Az elmúlt időszakban több olyan cikket is olvastam, amelyben édesanyák vallanak arról, milyen, ha az embernek autista a gyereke. Közvetlen kollégám tollából is megjelent egy megkapóan őszinte, emellett rengeteg fontos információt és tudásanyagot felvonultató írás, amelyben nagy szerepet kapott a személyes megélés. Úgy döntöttem, én is leírom az enyémet.
Mert az enyém kicsit más – ahogyan minden ember megélése az, akár azonos dologgal kapcsolatban is – viszont nem is egyedülálló. (Azonos „dologról” pedig nyilván nem beszélhetünk, hiszen valamennyi gyermek más személyiség, ezen túl pedig nincs két egyforma autizmus sem.) Tehát mindenki magáról beszél, azok helyett is, akik hasonlót mondanának, ha épp az ő kezükben lenne a klaviatúra, azok számára is, akiknek más a megélése.
Mert, hogy elsüssem rögtön a „poént”: igazából nem kell ehhez autistának lenni, mindannyian mások vagyunk, sokan teljesen különbözőek, másokkal kicsit vagy nagyon hasonlóak, de mind egyediek. És bár adná magát, nem Ady versével folytatom, hanem – elnézést – a sajátommal (amely megjelent a Magyar Naplóban és az Év versei válogatásban 2016-ban):
Várakozás
Ez a nappal egy kis darab éjszaka.
Nézem az összeszerelt bölcsőt,
de nem tudom, kit várok haza.
Nem várok senkit.
A bölcsőben laptop, határidőnapló,
ceruza.
Még itt vagyok. Te bennem.
Az idő megállt velünk.
Ez a várakozás.
Majd elindul megint.
Téged addig nem ismertelek.
S most nem ismerem, hogy ki leszek veled.
Mindenkinek megvan a maga baja, a maga öröme
Én nem képzeltem el előre, hogy milyen lesz a gyerekem. Tudtam, hogy kislány, de ennyi. Meg sem fordult a fejemben, hogy nem lesz egészséges, és hál' Istennek az lett. Az első pillanattól egyszerű is volt meg nem is, nehéz is volt, meg nem is. A lányom különleges ember, akivel azonos még nem volt és nem lesz a Földön soha, akivel első pillanattól épül az a kivételes kapcsolat, amely hol fájdalom és nehézségek, hol soha nem tapasztalt boldogság és büszkeség árán engem formál, és én csak pislogok, hogy ki nem leszek még vele. Mindez elképesztően kommersz, nem igaz? Épp erről szeretnék írni. A kislányom autista, és emiatt vannak sajátos örömeink, nehézségeink, szokásaink.
Bizonyos dolgokból, amelyek sokaknak természetesek, kimaradunk, más helyzeteket, amelyek sokaknak elérhetetlenek, megélünk. De mit ennek a jelentősége, vagy mihez képest kellene, hogy jelentsen az autizmusa valamit?
Az autista gyerekem úgy tökéletes, ahogy van
Ezt sem én írom le először, itt a Díványon is elhangzott egy fantasztikus interjú a témában: számunkra egyetlenegy valódi probléma létezik, amellyel néha mélységesen nehéz megküzdeni, és nem tudom, de lehet, hogy azoknak van igaza, akik azt mondják, örök hullámzás lesz ez – az pedig a beilleszkedés a neurotipikus társadalom kevésbé nyitott részébe. Más szóval a bennünket körülvevő világba. Mi szerencsések vagyunk, mert bizonyos szempontból burokban élünk: soha nem kellett játszótéren, egyéb helyeken olyan beszólásokat végig hallgatnom, amelyeknek hatására ki tudja mivé váltam volna.
Nem lenne szükség óriási specialitásokra, megfelelő iskolát találni mégis nehéz
Mindennek ellenére is óvodából a harmadik lett a megfelelő, és az iskolaválasztáskor hajszál híján kicsúsztunk a rendszer azon részéből, ami testhezálló a számára (maximum 22 fő egy osztályban, gyermekközpontúság, személyre szóló figyelem, csoportdinamika tudatos építése). Aminek egyébként az is az oka, hogy sokan inkább maguk mögött hagyják az állami iskolarendszert, így olyan túljelentkezés van a neurodivergens gyerekek integrálását is (szakértelemmel vagy sem) felvállaló alternatív sulikban, hogy azok leginkább a „többet van kapucniban az átlagnál” típusú gyerekekkel töltik be „SNI-s” helyeiket. És ez a történet csak a „kiváltságosok” története, mert akinek nincs több tízezer vagy több százezer forintja a gyerek oktatására havonta, az ezt a kört ki is hagyja, nem marad számára más út, mint a körzetes vagy a kijelölt integráló iskola.
Számukra az sem opció, hogy ha az iskolára vágyó és integrálható gyermek nem élhet ezzel az alapvető jogával, csak olyan áron, hogy taccsra vágják egy életre, akkor legyen inkább magántanuló.
Az egyetlen akadály a teljes elfogadásban
De a mi esetünkben is van akadálya a teljes, őszinte elfogadásnak. A még mindig relatív nehézségek – kezdve az iskolakereséstől az autista sajátosságokon megütköző emberek (néha pedagógusok) reakcióján keresztül a görbe tükörig, amit a társadalom mutat azoknak, akik nem kockulnak be legkésőbb hatéves korukra – nyomában járó érzés az, amitől még mindig összeszorul a gyomrom.
Egyszer elmentünk kettesben kirándulni arra a vidékre, ahol gyerekkorom nyarait töltöttem. Átvágtunk a dombok erdős-mezős hátán, kijutottunk a földútra és bandukoltunk tovább, egészen az elhagyott köbányáig, ahol végül leültünk az egyik teraszos kiszögellésre, és kaviccsal célba dobáltunk a kövek között kibúvó kis gyomvirágokra.
Hátradőltem, felnéztem a kék égre és túlcsorduló lélekkel hálát adtam Érte. A pillanat pedig azonnal szétesett.
Zavartan fordítottam vissza szemem a fehér mélység felé, és addig néztem, míg ki nem rajzolódott az akadály. Őt elfogadni olyannak, amilyen, nem teljesítmény, hiszen el sem tudnék képzelni tökéletesebbet nála. Ami ellen ágál a lelkem, az az aggodalom, amit ezek szerint még mindig nem győztem le teljesen. Akkor elérkeztünk a „tragédiához”? De milyen tragédia ez tulajdonképpen? Hiszen melyik az a neurotipikus gyereket nevelő szülő, akinek ne lenne oka aggódni a gyerekéért? Mind ezt tesszük, míg fel nem nőnek, és még azután is – csak észre ne vegyék!
Ha érdekel, mit jelent a neuroaffirmatív kifejezés, és miért van jelentősége annak, hogy magunkévá tegyük ezt a szemléletet, ezt a cikket ajánljuk.
