Október elseje a mellrák elleni küzdelem világnapja: ma indítja útjára a Dívány új, Adj arcot! címet viselő interjúsorozatát, melynek első részében Prosinger Lívia beszél mellrák-diagnózisáról.
Az Adj arcot! interjúsorozat elindításával célunk, hogy emberi sorsokon, egyedi történeteket keresztül mutassuk be, mit jelent egy betegség megjelenése az érintettek életében.
A beszélgetésekből kibontakoznak a betegségekkel kapcsolatos, alapvető fontosságú tudnivalók, de egyedi sorstörténetek is, melyeknek köszönhetően a diagnózisok arcot kapnak.
Első interjúalanyunk, Prosinger Lívia projektként tekintett a gyógyulásra, lépésről lépésre építette újra a mindennapokat mellrák-diagnózisát követően. A Díványnak adott interjúban arról is beszélt, hogyan segítettek neki barátok, listák, parókák és a tudományba vetett bizalom.
Hogyan derült fény a betegségedre?
Bevallom őszintén, sosem gondoltam volna, hogy ez az életem része lehet, mert szűk családomban – akkor még úgy tudtam – nem fordult elő nagy számban daganatos betegség. Mindig érdekelt a tudomány, és időnként elolvastam olyan cikkeket is, amelyek a mellrákról szóltak. Egyik ebédszünetben olvastam egy cikket „Bőrelváltozás is jelezheti a mellrákot” címmel. Addig sosem hallottam erről. A cikk felsorolt néhány lehetséges tünetet:
narancsbőrszerű elváltozás, piros folt, a bőr összehúzódása, a mellbimbó váladékozása, és a többi.
Este zuhanyzás közben észrevettem egy piros foltot a mellemen. Mivel frissen olvastam róla, megtapogattam – és találtam mögötte egy csomót. Rögtön megnéztem a másik mellemet is, de ott nem éreztem semmit. Akkor ijedtem meg igazán. Másnap soron kívül felkerestem a nőgyógyászomat, aki megnyugtatott, hogy akár tejmirigy is lehet, de mivel aszimmetrikus, jól tettem, hogy eljöttem, és javasolta az ultrahangot és a mammográfiát. Pár nap múlva a piros folt teljesen eltűnt – semmi köze nem volt a csomóhoz, ami mélyebben feküdt, a bőrt nem érintette. Véletlen egybeesés volt, de ha nem olvasom el azt a cikket, talán nem figyelek fel rá.
Mi következett ezután?
Másfél hónappal későbbre kaptam ultrahang időpontot. Tudtam, hogy az idő rengeteget számít. Elmentem egy magánrendelőbe, ahol észlelték, hogy valószínűleg rosszindulatú elváltozásról van szó, és a hónaljban lévő nyirokcsomók is érintettek lehetnek. Fiatal betegként innentől felgyorsultak az események: a Semmelweis Egyetem Radiológiai Klinikájára (ma Orvosi Képalkotó Klinika – a szerk.) kerültem, ahol elvégezték a szükséges vizsgálatokat – biopsziát, mammográfiát, MR-t. A szövettani eredmények hozták meg a végső diagnózist: rosszindulatú daganatom volt, és környező nyirokcsomókat is elérte a betegség. Ekkor ült össze az onkoteam, ahol több szakember együtt döntött a kezelési tervről.
Az én esetemben a csomó a mellizomhoz közel helyezkedett el, ezért gyorsan kellett lépni, hogy ne érje el azt.
A szövettan kimutatta, hogy lassan osztódó daganatról van szó, ami befolyásolta, hogy műtéttel kezdünk-e vagy kemoterápiával.
Milyen terápiás utat ajánlottak neked?
A szövettan részletei rendkívül fontosak ebből a szempontból: több tucat paraméter kombinációja határozza meg, milyen típusú a daganat. Lehet hormonérzékeny vagy sem, lehet genetikai hajlamhoz köthető, lehet gyorsan vagy lassan osztódó, és a többi. Ilyen információk alapján döntik el az orvosok, hogy milyen kezelés indokolt. Az én daganatom hormonérzékeny volt, így a műtét és a kemoterápia mellett plusz terápiaként leállították a petefészek-működésemet is, hogy kevesebb ösztrogén termelődjön, ezáltal lassítva a daganat terjedését. Fontos, hogy megértsük: minden betegségtípus más. Az, hogy valakinek több vagy kevesebb PET-CT vizsgálata volt, mint például nekem, nem jelenti azt, hogy jobban vagy rosszabbul kezelik.
Minden terápiát személyre szabnak a szövettani eredmények alapján.
Az én daganatom lassan osztódott, és lehetett sejteni, hogy a nyirokérintettség miatt kemoterápiát fogok kapni. A kemoterápia lényege, hogy a szervezetbe juttatott vegyi anyagot a sejtek „felveszik” az anyagcseréjük során. A gyorsan burjánzó sejtek többet vesznek fel belőle, mint az egészségesek. A lassan osztódó daganat viszont lassabban veszi fel, ezért hosszabb időre lett volna szükség, hogy a kemoterápia hatásos legyen. Nekem viszont nem volt időm várni, mert a daganat közel volt az izomhoz. Ezért döntöttek úgy, hogy először a műtét következzen, és csak utána jöjjön a kemoterápia. Ez jó példa arra, mennyire egyéni minden eset. Nem arról van szó, hogy egyik kezelési sorrend jobb, a másik rosszabb – hanem hogy minden betegnek személyre szabott terápiát állítanak össze.
Ha jól értem, egyszerre szavaztál nagy bizalmat az ellátórendszernek, miközben azért menedzselned kellett a helyzetet ahhoz, hogy biztonságban légy.
Valóban életmentő volt, hogy nem vártam meg az időpontot az ultrahangvizsgálatra az állami egészségügyben. Másfél hónap hatalmas veszteség lett volna. Végül egy héttel az után, hogy lezajlott volna az eljárás, engem már műtöttek. Addigra minden vizsgálat megtörtént, a képalkotók, a szövettan, a sebészeti állapotfelmérés, sőt a hormonkezelést is elkezdték.
Akkor még nem tudtuk, hogy a daganatot csak milliméterek választják el az izomtól, konkrétan az izomhártya.
De csak egyetlen vizsgálatot csináltattam magánban: az első ultrahangot. Ez a papír volt a belépő az ellátórendszerbe: mutatta, hogy valóban van ott valami. Onnantól már nem kellett magánútra mennem, az állami rendszer is azonnal fogadott. Így kerültem a Semmelweis Egyetem Onkológiai Központjába.
Felismerték a daganat típusát és kézhez kaptad a terápiás tervet. Az eddig eltelt időszakot hogyan élted meg lelkileg?
Az ultrahangvizsgálatot követően nagyon megijedtem. Reménykedni lehet, de az önbecsapás nem megy – én akkor már tudtam, hogy nagy valószínűséggel baj van. Elkezdtem utánaolvasni a lehetőségeknek. Olyan típus vagyok, aki szereti előre tudni, mi vár rá. Régen halogatósabb voltam, de ez már részben elmúlt.
Úgy érzem komfortosan magam, ha tudok tenni valamit, ha tevékeny részese lehetek a folyamatnak.
Ezért számomra a bizonytalanság volt a legrosszabb – nehezebb, mint amikor már tudtam a diagnózist, és konkrét teendőket kaptam. Ha megkapom az orvosi utasításokat, akkor van egy listám, amit végrehajthatok. Ez segített visszatalálni önmagamhoz.
A bizalmat könnyen megszavaztad orvosaidnak?
Vannak egészségügyi dolgozók a családomban, ezért bízom a nyugati orvoslásban és az ellátórendszerben. A tudományban is hiszek. Nem vagyok vallásos, az ezoterikus dolgok pedig nagyon távol állnak tőlem. Láttam, hogy vannak, akik globálisan bizalmatlanok a rendszerrel, és így nekik sokkal nehezebb. Ennek ellenére a várakozás és a bizonytalanság nagyon nehéz volt. Ráadásul előbb kaptam meg a nyirokcsomó-biopszia eredményét. Akkor még nem volt EESZT, csak telefonálgathattam minden nap, hogy megvan-e már. Két hét után, egy délután mondták, hogy kész van az eredmény.
Felpattantam, bementem, és egy kórházi folyosón, munkaidő után kaptam kézhez a papírt, amin ez állt: „az elváltozás az alapbetegség, az emlőcarcinoma korai nyirokcsomó áttétének” felel meg.
Ott, egyedül ért a diagnózis. Akkor gugliztam ki, hogy az emlőkarcinóma mellrákot jelent, előtte nem is találkoztam ezzel a kifejezéssel. Tudtam, hogy ha pár nap múlva megjön a mellbiopszia eredménye, az már biztosan daganat lesz. Összeomlottam, felhívtam anyukámat, találkoztunk, és a Nyugati pályaudvar közepén sírtunk. Az első nap nagyon nehéz volt, az ember ilyenkor azt hiszi, hogy meghal.
De másnap anyukám felhívott, utána olvasott, kérdezősködött, és már mondta is hová, kihez forduljak, mi lehet a következő lépés. Egy nagyon kétségbeesett nap után beindult a „normál” működésem.
Mesélnél erről a működésről, amire sikerült ráhangolódnod a gyógyulásod érdekében?
A munkát közben nem hagytam abba. Épp egy Excel-tábla fölött ültem az irodában, egy projekten dolgoztam, amikor hirtelen rájöttem, hogy ezt a tulajdonságomat előnyömmé tehetem: a gyógyulásom is projekt lesz számomra. Nehezebben mutatom ki az érzéseimet, kontrolláltabb, tervező típus vagyok. Ahogyan egy barátom mondta: akkor vagyok pánikban, ha információhiány van. Ezt most előnyömre fordítottam. Listával mentem az orvoshoz, időben intéztem a vizsgálatokat, amit lehetett, gyorsan csináltam. Így tudtam elkerülni, hogy sodródjak. Az volt a legrosszabb, amikor úgy éreztem, csak elszenvedője vagyok a történteknek.
Volt olyan gondolatod ekkoriban, amit különösen nehezen dolgoztál fel?
Nagyon igazságtalannak éreztem, hogy miért pont velem történik ez meg. Fiatal vagyok, nem dohányoztam, nem voltam túlsúlyos, mozogtam, egészségesen éltem. Igaz, hogy fogamzásgátlót szedtem nyolc évig, a szennyezettebb levegőjű Budapesten élek, és nem szültem korán – de ennyi.
Az én személyiségemmel nehéz volt elfogadni, hogy rajtam kívül álló okok miatt történt ez. Sokkal könnyebben viselem, ha valamiért én felelek.
És ezért segített sokat, amikor az első sokk után kézbe vettem a dolgokat. Éreztem: amit én meg tudok tenni, azt megtettem.Ha 100 százaléknak vesszük mindazt, amit csapatmunkával meg lehet tenni a gyógyulásomért, abból a saját fejemben mindig is 30-40 százalékra becsültem azt, ami rajtam múlik: elmegyek a vizsgálatra, végrehajtom, amit kérnek, beszedem a gyógyszereket, elfogadom a hormonterápiát, telefonálok, ha kell, várok, ha kell. A többi a genetika és az orvosok munkája. Bennük pedig megbíztam. Ez segített végig menedzselni a folyamatot, és a körülményekhez képest nyugodtan térni aludni esténként.
És mi lett ezután? Milyen kezeléseket kaptál, mennyi idő volt a gyógyulás?
Két hónappal a diagnózis, illetve a csomó észlelése után megműtöttek. Masztektómiám volt, vagyis eltávolították a mellemet. Mivel a bőrt nem érintette a daganat, bőrtakarékos masztektómiát végeztek, ami előkészíti a terepet a későbbi rekonstrukcióhoz. A műtét során eltávolították a teljes mirigyállományt és a mellbimbót. A mellbimbó ugyan nem volt érintett, de kockázatos pontnak számít. A teljes mirigyállományt azért kellett kivenni, mert a daganat eljutott a nyirokcsomókig, és nyúlványai is voltak – nem úgy kell elképzelni, mint egy diót, hanem mint egy szétágazó pókszerű képződményt.
A műtét során behelyeztek egy tölthető implantátumot is, amit fokozatosan tágítottak, hogy a bőrt előkészítsék a végleges rekonstrukcióra.
Ez sokat segített abban, hogy esztétikus legyen a végeredmény. Bár a vágás helyén nagy heg maradt, szerencsére szépen gyógyult. Kemoterápia előtt műtöttek, ami tudtommal előny lehet ebből a szempontból, de valószínűleg ilyen típus is vagyok. Én sosem a melleimben láttam a nőiességemet, hanem a hosszú, szőke hajamban, így lelkileg inkább az jelentett kihívást, hogy a kemoterápia miatt kihullott a hajam. Akkor úgy gondoltam, rövid hajjal nem lehet nőiesnek maradni – mára tudom, hogy ez nem így van. Miután újra kinőtt, egyszer visszavágtuk teljesen, mert azt tanácsolták, így erősebb lesz – és ez be is jött. A műtét után fél éven át kemoterápiát kaptam, majd sugárkezelés következett. Ez azért szükséges, mert a környező szövetekben maradhatnak daganatsejtek, és a sugárzás ezeket pusztítja el a nyaki nyirokcsomókig. Mivel már bennem volt az előkészítő implantátum, a 15 sugárkezelést elosztották 25 részre, hogy kíméletesebb legyen – így viszont tovább tartott. A nyár közepén, parókában jártam sugárkezelésre, 35 fokban, a bőrömet extra zsíros kenőccsel kellett ápolni. Nehéz volt, de türelemmel viseltem, a cél szentesítette az eszközt.
„A cél szentesíti az eszközt” – ez a mondat segített abban, hogy elviseld a kezeléseket és feldolgozd a történteket?
Igen, sokat segített, mert így azt éreztem, hogy én is részese vagyok a döntéseknek. Megoszlottak a vélemények például arról, hogy szükségem van-e kemoterápiára – volt, ahol javasolták, máshol nem. Én inkább azt mondtam: legyen most rosszabb, de biztosra szeretnék menni, hogy később nyugodtan élhessek. A kemoterápia mellékhatásait két dolog segített viselni. Az egyik az volt, hogy éreztem: nem csak elszenvedem, hanem bevállaltam, én döntöttem mellette.
Ez megnyugtatott, mert a saját logikámba illesztettem: én mindent megteszek, amit lehet.
A másik nagy segítség az volt, hogy a Semmelweis Egyetem Onkológiai Központjában a gyógyszerész minden kezelés előtt ismeretterjesztő előadásokat tartott a betegeknek. Elmondta, hogyan működik a kemoterápia: minden gyorsan osztódó sejtre hat, ezért hullik ki a haj is. Tehát ez a mellékhatás egyben annak a jele, hogy a gyógyszer hat. Nekem nagyon fontos, hogy értsem, mi miért történik – csak így tudom elfogadni.
Ezért nem úgy éltem meg, hogy „jaj, kihullik a hajam”, hanem úgy, hogy „ez a gyógyszer kinyírja a daganatot, most kihullik a haj, aztán majd visszanő”.
Sikerült tehát a távolabbi célra összpontosítanod.
Történész végzettségű vagyok, sokáig tanítottam is, így a nagyobb távlatokban való gondolkodás nem okoz gondot. A fél év kemoterápia az életemhez képest „rövid-középtáv” volt. A másik, hogy fix pontként tekintettem az időre. A rosszullétes időszakok három napig tartottak: kedden kaptam a kemót, szerdán, csütörtökön és pénteken rosszul voltam. Számoltam az órákat, és tudtam, hogy ahogy a 72 óra letelik, én jól leszek. Ez is segített. A kemoterápia után évekig kaptam hormonterápiát – most is kapom.
Ez egy minimum öt évig tartó, hosszú távú kezelés, ami számomra minden következményével együtt is megnyugtató, mert van még valami, amivel hatni lehet arra, hogy ne újuljon ki a betegség.
2020 januárjában megtörtént a helyreállító mellműtétem is, így nem élek csonka életet.
A „Diagnózis után is van élet” című sajtóeseményen említetted, hogy amennyire lehetett, igyekeztél úgy élni a diagnózis után, mint előtte. Mi segített ebben?
Valóban, az orvosok is azt tanácsolták, hogy amennyire lehet, éljen az ember normális életet. A kontroll számomra mindig fontos volt, nem akartam, hogy minden a betegségről szóljon. Ezért az életem egyik területét megtartottam olyannak, ahol nem osztottam meg, min megyek keresztül. Az ottani barátaimnak nem mondtam el, hogy beteg vagyok. Sikerült a parókaválasztás, sálat hordtam, ügyeltem az öltözködésre, így senki nem vette észre. A „vállproblémámat” nem lehetett rejtegetni, de nem részleteztem, mi az oka. A parókát igyekeztem úgy használni, mintha igazi haj lenne. Feltűztem kontynak, kiegészítettem a régi hajammal, aminek hosszát levágtam és eltettem, mielőtt kihullott. Inspirált, hogy szerettem volna csinos maradni. Az utcán rendszeresen leszólítottak, hogy milyen jó a frizurám – először elárultam, aztán már inkább elhallgattam, hogy paróka, és nagy erőt adtak a pozitív visszajelzések. Rendszeresen vannak színpadi fellépéseim, amikor történelmi ruhákban mesélek arról, hogyan éltek régen az emberek.
Volt, hogy épp kemoterápia után másnap léptem színpadra 18. századi viseletben, rizsporos parókában.
Ez a kemoterápiás időszak második felében történt, ekkor már nem voltam rosszul. Az adrenalin működött bennem: "tegnap még kemót kaptam, ma pedig a színpadon vagyok." Ez is óriási erőt adott. Kiterjedt támogatói hálóm is volt: a család, a barátok, a kollégák rengeteget segítettek. A munkahelyemen volt, hogy állapotomhoz igazították a rendezvényeink időpontját.
Voltak még olyan gondolataid vagy szokásaid, amelyek segítettek lelkileg vagy testileg a gyógyulásban?
A parókázás vagy turbán viselése mindenkinél egyéni döntés. A paróka kényelmetlenebb, de számomra kihívás volt és üzenet egyben: az élet nem állt meg, van miért meggyógyulni. Annak ellenére, hogy nem vagyok az a típus, írtam gyógyulási naplót is. Feljegyeztem, ki mit tanácsolt, és hogy kihez fordulhatok támogató segítségért: felkerült a listára ismerős, aki már átesett hasonló betegségen, meditáció oktató, akiről jókat hallottam, de például vallásos ismerős is, aki imádkozhat értem. Nem mindenkit kerestem meg végül, de jó volt tudni, hogy lenne még kinek írnom. Ezen kívül listát írtam arról is, hogy ha már így alakult az életem, milyen pozitívumokat tudok találni benne. Egy barátnőm mondta például: „Enélkül sosem változtattad volna meg a frizurádat.” Igaza volt – felírtam.
Jobb lett a családon belüli kommunikáció, anyukám pedig a lábadozásom idején egy idő után már nem főzött külön rám – mindenki egészségesebben étkezett.
A terapeutámmal összeírtuk, én mennyi mindent teszek magamért. Először azt éreztem, hogy sosem elég, de leírva én is láttam, mennyi minden van, amit már megtettem. Ez nagyon sokat segített.
Most mennyi ideje vagy jól?
Öt évig teljesen jól voltam. 2017-ben diagnosztizáltak, 2020-ban volt a helyreállító műtétem, majd 2022 őszén – tehát a diagnózis után öt évvel – gerincfájdalmakat észleltem, és kiderült, hogy van egy áttét a gerincemben. Ez egy második összeomlás volt, erre nem számítottam. Ám ezek a betegségek kiszámíthatatlanok, nincs fix betegút. Visszakerültem az aktív ellátásba: sugárterápiát kaptam célzottan, olyan gépen, ami az első diagnózisom idején még nem is volt Magyarországon. Kivették a petefészkeimet, hogy erősítsük a hormonterápiát, és biológiai terápiát kapok: szájon át és injekcióban adható gyógyszereket (ezek egyike szintén nem volt még elérhető itthon az első betegségem idején, ami reményre ad okot: újabb és újabb innovatív terápiák érnek el hozzánk, ahogy telnek az évek). Ezeknek köszönhetően az áttét lassan visszahúzódott. Most, 2025 szeptemberében azt mondhatom: bár nem vagyok gyógyult (ilyet nekünk az orvosok már nem mondanak), de tünetmentesen, egy inaktív áttéttel élek. Ezt most nem harcként fogom fel, mert bennem van a daganat, de a gyógyszereknek köszönhetően inaktív. Változtatásokkal és korlátozásokkal ugyan, de teljes életet élek. Tudom, hogy előfordulhat, hogy a szervezetem rezisztenssé válik a terápiákra, ezért folyamatosan kutatom a lehetőségeket, és az orvosokkal együtt készülünk minden eshetőségre. A gerincem sérülékeny, ezért sok dolgot nem tudok megcsinálni. Nem cipelek nehezet: ha kell, segítséget kérek, például repülőn is megkérem az embereket, hogy tegyék fel a csomagom a fenti tárolóra, vagy a városban vigyék fel a lépcsőn ott, ahol nincs akadálymentesítés.
Ez egy láthatatlan betegség, nem látszik rajtam, de nap mint nap alkalmazkodnom kell hozzá.
Például immár három éve nem ülök le buszon, mert a zötyögés ártana a gerincemnek. Ezekre eleinte nehéz volt gondolni, mert folyton emlékeztettek a betegségre, de ma már megnyugtat, hogy így tehetek valamit magamért. Ami rajtam múlik, igyekszem megtenni. A pihenéssel és a relaxációval még hadilábon állok, de igyekszem ezen a téren is fejlődni. A daganatra úgy tekintek, ahogyan az onkopszichológusom megfogalmazta: stabilan megtartott inaktív áttéttel élek. A gyógyszerek segítségével az orvosok és én együtt dolgozunk azon, hogy ez így is maradjon. Emellett próbálok segíteni másoknak is azzal, hogy az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen Egyesület tagjaként beszélek minderről, és megosztom a tapasztalataimat.
A mellrákkal kapcsolatos aktuális tudnivalókról tájékozódhatsz ebből a cikkből.
