Négy gyermek, négy külön világ – Bazsa, dr. Piczkó Katalin kacifántos, vagyis halmozottan sérült kisfia nagycsaládba született. Az édesanya ebben az interjúban betekintést enged életükbe.
Dr. Piczkó Katalin nemrégiben feltöltött egy posztot a Facebook oldalára arról, milyen jogi procedúrák várnak rá és tizennyolcadik életévét betöltött gyermekére, Bazsára. Esetüket felkapta a sajtó, az eredeti bejegyzést mára huszonnyolcezren osztották meg. Bazsa állapotáról és a másokat is érintő jogi anomáliákról ma már valóban szinte az egész ország tud, de kevesen ismerik a pszichiátert, írót, trénert, coachot és párkapcsolati szakértőt, aki négy gyermek édesanyja, és nem mindennapi élményeit mindig igyekszik felismerésekbe és tanulságokba fordítani, nem csak a maga, hanem mások számára is.
Több területen is magas szinten teljesítesz munkafronton, emellett pedig édesanya vagy – Bazsa mellett másik három gyermeked van. Mit jelent az anyaság az életedben?
Négy felnőttkorú gyermekem van – ezt talán még így nem is mondtam ki soha. Két nagylányom és – frissen töltötték be a 18-at – két nagyfiam. Rebeka, a legnagyobb, 34 éves, és talán hasonló úton jár, mint én. Ugyan teljesen másfelé indult, a Közgazdasági Egyetemen kezdte felsőfokú tanulmányait, de jelenleg pszichológiát tanul és hosszú évek óta tréningeket tart, a visszajelzések alapján nagyon sikeresen. Emellett nagy szerelme a tánc – napi 4-5 órát táncol. Ebbe teljesen belevetette magát, mégpedig már felnőttként. Most már időnként versenyekre jár, külföldre is.
Ki a következő az időrendi sorban?
Olyan érdekes megfigyelni, hogy gyerekeink mit vesznek át tőlünk, és mi az, amiben teljesen mások és megvalósítják saját magukat. A második gyerkőcöm Ráhel, 31 éves, nagyon szabad, nagyon kreatív művészember. Bennem is él valami hasonló, de én egy hierarchia-tisztelő világból érkeztem, és ez a részem kevésbé tudott kibontakozni – talán mostanában valamennyire már igen. Ráhel járja a világot, időnként azt sem tudom, hogy éppen hol van, Brüsszelben, Párizsban, New Yorkban – és alkot. A MOME-n végzett 3D animáció szakon, de jelenleg tetováló művészként érvényesül szerte a világban.
Aztán jönnek a fiúk.
Nagyon érdekes, hogy a fiúk között csak egy év két hónap a korkülönbség – szinte ikrek – mégis mennyire más sorsot hozott létre számukra az univerzum. Van egy olyan képem, amin Bazsa kb. két hónapos, Bálint meg ugye egy éves és négy hónapos. Egymás mellett fekszenek. Bazsa iciri-piciri a maga 1700 grammjával – születése után is rendkívül lassan fejlődött. Bálint pedig 8-9 kiló volt már akkor, mint egy kis mosolygó Buddha.
Különös, hogy már azon a képen is hatalmas a különbség kettőjük között – most pedig Bálintot felvették a Sorbonne-ra és Párizsban tanul, Bazsa pedig otthon él a lakásban velünk. Ennek ellenére mindketten tök jól vannak a világban. A születésnapomat Bálintnál töltöttünk Párizsban, öröm volt látni, hogy milyen szinten feltalálta magát az alatt az egy hónap alatt, amióta kint él. Ahogy kalauzolt bennünket, a két boomer szülőt! Számomra olyan volt a francia főváros, mint valami szabadulószoba – a metró, a jegyvásárlás, a tájékozódás, neki viszont már minden természetes.
Esténként pedig hazamegyek Bazsához, akinek tegnap este is annyira jó kedve volt, hogy tulajdonképpen csak ránéztem és kacagtunk. Ez persze nincs mindig így, amikor beteg, akkor nagyon nyűgös tud lenni.
Bazsa a nagyvilág felfedezése helyett be van zárva abba a kis testbe – nem tud járni, nem beszél, nem hall minket és epilepsziás, ami rendszeresen életveszélyes állapotba sodorja őt.
Mégis jól van. Próbáljuk számára megteremteni azt a milliőt, körülményeket és programokat, amelyekkel segíthetjük őt ebben. Fontosak számára a rituálék is – az egyik ilyen az esti zoknidobálás.
Mire tanítottak téged ezek a különböző sorsú és személyiségű gyerekek?
Rebeka esetében meghatározó, hogy ő az első gyermek. Ekkor az ember még tanulja az anyaságot. Nekem például bizonytalanságot okozott, hogy
teljesen mást diktáltak az ösztöneim, mint amit Rebeka apukájának családja képviselt, és amit tőlem is elvártak volna.
Ők a szigorú, feladatorientált ellátás hívei voltak, ami szerint ne vegyük fel a gyereket, ha sír, stb. Mindjárt szembe kerültem mindenkivel, mert én ellenben „elkényeztettem, majomszeretettel szerettem” a lányomat, mondták is, hogy majd meglátom, hogy ez mivé fajul. Hál' Istennek azzá fajult, hogy jól vagyunk és nagyon közel vagyunk egymáshoz. Egyébként valahogy olyan nagyon könnyű volt minden Rebekával. Csodálatos volt látni, ahogy kibontakozik, rácsodálkozik a világra. A mai napig megvannak bennem mondatai – nyilván minden anyuka tud ilyen mondatokat mondani. A köztünk lévő kezdeti szimbiózist mutatja például, amikor – úgy másfél évesen – ráült a bilire, majd kisvártatva fölkelt, és azt mondta nekem: „Inkább te nyomd ki!”. Jó volt megélni ezt az intim, meghitt világot. Később, ahogyan gyerekként elindult a saját kis útján, sokszor kihangosította a döntésfolyamatot az önállóság és a szimbiózisban maradás közötti félúton: „Elmegyek veled a boltba. Nem, nem, mégsem megyek.” Olyan érdekes ezt is megfigyelni: vajon ki dönt bennünk? Mint mikor reggel még visszahúz az ágy, de vágyunk arra is, hogy a nap kezdete előtt mondjuk jógázzunk egyet. Ki dönti el, hogy végül mi legyen?
Talán a legfontosabb az, hogy hagyjam őt olyannak, amilyen.
Ráhellel a fő motívum egyébként hasonló: hogy bízzak benne és a lehetőségeiben. Az ő útja nem olyan egyenes, mint Rebié, inkább kacskaringós, kalandos.
Kettőjüket nézve már gyermekkorukban is látszott személyiségükben ez a különbség?
Rebeka mindig jó tanuló volt, tanulmányi versenyeket nyert, szépen belesimult az iskolarendszerbe. Ráhel a szabadon szárnyaló és lázadó hozzáállásával pedig nagyon nem. Engem anyukám rendkívül szigorúan fogott, bekorlátozva éreztem magam, és Ráhellel kapcsolatban sikerült szembeszegülnöm ezzel a családi mintával, hagytam őt kivirágozni – én csak a cserép voltam, ami megtartotta őt. Aztán ez beért. Rebinél azt éreztem, hogy nagyon hasonlóak vagyunk, Ráhelnél pedig, mint a mágnes vonzott az, hogy
Úristen, mennyire különleges, mennyivel szabadabban áramlik belőle valami, amit én mindig lefojtottam.
A mai napig rácsodálkozom a kreativitására, a képi világára. Már az alsó tagozatban azt mondta neki a rajztanár, hogy „Jó ég, mekkora szabadság van a rajzaidban!”.
A fiúk is két külön világ.
Bálint, talán azért, mert nagyon közel született hozzá Bazsa, akivel rengeteg probléma volt – egyáltalán az életben tartásával, amelyhez műtétek sorozata kellett – totálisan problémamentes gyerekké vált. Nyugodt, jó kedélyű, higgadt. Ahogy most rá gondolok, eszembe jut egy gyönyörű madártoll, ami könnyed és puha – nem nehezedett rám. Ahogy ezt mondom, meg is hatódok tőle. Nagyon szoros vele is a kapcsolatom. Néha azt érzem, szavak nélkül is. Valahogy nagyon egyben tudok vele lenni. Ami jól esett és meg is lepett, hogy reál beállítottsága ellenére – az apukája matematikus, és Bálint mérnök-informatika szakra ment a Sorbonne-ra – van egy nagyon mély pszichológiai, filozófiai érdeklődése is. Még 4 éves korában megkérdeztem tőle, hogy szerinte van-e Isten. Az volt a válasza, hogy „nem tudom azt érezni, hogy nincs”. És hogyha már Bálinttól és Rebitől is idéztem kisgyerekkori mondást, Ráhel, a nagy nyelvújító sem maradhat ki. Pici volt még, mikor egyszer sminkeltem a fürdőszobában, ő meg ott topogott mellettem, hogy rajzoljam már meg a királynőjét. „Nem azt mondtam, hogy panírozd be magad, hanem hogy rajzold meg a királynőmet.” Visszatérve Bálintra – jól mutatja az ő „tehermentességét”, ahogyan megállta a helyét a Francia Iskolában, ahová azért írattuk be, mert három percre lakunk az intézménytől – valójában egyikünk sem tud franciául, sem én, sem Gyuri, az apukája. Ennek ellenére megállta a helyét, kibontakozott. Az egyetemet teljesen egyedül találta magának és szerzett ösztöndíjat, kollégiumot. Megoldotta ezt is.
Elérkeztünk Bazsa történetéhez.
Bazsa nagyon sok problémával született, nyúlszájjal, farkastorokkal, dongalábbal, laza ízületekkel, majd később előjött az epilepsziája is, ami életveszélyes állapotokba sodorta. Különböző műtétek sora várt rá mindjárt, szinte az egész gyerek gipszben volt. Két-három éves koráig csak feküdt. Utána elkezdett forogva közlekedni, majd 4-5 évesen felült és négykézlábra ereszkedett. Egy édesanya vagy édesapa szerintem nagyon sokféle utat járhat be egy ilyen helyzetben. Gyurinál például azt éreztem, hogy igyekszik távolabb tartani magát Bazsától érzelmileg, ami nekem sokáig fájt. Aztán valahogy megszületett bennem egy olyan fajta elfogadás, hogy ezzel a helyzettel mindenki úgy kezd valamit, ahogy tud. Ahogy ezt így elfogadtam, végül mégis közelebb kerültek egymáshoz.
Úgy érzed, hogy ez az elfogadás esetleg segítette a párodat ebben?
Igen, mert nem volt ott az elvárásom, hogy lássam, amint ölbe veszi, hogy szeretettel viszonyuljon hozzá és vegyen részt a Bazsa körüli dolgokban. Bazsa állapotára azt mondják, hogy „egyszemélyes gyerek”. Szülők összefogással létrehoztak egy csodálatos napközit, Kaptár a neve, és azt gondoltam, 18 éves kora után beírtathatjuk ide Bazsát. De nem vették fel, mert nem ül el magában egy asztalnál. Amellett, hogy mozgássérült, nem hall és nem beszél, hiperaktív is, tehát állandóan hirtelen mozdulatai vannak, és egy picit autista. Amit a fejébe vesz, ahhoz nagyon ragaszkodik, és fontosak számára a rituálék. Most, 18 éves korára egyszemélyes gyerek lett, de nagyon sokáig ez nem így volt, mert egy ember nem volt elég például az etetéséhez.
Nem akarom idealizálni ezt az állapotot, ugyanakkor nem akarom sajnáltatni sem magukat, mert egyik sem jó, és nagyon könnyen beleesik az ember ezekbe a csapdákba.
Aki nincs ilyen helyzetben, annak lehet homályos képe a nehézségekről és az örömökről, amikkel egy kacifántos gyerekkel az élet járhat, de valójában fogalma sincs, mit jelent ez. Mik a legnehezebb részei az életnek Bazsával?
Amikor születik egy problémás gyerkőc és vannak testvérei, akkor megborul az egyensúly. Nem lehet mindegyikőjüknek ugyanazt a fajta figyelmet és energiát adni, mert az egyik elviszi szinte az összeset. Annak idején egy évfolyamtársam meglátogatott, és mikor látta, mennyit szükséges Bazsával foglalkozni, megkérdezte tőlem, hogy miért nem adom intézetbe, hiszen így a többiek kevesebbet kapnak belőlem, pedig nekik is járna az anyai figyelem. Ez valóban így van – Ráhel például 12 éves volt, amikor Bazsa megszületett, a legérzékenyebb korban, és a mai napig fáj, hogy nem tudtam mellette lenni akkoriban. De ugyanakkor azt éreztem, hogy én nem tudom Bazsát beadni egy intézetbe. Egyrészt nincs olyan hely, ahová jó szívvel adnám, másrészt a mai napig szoros szimbiózisban vagyunk, elképzelhetetlen az élet a közelsége nélkül. Ez olyan, mint ha lenne egy 18 éves csecsemőd. Egy csecsemőt nem hagy ott az ember, csak mert sok teherrel jár az ellátása. Én legalábbis képtelen voltam rá. Úgyhogy ez az egyensúlyi megborulás azért ott van, mint nehezítettség.
A másik, hogy Bazsa nagyon szélsőséges állapotokba tud kerülni egy pillanat alatt. Sokan nem értik meg, amikor hirtelen lemondok valamilyen programot. Ez hála Istennek most már viszonylag ritkán fordul elő, de amikor bekövetkezik, akkor nem tudok máshogy dönteni. Sokáig okozott szorongást, hogy miként fogok egy ilyen instabil otthoni állapot mellett teljesíteni a munkámban. Most már úgy vagyok ezzel, hogy ha ez van, akkor ez van, és majd valami történik. A háttérszorongásom tehát megszűnt, de ennek az is oka, hogy Bazsa is sokkal stabilabban van jelen. Már megtanultuk felismerni az epilepsziás jeleket, és általában meg tudjuk előzni a rohamokat. Ő nem sima epilepsziás, ha rohama van, az egyenlő a rohammentővel és a lélegeztetéssel.
Ez milyen gyakran fordul elő?
Talán most már mondhatom azt, hogy kéthavonta egyszer kezd el kialakulni, és gyakran meg tudjuk előzni. Amikor elkezdődött, Bazsa három-négy éves lehetett, és két-három hetente jött a roham, és akkor még nem voltunk ennyire ügyesek a megelőzésben. Több, mint tízszer biztos ültem vele rohammentőben.
Ezek olyan krízisek, amiknek ott marad a lenyomata az ember lelkében. Ám nem csak a fájdalom része, hanem a stressztűrő képesség is, amire szert tettem.
Annyi kisebb dolog van, ami ehhez képest eltörpül, és én tényleg nem stresszelem magam már ezeken. Van egyfajta nyugalom bennem, ami kialakul, ha az ember az élet és halál tengelyén jár. Jobban foglalkoztatnak olyan kérdések, hogy mi a létezés és a nem létezés, hová megyünk ezután. Onnantól kezdve tulajdonképpen minden eltörpül.
A harmadik nehézség viszont a mai napig létezik – a gondolat, hogy mi lesz vele, ha én nem leszek. És ez minden anyukának és apukának a legnagyobb félelme és fájdalma, aki ilyen helyzetben van.
Jó lenne, ha az állam tudna biztosítani egy olyan fajta biztonságos helyet, ahol őt akkor is ellátják, ha mi már nem vagyunk,
és persze úgy látják el, ahogyan arra testileg és lelkileg szüksége van. Ismerjük az iszonyú híreket, amelyek a jelenleg működő többszáz fős intézetekről szólnak, amelyeket a halmozottan sérült emberek számára az állam működtet. Tehát ha van valami félelem és rettegés bennem, akkor az ez, hogy ilyen helyre soha ne kerüljön Bazsa. Hallani egyébként 10-12 fős, támogatott lakhatású intézmények létrehozásáról híreket, de egyrészt Közép-Magyarországon nem nagyon tudok ilyen helyről, másrészt pont a súlyos, halmozottan sérült gyerekek és fiatal felnőttek számára nincs ilyen támogatott lakhatású intézmény. Szóba jön még persze a család. Bazsa apukája már nyugdíjas, idősebb nálam majdnem 10 évvel, és a többi gyerekemre pedig – mindig így gondoltam – nem tehetem rá a kacifántos testvérük terhét. Én egy héten nem öt napot dolgozom, hanem hatot, néha hetet, hogy mindent előteremtsek, ezt pedig nem kívánom egyikőjüktől sem. Úgyhogy ez a kérdés még nyitva van.
Hogyan élsz együtt ezzel a nyitott kérdéssel, segít ebben valami?
Néha eszembe jut az, amit egy nagyon aranyos, holisztikus szemléletű gyermekorvos mondott nekem. Megkérdezte, hogy mi a legnehezebb, és akkor azt mondtam, hogy mi lesz vele, ha én nem leszek. Erre ő megkérdezte, hogy miért gondolom, hogy én hamarabb megyek el, mint Bazsa. Azt hiszem, egyetlen anya sem kívánja, hogy a gyermeke menjen el hamarabb. Én sem kívánom ezt, mert borzasztó lenne. Ha egy kívánságom lehetne, az az volna, hogy ha lehet, egyszerre hozza létre számukra az univerzum ezt az utazást.
Kiemelnéd egy olyan jó tulajdonságát Bazsának, ami más számára kevésbé szembetűnő?
Valahogy mindig is volt egy olyan érzésem, hogy Bazsa tud teremteni. Tudtuk, hogy nem teljesen egészségesen jön a világra, amire már készültünk – a Péterfy Sándor utcai kórházban vártak bennünket. Az autóban halálfélelmem volt, mert éreztem, hogy jön, miközben előző nap azt mondták, hogy csak császárral születhet, mert farfekvéses, lábtartásos – és nem érünk be a kórházba, ahol PIC (Perinatalis Intenzív Centrum újszülötteknek) van. Akkor már tudtam, hogy nem lesz teljesen egészséges. A János Kórházig jutunk el, ahol nincs PIC. Valóban nem volt – addig.
Bazsa 8 óra 5 perckor született, és a János Kórházban a PIC aznap reggel 8 órakor nyitotta meg a kapuit.
A lábai meg fölcsapódtak és sima faros szülés lett. Ez a cunami, ami most történt a posztom kapcsán, aminek következtében az egyik cikk már úgy fogalmazott, hogy az egész ország megismerte Bazsát, a 18 éves kacifántos kisfiút, ez is olyan, mintha ő teremtette volna. Vasárnap este kiraktam egy posztot fél 11-kor arról, hogy milyen jogi procedúra vár ránk, és nem gondoltam, hogy ebből ekkora felhajtás lesz. Huszonnyolcezren osztották meg. Döbbenet, mintha más erők is közreműködnének.
Amióta Bazsa megszületett, intenzívebbben érzed ezeket az erőket az életetekben?
Emlékszem az első epilepsziás rohamra. Előtte egész éjszaka hányt, halálosan kimerült voltam. Eredetileg orvos vagyok és dolgoztam neurológián, láttam, sőt kezeltem több epilepsziás beteget is, de azon a vasárnapon Bazsának olyan rohama volt, amilyennel még nem találkoztam. Az is időbe telt, mire fölfogtam, hogy ez egy epilepsziás roham, majd nagyon lassan eszembe jutott, hogy Bálintnak egy évvel azelőtt volt egy lázgörcse, és ezért én mindig tartok otthon gyógyszert, ami jó a lázgörcsre – az pedig jó az epilepsziára is. Ez a gyógyszer akkor megmentette Bazsa életét. Bálint, vagyis Valentin egyébként azt jelenti, hogy „az epilepsziások megmentője”. Azelőtt is voltak az életemben ilyen szinkronjelenségek, de Bazsa születése óta mintha ez a szinkronicitás halmozottabban lenne jelen.
A másik három gyerekednél említetted, hogyan kapcsolódsz hozzájuk. Bazsával is ilyen erős a lelki kapocs?
Az első epilepsziás roham után hosszabb ideig intenzív osztályon volt, kómában tartották, és én csak reméltem, hogy ugyanaz a mosolygós kisfiú marad, mint előtte volt. Ültem az ágya szélén, és vártam, hogy felébredjen.
És akkor belém hasított, hogy ő, mint lélek, kapcsolódik hozzám, és mi mint lelkek, így is, úgy is, halálon innen, halálon túl kapcsolódni fogunk.
Akár ebben a kis testben van, vagy bárhol máshol. Ez a mai napig megnyugvás számomra. Másrészt meg valahogy megerősödött az a fajta hitem, hogy a halál az valamiféle átjáró egy másik tudatállapotba, másik dimenzióba.
Logisztikai szempontból hogy néz ki az életetek?
Ha valakinek olyan mértékben kacifántos gyermeke van, mint Bazsa, annak nagyjából három lehetősége van. Az egyik az intézet. Teljesen meg tudom érteni és el tudom fogadni azt, ha valaki ezt az utat választja, de nekem ez nem volt alternatíva. A másik lehetőség, hogy vagy 24 órában én vagyok vele, vagy dolgozom, élem az életemet, és közben vigyáznak rá. Nálunk az, hogy kizárólag én vagyok vele, csak egy bizonyos korig volt megvalósítható, hiszen közben volt másik három kiskorú gyermekem, akiket el kellett tartani. A fiúk apukájának egy darabig nagyon jól ment az üzleti élet, aztán utána ez megváltozott, és nagyrészt én felelek a családi büdzséért. Tehát nekem ez az egy alternatíva maradt, mert a háromból az egyik lelki, a másik gazdasági okokból esett ki.
Említetted a volt évfolyamtársad javaslatát, hogy másik három gyerek miatt add Bazsát intézetbe. Ugyanakkor tudjuk, hogy nincsenek sablonéletek, és gyerekkorban is mindenkinek megvannak a nehézségei az örömök mellett. Mi az, ami, úgy érzed, megtartott titeket, és hozzásegített ahhoz, hogy ma mindhárom kirepült gyerekedre büszke lehetsz, és jó kapcsolatot ápolsz velük?
Időnként magamat is fontos emlékeztetni erre, de mindenkinek hasznos lehet a meglátásom: nagyon nem mindegy, hogy egy anyuka tekintetében mi van, aggodalom vagy bizalom. Mert az anya szeme metsz és alakít. Valóban minden gyermeknek is megvan a maga nehézsége. Ugyanakkor ezekben a nehézségekben talán pont küzdeni is megtanulhat, megtapasztalhatja a saját erejét. És hogy én anyukaként szorongással, aggodalommal tekintek rá, és azzal itatom át, hogy „Úristen, mi lesz veled”, vagy pedig azzal a szeretetteli bizalommal, hogy „Úgyis képes leszel rá, mert végtelen erőd van és bármit meg tudsz oldani” – nagyon nem mindegy.
Szóval jó szülőként meg kell kérdezni magunktól időnként, hogy vajon az én tekintetemből mi áramlik a gyermekembe? Aggodalom vagy bizalom?
Időnként érdemes azon dolgozni, hogy a bizalomra váltsunk. Marschall Rosenberg mondta, hogy mindannyian erőművek vagyunk: szavainkkal fel tudjuk emelni a másikat, egymást. De ugyanez a tekintetünkre is igaz. Szavaink és tekintetünk tápláló közeg gyermekeink számára.
A cikkben és a címlapon szereplő fotók dr. Piczkó Katalin tulajdonában állnak.
Ha érdekel egy bártor nő története, aki a mellrákkal való küzdelmének tanulságait szívesen megosztja másokkal, ezt a cikket ajánljuk.
