A krónikus betegség nemcsak fizikai tüneteket produkál, arra is képes, hogy elszigeteljen minket a külvilágtól. Az ilyen betegek állandó testtudata komolyan képes rányomni bélyegét a mindennapokra.
A krónikus betegség olyan állapot, amely hosszú távon fennáll, és gyakran nem gyógyítható teljesen. Ide tartoznak az autoimmun betegségek, a cukorbetegség, a krónikus fájdalom vagy éppen a depresszió. Ezek a betegségek nemcsak a testet érintik, hanem azt is, ahogyan a beteg érzékeli önmagát és a külvilágot. A krónikus betegségek hatásai ezért egyszerre fizikai, pszichológiai és társadalmi jellegűek.
Krónikus betegséggel élni
Az egészséges test „láthatatlan”, azaz nem kell vele folyamatosan foglalkozni, így az ember a külvilágra tud figyelni.
A krónikus beteg ezzel szemben folyamatosan érzi a fájdalmat, a fáradtságot vagy a kellemetlen tüneteket – érzékeli a betegségét. Ezek a jelzések úgy működnek, mint egy láthatatlan keret, amely elválasztja őt a külvilágtól. A beteg gyakran úgy érzi, hogy jelen van fizikailag, de belül „bezárva” marad a tünetek és a teste jelentette korlátok miatt.
Ez a belső állapot nem csupán fizikai érzés. A test folyamatos jelenléte a tudatban megváltoztatja azt is, hogyan kapcsolódik a beteg a környezetéhez. Amit egy egészséges ember természetesnek és egyszerűnek érez – például egy séta, a munkahelyi feladatok vagy egy rövid kirándulás –, a krónikus beteg számára gyakran kimerítő vagy fájdalmas. A tünetek folyamatosan jelen vannak, így a külvilág élményei módosultak, mintha egy speciális szűrővel ellátott szemüvegen keresztül vizsgálnánk a környezetünket.
Pszichés hatásai is vannak
A pszichés hatások is jelentősek: a betegek gyakran tapasztalnak elszigeteltséget vagy társadalmi kirekesztettséget. Ez nem mindig látható külső jelekből, hanem abból, hogy a beteg nem képes teljesen részt venni a mindennapi életben. A test és az elme állandó összefonódása miatt a figyelem nagy része a belső tünetekre irányul, és kevesebb energia marad a külvilág élvezetére.
Ezt az elképzelést személyes beszámolók is alátámasztják. Egy autoimmun betegséggel élő ember például arról számolt be, hogy bár elment a családjával a szabadba, folyamatosan a fájdalmára és a fáradtságára kellett figyelnie, miközben a többiek a környezetet és a szabadidőt élvezték. Az ilyen élmények rávilágítanak arra, hogy a krónikus betegségek „láthatatlan korlátokat” hoznak létre:
a test és a tünetek folyamatosan jelen vannak, mintha egy ketrecbe zárnák a beteget, miközben a külvilág továbbra is ugyanaz marad.
Érdemes szakértőhöz fordulni
Sok esetben igaz, hogy a krónikus betegek a saját testüket börtönként élik meg – de nem mindig van ez így. Egy ilyen helyzetet kezelni kell, a betegeknek abban kell fejlődniük, hogy ne ketrecnek érzékeljék a saját testüket, hanem ezekkel a tényezőkkel együtt is minőségi életet tudjanak élni – fejti ki Gazdag Enikő pszichológus, pár- és családterapeuta.
"Az állandó „testtudat” sokaknál vezethet depresszióhoz, szorongásokhoz, de természetesen nem mindenkinél. Szélsőséges esetben ez az öngyilkosságig is fajulhat, illetve ha a betegnek van genetikai hajlama súlyosabb mentális betegségekre, azok megjelenési valószínűségét is képes megemelni ez a tudatállapot.
A helyzet feloldása sikerülhet egyedül is, hiszen sokan képesek egy fogyatékosságot, akár egy krónikus betegséget is önmaguk építésére felhasználni, abból pozitívumot, előnyt kovácsolni. Ugyanakkor, ha valaki nem képes megbirkózni a tudattal, mindenképpen érdemes szakemberhez fordulnia. A cél ebben az esetben az elfogadás, a testéhez való viszonyt kell átkeretezni, újraértelmezni, hogy az önazonosság is visszatérhessen" – fogalmaz Gazdag Enikő.
„Az előre kipakolt pékáru kifejezetten veszélyes”
Hogy milyen erősen képes átalakítani a mindennapokat egy krónikus betegség, arra Melinda példája is nagyon jól rámutat, aki súlyos allergiával kénytelen együtt élni:
„Az első és talán legfontosabb dolog, hogy az Epipenem nélkül soha sehova nem megyek. Ha csak sétálni indulok, akkor is mindig nálam van. A mai napig minden reggel ellenőrzöm, hogy a táskámba van-e” – mesélte.
„Ezt viccesen úgy szoktam mondani, hogy nálam indulás előtt nem a telefon és a kulcs a kérdés, hanem az Epipen. Nem lehet hibázni, mindig nálam kell lennie. Nyáron nagy melegben arra is figyelni kell, hogy ne tároljam túl magas hőmérsékleten, de hűtőbe se szabad tenni: ehhez vannak megfelelő tárolók. Ráadásul mindig 2 darabot kell magamnál tartani a biztonság kedvéért” – mondta.
Ám más problémákkal is szembe kell néznie nap mint nap. Például a boltokban: vásárolni sem mindig egyszerű ugyanis. „Számomra a legnehezebb kérdés a pékáru” – mesélte.
„A szupermarketek polcain lévő, előre kipakolt pékáru kifejezetten veszélyes, az emberek meggondolatlanul egyik után fogják meg a másik fajta pékárut, és kész is az a bizonyos keresztszennyeződés.”
„A pékárun kívül is mindennek el kell olvasni az összetevőit. Akkor is, ha már fogyasztottam az adott élelmiszert, mert változhat a gyártási folyamat. Aztán otthon újra ellenőrzök mindent. Amiben akár nyomokban diófélék fel vannak tüntetve, az számomra nem megfelelő” – mondta.
„Több mint 20 év allergia után is mindig résen kell lennem. Ami nagyon fontos még, hogy az étkezésemet meg kell terveznem egy utazás során. Nem feltétlenül lehet az első vendéglátóhelyre betérni. Egyre több helyre be lehet ülni nyugodt szívvel, de nem mindenhova. Mindig előre érdeklődöm a vendéglátóhelyeken, hogy tudnak-e biztosítani megfelelő élelmiszert. Ahol a legkisebb kétség felmerül, ott nem szabad kockáztatni. Nagyon hasznos az étlapokon feltüntetett allergéntáblázat, de nem mindig elég. A keresztszennyeződés miatt mindig meg kell kérdezni. A vendéglátósoktól is inkább azt kérném, hogy legyenek őszinték, és mondják, ha nem tudják biztosítani a mentességet – sokkal jobban becsülöm, mint azokat, akik hamis biztonságba ringatják a vendéget” – mondta Melinda.
Ha tetszett ez a cikk, olvasd el azt is, milyen lehet az élet egy másik súlyos krónikus betegséggel, a skizofréniával.
