Az ALS-beteg magyar jogász, Karsai Dániel szeptember 28-án, szombaton este hunyt el testvére, Karsai Péter tájékoztatása szerint. Az eutanáziához való jogról szóló perében elutasító döntés született uniós szinten, de mindannyiunknak hagy feladatot az, amit utolsó hónapjaiban megmutatott életéből.
Karsai Dániel nevét 2023 ősze előtt csak azok ismerték igazán, akik jártasak a jog világában. A Magyarország 100 legjobb ügyvédje közé is beválasztott jogi szakember saját szakmájában aratott sikereit követően akkor került egy ország érdeklődésének középpontjába, amikor bejelentette: ALS-betegségben szenved, és perbe fogja Magyarországot azért, mert nem teremti meg a hasonló, gyógyíthatatlan állapotú, szenvedéseket átélő betegek számára az eutanázia lehetőségét.
Az otthon ápolás nehézségeire is rámutatott
Miközben kicsit sem privát harcát folytatta az ügyért – melyről már a kezdetektől elmondta, esélyes, hogy neki már elvi lehetőséget sem biztosít, mivel nem éri meg a per lezárultát –, Karsai Dániel végrehajtott még egy nagyon fontos küldetést.
Pontos statisztika nem létezik arról, ma hány magyar otthonban ápolnak magatehetetlen betegeket, súlyosan sérült kisgyermekeket, balesetben vagy betegség miatt véglegesen megváltozott életminőségű felnőtteket, nagybeteg vagy éppen életkoruk miatt akár napi huszonnégy órás felügyeletre szoruló időseket.
De ritka az olyan ember, aki nem ismer senkit, sőt, nem is hallott olyanról közvetlen környezetében, aki ebben érintett lenne. A Díványon mi is bemutattunk már olyan embereket és olyan szülőket, akiknek mindennapjai gondozásban telnek. Az ő mindennapjaik valósága azonban sokak számára láthatatlan – ideértve az utca emberét és a törvények alkotóit.
Karsai Dániel harcának magasztos és hősies oldalát mutatja az, ahogyan mindkét oldal, a beteg és az ápoló mindennapjait YouTube-on, TikTokon és Facebookon egyaránt bemutatta. Az ő ügyének hála láthattuk azt az első perctől sziszifuszi küzdelmet, amellyel egy gyógyíthatatlan beteg legalább állapota romlásának lassítására fizioterápiás foglalkozásokon kínlódik, hogy valahogy felálljon – miután pár éve legyalogolta a Kéktúrát, barna övet szerzett dzsúdzsucuból és ötezer méteres hegyeket mászott meg. Beengedett mindannyiunkat a betegszobájába akkor is, amikor a szavakat alig tudta már formálni, és akkor is, amikor leginkább csak bólintásra volt képes. Megmutatta az aprónak egy percig sem nevezhető harcot, amellyel az utolsó percig igyekezett kicselezni betegségét, újabb meg újabb módszerekkel kommunikálva.
Szenvedésének bemutatása egy percig sem volt céltalan
Láthattuk, hallhattuk azt is, mennyi gondoskodásra, ápolásra, odafigyelésre van szüksége. Testvére nemcsak azt vállalata, hogy halálának esetén továbbviszi ügyét Strasbourgban, de azt is, hogy helyette ír bejegyzéseket, helyette vállal interjúkat – róla, érte –, és ezekben megosztotta mindazt, ami az otthoni betegápolásban mindennapos harcot jelent. Nemcsak az ALS-betegek, de a daganatos betegek, a mozgásszervi betegek, a demenciában érintettek, a neurológiai betegségekkel küzdők életének utolsó szakasza is ebben a napi harcban telik.
Harcban a testébe, törékeny, régi önmagára nem mindig emlékeztető elméjének fogságába zárt beteg számára – és ugyanilyen testet-lelket próbáló küzdelemben annak, aki őt ápolja.
Sokan anyagilag nem is engedhetik meg maguknak azt, hogy olyan körülményeket teremtsenek szerettüknek, mint a 24 órás házi ápoló jelenléte. Nekik maguk kell, hogy valahogy megoldjanak mindent, munkát, beteggondozást, testi és lelki fájdalmakat.
Ezeket a legtöbbször nemhogy nem mutatjuk meg, hanem inkább elrejtjük. Ha érint, fuldoklunk benne, miközben már előre gyászolunk. Ha nem érint, hallani sem akarunk róla, látni sem kívánjuk, mert félünk attól, hogy egyszer majd nekünk is ez lesz a feladatunk, kötelességünk.
Ritkán adódnak olyan pillanatok, amelyekben nemcsak az élet végességével, de a végének nehézségeivel is szembesít bennünket valaki, Karsai Dániel és családja ugyanakkor ezt is megtette.
A halállal, a méltó és emberséges halál körüli körülményekkel inkább nem foglalkozó modern társadalomban ez is hatalmas vállalás, heroikus feladat, legalább annyira, mint az, amelyet ősz óta egy bíróság előtt vitt Karsai.
Ez is Karsai Dániel öröksége
Karsai Dániel még életében megvívta azt a harcot a bíróság előtt, amelyet saját maga és a hozzá hasonló körülmények közé került emberek miatt is indított. Utolsó hónapjaiban, ha egyre több segítséggel is, de folyamatosan hallatta hangját, sőt: színdarabot írt, mely csak az egyik garanciája annak, hogy halálával se felejtsük el azt, amit megmutatott. Egyáltalán nem öncélúan, nem azért, hogy szánalmat keltsen, hanem azért, hogy jobban értsük, milyen életminőséget is jelent egy ilyen típusú betegség. Segített abban, hogy megértsük, mint megy át ilyen helyzetben egy beteg ember és egy ápoló – és abban is, hogy átérezhessük, mennyit szenvedhet egy beteg.
Ebben a cikkünkben azt foglaltuk össze, mivel jár az ALS.
