Ma már szerencsére a hazai piacon is viszonylag sok könyv elérhető autizmus témában, köztük szakkönyvek, autista gyermekek szüleinek vallomásai, illetve autizmussal élők önéletrajzai, önvallomásai. A két utóbbi csoportba tartozó igaz történetek sokat segítenek az autizmus elfogadásában és megértésében mind az érintetteknek, mind a téma iránt érdeklődő laikusoknak.
Idén elsőként jelenik meg egy olyan beszámoló, amely nem fordítás, és amelynek főszereplője egy magyar autista (kis)fiú és anyukája: Kartali Zsuzsanna Anyacsavar és Kockafej néven írta meg autizmussal élő fia, Zsombor történetét a fogantatástól a kamaszkorig.
A könyvben Zsuzsa, azaz az anyuka hosszabb-rövidebb történeteket mesél el a főszereplő Zsombi, illetve a család életéről, hétköznapjairól és küzdelmeiről. Zsombi már csecsemőként, majd később kisgyermekként időnként kissé nehezen kezelhető, de külső szemlélő számára nem illeszkedik a „tipikus” autista szerepébe – például kortársainál hamarabb és változatos szókinccsel beszél (autizmusban jellemző lehet a beszédfejlődés késése).
A nehézségek inkább rugalmatlanság, makacsság formájában jelentkeznek, később válik nyilvánvalóvá a társas együttélés, a szociális szabályok követésének nehézsége. Anyukája mindezt igyekszik túlélni, a lehetőségekhez képest türelemmel és szeretettel kezelni, és szerencsére (és az olvasó szerencséjére is) legtöbbször képes humorral, öniróniával felülemelkedni a mindennapi élet nehézségein.
Természetesen minden anya-gyerek páros más és más, és ez az autizmussal élő gyermekekre és szüleikre is igaz. Zsuzsa elbeszélése által megismerhetjük, milyen problémákkal szembesül ez a konkrét fiú és anyukája, milyen kalandok, küzdelmek, vicces történetek és feldolgozandó nehézségek tarkítják az életüket. Kartali Zsuzsannával a könyv születéséről beszélgettünk.
Azt írod a könyv elején, hogy nagyon szubjektív lesz, olvasás közben mégis úgy éreztem, szívesen tudnék meg többet az író, azaz az anyuka érzéseiről, életéről. Tudatos döntés volt, hogy főleg Zsombiról mesélsz, és magadról kevesebbet osztasz meg?
Zsuzsa: Érdekes, hogy ezt mondod, részemről épp úgy éreztem, hogy meglehetősen szubjektívre sikerült. Persze hasonló felállás esetén szinte törvényszerű, hogy az anya ráfókuszál a gyerekre, csak „hozzá képest” létezik, az embert óhatatlanul beszippantja a probléma. Ezt a való életben azért végig igyekeztem legyűrni, úgy érzem, nem voltam túlzottan rászűkülve, tőle függetlenül is léteztem. Ugyanakkor a könyv igazából róla szól, ezért az életem többi részéről kevesebbet osztok meg benne.
Zsombi mit szól a könyvhöz? Tudja, hogy írtál róla? Olvasta?
Kiskorától kezdve tudta, hogy feljegyezzük a vele kapcsolatos kis történeteket, és számára az is ismerős helyzet, hogy a családtagjai – anyukája, édesapja, és a mostani párom is – újságot, könyvet ír. Amikor mondtam neki, hogy a következő könyv róla szól, először kicsit meghökkent: „Megírsz engem? De minek?” Elmeséltem neki, hogy más gyerekeknek is vannak hasonló problémái, és más anyukáknak is hasonló gyermekei, és a mi történetünket olvasva ők talán kevésbé érzik magukat egyedül. Megértette.
A könyv írása közben aztán időnként megállt a hátam mögött, megnézte a monitort és megkérdezte: „Anyu, már megint rólam írsz?” De ebben ki is merült az érdeklődése, nem olvasott a könyvből, bár természetesen olvashatott volna, és most is olvashat, ha akar. Ő úgy gondolja, neki úgysem mond újat, hiszen vele történt.
Honnan jött a könyv ötlete, miért írtad?
Mindig is volt bennem egy vágy, hogy leírjam ezt az egészet, szinte mióta Zsombi megfogant. Az utóbbi néhány évben alakult úgy az életünk, hogy vidékre költöztünk, és egy fokkal kevésbé zsúfoltak a mindennapjaim, így szabadult fel időm napközben. Már a költözéskor kérdezték a barátaim, hogy "de hát mit fogsz te ott csinálni?" Én meg mondtam, hogy megírom végre a Zsombi-könyvet. Azért is tartottam fontosnak, mert még nincs ilyen magyar könyv: a hasonló könyvek főleg angolszász nyelvterületről érkeznek, és köztük is sok a jó, érdekesek és megérintőek, de a magyar valóságtól egy amerikai vagy ausztrál autista élete messze van. Más a neveltetésünk, a kulturális közegünk, a lehetőségeink. Elsősorban a sorstársaimnak szántam a könyvet, azaz magyar szülőknek, akik autista gyermeket nevelnek, illetve autista fiataloknak. Meg persze mindenkinek, aki szeretné jobban megérteni ezt a picit más világot.
Zsombinak vagy egy kishúga is, aki ritkán, de fel-felbukkan a könyvben. Ő hogyan éli meg a bátyja másságát?
Igen, a kislányunk valahogy úgy van jelen a könyvben, hogy időnként bekukkant a szélről. Összességében egyébként úgy tűnik, inkább profitál ebből az egészből. Egyszer elvittem szakemberhez is, nevelési tanácsadóba, hogy kapjak egy külső véleményt is arról, milyen hatással van rá a bátyja mássága, és ott is azt a választ kaptuk, hogy nem sérült tőle, nem lett sem érettebb, sem elnyomottabb. Inkább előnyére vált, rengeteg dolgot megtanult ennek révén.
A könyv befejezése óta eltelt némi idő. Mi történt azóta Zsombival?
Ugyanabba a suliba jár, ahol a könyv végén kezdett. És azt hiszem, mostanra lassan én is feldolgozom lelkileg, hogy a „többségi” óvoda és általános iskola után középiskolában végül nem sikerült integrálni, azaz, csak részben sikerült: olyan iskolába jár, ahogy nem kizárólag autistákkal van együtt, hanem többféle fogyatékkal élő fiatalokkal. És úgy tűnik, neki most ez jó: sikerélményei vannak, elfogadják. Részemről természetesen nem szeretném, ha ez után az iskola után befejezné a tanulást, de ez még a jövő megoldásra váró kérdése lesz.
