Az autizmus spektumba tartozó gyermekek száma az utóbbi évtizedekben egyre nő - a kutatók szerint ez részben az egyre kifinomultabb diagnosztikai eljárásoknak köszönhető. Vagyis ma már korábban és pontosabban diagnosztizálható a probléma az enyhébb esetekben is, ez pedig azért jó, mert a gyerekek hamarabb és nagyobb eséllyel juthatnak el valamilyen fejlesztőprogramra.
Az autizmus diagnózis körébe nagyon különböző súlyosságú esetek tartoznak: a szellemi fogyatékossággal is járó, élethosszan tartó ápolást, gondozást igénylő esetektől egészen a kiemelkedő intellektusú, csak éppen szociálisan az átlagnál esetleg ügyetlenebb személyekig.
Az utóbbi csoportba tartozókat a korábbi diagnosztikai rendszerben Asperger-szindrómásnak nevezték, ez újabban kikerült az orvosi szaknyelvből, mivel világossá vált, hogy ugyanannak az eltérésnek - az autizmusnak - különböző fokozatairól van szó, nem pedig önálló betegségekről.
A fejlesztési lehetőségek ellenére a szülőket azért többnyire komolyan megrázza, amikor először szembesülnek a diagnózissal. Felmerül a kérdés, hogy felnőve hogyan boldogul majd a gyerekünk, képes lesz-e teljes életet élni, mennyire határozza meg jóllétét, emberi kapcsolatait ez a probléma?
Tovább nehezíti a dolgot, hogy nem autistaként nagyon nehéz elképzelni, mikor mit érezhetnek, mit gondolnak, esetenként furcsa, különc reakcióik mögött milyen belső történések állnak?
Szerencsére ma már nagyon jó könyvek állnak rendelkezésre a témában magyarul is, ráadásul ezek közül többet "valódi" autisták írtak a saját élményeikről, küzdelmeikről. Úgy gondoljuk, autista gyerekek szüleinként sokat segíthet egy-egy ilyen olvasmány.
Öt könyv az autizmusról az érintettek tollából.
1. Donna Williams: Az autizmus - egyes szám első személyben
Donna Williams az autizmus enyhébb formájában szenved - részben ezért, részben pedig a diagnosztikus módszerek fejletlensége miatt a hatvanas években született nőről csak felnőttkorában derült ki a diagnózis. Donna ebben a könyvben egyes szám első személyben, saját nézőpontjából magyarázza el nekünk, milyen autistaként élni, hogyan tapasztalja meg a világot, milyen nehézségekkel szembesül. Saját élményein kívül más autisták eseteiből, vallomásaiból is merít, a sok személyes történettől válik a könyv igazán gyakorlatiassá és életszerűvé. Donna stílusa humoros, világos, érthető, és persze hiteles is, emiatt a könyv kifejezetten élvezetes olvasmány.
A könyv függelékében az autizmussal élők, illetve családtagjaik, barátaik, gondozóik segítségére módszertani példatár található, amelyben gyakorlati technikákat, módszereket ajánlanak egyes nehézségek kezelésére. Donna ezen kívül még két könyvet írt saját élményeiről, amelyek szintén megjelentek magyarul Léttelenül, illetve Eszmélés címmel.
2. Naoki Higashida: Hát ezért ugrálok - Egy fiú hangja az autizmus csöndjéből
Naoki Higashida súlyos autizmussal élő, a könyv keletkezésekor tizenhárom éves kisfiú. Könyvében vele készült beszélgetések, válaszai, novellái, élménybeszámolói szerepelnek. A vékony kis kötet nem ad egy átfogó képet az autizmusról, ugyanakkor személyessége folytán alapos betekintést enged egy autista kisfiú különös, időnként bizarr világába. Érdekes, szerethető, és sokszor megható könyv, mindazoknak ajánlható, akik kíváncsiak, milyen érzések, gondolatok, világszemlélet állhat az autisták néha szokatlan viselkedésmódjai mögött.
Naoki 1992-ben született, négy éves korában diagnosztizálták. Kartonbillentyűzet segítségével, a betűkre mutogatva tanult meg először kommunikálni. Ezután speciális iskolába járt, majd írni kezdett. Több ismeretterjesztő könyve is megjelent (magyarul csak ez az egy), jelenleg is Japánban él, blogot ír és előadásokat tart az autizmusról.
3. John Elder Robison: Nézz a szemembe - Életem asperger-szindrómával
John Robison az autizmus enyhe formájában, azaz Asperger-szindrómában szenved, a diagnózist azonban, sok társához hasonlóan csak negyven éves korában "kapta meg". Előtte gyakorlatilag nem tudta, mi a baj vele, miért különbözik kortársaitól, és bár egész kalandos élete során igyekezett beilleszkedni, és megérteni, miért lóg ki a társaságokból.
Az autisták egy jelentős része nem kíván emberi kapcsolatokat létesíteni, hanem jól megvan egyedül, ezzel szemben John nagyon is szeretett volna másokkal együtt lenni, más gyerekekkel játszani, csak éppen szociális ügyetlensége, különc viselkedése miatt nem fogadták be őt, csodabogárnak, antiszociálisnak bélyegezték. És valóban voltak furcsaságai, amelyek talán mégsem annyira furcsák: nem nézett az emberek szemébe, kedvenc foglalatossága volt lyukakat ásni a földbe, később gitárokat tervezett, majd néhány kanyar és kitérő után családot alapított.
Világszemlélete mindvégig érdekes ötvözete a furcsának, idegennek, és a nagyon is érthető, emberi, megszokott gondolkodásnak, viselkedésnek. Az autista önéletrajzi könyvek közül talán az egyik legpozitívabb, legkönnyedebb, ugyanakkor informatív és sokszor megható írás.
4. Temple Grandin: Képekben gondolkodom - Életem az autizmussal
Temple Grandin professzorasszony 1947-ben született, jelenleg az állattudományok doktora, előadásokat tart az autizmusról, mindemellett az USA állattartó telepeinek nagy része az ő tervei alapján készült. Életéből film is készült, és szerepelt a Time magazin a világ legnagyobb hatású személyeit felsoroló, százas listáján. És persze autista.
Temple nagyon jól ír, bátor az önfeltárásban, és ahhoz képest, hogy bevallása szerint képekben gondolkodik és a beszéd mindig idegen nyelv lesz a számára, elég jól bánik a szavakkal. Sokat megtudunk küzdelmeiről, a diagnózissal való szembesüléséről, gyógyszeres kezelésekről, a valláshoz való hozzáállásáról. Amellett, hogy szembesít az autista lét nehézségeivel, sokkal közelebb hozza az olvasóhoz ezt a fajta élményvilágot. Lehet, hogy néha más nehézségekkel kell megküzdenie, mint nem autista embertársainak, de egyúttal saját életével is példát állít arra, hogy az ember így is lehet boldog és sikeres. Néhol nehéz, érzelmileg megterhelő, ugyanakkor izgalmas olvasmány.
5. Arthur Fleischmann, Carly Fleischmann: Carly hangja - Áttörés az autizmus elleni küzdelemben
Carly Fleischmann-t nem sokkal születése után diagnosztizálták súlyos autizmussal, de emellett más problémákkal is küzdött, köztük orális-motoros apraxiával (amely a mozgás- és a beszéd neurológiai eredetű zavara) és kényszerbetegséggel. Ebből a szempontból tehát Carly nem "tipikus" autista eset, hiszen még a szokásosnál is több nehézséggel kellett megküzdenie. Élete első tizenegy évében szinte teljesen képtelen volt kommunikálni, szüleiben is azt a benyomást keltette, hogy nem is fogja fel, mi folyik körülötte. Értelmelten szavakat kiabált, sztereotip mozgásokat végzett.
Carly szülei egészen extrém mennyiségű időt és energiát szántak (és szánnak) a kislány fejlesztésére és ez meg is tette a hatását: Carly először a kézszimbólumok használatával vált képessé közölni igényeit, majd megtanult billentyűzet segítségével írni is. Carly később normál iskolába került, szerepelt a tévében, és édesapjával közösen megírta a szóban forgó könyvet is.
A könyv heppiendjével a lány megpróbáltatásai sajnos nem értek véget - később főiskolára iratkozott be, azonban súlyos kényszerbetegsége miatt továbbra is hullámzó az állapota, gyakran szorul kezelésekre. A könyv ettől függetlenül nagyon tanulságos, hiszen betekintést enged egy autista kislány élményvilágába: Carly okosan és időnként remek humorral magyarázza el, miben különbözik világészlelése a többiekétől. Ráadásul a pozitívumok mellett megjelennek benne a diagnózissal és a betegséggel járó nehéz érzések is, a kimerült szülők türelmetlenségétől kezdve Carly haragjáig.
+1. Tony Attwood: Különös gyerekek - Kalauz az Asperger-szindrómáról szülőknek és nevelőknek
Tony Attwood az előző szerzőktől eltérően nem autista, hanem szakember, könyve sem önéletrajz, hanem útmutató az autisták környezete számára. A könyvből megtudhatjuk, melyek azok a tünetek, viselkedésbeli sajátosságok, amelyek alapján felmerülhet a szülőben az autizmus diagnózisa. A spektrumba tartozó gyerekek - gyakrabban fiúk, de lányok is - szociálisan ügyetlenek, kortárs kapcsolataik szegényesek, amely részben készséghiányból is eredhet.
Vagyis ezek a gyerekek nem tudják automatikusan elsajátítani az emberi viselkedés íratlan szabályait - meg kell nekik tanítani azokat. Attwood ehhez tanácsokkal, példákkal, módszerekkel szolgál - könyve alapján valamelyest betekintést nyerhetünk az autista élményvilágba, emellett pedig rengeteget megtudhatunk a fejlesztés lehetőségeiről, módjáról.
Asperger vagy autizmus?
Akkor még egyszer, mi is a különbség? A korábbi diagnosztikai rendszerben külön szerepelt az autizmus és az Asperger-szindróma. Míg az autistáknál a nyelvi képességek, a szimbolikus gondolkodás zavara és a társas interakciók zavara már három éves kor alatt megfigyelhető volt, addig Asperger-szindrómában a tünetek nem voltak ennyire kifejezettek.Az Aspergeres személyekről gyakran csak felnőttkorukban, vagy akkor sem derült ki a diagnózis, intellektusuk normális vagy magasabb az átlagnál, ugyanakkor szociális érzékenységük, beleérző képességük, társas készségeik elmaradnak az átlagostól.
Az Asperger-szindróma a pszichiátriai diagnosztikus rendszer, a DSM 2013-as frissítésekor kikerült a diagnózisok közül, mivel a szakemberek úgy gondolják, nem különálló betegségekről van szó, hanem csupán az autizmus spektrumba tartozó zavarok súlyossági fokozatairól. Ezért most már Asperger-szindróma helyett enyhe autizmus spektrum zavarról beszélünk.
Megemlítendő még, hogy sok elméletalkotó szerint az autizmus (illetve az Asperger) nem a klasszikus értelemben vett betegség, hanem csupán az emberi viselkedés sokféleségének egyik megnyilvánulása.
