a 35. héten megérkezett. Mintha nagyon nem akart volna világra jönni, amivel az én szervezetem is egyetértett, mert nagyon hosszú szülésem volt. Az orvosok agyhártyagyulladásra gyanakodtak, és azt mondták, a fertőzés elérhette Róza szervezetét is. Nagyon magas volt a kislányom vércukorszintje és komoly légzészavarral küzdött. Végül, mivel mindent kizártak, magyarázatként maradt a stressz, a kislányom pedig két – nekem nagyon kemény – héten át a koraszülött intenzív osztály lakója volt.
Boglárka: Két makk egészséges lány után nem is gondoltam arra, hogy a harmadik terhesség során bármilyen komplikáció felléphet. Semmilyen jel nem utalt erre, de 2012. december 15-én rosszullét miatt bekerültem a klinikára, ahol néhány nappal később hajnalban arra ébredtem, hogy nagyon magas a lázam, ráz a hideg és iszonyatosan fájnak a végtagjaim. 9:40-kor már ki is emelték belőlem Attikát, mert annyira magasak voltak a véremből kimutatott gyulladásos értékek, hogy azt már tudni lehetett, hogy nagy a baj.
Mire Attika megszületett, addigra az ő szervezetét is megfertőzte az E.coli baktérium, ezért elkezdték célirányosan antibiotikummal kezelni. Akkor még fogalmam sem volt, meddig tart majd ez az egész, ezért igazi megváltás volt, amikor kilenc hét után végre a kisfiammal a karomban léphettem ki a kórház ajtaján. Azt hiszem, most, négy éves korára érte utol magát; teljesen egészséges, és nem látszik rajta, hogy megszületésekor csont és bőr kisbaba volt, aki elfért a két tenyeremben.
Mik voltak az első gondolataitok és érzéseitek a szülés után?
Kata: Borzasztó volt az a bizonytalanság és az állandó félelemérzet, amiben élnünk kellett. Nem önfeledt boldogsággal, hanem kételyekkel és szorongással fogadtuk a kisbabánkat. Korababás anyukaként nem azon görcsölsz, hogy jól tartod-e fürdetés közben, hogy nem nyomod-e a fejét – ahogy a legtöbb elsőgyermekes anyuka teszi –, hanem azon, hogy haza fogod-e egyáltalán vinni a gyereked az intenzív osztályról.
A gyász valamennyi fázisán keresztülmentem a gyermekágyi időszakban; először magamra haragudtam, majd a világra, hogy miért velünk kell mindennek megtörténnie; aztán sajnáltam magam, sajnáltam Rózát, mígnem maradt a remény és a hit, hogy meggyógyul és mielőbb hazamehetünk.
Boglárka: Szörnyű érzés, hogy szülőként teljesen magatehetetlen vagy. Annyira kilátástalan volt a sorsunk, hogy egyedül ebbe a mondatba tudtunk kapaszkodni: „pillanatnyilag stabil a baba állapota”. Megnyugtató és felkavaró is volt egyben. Egy 27. hétre született babának még nem fejlődnek ki teljesen a létfontosságú szervei és annyira vékony az érháló a testében, hogy a neonatológusok is rettegnek, mivel a fertőzések mellett az agyvérzésnek a legnagyobb a kockázata.
Hogyan tudtatok kötődni a kisbabátokhoz egy ilyen nehéz helyzetben?
Kata: Ez nagyon bonyolult, mert amikor még nagyon pici a baba és nem tudod, hogy mi lesz a kimenetel, kialakul benned egy automatikus védekező reakció. Akarsz hozzá kötődni, de ilyenkor még nagyon félsz attól, hogy bekövetkezik a legrosszabb, amivel képtelen lennél megbirkózni. Úgy éreztük, idegenek vagyunk a saját gyermekünk számára, mert nem mi gondoztuk az első perctől fogva.
Mintha vendégségbe jártunk volna a koraszülött intenzív osztályra; egy olyan helyre, ahol alapvetően nem érzi jól magát az ember, és még a gyerekét is ott kell hagynia minden egyes nap. Normális esetben az anyának kellene tudnia, hogy mikor eszik, mikor alszik a kisbaba, de ezt a szerepet a nővérek és orvosok veszik át, míg te csak egy háttérszereplő vagy.
Boglárka: És a tizedik hét végére már nem is tudod igazán hova tenni magad ebben a történetben. Kiszolgáltatott vagy, és csak a kórházi személyzetben bízhatsz. Óvod magad, hogy kialakuljon a kötődés, és amikor közeledik az idő, hogy hazavihesd a gyereked, elkezdesz azon is görcsölni, hogy mi lesz otthon, képes leszel-e ellátni és gondját viselni egy ilyen törékeny, védtelen teremtésnek. Azért is tartjuk nagyon fontosnak baba-mamabarát koraszülött intenzív osztályok létesítését, mert nagyon sokat segítenének az anya-gyermek kötődés kialakulásában.
A Korábban Érkeztem Alapítvány elsődleges célja is a családbarát légkör megteremtése. Ez mit jelent pontosan?
Boglárka: Szeretnénk, ha a korababás anyukák minél több időt tölthetnének a gyermekükkel. Az egészségügy döntéseibe természetesen nem szólhatunk bele, de abban tudunk segíteni, hogy ne legyen letudva a kötődés biztosítása a napi 2-3 óra látogatási idővel. Másrészt vidéki családoknak, akiknek anyagilag vagy fizikailag nehézséget okoz a bejárás, bentlakást szeretnénk biztosítani. Eddig hat anyaszállást alakítottunk ki, amelyeket az intenzív osztályon dolgozó védőnők segítségével működtetünk, és nagy célunk, hogy Szegeden is létrehozhassuk az Anyák házát.
Kata: Jelenleg harminc inkubátor van a Szegedi Gyermekklinika Koraszülött Intenzív Osztályán, ahol a kis súlyú koraszülötteket és az érett, de fertőzésben vagy sebészeti beavatkozást igénylő fejlődési rendellenességben szenvedő csecsemőket látják el. Ezek a kis betegek sokáig nem kaptak kellő figyelmet, pedig Magyarországon minden tizedik gyermek korábban jön a világra és egész Európában népbetegségnek számít a koraszülöttség.
Az 54 centivel és 3 kilogrammal született gyerekek képeit büszkén posztolják a hozzátartozók a közösségi oldalakon, de mellettük ott vannak a fejletlenül, betegen született kisbabák, akiknek a szülei úgy érzik, rejtegetniük, szégyellniük kellene a helyzetüket. Mintha egy koraszülött gyerek már selejtes lenne.
Úgy gondolom, ez az olyan társadalmi megítélések miatt van, hogy biztosan az anyuka a hibás, mert nem vigyázott magára és a magzatra a terhesség alatt, holott sok baba nem gondozatlan terhesség miatt születik korábban. A baba-mama magazinok is csak néhány éve kezdtek el foglalkozni ezzel a problémával, azelőtt inkább az volt az álláspontjuk, hogy a terhes nők ne erre készüljenek. De ha megtörténik a baj, akkor kihez tudnak fordulni?
Mit gondoltok az orvosok és ápolók hozzáállásáról? Ti elégedettek voltatok a munkájukkal?
Kata: Rossz hírt közölni senki nem szeret, de egy kórházi közegben különösen fontos, hogy ne kerteljenek, ne áltassák a szülőket. Ezzel soha nem is volt gond, viszont az ország más-más területein élő sorstárs anyukák tapasztalatai szerint egyes egészségügyi dolgozóknak nehezére esik megválaszolni a kétségbeesett szülők válaszait, mert türelmetlenek és fáradtak. Pedig az ő munkamoráljukon múlik a kiszolgáltatott helyzetben lévő csecsemők gyógyulása. Elhiszem, hogy nekik is van rossz napjuk, de szem előtt kellene tartaniuk, hogy a gondozásuk alatt álló babák szülei min mennek keresztül.
Boglárka: Volt, hogy arra mentem be reggel, hogy egy ragtapasszal volt „visszaragasztva” az inkubátorajtó, amit a kisfiam éjszaka kirúgott a helyéről. Valószínűleg sokáig sírhatott és rugdalózott, amíg felkeltette a személyzet figyelmét. És ilyenkor őrizd meg az önuralmad! Úgy gondolom, azok bánnak jól a koraszülöttekkel, akik hivatásként élik meg azt, amit csinálnak. Azokat a kórházi dolgozókat pedig, akik inkább munkaként tekintenek rá, igyekszünk érzékenyíteni az empatikusabb hozzáállásra.
A család többi tagja hogyan fogadta a koraszüléssel járó nehézségeket?
Boglárka: Ezalatt a kilenc hét alatt nem törődtem a másik két gyermekemmel, mert otthon mindig tűkön ülve vártam, hogy újra beengedjenek és a kisfiam mellett lehessek. A most 15 éves lányom két év után tudta kimondani, hogy mekkora gyűlöletet érzett a saját kisöccse iránt, mert az ő születésével megszűnt a családi idill, és kis híján elvesztette az anyukáját.
Mindenkit nagyon váratlanul ért és megviselt a koraszülés. Azzal is szembesülnöm kellett, hogy a saját édesanyám is próbálta hárítani az unokájához való kötődést; nem vett úgy részt a mindennapjainkban, ahogy a lányaim születésekor. Naponta felhívott, megkérdezte, hogy hogy vagyunk, de egy darabig nem mert a gyakorlatban is jelen lenni az életünkben. Úgy viselkedett, mintha még mindig az intenzív osztályon lenne a kisfiam, amit eleinte nem értettem, és dühös voltam rá.
Később jöttem csak rá, hogy őbenne is az az érzés uralkodott, hogy nem mer kötődni, mivel még nem lehetett tudni, hogy mi lesz a babával. Kitartónak és türelmesnek kellett lennünk, de megérte; a Dévény-torna segítségével rengeteget fejlődött a kisfiam mozgása. Sokáig igazi küzdelem volt Attika táplálása is, hiszen a szopóreflexe, az arcizmok és a nyelési inger sem fejlődött még ki nála, ahogy a tüdeje sem. Nagyon törékeny kis teremtés volt, de hála a szakemberek, a család és a barátok támogatásának, ma már három teljesen egészséges gyermek édesanyja lehetek.
Egy ilyen lelki trauma komoly változásokat indít be egy ember életében, személyiségfejlődésében. Mi az, amit négy év távlatából másként láttok, másként gondoltok, mint a szülés előtt? Mire tanított titeket ez a kemény időszak?
Kata: Egész életemben koraszülő nő maradok és a mai napig valamennyi döntésemet meghatározza az, amit néhány éve át kellett élnem. Az anyában ösztönösen benne van az az érzés, hogy ez csak az ő fájdalma, csak az ő missziója, hogy senki más ne avatkozzon bele, mert csak ő tudja, hogyan kell bánni a gyerekével. Erre pedig emberi kapcsolatok mehetnek rá.
Idővel megértettem, hogy nem vagyok egyedül, és hogy a férjem is ugyanúgy szenvedett, de az intenzív osztályon átélt félelmeimet sokáig a környezetemre vetítettem ki, annyira féltettem és óvtam mindentől a kislányomat. Ez a „beszűkült” gondolkodás aztán segített átértékelni az igazán fontos dolgokat az életben, és talán ez lett a tapasztalataink és élményeink hozadéka.
Rózának ma már van egy egészséges kisöccse és nem mondom, hogy nem féltem, hogy nem voltak kétségeim a második terhességem alatt, de mindig volt kibe kapaszkodnom. Az alapítványban dolgozó szakemberek lelki támogatása és a férjem örök optimizmusa segített át ezen az időszakon is.
Boglárka: Mindaz, amit át kellett élnünk, segített megtalálni az élethivatásunkat. Szívügyünknek tartjuk, hogy támaszt nyújtsunk a korababás családoknak. Szeretnénk, ha a szülők tudnák, hogy nem kell egyedül megbirkózniuk egy ilyen lelki traumával; merjenek segítséget kérni ismerősöktől, szakemberektől és olyan családoktól, akik megjárták már ezt az utat.
Ha úgy érzed, segítségre van szükséged, vagy éppen te segítenél a korababás családokon, itt felveheted a kapcsolatot a Korábban Érkeztem Alapítvánnyal.
