Jobb esetben ártalmatlan és hatástalan, rosszabb esetben kifejezetten veszélyes termékeket és eljárásokat ajánlgatnak autista gyermekek szüleinek – ennek ellenére sokan követik az önjelölt szakértők tanácsait.
Az interneten és a közösségi médiában időről időre felbukkannak különféle csodamódszerek: élelmes vállalkozók és önjelölt szakértők saját fejlesztésű termékeiket vagy az általuk felfedezett „gyógymódokat” ajánlgatják a kétségbeesett szülőknek, azt ígérve, hogy tanácsaikat követve „kigyógyíthatják” gyermeküket az autizmusból.
Egyikük, egy amerikai influenszer, Kerri Rivera tanácsára több szülő is klór-dioxidot adott autista gyermekének, ami a szájban égő érzést, hasi fájdalmat, görcsrohamokat, véres hányást és vegyszerszagú vizeletet idézett elő náluk – egyszóval a mérgezés tüneteit. A klór-dioxid – bár vannak kutatások a gyógyászatban történő hasznosítására, mivel hatékonyan pusztítja el a baktériumokat – jelenleg leginkább ipari fertőtlenítőként használatos.
Mi bírhat rá mégis egy szülőt arra, hogy egy ilyen veszélyes szerrel próbálja „kezelni” gyermeke autizmusát?
Hosszú és küzdelmes folyamat az elfogadás
Személyes megélésem szerint bitang nehéz elfogadni, hogy autista a gyermekünk. Akad ugyan olyan szülő, akinek megkönnyebbülést hoz a diagnózis (hiszen addig azt hallgatta, hogy „rosszul neveled, miattad lett ilyen”), mások – gyanúm szerint az autista gyerekeket nevelő szülők többsége – számára azonban hosszú és küzdelmes folyamat az elfogadás. Kicsit hasonló ahhoz, mint amit a gyász különböző szakaszaiként szoktak emlegetni, bár valójában Elisabeth Kübler-Ross a halálos betegekről írva fogalmazta meg ezeket a fázisokat: tagadás, harag, alkudozás, depresszió és elfogadás.
A diagnózis után minden bizonytalanná válhat
Amikor közlik a gyermekpszichiátrián, hogy a gyerekünk bizony autista, akkor fordul egyet a világ. Az autistákról, akár a legtöbb ember, akinek nincs személyes érintettsége, egészen addig csak olvastunk, mint a tapírról a lexikonban, vagy távoli ismerősök gyerekein sajnálkoztunk, és átfutott rajtunk, hogy szegények, szülőként biztosan borzasztóan nehéz lehet nekik. De amikor a diagnózis testközelbe kerül, ott van, és ránk, a mi gyerekünkre vonatkozik, akit vártunk, akit a világon a legjobban féltünk, szeretünk, és a legjobbat akarjuk neki, kipárnázni az életét, hogy okos, sikeres, magabiztos felnőtt váljék belőle, aki megvalósítja az álmait, és boldog lesz – nos, amikor közlik ezt a diagnózist, akkor minden megkérdőjeleződik, és a jövő bizonytalanná válik. Hát még akkor, amikor azt is elmondják, hogy nem tudják, pontosan mi okozza (a tudomány jelenlegi álláspontja szerint genetikai és környezeti tényezők kölcsönhatása), azt sem tudják megjósolni, hogy mennyire érintett és mennyire fejleszthető, és, mintegy végső csapásként kiderül, hogy ez bizony egy élethosszig tartó állapot, kigyógyulni belőle nem lehet.
Kicsit furcsa, vagy autista?
Emlékszem, amikor velem ezt közölték, az első döbbenet után az volt a kérdésem, hogy „és ez biztos?” „Nem szoktunk tévedni”, válaszolták. Persze, láttam én, hogy kicsit furcsa a gyerek, de első gyermekes szülőként elintéztem azzal, hogy hát ő ilyen.
Röpköd a kezeivel? Na és, ő így örül. Nem barátkozik más gyerekekkel? Kicsit félénk, nem baj, majd később. Kívülről tud egy mesekönyvet két és fél évesen? Hát istenem, okos, nemhiába az én gyerekem.
A fentebb említett öt fázison is átmentem: „Egy autista nem ilyen, biztosan tévednek” – gondoltam a tagadás fázisában. „Hülyék ezek, elviszem máshová, másodvélemény kell” – ismételgettem haragosan. „Na jó, egy kicsit más, mint a többiek, de majd változik, fejlődik” – alkudoztam magamban. „Ez most már mindig így lesz, mi lesz vele, mi lesz velünk” – töprengtem kétségbeesetten. „Ha autista, hát autista, ez van, mindenki valamilyen” – nem tudom, ez már az elfogadás-e (vagy csak a probléma relativizálása), jelenleg itt tartok.
A legfontosabb a korai fejlesztés
Nemcsak a diagnózist mint „bélyeget” nagyon nehéz feldolgozni, hanem a bizonytalanságot is. Úgy vagyunk összerakva, hogy szeretjük tudni, mi miért történik, magyarázatokat, okokat keresünk, eszközöket, amivel kontrollálhatjuk, legalább minimálisan a történéseket, az életünket. Az autizmus esetében pedig, mint említettem, óriási a bizonytalanság: sem azt nem sikerült még kideríteni, mi okozza, sem azt, hogy valóban egyre több autista él-e közöttünk, vagy csak „láthatóbbak” lettek az utóbbi években-évtizedekben, és semmi nem képes gyógyítani, megszüntetni (ezért nem betegség, hanem állapot). A szakemberek jelenlegi tudása szerint nagyon fontos a korai fejlesztés (a rugalmas viselkedésszervezés és a szociális kommunikáció fejlesztése), súlyos esetben (például dühkitörések esetén) pedig gyógyszert szoktak javasolni. Az előbbi nem kevés pénzbe, időbe és energiába kerül, az utóbbitól pedig sokan ódzkodnak, véleményem szerint érthető módon: önszántából ki akarná az iskoláskorú gyermekét pszichiátriai gyógyszerekkel tömni?
Az autizmus ezer arca
Az autizmus, ahogy mondani szokás, ezerarcú állapot. Van, aki csak „kissé bogaras”, egyébként teljes életet él (és nem utolsósorban a családja is). Mások a legkisebb változást is nehezen viselik, dührohamot (meltdown) kapnak, őrjöngenek. Zárt szülőcsoportokban szívfacsaró történeteket lehet olvasni önmagukat bántó vagy a szüleiket bántalmazó autistákról, vagy olyan gyerekekről, akik 15 éves korukra kiégnek (az autista kiégés létező fogalom!) és képtelenek tovább maszkolni, azaz eljátszani, hogy ők is olyanok, mint a többiek. Mások kakaón és tápszeren élnek, mert szenzorosságuk miatt öklendeznek az ételek többségétől, megint mások nem tudnak beszélni, vagy egyáltalán nem tudják kifejezni érzelmeiket, ezért bántó, durva kifejezésekkel kommunikálnak. Ember legyen a talpán, aki szülőként ezt nap mint nap elviseli, és nem őrül bele.
Gyorstalpalón végzett "szakértők"
Ebbe az űrbe, ebbe a kétségbeesésbe, a mindennapi küzdelmeknek ebbe a színterébe érkeznek a gyors javulást vagy egyenesen a „gyógyulást” ígérő önjelölt szakértők. Azok, akik egy gyorstalpaló elvégzése után Access Bars kezeléssel a tünetek javulását ígérik (miközben az autizmus-specifikus gyógypedagógusok évekig tanulnak, hogy valóban segíthessenek). Akik „nehézfémkivezetést” javasolnak, mondván, hogy mindenről az oltások tehetnek, de ha beszedi a gyerek a sok ezer forintba kerülő készítményeket, majd jobb lesz.
Az oltások ellen pedig vallásos buzgalommal kampányolnak utóbb a szülők is, hiszen valamiben hinni kell a kétségbeesés és a bizonytalanság nehéz óráiban.
Akik szerint a glutén, a laktóz vagy a kazein tehet az egészről, és tej-, cukor- és gluténmentes diétát javasolnak a (sokszor egyébként is szelektíven evő) gyerekeknek, annak ellenére, hogy a diéta még mindig nem pszichiátriai, hanem gasztroenterológiai kompetencia. (Természetesen még senkinek nem tett rosszat, ha a cukorfogyasztására odafigyelt, de a szakemberek óva intenek attól, hogy valaki hosszabb ideig, orvosi ellenőrzés nélkül folytasson komolyabb diétát.) De előkerült már az őssejtterápia, az evolúciós tragédiák nyoma a DNS-ben, a gyógygombák és még ki tudja, mi minden, amitől a kétségbeesett szülők, legalább ideig-óráig azt remélhetik, hogy jobb lesz. Talán nem nagyon, nem teljesen, de minimálisan jobb, kezelhetőbb.
"Váltott gyerekek"
Régen „váltott gyerekeknek” nevezte a népnyelv azokat a gyerekeket, akiknek a viselkedése két-három éves koruk körül drasztikusan megváltozott: például dühöngeni kezdtek, válogatóssá váltak, vagy furcsa kézmozdulatokat tettek. A néphit szerint ilyenkor boszorkányok vagy ártó démonok egy másik gyereket csempésztek az ép, egészséges gyermek helyébe. A rontás elhárítására többféle módszerrel próbálkoztak: szentképet, fokhagymát, kakukkfüvet tettek a gyerek ágyába, kifordítva adták rá az ingecskéjét, vagy kását szórtak a ház köré. Az igazán elszántak a befűtött kemence szájánál a sütőlapátra ültették a gyereket, és úgy tettek, mintha be akarnák lökni, miközben elmormolták a rontásűző szöveget.
Modern kori rontásűzés
A rontásűzés, úgy tűnik, még mindig velünk van, csak éppen más formában, más köntösben. Pedig ezek a haszontalan (és sokszor veszélyes vagy ártalmas) praktikák csak a tagadás szakaszát hosszabbítják meg. Ami valóban segíthet és reményt adhat, az az elfogadás és a kompetens szakemberek munkája – akik ismerik és alkalmazzák a nagymintás kutatások által hatékonynak ítélt módszereket. A csodamódszerek, amik gyors gyógyulást ígérnek, sok esetben elveszik az időt, a pénzt és az energiát azoktól, amik – évek hosszú munkája eredményeképpen – a tudomány jelenlegi állása szerint valódi segítséget jelenthetnének az autistáknak: ezek pedig a rugalmas viselkedésszervezés és a szociális kommunikáció fejlesztése. „Ne árts!” – így szól az orvosi etika egyik legrégebbi elve, amit mindenkinek, aki emberekkel (köztük autistákkal) foglalkozik, be kellene tartania, szülőként, szakemberként, embertársként egyaránt. Nemcsak a klór-dioxid lehet ugyanis ártalmas, hanem a hamis ígéretekkel való kecsegtetés is.
Ha szívesen olvasnál még az autista gyerekeket nevelő szülők nehézségeiről, ezt a cikketajánljuk.
