Tizenöt évesen szembesülni a Crohn-betegség súlyos tüneteivel több, mint letaglózó. Rohonczi Fanni megélte, túlélte, és erősebb, önazonosabb, sikeresebb lett általa. Az élete azonban a mai napig nem könnyű. Adj Arcot interjúsorozatunkban mesélt a részletekről.
Rohonczi Fanni 27 éves, divattervezéssel foglalkozik, e hónapban tartja a Budapest Central European Fashion Week keretein belül Fannica Alta Moda nevű saját márkájának legújabb divatbemutatóját. Crohn-betegsége 15 éves korában jelentkezett először, azóta többször is kiállt a nyilvánosság elé, hogy segítsen azoknak a sorstársaknak, akik hosszabb-rövidebb ideig sztómát használnak. Adj Arcot sorozatunkban teljes történetét elmeséli.
Amikor megismerkedtünk, éppen a kommunikációs szakmában próbáltad ki magadat, azóta viszont sok idő telt el és divattervező lettél.
Most már hivatalosan is innovációs kortárs divattervező vagyok, hála egy berlini iskolának, amelyet sikeresen elvégeztem. Ide pályázati úton nyertem felvételt, európai szinten a világ tizenkét legígéretesebb innovatív divattervezője közé választottak. Fannica nevű márkám Pop-up üzletekben is megismerhető, jelenleg Budapesten, Bécsben és Milánóban. Ugyanakkor éppen nagy váltásra készülök – új imidzset építek, aminek a névváltoztatás is része. A tanulást sem hagytam abba – a firenzei Polimoda művészeti iskolába járok mesterképzésre, textildizájnt tanulok.
Ha jól tudom tinédzserként egy harmadik szakmát is megtanultál, amiben azonban Crohn-betegséged miatt nem tudtál kiteljesedni. Hogyan és mikor jött az életedbe ez a kórkép?
A Crohn-betegség 2013-ban, 15 éves koromban tört be az életembe. Egyszerre előjött valamennyi létező tünete: a hányás, a hasmenés, a kiszáradás, a vérszegénység – és hirtelen lefogytam 25 kilót – ez volt a leglátványosabb. Soha nem fogom elfelejteni azt sem, milyen volt először megélni, hogy a hirtelen rám törő hasmenéssel sokszor nem jutottam el a mosdóig. Azóta eltelt 12 év, és azt tapasztalom, hogy minden második ismerősömnek van egy ismerőse, aki IBD-vel él. Akkor azonban még nem volt olyan közismert ez a kórkép, és sok időbe telt, mire kezeléshez jutottam.
Hol és hogyan indultál el ebben az útvesztőben?
Egy hónap szenvedés múltán kerestem fel a háziorvost, aki a laborvizsgálat alapján először azt mondta, hogy valamilyen vírusfertőzés vagy gyomorrontás okozza a tüneteimet. Eltelt még egy hónap, mikor visszamentem hozzá testnevelésből felmentést kérni, mert úgy le voltam gyengülve, hogy 5 métert nem tudtam megtenni súlyos kimerültség nélkül. Rám nézett és azt mondta: „Fanni, pakolj össze, mész be a kórházba.” Csont és bőr voltam már akkor. Addig nem voltam komoly beteg, kórházban sem jártam soha.
Mi történt a kórházban?
Először csak megfigyeltek, de az állapotom tovább romlott. Végül egy tükrözés és szövettan kimutatta az IBD-t. Tápszerrel és gyógyszerekkel kezeltek – előbbi azt is jelenti, hogy az ember több héten át nem ehet semmit. Ebben az időben felszolgálónak tanultam, az volt a szakmai gyakorlatom éve, ezért sürgősen szerettem volna megerősödni, de ezzel a terápiával a vágyott állapot nem került elérhető távolságba. A tápszerben lévő vitaminok esetemben nem tudtak felszívódni, mert felszívódási zavarom is kialakult. Végül mégis sikeres volt ez a kezelés, utána 17 éves koromig teljesen tünetmentesen éltem. Ekkor viszont, mintha a sors ismételné önmagát, ugyanúgy kezdődött minden az elejétől.
Visszamentél ugyanabba a kórházba?
Sajnos két hónapig nem mentem orvoshoz, mert nagyon megijedtem attól, hogy minden ugyanúgy lesz, mint korábban. Minden kiskaput kijátszottam – próbáltam diétázni és nem tudomást venni a tünetekről – így ugyanabba az állapotba kerültem, mint korábban. Már nem tudtam felkelni, háromnaponta belázasodtam, az összes súlyos tünetet egyszerre produkáltam.
A fogyásod is olyan nagymértékű volt?
Előzőleg harmincnyolc kilóról egy év alatt negyvennégy kilóra szedtem össze magam, a következő évben pedig még nyolc kilót sikerült felszednem. A második nagy fellángolásnál két hónap alatt tíz kilót fogytam. Egyszer aztán egy hirtelen felállás következtében összeestem – ez a munkahelyemen történt. Emlékszem, ez volt az első jogosítványos napom – autóval mentem dolgozni – két óra múlva már mehettem is haza.
Visszakerültem a kórházba, ahol anorexiával kezdtek el kezelni, úgy, hogy a Crohn-betegség ott volt az előzményeim között. Egy olyan tápszert kaptam, ami a hízást célozza, de nálam nem hatott, mert nem szívódott fel semmi a szervezetemben. Székletem akkor már nem volt, hiszen már egy hónapja nem ettem mást, mint üres levest és száraz zsemlét. Féltem enni. Anya elkészítette a kedvenc ételeimet, de ahogy ránéztem a menüre, már meg tudtam mondani, hogy melyik étel hatására hány másodpercem lenne kiérni a mosdóba.
A vérképed nem mutatta ki, hogy nagy a baj?
A vérképem – ahogyan az első alkalommal is – minimális gyulladást mutatott ki, amit enyhe vírusfertőzésnek tulajdonítottak. Senkinek nem jutott eszébe, hogy megtükrözzön. Felkerültem az intenzívre, hogy vért kapjak, mert a fehérvérsejtszámom viszont nagyon magas volt, a vörös vérsejtszámom pedig rendkívül kevés. Ekkor már négy hete voltam kórházban. Vért végül nem kaptam, felkelni nem tudtam, vártunk a csodára. Ultrahangra küldtek végül, és láttak valamit a hasfalamon, amiről nem tudták megmondani, hogy mi az. Szóltunk a felnőtt gasztroenterológián, hogy segítsenek valahogyan, és az ottani főorvos felhívta a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika Bókay utcai részlegét, hogy jöjjenek le, nézzenek rám, mert így meg fogok halni. Ekkor voltam az intenzíven harmadik napja, 38 kilósan. Kiderült, hogy olyan súlyos bélszűkületem alakult ki, ami miatt meg kell műteni. „Biztos nem kapsz sztómát” – mondták – amitől halálosan megijedtem, mert éreztem, hogy ez azt jelenti: akár kaphatok is. Azt sem tudtam, mi az, de biztos voltam benne, hogy valami ördögtől való dolog lehet csak.
Hogy alakult a műtét, végül kaptál sztómát?
Az intenzív ötödik napján kerültem Pestre, mert két nap eltelt azzal, hogy szállítható állapotba hozzanak. Megérkeztem a Klinikára, rettegtem, hogy mi lesz velem – majd jöttek az angol nyelven beszélő diákok és körbeállták az ágyamat, hogy megtekintsék a kisebesedett fenekemet. Tudom, hogy az Egyetemen nemcsak gyógyítás, hanem oktatás is zajlik, de azért ez emlékezetes lelki élmény volt számomra tizenhét éves lányként, miközben éppen azon rettegtem, hogy mi fog velem történni a műtét során.
Dr. Veres Gábor és Dr. Vörös Péter voltak az orvosaim – sajnos azóta mindketten meghaltak, és nagyon hiányoznak, mert bár már nem a gyermekorvosi ellátáshoz tartozom, szükségem lenne arra az odafigyelésre és szakértelemre, amivel ők kísértek annak idején, és sokszor jól jönne, ha tanácsért fordulhatnék hozzájuk. A Bókay Klinikán első nap kiderült, hogy a hasüregemben van egy tályog, ami addigra levált a hasfalról, és nem egészen egy hét alatt kétszeresére nőtt – ekkor volt golflabda nagyságú. Ezért volt telítettség-érzésem, de fájdalmat nem éreztem. Még aznap kiderült az is, hogy a vastagbelemen egy húszcentis szűkületet el kell távolítani, és ideiglenes sztómát kell kapnom. Akkor összedőlt a világom.
Bejött hozzám egy sztómás nővér, aki tájékoztatott, hogy milyen egészségügyi előnyökkel jár esetemben a bél kivezetése, de továbbra is nagyon féltem. Két hónapot voltam kórházban, miközben a vendéglátóipari iskolában a hároméves képzésem utolsó hónapja volt, már csak fel kellett volna készülnöm a vizsgára. Viszont ekkor már annyit hiányoztam a szakmai gyakorlatról, hogy ott a kórházban értesítettek arról, hogy bármit teszek, biztos meg fogok bukni – nem vizsgázhatok le.
Hogyan tudtad akkor és ott mindezt egyszerre feldolgozni?
Ha nem lett volna mellettem anya, akkor sehogy. Ma már csodálkozom rajta, hogy senkinek nem jutott eszébe mellém rendelni egy pszichológust, aki segített volna ebben. Reggel tízkor toltak be a műtőbe, és este hatkor toltak ki onnan. Eltávolították az akkor már teniszlabda nagyságú tályogot, egy húszcentis bélszakaszt, és a vékonybélből kialakították a sztómát. Emlékszem, hogy másnap felkeltem, magamra néztem, és csak annyit mondtam: „Úristen, gyerekek!” De bár nagyon gyenge voltam, tudtam enni és járni, és ez az újdonság erejével hatott. Amikor kimondták: „Fanni, most lehet enni” – csak néztem rájuk: „Ehetek? De hát mit ehetek?” Kezdetben a zsíros ételeket kerülnöm kellett, de például levest vagy szendvicset már azonnal fogyaszthattam. Hihetetlenül boldog voltam ettől.
Mi jött ezután?
A műtét után négy nappal kiengedtek a kórházból. Az életem persze nagy fordulatot vett, meg kellett tanulnom együtt élni a sztómával. Még mindig nagyon keveset beszélünk arról, hogy ez mit is jelent, és még mindig ördögtől való megoldásnak tartják nagyon sokan, ahogyan kezdetben én is. De most ott tartok, hogy ha választanom kellene a sztóma és aközött a szenvedés között, ami miatt szükségem volt rá, akkor egyértelműen a sztómát választanám. Nekem a műtét után megszűnt minden problémám.
Mennyi ideig éltél sztómával?
Elvileg fél évet jósoltak az orvosok, de abból nem lett semmi, ami miatt a szakmámnak búcsút inthettem. Azt még megengedték, hogy újra járjam a harmadik osztályt, megszereztem a diplomámat, de az alkalmasságimat már nem kaphattam meg. A főnökömet kértem, hogy vegyen vissza a félév elteltével, de amikor kiderült, hogy nem válhatok meg a sztómától a tervezett időben, végleg elbocsátott. El kellett gondolkoznom azon, hogy hogyan tovább. Ez nagyon rosszul esett, de meg is erősített. Ekkor álltam ki a nyilvánosság elé, divatfotózáson vettem részt a sztómával együtt, hogy segítsek másoknak, akik hasonló cipőben járnak, mint én. Ha én nem kapok sztómát, hanem maradok a vidéki kórház intenzív osztályán, valószínűleg meghaltam volna. Így kerültem a divatvilág közelébe.
Hogyan alakult az egészséged és a kezelésed a továbbiakban?
Az első év elteltével betoltak a műtőbe, úgy tudtam, hogy sztóma nélkül tolnak majd ki onnan. Amikor felébredtem, azzal szembesültem, hogy a sztómám még mindig megvan. Az ultrahangon nem látszott, hogy milyen mértékben gyulladt az érintett bélszakasz. Megint eltávolítottak belőle tíz centimétert. Addig azokat a gyógyszereket szedtem, amiket 15 évesen kaptam, és tartottam a diétát – ekkor átállítottak biológiai terápiára. A Crohn-betegség diétája nagyon szigorú, de személyre szabott. Vannak általános szabályok, de egyénenként nagy eltérések is – én például bármennyi sajtot meg tudok enni, de a tejtől nagyon rosszul vagyok és nem fogyaszthatok rostokat sem.
Azt, hogy számomra milyen alapanyagok okoznak gondot, és milyen tápanyagokat ehetek, a sztómának köszönhetően tanultam meg ilyen pontosan, mert a sztóma helye kisebesedik azoktól az élelmiszerektől, amelyektől fellángol a betegség. Ezért nem bántam annyira, hogy nem zárták vissza a sztómámat. Gyorsan összeszedtem magam, és folytattam azt az életet, amit már hat hónapja éltem. Végül a sztómát a kivezetésétől számítva három évvel később tudták visszazárni – ekkor újra 52 kilós voltam, jól éreztem magam, és a vizsgálatok során is mindent rendben találtak.
Három év alatt alaposan megszokja az ember a jót és a rosszat is. Ez milyen volt neked akkor?
Érdekes. Akkor voltam huszonegy éves. Könyörögtem, hogy hagy maradjak a gyermekorvosaimnál, csak addig, amíg a visszazáró műtét megtörténik. Crohn-betegségnél elképesztően fontos, hogy bízni tudj a kezelőorvosodban. Meghallgatták a kérésemet és a Gyermekklinikán zárták vissza a sztómát, ekkor azonban sajnos már el kellett engedniük a kezemet. Azóta eltelt öt év, és csak most találtam egy olyan orvost, akiben újra megbízom. Ebben az is benne volt, hogy huszonhárom évesen, amikor leállították a biológiai kezelést, nem kaptam másik gyógyszert, én pedig úgy gondoltam, hogy mivel jól is vagyok, nincs szükségem orvosra sem. Azért megpróbáltam a Gyermekklinikai ismerősök segítségével Pesten keresni felnőtt kezelőorvost, de sajnos csak nagyon rossz tapasztalatokban volt részem.
Huszonöt évesen, 2022-ben volt egy súlyos fellángolásom, lefogytam negyvenhat kilóra. Baromi szigorú diétát tartottam, sportoltam, és összeszedtem magamat. Elkezdtem modellkedni. Ekkor költöztem ki Olaszországba, ahol sokkal egészségesebb tápanyagokat esznek az emberek, és ott jöttem rá, milyen óriási jelentősége van a friss alapanyagoknak a Crohn-betegség egyensúlyban tartásában. Fél évbe tellett, de legyűrtem a fellángolást. Egy éve viszont megint elkezdődött az egész előröl, a fogyás, a láz, a rosszullét, és lefogytam hat kilót. Ezúttal a szülővárosomban hívtam fel a gasztroenterológiát időpontért, de mivel egy adott gasztroenterológushoz kértem időpontot, fél évvel későbbre hívtak be. Ez volt tavaly januárban, és júniusban kerültem be a doktor úrhoz, amikorra már újra összeszedtem magamat.
Mindenképpen ahhoz az orvoshoz akartál menni?
Nincs pénzem magánellátást igénybe venni, és nem bízom meg másik orvosban, tehát nem volt más választásom. Igaz, hogy ebben az időszakban már komoly fájdalmat is érzek pont azon a bélszakazon, amiből eltávolítottak egy darabot, de mivel a vérképem – mint mindig – nem mutatott ki komoly gyulladást, az orvos se ultrahangot, se tükrözést nem rendelt el – utóbbit utoljára a Gyerekklinikán csináltak. Nyáron rosszul lettem, ezért felhívtam őt – kaptam is időpontot január 2-ára. Kiírt ultrahangot és MR-t, előbbi májusban lesz, utóbbi augusztusban.
Szedsz most valamilyen gyógyszert?
Nem, csak a diétát tartom és nagyon figyelek az ételek minőségére, frissességére. Időközben mentális nehézségeim is kialakultak, amit úgy veszek, hogy ha sikerül egyensúlyba kerülnöm pszichésen, akkor az a Crohn-betegségemre is jó hatással van, így ez is egy út, amivel hatni tudok az IBD-re. A pszichológusom segítsége, valamint a szorongásra és depresszióra szedett gyógyszerek tartják szinten a Crohn-betegségemet is. Közben azért komoly fájdalmaim is vannak – időnként késszúrás-szerűen belenyilall a fájdalom az érintett bélszakaszba. Tudom, hogy menni kellene a gasztroenterológiára is, de arra, ahogy látjuk, várni kell. Hát várok. Kórházba nem szeretnék befeküdni – most lesz a divatbemutatóm – és nem szeretnék más orvoshoz sem kerülni.
Milyen divatbemutatóra készülsz?
Február 12-én mutatjuk be a Reload nevű legújabb kollekciómat a Dugattyúsban, a Budapest Central European Fashion Week keretein belül. Ez egy újjászületés lesz a márka életében a már említett változások jegyében. Izgalmas lesz az este: performanszokkal és előadásokkal egybekötve tartjuk meg a bemutatót, amelynek az eleje Fannica Alta Moda – a vége pedig – bármi lehet.
A cikkben szereplő fotók Rohonczi Fanni tulajdonát képezik.
Ha érdekel az Adj Arcot sorozat korábbi része, ajánljuk ezt az interjút.
