Tóth Tímea úgy nőtt föl, hogy azt tudta, hogy izomsorvadása van, azt azonban nem, hogy ez egészen pontosan SMA2, melynek prognózisa régebben legfeljebb 18 év volt. Felnőtt fejjel derült ki, mi is pontosan az az állapot, amellyel együtt él – úgy, hogy utazik, dolgozik, most éppen egy amerikai SMA-konferenciára készül, és egy combnyaktörésből is felépült az elmúlt egy évben.
Timi neve nem lett olyan ismert, mint a kis Zentéé, akiért egy ország mozdult meg, hogy 700 millió forintból megkaphassa a Zolgensmát, mely lehetővé teszi számára a teljes életet. A kisfiú ma már segítséggel jár, és labdát rúg, de nem egyedül gyűjtött a gyógyszerre.
Tóth Timi is belevágott a nagy feladatba, ő a Spinraza nevű, felnőtteknél alkalmazható gyógyszerre gyűjtött – végül nem ezt kapta meg, de már több mint két éve Risdiplammal kezelik őt, látványos eredményekkel.
Nem pattant fel a kerekesszékből, de nyakának vagy kezének izomzata jelentősen erősebb, mint a terápia kezdete előtt,
Timit pedig folyamatosan viszi előre a lendület helyett inkább az akarat.
Ha van még olyan, aki nem tudja, mit is jelent az SMA, hogyan foglalnád össze?
Az SMA-ról sokan a milliós gyűjtések kapcsán hallottak, én a betegség középsúlyos fokozatával élek. A hivatalos prognózis szerint ehhez 18 éves átlagéletkort jósoltak korábban, de az egészségügy fejlődésével később ez 30 évre emelkedett.
Most, hogy a kezelések is megjelentek, ez a limit gyakorlatilag megszűnt, én személy szerint 43 évesen kaptam meg az első kezelést.
Az SMA idegi eredetű izomsorvadás, melyben az idegek nem kapnak meg egy bizonyos fehérjét, emiatt nem adnak át ingerületet az izmoknak, amelyek lassan elsorvadnak. Amikor ez a sorvadás a légzőizmokat is érinti, akkor van vége a játéknak.
Te viszont nem ennek tudatával nőttél fel…
38 évesen kaptam meg a diagnózist. Úgy nőttem fel, hogy ismeretlen eredetű izomsorvadásról tudtam, és szerencse is, hogy nem ismertem ezt a prognózist, mert az önbeteljesítő jóslatként hathatott volna.
Gyerekként úgy tornáztam, mintha élsportoló lennék:
amíg iskolába nem jártam, minden idő tornával ment, amikor pedig iskolás lettem, akkor is fontos volt ez. Kamaszkoromban kezdtem aztán lázadozni, hogy jobban is el tudom tölteni az időmet, mint tornázással…
A családom nagyon sokat tett értem, azért, hogy meglegyen egy olyan alapállapotom, amiből lehet romlani. 15 éves koromtól tulajdonképpen 35 éves koromig érdemben nem történt ez meg – bár elektromos kerekesszékem volt, de a kezem jól mozgott, tudtam magamnak ételt készíteni, vagy amikor olyan lakásba költöztem, ahol be tudtam állni a mosogatóhoz a székkel, nagyon örültem, hogy mosogatni tudok. Az egész baráti köröm rajtam nevetett: itt egy nő, aki örül, hogy mosogathat!
Mi történt 35 éves korod után?
Akkor elkezdett romlani az állapotom, és rájöttem, hogy talán mégis kellene valamit csinálni. Egy orvos ekkor javasolta, hogy fussunk neki a diagnosztikai vizsgálatnak, hogy kiderüljön, pontosan mi a bajom. A genetikai tesztek alapján kiderült, hogy SMA2. Tudtam, hogy ezzel a betegséggel kapcsolatosan vannak előrehaladott kutatások: ritka betegség, de azon belül a gyakori kategóriába tartozik, Amerikában hamarosan engedélyeztek is egyfajta kezelést. Elindult a harc, hogy ez itthon is elérhető legyen.
A kezelés ugyanakkor nagyon drága volt, nekem viszont rohamosan romlani kezdett a kezem.
Akkoriban kezdtem el újra tornázni, majd megkaptam a gyógyszert, ami mellett folytattam ezt – a tapasztalat ugyanis az, hogy minden elérhető kezelés akkor igazán hatékony, ha munkát is teszel mellé.
Több mint két év Risdiplam után hol tartasz a 35 éves kori állapotodhoz képest?
Oda még nem sikerült visszajutni. Két és fél éve kapom a gyógyszert, és nagyjából ott tartok, ahol a kezelés kezdete előtt két és fél évvel tartottam. Van benne kiszámíthatatlanság is, nem ugyanabban a sorrendben jönnek vissza a funkciók, ahogy kiestek. Ez egy új gyógyszer, nehéz pontosan megjósolni, mire hogyan hat. A nyakizmom már most erősebb, mint húsz éve, a kezem még nem érte el a régi szintet.
A légzés viszont nagyot javult: a legfrissebb mérésnél 30 százalékos volt, ezt sosem érte el azóta, hogy ellenőrzik.
A gyógyszer előtt is igen aktív életet éltél, amibe az utazás is beletartozott, és ez most sincs másként, hisz épp Amerikába készülsz, ami igen figyelemreméltó már abból a szempontból is, hogy nemrég súlyosan megsérültél.
Ügyesen összehoztam egy combnyaktörést, ami sok mindenben lassított, de ahogy a lábamat kevesebbet tudtam mozgatni, úgy javult látványosan a kezem állapota.
Miért mész Amerikába?
A legnagyobb amerikai SMA-szervezet, a Cure SMA éves nemzetközi konferenciájára – már három évvel ezelőtt úgy volt, hogy megyek, megvolt a repjegyem is, de akkor elvitte a dolgot a Covid, ami viszont az eddigieknél is nemzetközibbé tette magát a konferenciát a virtuálisan rendezett alkalmakkor. SMA-sok, érintett családtagok és a szakma képviselői találkoznak itt, köztük én is.
Elektromos kerekesszékkel vágsz neki a transzatlanti repülőútnak. Mennyire egyszerű ezt megszervezni?
A kerekesszékes utazás bárki számára úgy zajlik, hogy azt előre kell jelezni a repjegyfoglalásnál, legalább 48 órával a felszállás előtt pedig a reptéren is be kell jelenteni. Általában a kerekesszékes száll fel elsőként a repülőre, majd a célállomáson utolsóként száll le, de van, hogy ez borul, és olyan is volt, hogy én Ciprusra indultam, a széket meg majdnem feltették a moszkvai gépre. A legnagyobb izgalom mindig az, hogy a szék is egy darabban érkezzen meg. De nem olyan ritkaság ma már így utazni, sokan csinálják, nekem is van olyan ismerősöm, aki szintén SMA-s, és mind a hét kontinensre eljutott már – még az Antarktiszra is. Nincs visszatartó erő, legfeljebb a széknek lehet baja.
Mik a tapasztalataid az akadálymentességet illetően külföldön?
Amerika például sokkal akadálymentesebb, mint Magyarország, jártam már ott, odafigyelnek arra, hogy minden hozzáférhető legyen. Törvény is megköveteli, hogy a közszolgáltatások akadálymentesek legyenek, és ez a tömegközlekedésre is igaz. A New York-i metró ugyan nem használható kerekesszékkel, de busszal tökéletesen kiváltható. London és Barcelona is ilyen.
És Budapest vagy Hévíz?
A harminc évvel ezelőtti állapottal összehasonlítva sok minden fejlődött, de messze vagyunk a tökéletestől.
Van javulás részben azért is, mert felnőtt egy olyan generáció, amely tapasztalta külföldön, hogy lehet szabadon közlekedni kerekesszékkel, és ezt kiköveteli itthon is.
Amerikában a veteránoknak nagyon nagy hatása lehetett erre: ők nem így születtek, nem szokták meg, hogy nem tudnak ide vagy oda elmenni. Katonai hősökként pedig megkapták, hogy lehetőségük legyen a szabad mozgásra.
Nem kell tehát, hogy gyomorgörccsel indulj útnak amiatt, mert kerekesszéket használsz?
Nincs nagyobb gyomorgörcs, mint másnak utazás előtt. Mióta internet van, azóta szállást úgy foglalok, hogy kérek előtte fotót a fürdőszobáról. Tudom, hogy mi az, ami kifejezetten fontos nekem.
Szállodában, AirBnB-szálláson és kifejezetten mozgássérülteknek kialakított helyen is megszálltam már, mióta az internet létezik, minden megoldható.
Előtte Párizsban voltam olyan szállodában, ahol annyit tudtunk, hogy van lift, de azt nem, hogy olyan kicsi, hogy a hajtókart le kellett szerelni a székről, hogy egyáltalán beférjek. Iskolásként tanultam lift nélküli intézményben, négyemeletes épületben. Kezdetben a nyolcadikosok, aztán az osztálytársaim vittek a székkel fel-le a lépcsőn – amíg szokva voltam ehhez, addig kevésbé féltem, mostanra már azért jobban.
Ehhez kellett az emberi segítőkészség is. Mit tapasztalsz, inkább elfordítják mások a fejüket, vagy mennek és segítenek?
Ha az ember csak úgy ott van egy lépcső tövében, akkor lehet, hogy átesnek rajta, de nem kérdezik meg, mit szeretne. Ha szólsz, akkor viszont segítenek. Marokkóban viszont akárhol is álltam meg, azonnal ott volt a segítség, de Budapestről is vannak jó tapasztalataim.
Tavaly, amikor tényleg csak vártam valakire egy utcasarkon, hárman jöttek oda megkérdezni, hogy segítsenek-e.
Nem olyan rossz a helyzet, mint gondolnánk, de kell az is, hogy az ember merjen segítséget kérni. Ha észszerű kereteken belüli dolgot kér – nem azt, hogy azonnal vigyék el, mondjuk, Jászberénybe –, akkor segíteni is fognak neki.
