A cukorbetegségről rengeteg szó esik, ezzel szemben hihetetlenül keveset tudunk róla valójában. Adj Arcot sorozatunk vendége segít tisztábban látni.
Artai Monika, 54 éves klinikai gyermek-szakpszichológus, egy 17 éves lány édesanyja, akivel – gyermeke apjával váltásban – minden második héten él együtt, és van egy 2 éves vörös uszkárja, ami egyszer terápiás kutya lesz. Amikor épp nem rendel, pihen, olvas, zenét hallgat, koncertre jár, kutyázik, és igyekszik minél több időt a lányával tölteni. Szeret utazni, együtt lenni a barátaival is – ahogy mondja, nincs semmi rendkívüli az életében, leszámítva a cukorbetegséget.
Hogy jött az életedbe a betegség?
Teljesen váratatlanul. 2018 végén volt egy emelkedett éhomi cukrom, ezért a háziorvosommal csináltunk egy terheléses vércukorvizsgálatot, ami teljesen normális volt. 2019-ben jött a covid, és így elmaradt a kontrollként betervezett második laborvizsgálat. Ültünk otthon a négy fal között, tornáztunk, futottunk a Városligetben, rengeteget bicikliztem, amikor lehetett, találkoztunk a lányom iskolatársaival. 2020 júniusában tudtam újra orvoshoz menni, elvégeztük a vérvételt, és 12 felett volt az éhomi vércukrom, ami nagyon magasnak számít. Kimondták: cukorbeteg vagyok.
Hogyan reagáltál a diagnózisra?
Köpni-nyelni nem tudtam. Felhívtam a háziorvosomat, aki már írta is fel a 2-es típusú cukorbetegségre való készítményt. Gondolkodtam rajta, hogy vajon mitől alakult ki nálam ez a betegség, amikor plusz 4-5 kiló volt csak rajtam, igaz, azt nem tudtam leadni, pedig rengeteget mozogtam. Ilyenkor az orvosok megnézik a háromhavi átlag vércukorszintet (HbA1c), ami nálam 9 felett volt. Szedtem a gyógyszert és még többet sportoltam – napi 10 km-t futottam – az étkezésemre pedig 100 százalékosan odafigyeltem, még csak bele sem kóstoltam semmibe, ami a diéta szerint ellenjavallott. A HbA1c értékem még mindig 6,5 maradt. A háziorvosom – aki nagyon jó barátom, de nem diabetológus – nem tudott mélységeiben tanácsot adni a diétára és az életmódra vonatkozóan, ezért elkezdtem cukorbetegséggel élő emberek online közösségei után kutatni.
Találtam is egy szigorú elveket követő Facebook-csoportot, mindenféle tanácsot betartottam – de az értékeim tovább romlottak. Kaptam másik gyógyszert, de éreztem, hogy valami nem jó.
Elindultál a szakrendelés felé?
Valóban, orvosismerősöm által kerestem diabetológust, aki felírt egy másik gyógyszert. Ekkor nem csak az eredményeim nem lettek jobbak, de fogyni kezdtem. A versenysúlyom 55 kg, amikor ezt elértem, még lelkes voltam – de amikor már 48 kg-ot nyomtam, annak nem örültem. Később adtak visszajelzést a szomszédok, hogy milyen rettenetesen néztem ki akkoriban. Egy cukorbeteg közösségben kérdeztem rá, hogy milyen paramétert kell megnézetni, hogy lássuk, valóban 2-es típusú cukorbetegségem van-e, vagy inkább 1-es típusú.
Saját költségre megnézettem a vércukor + autoantitestek + C-peptid/inzulintermelés együttesét,
majd az eredményt elvittem a diabetológushoz, aki ránézett a leletre, és azt mondta: „Ja, hát maga 1-es cukorbeteg.”.
Ez nagyon más lelki megélést hozott, mint az első, téves diagnózis?
Bár voltak rossz sejtéseim, még működött valamennyire a hasnyálmirigyem – addig még egyszer sem hipóztam –, ezért lórugásként ért a diagnózis. Amikor kijöttem az orvostól, már bőgtem. A gyógyszertárban az egyik kliensem apja volt a patikus, de nem ismert meg, vagy úgy tett, mintha nem ismerne fel. Amikor kiléptem az ajtón, nem tudtam felszállni a biciklimre, annyira zokogtam. Felhívtam a háziorvosomat, és ordítva-sírva mondtam neki, hogy én ezt nem tudom végigcsinálni. Megkaptam az inzulint és az étkezésre vonatkozó szigorú előírásokat – percre pontosan, kis étkezés, nagy étkezés –,
és egyszerűen nem tudtam elképzelni, hogy így kiforduljon az életem a négy sarkából. Fegyelmezett vagyok, de nem tudok ilyen menetrendszerűen élni.
Megint csak nem magyarázott el senki semmit, például, hogy mit jelent aktív inzulinnal mozogni, hogy ebből hipó lehet. Tudtam, hogy a mozgás, az étkezés és az inzulin között kapcsolat áll fenn, de ez volt minden, úgyhogy nemsokára át is éltem az első hipoglikémiámat egy futás után.
Hogyan történt ez?
Mivel mindig magas volt a cukrom, ezért ez egy relatív hipoglikémia volt, vagyis nem esett 4 alá a cukrom, de én már olyan rosszul voltam ettől, mint még soha életemben. A hipózások során volt, hogy fetrengtem az ágyon, egész testemben reszkettem, és nem tudtam, mit tegyek, hogy ez gyorsan elmúljon. Ittam a kólát, de olvastam, hogy 15 g-nál többet nem szabad, ezért vártam, de nem történt semmi. Újra betegtársaságok után kezdtem kutatni, és találtam többet is – diabos bringásokat, diabos futókat, gyaloglókat. Rábukkantam egy szuper közösségre, meghívtak egy zártkörű csoportba, és végre kaptam konstruktív, értelmes válaszokat diabedukátoroktól és olyan emberektől, akik régebb óta éltek a betegséggel.
Innentől kezdve más mederben zajlott az életed?
Azért ez egy lassú folyamat volt, és még mindig nincs vége. Nem sokkal ezután átéltem a második hipómat egy, az akkor 11-12 év körüli lányommal és a barátnőjével tett ausztiriai túránk során. Hál' istennek már közel voltunk egy vendéglőhöz, amikor hirtelen rosszul lettem. Megmértem, és 3-as volt a cukrom. Az étteremben a pincérnő tudta, mit kell tenni, mert a férje is cukros – máris hozta a narancslevet. Azt az információt kaptam, hogy ez csak rosszabb lesz, ahogy ürül az inzulin, úgy lesz egyre kezelhetetlenebb a cukorbetegség – és így is lett. Az én cukrom olyan, mint valami megzabolázatlan ló, állandóan csinál valami hülyeséget. Már röhögnek a cukros barátaim, hogy dobjam ki a pumpát.
A kezelésed hogyan alakult mindeközben?
A hipózásnak „köszönhetően” kaphattam analóg inzulint, amellyel sokkal jobban lekövethető az étkezések íve – az a görbe, ahogyan a szervezetben az inzulin természetes módon működik. Adjuk magunknak a bázisinzulint, és ezen felül az analógot az étkezésekhez. Így szabadabban lehet enni, mert az analógot igazíthatjuk az aktuális étel összetételéhez és mennyiségéhez.
Lelkileg hogy viselted a betegséget ebben az időszakban?
Magam alatt voltam. Elkezdtem rettegni, hogy meg fogok halni, nem fogom tudni megállítani, ha elkezd esni a cukrom, vagy túl magas lesz, és le fogják vágni a lábamat. Iszonyatosan éreztem magam, ráadásul fizikailag is. Elindultam biciklivel dolgozni, és félúton úgy kellett összekaparni magam. Amúgy is kihívás számomra pontosnak lenni, de ekkoriban mindenhonnan elkéstem. Bejöttek az életembe a rosszullétek, és
egyértelművé vált, hogy a szervezetem egy része fölött semmilyen kontrollom nincsen. Ez egy örök tanulás, aminek akkor még csak a legelején jártam
– és teljesen elveszítettem a biztonságérzetemet. Milyen betegség az, ahol egyszerre kell rövidtávon is menedzselni a betegséget, de az ebben való mindennapos sikerek vagy kudarcok befolyásolják hosszútávon azt, hogy milyen szövődmények alakulnak ki? Mindeközben az anyám haldoklott és meg is halt egy fél év alatt – teljesen váratlanul lett agydaganata, amivel nem lehetett mit kezdeni. Nyilván a cukorértékeim nem voltak túl jók, de akkoriban nem is ez volt a lényeg.
Innen hogyan álltál föl a cukorbetegség megélése és kezelése szempontjából?
Elkezdtem még mélyebben beleásni magam a témába. Pszichológus csoportból megkaptam valakitől a gyerekeknek szóló MentaPRO Alapítvány kiadványát – az volt az első könyv, amiből tájékozódhattam. Megtaláltam Campos Jiménez Mária SOS cukor című könyvét és dr. Fővényi József könyveit, aki egy zseniális szakember, és a cukorbetegség rugalmasabb, élethez adaptálható kezelési formáját hirdeti – hogy az ember ne bolonduljon meg ettől az egész rezsimtől. Tőle például rengeteget tanultam.
Ennyire nem kaptál segítséget az ellátórendszerben?
Bíztam az orvosomban, de arra, hogy ő lépésről-lépésre elmondja, hogy miként lehet együtt élni ezzel a betegséggel, vagy hogy odahívjon egy dietetikust, aki elmagyarázza a táplálkozástudományi részét, hiába vártam. Azt éreztem, hogy teljes mértékben magamra vagyok utalva.
Említetted, hogy több betegszervezettel is kapcsolatba léptél. Ha van ilyen, melyik lett ezek közül számodra a legfontosabb?
A Sportos Cukorbetegek Egyesületével találkoztam, amely a felnőtteknek szervezett sporttábort. Szorongások közepette mentem el rá – új társaság volt számomra, míg a többiek már ismerték egymást, és kezdetben kívülállónak éreztem magam. Azzal kezdték, hogy „Na gyerünk, fussunk fel a Kékes tetőre!”.
„Micsoda? – csodálkoztam –, én örülök, hogy élek!”
Akkoriban, azt hiszem, visszamentem kisgyerek szintre, hogy engem valaki vigyen, húzzon, én ezt nem tudom csinálni. Szerencsére a futásról többen letettek, így lépésben mentünk cukros fiúk-lányok, és láttam magam körül, hogy ennek is leesik a cukra, annak is leesik a cukra. Ekkor éltem meg először azt, hogy ez nem csak velem történik meg, ami felszabadítóan hatott rám. Végigsportoltuk az egész hetet, a többiek segítettek átszámolni, átgondolni az értékeket és a cukorbetegséggel kapcsolatos tennivalókat. Edukatív beszélgetések és előadások is elhangzottak, dr. Svébis Márk diabetológus pedig végig ott volt a táborban. Végre megkérdezhettem mindent a nálam tapasztaltabb érintettektől és a szakorvostól. Élőben láthattam másoknál, hogy miként működik a szenzor, az inzulinpumpa.
Csodálatos volt olyan közöségben lenni, ahol támogattak, megtartottak, ahol mindig mindent meg lehet kérdezni.
Azóta is tagja vagy ennek a közösségnek?
A mai napig kapcsolatban vagyok velük. Emlékezetes momentum volt, amikor mondtam az egyesület vezetőjének, hogy szakmámból kifolyólag szívesen segítek gyerekdiab terén, mert úgy érzem, hogy a nehezén már túl vagyok. Rám nézett azt válaszolta: „nem vagy túl.” Ez akkor nagyon rosszulesett, de később rájöttem, hogy igaza volt. Az első nehézségen ugyan túljutottam, de ahhoz, még közel sem voltam, hogy valóban segítővé váljak ezen a területen. Jöttek újabb táborok és rendszeres sportesemények, megszervezték az Ultrabalatont – csapatban lefutottuk kétszer is, és készülünk a harmadikra. Indultunk a Ringen is a 24 órás versenyen. Extrém teljesítményeket tűzünk ki magunk elé, és közben tanulok folyamatosan a többiektől, hogy miként kezelik a betegségüket ezekben a helyzetekben. Segítjük egymást mindenben, és nem kell szégyellni magunkat, hogy a cukorról beszélünk, vagy hogy például egy nem csak cukorbetegséggel élő embereknek rendezett sporteseményen vesszük elő a tűt és szurkáljuk magunkat.
Olyan érzés ez, mintha egy titkos társaság tagjává váltam volna.
Említetted a szenzort és a pumpát – ma már te is élsz ezekkel az eszközökkel?
Használom a szenzort, mert korábban szorongást okozott, hogy nem tudom, mi történik a testemben. Étkezés előtt és után mindig mértem a cukromat, szitává szúrtam az ujjaimat, de ez számomra nem volt kielégítő információ. Valamennyi idő alatt lehet jogosultságot kapni rá, addig pedig beszereztem külföldről. A szenzort be kell szúrni a karba, és azt a típust, amit én használok, hetente kell cserélni. Szövetközi cukrot monitoroz a nap 24 órájában, majd az eredményeket feltölti a felhőbe, ahol a cukormenedzsment alkalmazásból lehet mindenféle információt letölteni a magam számára – és az orvos is rá tud nézni.
A szülők láthatják segítségével gyerekük vércukrát, ami nem kell magyarázni, hogy mekkora biztonságot jelent. Egy idő után a fejlődéslélektan szerint persze már hátránya is lehet ennek, de nagyon nehéz lehet szülőként ezt elengedni. A gyerekek nagyon jó áron kapják, a felnőttek is elég jó áron, de nem ingyen.
Mit tud ez az eszköz a monitorozáson kívül?
Jelez például, ha a vércukorszint túl magas vagy túl alacsony, és akkor be tudok avatkozni, és be tudom szúrni a tollal a szükséges inzulinmennyiséget, illetve ma már vannak adattároló okostollak, amelyek összekapcsolhatók a szenzorral. A leghatékonyabb kezelés pedig a szenzor-inzulinpumpa, ami egy zárt rendszerben működik.
Hogyan kell elképzelni ezt a szerkezetet?
A szenzor és a pumpa bluetooth-on keresztül kapcsolódik össze, és a pumpa egy, az egyéni működés megfigyelése alapján kidolgozott algoritmus szerint szabályozza a felhasználó cukrát – például, ha esik le a cukrom, akkor kihagyja a bázisadagot, vagy szükség esetén mikroadagokat ad. Rólam óriási mentális terhet vesz le. Sokféle termék létezik – Magyarországon a NEAK-finanszírozásnak megfelelően még nem olyan nagy a választék, de nálunk is elérhető. Két éve lettem jogosult a pumpára, és én onnantól érzem magam újra embernek – nem úgy járok a világban, mintha a hátizsákomban még plusz két itong elem is lenne. Nem mindenki szereti, mert bár le lehet venni, de egy kanül be van szúrva a testünkbe, amit háromnaponta cserélni kell, fel kell tölteni az eszközt inzulinnal, van, aki nem tud vele jól mozogni, vagy lelkileg zavarja, hogy egy szerkezettel összeköttetésben él. Nekem nagyon bevált, és bár továbbra is hullámhegyek és hullámvölgyek tarkítják az állapotomat, a pumpa segít. Kicsit olyan, mint egy külső hasnyálmirigy, bár tény, hogy soha nem fog úgy működni, mint ahogyan a szervezetünk természetes módon.
Ezt a részét hogyan tetted helyre lelkileg?
Nekem tudnom kell mentálisan és érzelmileg egyaránt, hogy fizikailag nem vagyok egész – valami kívülről jön, és ez így is fog maradni. Továbbra is feladat, hogy ezt elfogadjam, főleg a mozgás kapcsán, mert pumpával együtt is le tud esni az ember cukra, például sportolás közben. Van egy kis kiégés és gyász bennem azzal kapcsolatban, hogy elvesztettem a spontaneitásomat, és számos tevékenységet nem tudok úgy elvégezni, ahogyan szeretnék. Leviszem a kutyát, de nem tehetek még egy kört, mert már vijjog a pumpa, hogy leesett a vércukorszintem. Ilyenkor hiába van a zsebemben szőlőcukor – bár volt, hogy jól jött, amikor rosszul lett a közelemben valaki az utcán. Vannak nem jó napjaim is, ez kétségtelen.
Hogyan fér össze a sporttábor és a redukált kutyasétáltatás, min múlik, hogy mikor mit tudsz teljesíteni?
A sportolásban egyénileg kell kidolgoznunk azt a cukormenedzsmentet, ami mellett megvalósíthatjuk a céljainkat, és egészségi szempontból is rendben maradunk. Az azonban biztos, hogy nem tehetem meg akármikor, ami éppen eszembe jut. Én futni és biciklizni szeretek a legjobban – cukorbetegséggel valószínűleg az izomerőnővelő-edzés és kardioedzés kombinációja lenne ideálisabb.
De én még mindig meg vagyok sértődve a cukorbetegségre, amiért nem tudok spontán élni, mert a kardio jellegű sportokat kedvelem igazán
– a futást, a biciklizést, a korcsolyázást. A legnehezebb, hogy mindig van egy-egy olyan faktor, ami az eltervezettek mellett is rosszul hat.
Ma már tartasz ott, hogy ezen a területen is segítő szakember legyél?
A Sportos Cukorbetegek Egyesülete nyáron gyerektábort szervezett, ami zseniális volt, imádtam. Cukros gyerekeket táboroztatni teljesen más világ, állandóan vércukorszint-mérés, szénhidrátszámolás, ha kell, a plusz gluténérzékenység figyelembevétele, éjszakai őrség, hogy melyik gyerek hipózik, mert őt fel kell ébreszteni, hogy egyen stb. Viszont többen együtt menedzseltük a tábort, és nagyon jól sikerült, ráadásul sokat tanultam a nálam szakértőbb táboroztatóktól. De sajnos még nem találtam ki, hogy mi a legjobb nekem. Ez egy örök tanulási folyamat. Olyan sok faktor hat a cukorra – a kakaskukorékolásig minden.
Visszatérve a segítő szerepre: besegítek még egy cukorbetegséggel élő tinédzsereknek szervezett edukációs-beszélgetős programba. Mivel nem titkolom állapotomat, megtalálnak olyan emberek is a praxisomban, akiknek cukorbetegséggel él a gyerekük. Az önkéntes területen szülőcsoport indításán is gondolkozom, mert ez egy speciális kihívás, több lelki stáción mennek keresztül az érintett szülők – és természetesen maguk a gyerekek is.
Olyan sokat kaptam, hogy muszáj vissza is adnom belőle, szeretném visszacsorgatni a tudást, és ha ez megvalósul, az számomra is pluszt jelent.
Posztolni is szoktam, megosztom tapasztalataimat. Aki még nem találkozott ezzel a betegséggel, az általában csupán felszínesen érti, miről is szól valójában.
Ezt, ahogyan érintett lettél, meg is tapasztaltad?
A baráti körömnek is meg kellett tanulni, hogy mit jelent ez, és mondhatom, hogy fantasztikusan tették, külön főztek nekem, ha vendégségbe hívtak. Pumpával azért már kicsit rugalmasabb lehet az étkezésem is. Ha hírt adok arról, hogy mit jelent 1-es típusú cukorbetegséggel élni, azzal segíthetek másoknak nemcsak a gyakorlati, hanem a lelki részében is, például a szégyenérzet legyőzésében, ami sokszor jelentkezik egy ilyen krónikus betegség kapcsán. Mások támogatása számomra is megküzdési eszköz, és próbálok abban is példát mutatni, hogy ez nem szégyen. A társadalomban vannak tévhitek arra vonatkozóan is, hogy mitől alakul ki az 1-es és a 2-es típusú cukorbetegség – egyébként utóbbi sem csak attól, hogy valaki túl sokat eszik, bár ott valóban szerepet játszanak életmódtényezők is.
Szégyen, spontaneitás elvesztése, és az efölött érzett gyász, félelem – számos negatív érzés, amit megtapasztaltál a cukorbetegség kapcsán. Mégis árad belőled az adás és a pozitív szemlélet, amellett, hogy nem tagadod a nehézségeket. Hogy néz ki ez belülről?
Ez a poszttraumás növekedés szerintem – amikor az ember megküzd egy igazán nehéz dologgal az életében. Segített a közösség, a kutatásaim, az edukáció, a barátaim, akik tisztelettel, szeretettel támogatással vannak irántam, és a lányom, aki profi módon megtanulta a betegséggel való együttélés gyakorlati feladatait és pozitív, biztató, segítő szeretetével mindig mellettem áll. A pszichoterápia is sokat segített – egyébként nem sokkal azután lettem cukorbeteg, hogy elkezdtem.
Mit gondolsz erről, látsz bármi összefüggést?
Látom az események és a krónikus betegségem közötti kapcsolat tematikáját, tudom, hogy mitől válhattam ilyen sérülékennyé, kitetté ennek az állapotnak. Sok alattomos trauma ért, ami fokozott stressznek tett ki. A családban volt, van is autoimmun betegség, szóval soktényezős ez a dolog.
A sérülékenységben biztos, hogy tetten érhetőek a lelki tényezők, és vannak tippjeim, hogy mik voltak ezek.
Mi segített, hogy a mostani, interjút adó, cukorbetegséggel élő önmagadhoz eljuss?
A természetem olyan, hogy ha találkozom valami nehézséggel, akkor addig túrok-fúrok, míg valami el nem mozdul a jó irányba, és javamra tudom fordítani a társas támogatást, azt a bázist, amit az emberek nyújthatnak a bajban. Ez mind hozzájárul ahhoz, hogy ne sírva üljek a sarokban, hanem küzdjek magamért. Élni akarok, nagyjából úgy, mint egy nem cukorbeteg ember. Igyekszem a helyzet pozitív részére is ránézni, például, hogy milyen szerencsés vagyok, amiért érettebb koromban jött el ez a betegség, és nem kamaszkoromban, amikor lehet, hogy belehaltam volna, mert abban a korban sok minden hátrálthatja a kezelést. Ha lenne három kívánságom, az első persze az lenne, hogy vigye valaki a cukorbetegségemet a fenébe. De emellett jól is vagyok, és amit kaptam tőle, az egy plusz tudás szakmailag és emberileg – ez motivál az életem minden területén.
Ha szeretnéd elolvasni az Adj Arcot interjúsorozat előző részét, ezt a cikket ajánljuk.
