A jelenleg is zajló Budapesti Nemzetközi Dokumentumfilm Fesztivál műsorán egy különlegesen érzékeny film is szerepel: a Drága Nansie nagyink című ausztrál filmben a demenciával élő idős asszony és hozzátartozóink életébe tekinthetünk be.
Nansie erős asszony: Nagy-Britanniából vándorolt Ausztráliába, ahol gyermekei, később unokái születtek. De Nansie idős korára képtelenné vált az önálló életvitelre – ha két lányunokája, akik rajongásig szeretik, nem látogatnák rendszeresen, nem „kényszerítenék” arra, hogy zuhanyozzon vagy kicserélje inkontinenciabetétjét, erre magától nem kerítene sort. Nansie demenciával él.
A részben a koronavírus miatti lezárások idejében játszódó dokumentumfilmben szemtanúi vagyunk annak, ahogyan Nansie keserűen beszél arról, mi mindent kényszerít rá környezete, mennyire nem engedik, hogy önálló életet éljen – amire ugyanakkor külső szemlélőként az eseményekre tekintve biztosan nem is lenne képes.
Az idős nő történeteinek egyik visszatérő eleme, hogy reggel a parton úszott – unokái azonban tudják, hogy ez lehetetlen, Nansie ugyanis sosem tanult meg úszni. De vajon mi történne, ha ők most megtanítanák? Az úszásprojekt új lehetőséget ad a családnak arra, hogy Nansie-vel több időt töltsenek. A dokumentumfilm egyedi lehetőséget nyújt arra, hogy a demenciára kívülállóként, de egészen újfajta szemmel tekintsünk, és
átgondoljuk azt, amit a demenciáról gondolunk.
A témáról a film nagykövetével, dr. Horváth András Attila agykutatóval, a Semmelweis Egyetem adjunktusával beszélgettünk.
Miért vállalta a Drága Nansie nagyink című film nagykövetének szerepét?
A demenciát számos társadalmi stigma övezi, nagyban nehezítve annak időben történő felismerését és az azzal való megküzdést, illetve a megfelelő terápiát is. Nagyon sok esetben tapasztaljuk, hogy az ilyen betegek magukra maradnak, részben azért mert a hozzátartozó sem rendelkezik elegendő ismerettel a megfelelő ápolás, jövőtervezés és kommunikációs stratégiák terén.
Sajnos szintén gyakori jelenség, hogy az ilyen beteg a társadalom perifériájára szorul, ezáltal is elesve a megfelelő egészségügyi és szociális gondozás lehetőségeitől.
A stigma lebontásának fő eszköze az, ha nyíltan tudunk erről az állapotról társadalmi diskurzust folytatva. Tapasztalatom az, hogy a népszerű művészeti alkotások inkább a sztereotípiákat erősítik fel, dehumanizálva az érintetteket. A dokumentarista műfaj eleve alkalmasabb a valós kép megismertetésére, ez a film pedig a stigma lebontásán túl hasznos útmutatókat is tartalmaz a betegség természetéről és a megfelelő beteggondozásról.
A filmben többször felmerül a kérdés: tudja-e egy demens ember magáról, hogy demens. Mi az igazság?
A demencia nem a semmiből jön, hosszú és általában látványos tünetek vezetik be. A beteg az első fázisokban megéli gondolkodási panaszait és általában a környezet is észreveszi azokat. A gond az, hogy az avatatlan szemlélő hajlamos a normál öregedési folyamatnak betudni ezeket, így a beteg későn kap egészségügyi ellátást. A demencia stádiumában sajnos a betegségbelátás a legtöbb esetben sérül, így feltehetően bár a beteg érzi, hogy gondolkodási képességei megváltoztak, azok pontos természetét nem ismeri.
A demencia állapota ráadásul rendkívül hullámzó, bizonyos időszakokban a beteg állapota kielégítő lehet, bizonyos periódusokban pedig az átlagosan látott állapothoz képest is kifejezetten rossz.
Minden apró környezeti eltérés kizökkentheti az érintett beteget a stabil kognitív állapotból.
A valóságérzékelés kérdésére így nem adható egyértelmű válasz, feltehetően minden demenciában érintett személy esetében más és más. Ami biztosan kijelenthető, hogy az állapot nagy fizikai és mentális teher a betegre és szeretteire nézve is.
Mennyire egyarcú a demencia? Milyen tünetek jelennek meg mindenkinél?
A demencia egy kórállapot, amit rendkívül sok betegség okozhat, így tünetei is változatosak. Az Alzheimer-demencia esetében a tünetek jellegzetesek: 65 éves kor környékén tájékozódási és megjegyzési zavar formájában jelentkeznek, majd a tényszerű ismeretek felidézési zavara, kommunikációs problémák, valamint általános tér és időbeli orientációs zavar is megjelenik.
Egyéb betegségek (például Parkison-demencia, Lewy-testes betegség, frontotemporális demencia) ettől jelentősen eltérnek, jelentkezhetnek elsődlegesen mozgási panaszok, hallucinációk, beszédképzési zavar vagy jelentős viselkedésváltozás. A tünetek a betegség lefolyása közben is jelentősen módosulhatnak.
A filmben egy idősotthonban él a nagymama, de a család aktív ápolása is kell állapotának fenntartásához. Itthon mi a helyzet, kik ápolják jellemzően a demenciával élőket?
A demencia családi, szociális és egészségügyi teher, így az ápolásban is mindhárom szereplő jelen kell, hogy legyen. A film egy ideális gondozási stratégiát mutat be, ahol egy szociális ágazati demenciában jártas otthonban egészségügyi felügyelet mellett a család aktívan részt tud venni a beteg életében.
Sajnos ez a modell nagyon kevés honfitársunknak adatik meg. A szociális férőhelyek száma rendkívül korlátozott, legtöbb esetben a betegek és családtagjaik későn veszik észre, hogy szükség van az ilyen intézményekre az ápolás során, így sokszor éveket várnak a bekerülésre. A szociális intézmények között sajnálatosan kevés az olyan, ami a demenciával járó egészségügyi feladatokat is megfelelően tudná segíteni (pl. gyógyszerelés, időnkénti állapotfelmérés).
A filmben látunk egy fontos jelenetet, ahol egy szervezett egészségügyi felmérés keretében vizsgálják a beteg aktuális állapotát és ajánlásokat fogalmaznak meg mind a személyzet, mind a család számára.
Ilyen szervezetten hazánkban a demenciagondozás nem elérhető. Tapasztalatunk, hogy legtöbb esetben a gondozás legnagyobb része a családra hárul, jelentős anyagi, morális, fizikális és mentális kihívások elé állítva az érintetteket.
A demens beteget ápoló emberekre nehezedő lelki teher is hangsúlyosan jelenik meg a filmben. Mi a leggyakoribb probléma e téren a hozzátartozók számára?
Az érintett beteg állapota gyakorta változik, így az élet előre tervezhetősége jelentősen sérül az ápoló hozzátartozó esetében. Ez sokrétű kérdés, de bizonyosan érinti az érzelmi megterhelés, ami a családtag eltávolodásával fokozódik. A filmben is megjelenik az első alkalom, amikor nem ismeri meg a gondozó unokákat a nagymama. A fokozott jelenlét kieső munkaórákkal, az egészséges családtagokkal töltött csökkenő családi idővel és jelentős szociális izolációval társul. A gondozás fizikailag is rendkívül megterhelő, különösen az éjszakai ébrenlétek miatt.
Összességében elmondható, hogy a hozzátartozók leggyakrabban azt élik meg, hogy egyedül maradnak ezzel a helyzettel és
nincs fizikai erejük és idejük megküzdeni a párhuzamosan megjelenő mentális teherrel és gyász folyamatokkal.
A gondozók által biztosított aktivitások mennyire segítenek fenntartani az állapotot vagy a hanyatlást hátráltatni?
A demencia előrehaladása jelentősen csökkenthető a szociális, kognitív és fizikai aktivitás fenntartásával.
Tudatosan meg kell tenni mindent azért, hogy a demenciában érintett személy a család, kisközösség és a társadalom része maradhasson.
Ez a gyógyszeres terápiával egyenrangú mértékben fontos terápiás pillér.
Becslések szerint negyedmillió ember élhet demenciával Magyarországon. Helytálló úgy fogalmazni, hogy társadalmi szintű problémát jelent ez az állapot?
Hazánkban a demencia kiemelt társadalmi tehet, gondozó családtagokat is beleszámolva minden tizedik magyar embert érint. Egyéni szinten, de akár szociális vagy egészségügyi szinten sem kezelhető problémával állunk szemben. A társadalmi párbeszéd az összes érintett szféra bevonásával az egyetlen lehetséges út.
Egyes szokások növelik a demencia kockázatát: érdemes őket elkerülni.
