Eleinte az életéért küzdöttem, most a jövőért

Állítsd be, hogy a Dívány az elsők között legyen a Google-találatokban!

Egy nyolcéves kislány, aki az epilepszia miatt nem tud mozogni, és az anya, aki magával az örgöggel is megharcol érte.

Szikszai Szintiát csecsemőként kétszer érte bölcsőhalál. Az, hogy a kislány életben van, maga a csoda. Talán kevésbé látványos, de ugyanolyan, a mindennapok küzdelmében megnyilvánuló csoda, ahogy az édesanyja, Bíró Evelina harcol Szintiáért.

Evelina álmaiban olyan dolgok szerepelnek, ami a legtöbbünk számára szívszorító: egy olyan lakás, ahonnan egyedül is ki tudná vinni Szintit a szabad levegőre, vagy akár csak a közértbe. Bár Szinti szellemileg tiszta tudatú, nem sérült, az epilepszia miatt az idegrendszerének mozgásért felelős része nagyrészt elhalt. Evelina egy olyan műtétről álmodik, ami után Szinti talán még járni is megtanulhatna. Csakhogy ez csaknem 4 millió forintba kerül, aminek egyelőre csak egy része gyűlt össze.

Mi történt Szintivel a születése után?

Szintia kétszer is bölcsőhalált szenvedett. 2006-ban született, és először egyórás korában, a karjaimban érte a bölcsőhalál, de sikerült újraéleszteni. Kéthetes volt, amikor megint majdnem meghalt. De Szintike élni akart, az orvosok megint visszahozták. Mindent megtettek azért, hogy életben maradjon, rögtön riasztották a Cerny Mentőt... De hamarosan kiderült: Szintike súlyosan epilepsziás lett, és az idegrendszere mozgást szabályozó része hetvenöt százalékban elhalt. Három és fél hónapos volt, amikor hazahoztuk a kórházból.

Milyen jövőt jósoltak az orvosok Szintikének?

Az orvosok nem sok jóval kecsegtettek, és sokszor jelentették már ki, hogy Szinti állapotán nem lehet javítani: élete végéig teljesen magatehetetlen lesz. Eleinte sokan próbáltak meggyőzni, hogy ezt nem fogom bírni, és Szintinek is jobb lenne egy intézetben, de nekem ez meg sem fordult a fejemben. Soha nem adnám oda senkinek! Én ezt a Jóistentől kapott feladatnak tekintem – eleinte az életéért küzdöttem, most pedig azért, hogy minél többet fejlődjön, minél inkább olyan élete lehessen, mint az egészséges társainak.

Szinti nagyon sokat fejlődött a születése óta.

Igen, bár az epilepsziája miatt néha olyan, mintha egyet lépnénk előre, és kettőt hátra. Kétéves korában például elkezdett beszélni, de aztán mintha elvágták volna, és a mozgása is sokszor fejlődött visszafele már. De most már elértük azt, hogy tud kúszni a lakásban, a maga módszerével lemászik az ágyról, és letámaszkodva felül. Viszont nem tud még rendesen ülni, járni. De megint elkezdett beszélni, igaz, még csak szavakat mond.

Hogyan sikerült elérni ezt a fejlődést?

Rengeteg speciális kezelésre jártunk, például a Pető Intézetbe, úszásra, mindenféle gyógypedagógiai foglalkozásra. A Dévény-módszert és az akupunktúrát is igénybe vettük. Most gyógytornász jár Szintikéhez, de persze a legtöbbet én szoktam tornázni vele.

Hogy tudod mindennek megteremteni az anyagi feltételeit?

Ez egy állandó, mindennapos küzdelem. Egyedül nevelem a két lányomat, és mivel Szinti napi 24 órás feladatot jelent, már nem dolgozom. Így a családi pótlék és a gyes az egyedüli állandó jövedelmem, illetve a Foltin Márta Jövőért Alapítvány támogat minket havi 25 ezer forintos élelmiszerutalvánnyal. Persze az ideális az lenne, ha Szinti minden nap tornázhatna, de ez havi 120 ezer forintba kerülne, ami elérhetetlen összeg számomra. Eleinte parókákat készítettem a két gyerek mellett, de aztán nekem is mindenféle egészségügyi problémám lett, ízületi gyulladás, trombózisgyanú.

Aztán néhány éve úgy döntöttem, hogy már elég erős vagyok ahhoz, hogy külső segítséget kérjek. Elkezdtem műanyagkupakokat gyűjteni, aminek kilójáért abban az időben 28 forintot kaptunk. Sok kicsi sokra megy... Azóta már gyűjtök fémkupakot (50 Ft/kg), alumínium dobozt (145 Ft/kg), újságot (8 Ft/kg). Az évek során egy országos hálózat épült ki, rengeteg helyről kapok így segítséget, óvodák, iskolák gyűjtik nekünk a kupakokat, és a szállításban is sokszor kapok segítséget. Próbálok mindent kézben tartani, de mindent megszervezni persze nagyon körülményes, néha azt sem tudom, hol áll a fejem.

Sokan segítenek tehát Szintikének.

Igen, és van egy cég is, ami mellénk állt, ha valaki az ő üdítőitalukat vásárolja meg, akkor abból Szinti 50 Ft-ot kap. A Pólus Centerben volt jótékonysági koncertje is, a Csomópont kezdeményezésében a Steel Orange zenekar lépett fel, Karacs Miklóssal és Tajti Rékával az élen. Ott tartunk, hogy ezekből már havi 10 torna ára bejön, de persze jobb lenne még több... Tényleg nagyon sok emberre számíthatok, és sok segítőkész barátot szereztem ezeken az akciókon keresztül. Anyukám és a bátyám is sokat segít.

Van egy nagylányod is. Őt hogy érinti ez?

Szinti nővére Szandi már 17 éves, nagylány. Azt hiszem, gyakorlatilag nem volt gyermekkora, hiszen 9 éves volt, amikor Szinti megszületett. Akkoriban még sportiskolába járt, de ki kellett vennem, mert nagyon sokba került, és nem tudtam kétfelé pénzt adni. Gyorsan fel kellett szegénynek nőnie a helyzethez, velem együtt küzd, és nagyon szeretik egymást a húgával. Nagyon büszke vagyok rá, mert jó és megértő kislány. De nem hiszem, hogy ilyen életről álmodott. Szeretnék egyszer mindent visszaadni neki, például egy szakmát a kezébe. Az az álma, hogy műkörmös legyen, de egyelőre nem tudom kifizetni a tanfolyam díját.

Hogy néz ki egy napotok?

Hajnali négykor ébresztő, mert annak a gyógyszernek, amit Szinti az epilepsziájára kap, az a mellékhatása, hogy nincs alvásigénye. Reggeli után mesét nézünk, és játszunk. Nagyon szeret kirakózni, segítséggel táncolni. Most már talán egy kicsit könnyebb, mert első osztályos egy speciális iskolában. Ha onnan hazajön, együtt csinálunk mindent. Például kigurulunk a konyhába, és együtt főzünk, én mosogatok, ő letörli az asztalt – sokat segít. Délutánonként pedig sokszor jön a gyógytornász, vagy én tornázok vele.

Mit szeretnél még elérni?

Most egy másfél szobás lakásban lakunk, de minden álmom egy kicsi kertes ház itt, a 15. kerületben. Próbáltam keresni mindenféle megoldást, akár eladnám vagy kiadnám a mostani lakásom, de nagyon nehéz egy ilyen lehetőséget találni. Nagyon be vagyunk zárva ide, mert már csak segítséggel tudom kivinni a házból Szintikét. Nehezen tudunk kimozdulni, emiatt én is pánikbeteg lettem. Ezért lenne jó egy kényelmes ház, ahol Szintinek szabadabb a világ, és nap éri az arcát. Jó lenne, ha képesek lennénk arra, ami másoknak olyan egyszerű: hogy csak felkerekedünk, és kimegyünk sétálni. Vagy akár a közértbe, Szintinek az is újdonság lenne. Sokkal könnyebbek lennének a mindennapok. És sokszor az is eszembe jut, hogy mi lesz, ha én lerobbanok, mit fognak tudni csinálni akkor itt? Most még elég erős vagyok ahhoz, hogy gondoskodjak róluk.

Szintinek még egy műtétre gyűjtünk, ami Bécsben lenne, és az epilepsziáját gyógyítaná meg. Mivel tiszta tudatú, szellemileg nem sérült, nagyon sokat segítene egy ilyen műtét, talán még járni is megtanulhatna. Viszont majdnem 4 millió forintba kerül, egyelőre csak egy része gyűlt össze ennek az összegnek.

Hogy bírod végigcsinálni a mindennapokat? Mi ad erőt?

Szintikém azért jött a világra, hogy sok mindenre megtanítson. Rengeteget tanultam tőle én is, és sok más ember is. Életrevaló és nagyon hálás, tele van szeretettel. Ő, és persze sokan mások is megérdemlik, hogy meggyógyuljanak, és olyan életet élhessenek, mint az egészséges emberek.

Sokszor elég, és sokat segít, ha csak a gyerekeimre nézek, vagy ahogy ők szeretnek engem. Este mindig együtt vagyunk, ilyenkor átölelnek és megpuszilnak, és megköszönik nekem, hogy harcolok a mindennapokkal.

Ha bármilyen módon segítséget tudnának nyújtani Szintikének és édesanyjának, vegyék fel a kapcsolatot velük a +36 70 5274261 telefonszámon vagy Evelina Facebook-oldalán.