A lupus, pontosabban a szisztémás lupus jól kontrollálható, de egyelőre nem gyógyítható betegség. Tünetei és gyógyszerezése azonban rengeteg kellemetlen pillanattal keserítik a betegek mindennapjait. Adj arcot! interjúsorozatunk legújabb részében azt mutatjuk be, mivel jár a lupus.
Egy krónikus betegséggel együtt élni nem egyszerű, de talán még nehezebb a helyzet, ha a betegség rombolásának kiindulópontja saját szervezetünk működése. A lupus éppen ilyen, hiszen az immunrendszer túlműködésének következtében a saját testünk lesz az ellenfelünk.
Ezt teszi a lupus szervezeteddel
A lupus – teljes nevén szisztémás lupus erythematosus (SLE) – egy krónikus autoimmun betegség, amelyben az immunrendszer tévedésből a saját sejteket és szöveteket támadja meg. Normál esetben az immunrendszer megvédi a szervezetet a kórokozóktól, lupus esetében azonban túlzottan aktívvá válik, és gyulladást idéz elő a test különböző pontjain. Abetegség pontos oka a mai napig nem ismert, de a kutatások szerint genetikai hajlam, hormonális tényezők és környezeti hatások – UV-sugárzás, fertőzések vagy bizonyos gyógyszerek – egyaránt szerepet játszhatnak.
A lupus az egész testet érintheti, ezért szisztémás betegségnek számít. Leggyakrabban a bőrt, az ízületeket, a veséket, a tüdőt, a szívet és az idegrendszert befolyásolja. Tünetei nagyon változatosak lehetnek, és időszakosan, fellángolások formájában jelentkeznek. Gyakori panasz a fáradtság, az ízületi fájdalom, a láz, a hajhullás és a jellegzetes „pillangó alakú” arcpír. A betegség leginkább a fiatal nőknél jelenik meg, ami hormonális összefüggésre is utal, de a férfiak körében is egyre több esetet dokumentálnak.
A lupus ma még nem gyógyítható véglegesen, de jól kezelhető.
Az orvosok a gyulladás csökkentésére és az immunrendszer túlműködésének mérséklésére törekednek. Gyakran használt gyógyszerek közé tartoznak a nem-szteroid gyulladáscsökkentők, a kortikoszteroidok, az immunszuppresszánsok és a hidroxi-klorokin, amelyet a nemzetközi szakmai ajánlások alapgyógyszerként javasolnak. A kezelés személyre szabott, és célja a fellángolások megelőzése, a szervkárosodások kivédése és az életminőség javítása.
A lupusszal együtt élni nem könnyű, de nem is lehetetlen, hiszen bár gyógyítani egyelőre nem lehet, jól kezelhető problémáról van szó. Ezzel a betegséggel él együtt Purgel Zoltán, aki ráadásul a Magyar Lupus Egyesület elnöke is.
Hogyan derült ki, hogy a lupus jelen van a szervezetében?
Középiskolás voltam, amikor bedagadt a bal lábam, s kiderült, hogy mélyvénás trombózisom van. A szentesi kórházba kerültem, ott kaptam véralvadásgátlót, gyorsan elmúlt a trombózis. Szerencsére egy jó kezelőorvost fogtam ki, aki sejtette, hogy autoimmun folyamatok vannak a trombózis mögött, ezért továbbküldött a debreceni autoimmun szakrendelésre, ahol a lupusz gyanúja felmerült.
Sajnos pár évvel később a betegség megmutatta igazi arcát, súlyos vesefunkció működés miatt hónapokig a szegedi klinikára kerültem. Nagyon sok kezelés után javult annyira a vesefunkció, hogy hazaengedtek, de be kellett tartanom a terápiákat és a szigorú só- és fehérjeszegény diétát.
Mennyiben befolyásolja ez a mindennapokat?
Tapasztalatom szerint férfiaknál később „megnyugszik” a betegség, de azért ügyelnem kell, hogy ne kapjak el fertőzést, vagy hogy betartsam az orvosi utasításokat.
Állandó fáradékonysággal küszködöm, az életemet át kellett úgy alakítanom, hogy könnyebb, home office munkát végezzek.
Vannak olyan események, történések az életében, amiket a lupus miatt újra kellett értelmezni, nem végezheti úgy, ahogyan előtte, vagy ahogyan mások szokták?
Korábban nagyon pörgős életet éltem, 18 évesen vállalkozásba kezdtem, volt videótékám, hirdetési újságom, nagykereskedelmi tevékenységet végeztem. Ezeket fel kellett számolnom, manapság is egyéni vállalkozó vagyok, honlapok, webáruházak, hírportálok készítésével foglalkozom - mondja az egyesület elnöke
A Magyar Lupus Egyesület elnökeként mi a tapasztalata, mennyire terheli meg a betegeket mentálisan az állapotuk?
A betegek többségét megterhelik a betegség tünetei, szövődményei. Úgy szoktam fogalmazni, hogy nekünk „felfelé lejt a pálya”. Az egyik ilyen az extrém fáradékonyság, amely a betegek 90 százalékánál jelentkezik. Sok betegnek szteroid gyógyszert kell szednie, tudjuk, hogy ezeknek millió mellékhatása van. Például csontritkulás, szürkehályog és a többi… Sok esetben a szteroid okoz idegrendszeri tüneteket is, például feszültséget, szorongást. Magasabb dózisú szteroid okoz arc puffadást, amely nők számára kellemetlenebb.
Én azt ajánlom a betegtársaknak, hogy próbáljanak egymással barátkozni, kapcsolatot teremteni.
Milyen segítséget kaphatnak a betegek az egyesületnél?
Az egyesület rendszeresen tart ingyenes betegfórumokat, készítünk betegtájékoztató kiadványokat, van hírlevelünk, újságunk, professzionális weboldalunk. Sajnos folyamatosan csökken az egyesületi tagok száma, pedig a lupusszal élők képviseletet és segítséget kapnak ettől a szervezettől, ezért megéri belépni.
Ha tetszett ez a cikk, olvasd el, miért lehet óriási gond abból, ha nem foglalkozol a kiégéssel.
