Varró Gabriella neve sokak számára lehet ismerős: ő az, aki az SOS Gyermekfalvak kommunikációs szakembereként hosszú évek óta, nap mint nap kórházban hagyott babák és szülők nélkül maradt, veszélyeztetett gyerekekért küzd. Délutánonként azonban várja egy másik szerep, immáron anyaként. Egy magasan funkcionáló autista fiú édesanyjaként. Interjú – felismerésekről, örömökről, sikerekről, nehézségekről és végtelen szeretetről.
Hogyan és mikor derült ki, hogy autista a kisfiad?
Ez egy nagyon hosszú folyamat volt. Kétéves kora környékén, amikor elkezdtünk játszótérre és kisgyerekes programokra járni, észrevettem, hogy az átlaghoz képest az én kisfiam máshogy működik. Két és fél éves korában elvittem egy klinikai szakpszichológushoz, aki ekkor még nem tudta egyértelműen megállapítani, hogy mi lehet ez. Túl kicsi volt még, a jelek csak később lettek markánsabbak: ahogy nőtt a gyerek, úgy lett egyre biztosabb, hogy ő tényleg más.
Mennyi idő múlva lett diagnózisa?
Hétéves korában. Nem ritka, hogy ilyen sok idő telik el a szülői észleléstől a diagnózisig, mert ha nem elég felkészült a pedagógus vagy az egészségügy, vagy ha nem elég jellegzetesek az autizmus jelei – például nem röpköd, nem ad ki hangot –, akkor nem mindig veszik észre. A diagnózist azért is nehéz sokszor felállítani, mert az autizmus széles spektrumú, nagyon különböző minden gyerek, ha jó képességű, könnyen maszkol, kompenzál, ami elfedheti a szociális nehézségeket, vagy például szociális szorongásnak tudják be az elakadást a társas kapcsolatokban.
Az volt a szerencsém, hogy Budapesten élek, van ismeretségi köröm, és nagyon könnyen és gyorsan hozzáfértem a megfelelő szakemberekhez: ők már a diagnózis előtt is azt javasolták, hogy vigyem fejlesztésekre. De ha mondjuk én egy Borsod megyei kis faluban laknék, akkor biztos, hogy nem jutnék el ezekhez az emberekhez, és még fejlesztő sem lenne a közelben. Most egy egész, négyfős stáb van körülöttünk – gyógypedagógus, autizmus-specifikus pszichológus, neurológus és pszichiáter –, és heti négy fejlesztő foglalkozáson vesz részt, hogy jól tudjon funkcionálni a gyerek.
Mesélsz a kisfiad autizmusáról?
Az én gyerekem egy magasan funkcionáló autista, ami azt jelenti, hogy kiemelkedően magas intellektuális képességei vannak, de szociálisan akadályozott, nehezen barátkozik, ügyetlen a kapcsolatok terén. Nála ezért is derült ki nehezebben az autizmus, mert képes azt elfedni, nagyon sokat tud kompenzálni.
Csodálatosan elbeszélgetsz vele a neurális hálózatokról és a másodfokú egyenletekről, de ha megkérdezed, mit érezhet a másik ember bizonyos társas helyzetekben, vagy hogy kellene viselkedni, akkor arra nem tud válaszolni, mert ez egyfajta szociális vakság.
Hogyan élted meg, amikor kiderült, hogy másképp működik?
Öt év alatt beleszocializálódtam, persze, amikor megkaptuk a diagnózist, végtelen szomorúságot éreztem, hogy ez most már mindig így lesz, és rettenetesen aggódtam, hogy mi lesz a gyerekkel. Ezzel együtt meg is könnyebbültem, egyfelől azért, mert végre biztosan tudtam, mi ez, és hogy az egész nem az én hibám. Minden érzés valid, amit egy szülő érez a diagnózis kézhezvételekor. Valaki dühös, valaki ijedt, valaki fellélegez tőle. Egy dolog nem használ: ha úgy teszünk, mintha a diagnózis nem létezne. Hetekig forgattam magamban, majd átkereteztem a történetet úgy, hogy ez nem valaminek a vége, hanem a kezdete: elkezdődött valami, és innentől kezdve tudunk még inkább fejlődni.
Miért gondoltad, hogy ez a te hibád?
A környezet gyakran jelzett vissza úgy, hogy a kisfiam nem is autista, csak el van kényeztetve, vagy nem jól neveltem, vagy túlságosan szimbiózisban vagyunk, azért nem barátkozik, vagy biztos azért, mert én szorongok és túlféltem. Ez frusztrált engem, bűntudatom volt, elkezdtem magamban keresni a hibát, és valóban elég komoly munkát végeztem azzal kapcsolatban, hogy mit csinálok rosszul, és hogyan csinálhatnám másképp. Egészen addig, amíg meg nem lett a diagnózis, és felmentett a felelősség alól, hogy nem rontottam el semmit. Ez nem egy betegség, hanem egy állapot, és megvan a közös nyelv.
A kisfiad most 14 éves, és ahogyan látom, az életetek tele van sikerekkel.
Hatalmas szerencsém van, hogy ő egy jó képességű gyerek, mert igen, valóban nagyon sok sikert ér el a tanulmányaiban, és sikerélményt, élményt ad nekem is. De ezek mögött nagyon-nagyon komoly munka van, mind a szakemberek, mind pedig a kisfiam részéről. Rettenetesen sokat dolgozik magán, hogy el tudjon menni egy versenyre, egy idegen helyre, idegen emberek közé, hogy ő, aki nem szeret beszélni, ki tudjon állni, és meg tudjon csinálni egy szóbeli vizsgát, egy felvételit.
Ez óriási munka egy ilyen kisgyerektől.
Te most ebből a felsorolásból valamiért kimaradtál...
Igen, magamat kihagytam, pedig tényleg fontos, hogy a pszichológus és a gyógypedagógus munkája folytatódni tudjon itthon is. A történetünk elejétől kezdve ezért én is rendszeresen eljárok konzultálni a szakemberekkel, pontosan tudom, a kisfiammal milyen eszközökkel dolgoznak, és ezeket használom én is.
Ez segített abban is, hogy tanítani tudjam: alsó tagozatban majdnem két évig itthon volt magántanulóként.
Ezt hogyan oldottátok meg?
Miután a fokozott szorongása miatt egy időben nem tudott bejárni az iskolába, úgy dolgoztam, hogy ő a másik szobában ült az iskolai feladatokkal. Sok autista gyerek magántanulói státuszba szorul, mert a névleg integráló iskola valójában nem tudja, mit kezdjen velük, iskolapszichológus nincs, az utazó gyógypedagógus meg nem ér rá, és nem is ez a szakterülete. Most, amikor elment nyolcosztályos gimnáziumba, neki nemcsak az intézmény sajátosabb struktúráját, hanem azt is meg kellett tanulnia, hogyan szokjon be 31 gyerek közé. Mivel itt a kezdetektől kap segítséget és extra figyelmet a tanároktól, így ezt megugrotta.
Mennyire számít a mindennapjaitokban az, hogy te is segítő szakmában dolgozol?
Érdekes, hogy mielőtt elhelyezkedtem a kommunikációs szakmában, esélyegyenlőségi szakemberként és oktatási szakértőként épp hátrányos helyzetű és sajátos nevelési igényű, fogyatékos gyerekek integrációjával foglalkoztam.
Benne voltam ilyen programok kidolgozásában, rendeleteket szövegeztem, aztán megszületett a fiam, és egyszer csak ott találtam magam a másik oldalon, és megtapasztalhattam, mennyire nem működnek a jogszabályok a gyakorlatban, mennyire döcög az integráció.
Ahogy nálunk kiderült az autizmus, egyre inkább e téma felé fordítottam a figyelmem: utánaolvastam, elkezdtem szülőtréningekre járni, aztán autizmus-specifikus tanfolyamokat végeztem el és gyógypedagógiai szakmai továbbképzéseket. Érintett szülőknek tartok segítő beszélgetéseket, és most például társtrénerként dolgozom egy nem beszélő autista gyerekkel. Ez azért is nagyon érdekes, mert a kisfiam így találkozhatott egy másik autistával, aki ugyanolyan, mint ő, mégis teljesen más – ő is láthatja, milyen széles ez a spektrum. Másfelől azért különleges ez a fejlesztés, mert az SOS Gyermekfalvak kommunikációs szakembereként a napok nagy részében szavakkal dolgozom, este viszont elmegyek egy nem beszélő gyereket fejleszteni és beszélni tanítani – szavak nélkül, néma csöndben zajlanak ezek az alkalmak.
És van egy harmadik csatorna is, amelyen a kisfiaddal kommunikálsz…
A vele való kommunikációban nagyon kell figyelnem arra, hogy mit mondok, hogyan fogalmazok. Például, ha bent van a szobájában, én pedig a konyhából kikiabálok neki, hogy kész az ebéd, akkor ő visszakiabálja, hogy jó, és nem történik semmi. Ha egy neurotipikus gyereknek mondanám ugyanezt, kijönne, és elkezdene enni. Még talán óvodás lehetett, amikor egy bevásárlás után megkértem, hogy a hazahozott vécépapírt dobja be a vécébe. Ő ezt is tette: felhajtotta az ülőkét, majd egyesével elkezdte belepakolni a gurigákat. Gondolhatod, amikor megláttam! Nekem az egy nagy tanulság volt arra vonatkozóan, hogy milyen fontos pontosan fogalmazni és figyelni arra, hogy amit mondok, azt egy autista szó szerint értheti.
Mit tanít neked a kisfiad?
Nagyon-nagyon sok mindent: máshogy látom a világot, és máshogy nézek a problémákra. Megtanít arra, hogy sok mindent elbírjak, és hogy meg tudjunk birkózni a helyzetekkel, kreatívvá tesz a problémamegoldásban. De például sokkal rugalmasabb is vagyok, és elfogadóbb más családokkal. Valójában nem úgy tekintek magamra, hogy „jaj, egyedül nevelek egy autista gyereket”, hanem úgy, hogy én ilyen vagyok, ő meg olyan.
Ennél azért sokkal-sokkal rosszabb és nehezebb helyzetek is vannak.
Hogy látod, mennyire értik félre az autistákat?
Miután széles a spektrum, minden gyerek más és más. Van olyan autista, aki hosszan és mereven néz, amikor köszön, az én gyerekem viszont nem köszön. Ez egy 4-5 éves gyereknél még cuki is, de 14 évesen már nem. Kiderült, hogy ez számára egy fölösleges aktus, hiszen egyrészt ő nem akar kapcsolatot teremteni, másrészt csak akkor beszél, ha annak célja van – a gyerekem számára egy ilyen illedelmességi fordulatnak márpedig semmilyen célja sincs. Ugyanez a szemkontaktus: a legtöbben nem fogadják el, hogy egy autista ember számára zavaró lehet az, ha a másik szemébe kell nézni. Egyszerűen túl sok, hiszen nem elég a beszédet értelmeznie, látja még azt is, hogy a kezével gesztikulál, az arcával mimikázik, és a szeme is „villog”. Amikor a tanár vagy a szülő azt mondja a gyereknek, hogy „azonnal nézz a szemembe”, azzal csak azt éri el, hogy nem fog eljutni a gyerekhez a mondandójának a lényege, mert csak arra koncentrál, hogy tartsa a szemkontaktust, ami neki eleve diszkomfortos.
Mit tapasztalsz, hogyan viszonyul a társadalom hozzájuk?
Nekünk könnyű, hiszen a fiam egy kimagasló képességű gyerek, csöndes, a pedagógusok álma, aki szorgalmasan ül, tanul, még a szünetben is, és azt várja, hogy mikor kezdődik az iskola. Ha viszont egy röpködő, hangokat adó gyereket látsz az utcán, azt veheted észre, hogy az anyja valahogy próbálja terelgetni, az emberek meg nézik, és elhúzódnak. Egyébként így is, hogy mi belesimulunk a rendszerbe, kapunk olyan mondatokat, hogy „de hát nem is látszik rajta, hogy autista”, vagy, hogy „szerintem csak addig mentél a diagnózis után, amíg meg nem lett”.
Ha nincs egy látványos tüneted, van, hogy nem vesznek komolyan. Az autizmus pedig sokszor láthatatlan, miközben a gyerek belülről őrlődik és küzd.
Mit üzennél azoknak a szülőknek, akik most szembesülnek családjukban az autizmussal?
Azt, hogy nagyon sokat segít egy szülőcsoport, egy támogató beszélgetés az elfogadásban, és abban, hogy megértsd, milyen a gyerek és merre kell elindulni. A diagnózis után nálam a nulladik pont és a legnagyobb segítség az volt, hogy láttam, nem vagyok egyedül. Fontos azt is tudatosítani, hogy ha megvan a diagnózis, akkor ott nem véget ér, hanem elkezdődik a történet: nem szabad leállni és abbahagyni, mert onnantól van esély menni tovább. A cél az, hogy önálló legyen a gyerek, hogy ha te már nem vagy, akkor is boldogulhasson, ha pedig nem tud önálló lenni, akkor meg olyan védőhálót tudj felépíteni köré, amelyben tovább tud majd élni nélküled is. Szívszorító, hogy erre már most kell készülni.
Hogy állsz most ezzel a gondolattal?
Azt hiszem, minden fogyatékos gyereket nevelő szülő életében vannak bizonyos életszakaszok, amelyekben mindig más van fókuszban. Amíg kicsi a gyerek, addig az, hogy hogyan fognak óvodát találni neki, hogy majd integráló vagy szegregáló iskolába menjen-e, később pedig, hogy milyen lesz felnőttként. Ez a gondolat már az én fejemben is ott van: lesz-e barátja, párkapcsolata, lesz-e körülötte támogatás, vagy egyedül fog ülni a szobájában naphosszat... Ezeken a szakaszokon egyként minden szülő végigmegy, a fogyatékos gyereket nevelő szülő viszont százszorosan.
Ez azért nagyon nehéz teher – le lehet ezt egyáltalán tenni?
Sosem. De, talán néha akkor, amikor arra gondolok, hogy a fejlesztőkkel együtt mindent megtettem a kisfiam támogatásáért, és ennél többet már nem lehet – ezzel tudom magam biztatni.
Ha szívesen olvasnál még a témában, Prokop Hetti Nefi történetén keresztül megismerheted, milyen az élete egy autista felnőttnek.
