Szonday Szandra ritka betegsége, a Marfan-szindróma miatt a nap minden órájában légzéstámogató gépre szorul, ez pedig alapjaiban változtatta meg azt, ahogy él. Ez sem törheti le lelkesedését: voltak komoly hullámvölgyei is, de mindig talpra állt. Adj arcot! sorozatunk friss interjújában őszintén beszél betegségéről.
Szonday Szandra író, költő és kutató. Gyerekkora óta alkot, életét pedig meghatározza, hogy Marfan-szindrómával él, ami írásainak is gyakori témája. Az ELTE-n végzett magyar–esztétika szakon, később kutatóként is dolgozott. Több verseskötete jelent meg, műveire az erős személyesség és az egzisztenciális kérdések iránti érzékenység jellemző. Házas, cirkusztörténészként, muzeológusként dolgozik, a Magyar Cirkuszművészeti Múzeum munkatársa, emellett folyamatosan ír és publikál.
Marfan-szindróma
A Marfan-szindróma egy ritka, öröklődő betegség, amely a kötőszövetet érinti (ez az a „tartóanyag”, amely a test részeit összeköti és rugalmassá teszi). Körülbelül 5–10 ezer emberből egyet érint, nőket és férfiakat egyformán. Leggyakrabban egy génhiba miatt alakul ki, de előfordulhat úgy is, hogy a családban korábban nem volt jelen.
A betegség tünetei nagyon különbözőek lehetnek. Gyakori a magas, vékony testalkat, a hosszú karok, lábak és ujjak, a gerincferdülés (a gerinc oldalirányú elhajlása) és a mellkas eltérései.
Előfordulhatnak szemproblémák, például a szemlencse elmozdulása. A legsúlyosabb érintettség a szív és az erek területén jelentkezik: az aorta (a szívből kilépő fő verőér) fala meggyengülhet és kitágulhat, ami kezelés nélkül veszélyes lehet.
A túlélési esélyek ma már jók. Rendszeres orvosi ellenőrzéssel, gyógyszerekkel és szükség esetén műtétekkel a Marfan-szindrómával élők többsége ma már majdnem átlagos életkort élhet meg.
A betegség a mindennapokat különböző mértékben befolyásolja.
Sok érintett dolgozik, családot alapít és aktív életet él, de gyakran kerülniük kell a nagy fizikai megterhelést, és jobban kell figyelniük az egészségükre. A Marfan-szindróma tehát nem gyógyítható, de kezelhető, és tudatos életvitellel jól együtt lehet élni vele. Szandra esetében ehhez az is hozzátartozik, hogy egy idő után éjjelre kapott légzést támogató gépet, most pedig már a nap 24 órájában kell használni azt. A továbbiakban saját szavaival beszél állapotáról.
Miért fordult a művészetek felé? A szüleitől örökölte ezt az érdeklődést, a betegség okán, vagy valami egészen más miatt?
Szüleim mindketten színházi emberek voltak – édesanyám énekes, színésznő, édesapám fővilágosító. Mindketten jól rajzoltak, rendkívül kreatívak voltak. Úgy nőttem fel, hogy folyton körülöttük sertepertéltem a színházban, a próbákon, apám műhelyében, beavattak, min dolgoznak, mit terveznek. Otthon könyvek, pianínó, festmények vettek körbe.
Én magam is jól rajzoltam, jó érzékem volt a zenéhez, már óvodásként írtam és olvastam, ezért szüleim mindenben támogattak, hogy kiteljesedhessek. Zongora- és rajziskolába jártam, rengeteg könyvet kaptam, később kórusban énekeltem, művészeti versenyeken indultam. Mikor egészségi állapotom romlani kezdett, anyám igyekezett afelé terelni, hogy szellemi területen dolgozzak. Kitűnő tanuló voltam, konzervatóriumba jártam, írni kezdtem – anya (mivel édesapám időközben meghalt) mindent feltételt megteremtett ehhez, bíztatott, segített.
Mennyiben volt más gyerekként élni a betegséggel és mennyiben más felnőttként?
Bár szüleim nagyon támogató, szeretettel teli otthont teremtettek, természetesen megviselt, amikor ráébredtem, hogy más vagyok, mint a többi kisgyerek. Sokáig nehéz volt feldolgozni, hogy csúfolnak a sovány testalkatom miatt, vagy mert napi 24 órában kemény, merev fűzőt kellett hordanom a gerincferdülésem miatt. Bár sok barátom volt, hamar a társaságok középpontjává váltam humorommal, különleges adottságaimmal, nehéz volt, hogy a kamaszkoromból kimaradt a szerelem – 23 évesen hívtak először randevúra…
És persze a kórházi kezelések sem voltak egyszerűek, hiszen egy kisgyerek soha nem tudja, pontosan mit akarnak tőle az ágyához lépő orvosok, mikor fognak szűrni, vágni, nehéz megérteni, hogy miért kell naponta gyógytornázni, úszni, fájdalmas kezelésekre járni. Édesapámtól az egyetlen pofont azért kaptam, mert hisztiztem, nem akartam tornázni – apám viszont kétségbe volt esve, hogy műteni kell majd, vagy még súlyosabb következménye lesz a betegségemnek.
Felnőttként az embert már nehezebben kezdik ki. Amíg gyerekként könnyen beszólnak az utcán, felnőttel szemben már kevésbé bátrak. És ilyenkor az ember már jobban tisztában van az értékeivel, könnyebben kezeli a kritikát, a trollokat, illetve megtanulja az orvosi kezeléseket is elviselni.
Melyik volt a legrosszabb pillanata a betegségnek és mibe tudott kapaszkodni akkor? Mi lendítette tovább?
Az egyik legnehezebb időszak a 2003-as tüdőgyulladásom volt, amikor hónapokra lélegeztetőgépre kerültem. Rettenetes körülmények uralkodtak az első intenzíven, ahová kerültem, szörnyű hallucinációk kínoztak. Akkor még okostelefon sem volt, anya és barátaim látogatásai tartották bennem a lelket, meg egy kis elemes rádió, amit hallgatni tudtam az álmatlanul töltött éjszakákon. Folyton élet és halál között lebegtem, pokoli volt. Mégis, erőt vettem magamon, küzdöttem, és még az ágyon, lélegeztetőgépre kötve is csináltam a tornagyakorlatokat, anyuval behozattam a kis súlyzókat, nem adtam fel…
A másik esemény talán az volt, amikor kiderült, műteni kell a szívemet. Ekkor már túl voltam a nagy németországi gerincműtéten, és azt hittem, nem lesz több nagy műtét. A szívműtét híre váratlanul ért, ráadásul a doki azt mondta, úgysem fogják vállalni a tüdőm állapota miatt.
Ekkor már anyám nem élt, egyedül, vagyis férjemmel együtt kellett szembenéznem a dologgal. Ekkor éreztem először azt, hogy lehet, hogy már nem élek sokáig… De aztán találtunk egy orvost, Szabolcs Zoltán professzort, aki Pénzes István pulmonológus professzorral együtt vállalta a műtéti előkészítést, az operációt. Ezután aktívan edzeni kezdtem, egyre több tervem lett, megjelent új verseskötetem, dolgozni kezdtem a cirkusznál – úgy éreztem, nekem még jövőm, feladatom van itt.
A szerelem is az élete része. Hogyan találkoztak a férjével, és ő hogyan kezeli az állapotát és az azzal járó kihívásokat?
Férjem egy online társkereső oldalon írt rám – mint megtudtam, összesen két lánynak írt. Később kiderült, hogy egy egyetemre járunk, sőt, egy előadáson is ültünk egymás mellett, meg is jegyeztük egymást, de nem szólítottuk meg a másikat. 2007-ben januárjában randevúztunk, és négy nap múlva már egy párt alkottunk.
Mivel férjem úgy ismert meg, hogy tudott a betegségemről, az átélt nehézségekről, ezért soha nem okozott számára gondot a betegség elfogadás. Persze édesanyám nagyon féltett, és Viktornak is sok mindent meg kellett tanulnia, például, hogy mennyire vagyok terhelhető, mire kell odafigyelni. A sors úgy hozta, hogy az elejétől fogva sok nehézségen, tragédián mentünk együtt keresztül: 2009-ben rákban elhunyt édesanyám, nem sokkal később Viktor édesapja, aki ágyhoz kötött, szklerózis multiplexes beteg volt… A betegség mindig jelen volt az életünkben. Ahogy szüleim, úgy Viktor is folyton óv, ápol, segít, ugyanakkor ösztönöz, támogat, például a művészetben, tanulmányokban vagy a sportban is. Örül, ha önállóan sétálok, takarítok, dolgozok, de bármire szükségem van, rögtön ugrik, aggódik, ha például nagyobb zajt csapok vagy nem veszem fel a telefont.
A rendszeres, éjjeli légzéstámogatás mennyire viselte meg?
2003-ban, a tüdőgyulladásom után vált szükségessé az éjszakai légzéstámogatás, ami akkor annyira nem viselt meg – előtte ugyanis szörnyű fejfással ébredtem reggelente. Inkább csak bonyolult volt utazni az akkor még nagy készülékkel, időnként udvarlóim elől is rejtegettem… Az első fulladásos pánikrohamom 2012-ben volt, ami nappal tört rám, szörnyű érzés volt. Amikor szédülni kezdtem, az jutott eszembe, hogyha most elvesztem az öntudatom, akkor megint az intenzív osztályon ébredhetek – és ettől teljesen bepánikoltam, hiperventillálni kezdtem. Idővel valamelyest megtanultam ezt kezelni, de egyre gyakrabban vittem magammal mindenhová, még a strandra is a hordozható oxigénpalackomat.
2024. őszén kerültem ismét kórházba, a Tartós Lélegeztetési Osztályra, ekkor derült ki, hogy szervezetem már nem képes tolerálni az állandó oxigénhiányt, amit addig kompenzált valahogy. Ismét életveszélyben voltam – ekkor teljesen padlóra vitt, hogy azt mondták, napi 24 órás lélegeztetésre szorulok. Egy hónapig vizsgáltak, beállították a gépemet, tanítottak, hogyan kell kezelni. Én pár nap sírás után megráztam magam – írni és rajzolni kezdtem, ekkor született meg Irina asztronauta alakja is, akinek szintén egy gép adagolja a levegőt az űrben. Itthon pedig rájöttem, ez a gép nem a világvége, sőt: lehetőség, hogy minőségi életet élhessek, és sok dologra vagyok képes együtt vele: pl. biciklizek, dolgozok, házimunkát végzek, kajakozok, sétálok… Sőt, egy artistaprodukcióban is részt vettem, ahol a Fővárosi Nagycirkusz kupolájába húztak fel egy hintán.
Honnan meríti az energiát, hogy újra és újra felálljon, megrázza magát és menjen tovább?
Meghatározó volt számomra szüleim példája, akik mindketten rákbetegek lettek még óvodás koromban. Az ő élni akarásuk, egymás iránti szeretetük, munkájuk iránti szenvedélyük, derűjük, humoruk és akaraterejük az én nagy örökségem. Emellett mindig önzetlenül segítettek embertársaiknak, és nyíltan beszéltek a betegségükről. Amikor a németországi gerincműtétemre készültem, megfogadtam, hogy könyvben írom meg a jó élményeket, amik érnek, például az emberektől érkező sok támogatást, szeretetet, illetve részletesen leírom, min megyek át, hogy ezzel segítsek betegtársaimnak.
A humorral megírt napló és a Soma-rajzok segítettek túllendülni a nehéz napokon is. És igazából ez mozgat ma is, amikor blogot, regényt, verseket írok vagy TikTok-videókat forgatok. Igyekszem a nehézségekből valami pozitívumot kihozni, amivel másoknak erőt tudok adni. És emellett igyekszem kiélvezni az élet apró örömeit, a hétköznapi győzelmeket, amikor valamit meg tudok csinálni egyedül.
Szandra rengeteg verset is ír, ezek közül pedig egyet most megismerhetünk:
Valaha
Nem emlékszem, hogy valaha
éltem-e fájdalom nélkül
talán gyerekkoromban, úgy 10 éves korig
de lehet, hogy csak a múlt szépít meg mindent
mert akkor is már műtétek, gipszmellények, fűzők és
apai pofonok sora
fizikai, de inkább verbális pofon, ha
makacskodtam a torna ellen, mellyel megpróbálták
kiegyengetni görbe hátam, horpadt mellkasom
és ha kijátszottam a szülői szigor rendszerét
de akkor még tudtam futni, fejen állni, bukfencezni,
zökkenés nélkül
micsoda szabadság
azóta belenőttem a fájdalomba
korán érkezett öregség
egy kicsivel több kamaszpanasz
milyen groteszk, hogy belül már ráncosodtam
fájt derekam, miközben melleim picik maradtak
a bulikban petrezselymet árultam és későn értem nővé
toldott-foldott játékszer lettem, mint egy múzeumi baba
rosszul nyúlsz érte a polcon és darabokra esik
szanaszét szakad
Ha tetszett ez a cikk, olvasd el, mit tesz a mindennapokkal,ha valaki cukorbetegséggel kénytelen együtt élni.
