Vannak gyerekek, akik számára már egy ölelés is fájdalmas lehet. A ritka, pillangóbőr-betegség, az epidermolysis bullosa egyik legsúlyosabb formájával élő kisfiú története megrázó, mégis reményt keltő példa a szülői szeretet erejéről és az orvostudomány határainak feszegetéséről.
Albi még csak húsz hónapos, de már olyan kihívásokkal él együtt, amelyekre a legtöbb felnőtt sincs felkészülve. A walesi kisfiú egy súlyos genetikai bőrbetegséggel, a recesszív disztrófiás epidermolysis bullosával (RDEB) született – ez azt jelenti, hogy bőre és nyálkahártyája annyira sérülékeny, hogy akár egy puszta érintés is sebeket, hólyagokat okozhat nála.
Akik olyan törékenyek mint a pillangók
„A legkisebb súrlódás is elég ahhoz, hogy a bőre felhólyagosodjon” – mondja Albi édesanyja, Erin Ward. Albi születésekor már hiányzott a bőre a lábáról és kezéről, és hamar kiderült: a betegsége nemcsak a külsejét, hanem a belső szerveit is érinti. A nyelése is fájdalmas, ezért gyomorszondán keresztül táplálják.
A szülők, Erin és Calum nemcsak a fájdalommal, hanem az emberek értetlenségével is nap mint nap szembesülnek. A kisfiút selyemmel bélelt párnán hordozzák, és órákon át tart a kötéscsere – ez minden reggel kötelező rutin, ami nélkül nem tudnák megvédeni Albit a fertőzésektől és újabb sebek kialakulásától. Az EB-s gyerekeket gyakran „pillangógyermekeknek” hívják, mert bőrük törékeny, akár egy pillangó szárnya. Albi most egy kísérleti őssejtterápiás programban vesz részt Londonban, és a szülők minden erejükkel küzdenek érte – nemcsak a gyógyulásáért, hanem más érintett gyermekek jövőjéért is.
„Szeretnénk, ha Albi játszhatna, boldog gyerekkora lehetne – nem akarjuk egy burokban tartani. Csak remélni tudjuk, hogy idővel megtalálják a gyógymódot”
– mondja az édesanya.
Magyarországon is él egy fiatal fiú, Vass Flórián, aki nemcsak a betegséggel való mindennapos küzdelmet vállalja fel bátran, hanem közösségi médiafelületein keresztül rendszeresen oszt meg tartalmakat, hogy felhívja a figyelmet az EB-vel élők életére. Videóiban kendőzetlen őszinteséggel mesél a fájdalmas kötözésekről, a bőr sérülékenységéről, és arról is, hogyan lehet mégis teljes életet élni ezzel a ritka genetikai rendellenességgel. Kitartása és pozitív hozzáállása rengeteg ember számára vált inspirációvá, miközben segíti a társadalmi érzékenyítést is.
Ha kíváncsi vagy rá, melyik gyógyíthatatlan betegség érint 300 ezer magyart, figyelmedbe ajánljuk ezt a cikkünket is.
