Az akut mieloid leukémia egy, a vérképzési folyamatot érintő rákos betegség. A kór jellemzően felnőttkorban jelentkezik, szerencsés esetben pedig akár teljesen gyógyítható, ehhez azonban csontvelő átültetésre van szükség. Az Adj arcot! sorozatunk friss interjújában erről is mesél a háromgyermekes Nagy Henriett, akinél ugyancsak ezzel az eljárással dolgoztak az orvosok.
Az akut mieloid leukémia, röviden AML, egy gyorsan kialakuló vérbetegség, amely során a csontvelőben (a csontok belsejében lévő szövet, ahol a vérsejtek képződnek) a normál fehérvérsejteket kóros, éretlen sejtek váltják fel. Ezek a leukémiás sejtek nem tudják ellátni a normál fehérvérsejtek feladatait, ezért az immunrendszer legyengül, és a szervezet könnyebben kap el fertőzéseket. Emellett a csontvelőben csökkenhet a vérlemezkék és a vörösvértestek száma is, ami fáradékonyságot, vérzékenységet és könnyen kialakuló véraláfutásokat okozhat.
Élet leukémiával
Az AML leggyakrabban felnőtteknél jelentkezik, főleg hatvan év fölött, de fiatalabbaknál is előfordulhat. A betegség okai között szerepelhetnek öröklött genetikai eltérések, de legtöbbször szerzett, élet közben kialakult hibák okozzák. Kémiai anyagoknak, például bizonyos vegyszereknek vagy sugárzásnak való hosszú idejű kitettség is növelheti a kockázatot. Ritkábban előfordul, hogy más vérbetegségek vagy korábbi kemoterápiás kezelések után alakul ki az AML.
A betegség tünetei a kóros sejtek gyors szaporodásából és a normál vérsejtek hiányából adódnak. A betegek gyakran fáradékonyak, könnyen alakul ki náluk légszomj, véraláfutások vagy orrvérzés. A láz is gyakori, mert az immunrendszer nem tud megfelelően védekezni a fertőzésekkel szemben. Néha a nyirokcsomók vagy a lép megnagyobbodása is előfordul, de ez nem mindenkinél jelentkezik.
Az AML kezelése összetett. A cél az, hogy a kóros sejteket teljesen eltávolítsák, és helyreállítsák a normál vérképződést. A kezelés általában kemoterápiából (erős gyógyszerek, amelyek elpusztítják a gyorsan osztódó sejteket) és szükség esetén csontvelő-átültetésből áll, amikor a beteg csontvelőjét egészséges donor csontvelőjével helyettesítik. A gyógyulás esélye függ az életkortól, az általános egészségi állapottól és attól, mennyire reagál a betegség a kezelésre. Mivel az AML gyorsan romló betegség, nagyon fontos, hogy időben felismerjék és kezelni kezdjék.
Milyen tünetek hívták fel a figyelmet a betegségre?
Az egész tavaly januárban kezdődött, de akkor még nem gondoltam semmi rosszra. 19-én egyedül vigyáztam a gyerekeimre, egy csepp erőm se volt már. Lázas voltam, megfázással küzdöttem, magas volt a pulzusom. Minden egyes mozdulat után le kellett ülnöm, mert légszomjam volt. E-mailen kértem időpontot a háziorvosomtól, hétfőn 20-án írtak, hogy 10:45-re mehetek. Előtte még a munkahelyemen elintéztem a teendőimet, de a férjemnek kellett segítenie, mert
menni alig bírtam, és vezetni se tudtam.
Akkor azért már aggódtam, sejtettem, hogy valami nem stimmel. Hónapokkal később lett egyértelmű, hogy a hosszan tartó láz is már ennek a tünete lehetett, ahogyan a betegségből való nem gyógyulás is, ami alacsony fehérvérsejtszámra utalhatott. A véres orr az alacsony trombocitaszám, a fáradékonyság, az aluszékonyság és a sápadtság pedig az alacsony hemoglobinszint jele lehetett.
Mikor diagnosztizálták a betegséget?
Mikor bejutottam a háziorvoshoz a nem javuló lázzal, légszomjjal és fáradsággal, azonnal a sürgősségire irányított. Onnantól begyorsultak az események. Vérvétel után, azonnal toltak hátra, súlyos vérszegénységet állapították meg. Azonnal vért kaptam és következett a kérdések és vizsgálatok sora. Elsőnek arra gyanakodtak, belső vérzésem van.
Átvittek hajnalban a hematológiára, ott szembesített a doki először a leukémia diagnózisával, de csontvelővétel után derült csak ki, pontosan milyen fajta, és azon belül milyen stádium. Akkor diagnosztizálták az AML (akut mieolid leukémiám) 2-es leukémiát, ami a se nem jó, se nem rossz kategória.
Az én esetemben betegség csontvelő transzplantációval gyógyítható. De addig még hosszú út várt rám. Akkoriban látogatási tilalom volt a kórházban, így a családomat nem láthattam. A betegséggel az is együtt jár, hogy külön szobába kerülsz, nehogy elkapj valami betegséget, fertőzést, mert nincs immunrendszered.
Ha elkapsz valamit, akár bele is lehet halni. Így viszont elég magányosnak érzi magát az ember.
Ahogy a dokim közölte a diagnózist, és a kezembe adta a kötelező olvasmányomat az AML betegségről, letargiába estem, állandóan sírtam, csak arra tudtam gondolni, mi lesz a családommal, ha meghalok.
Hogyan reagált a család?
Állandóan faggattak, nem beszélve az ismerősökről. Mivel azonnali segítséget kellett kérnem a barátaimtól, miután vérre volt szükségem, mindenki megtudta, milyen beteg vagyok. Rengeteg üzenet érkezett egyszerre.
Amikor mindent megtudtam a betegségről, arról, hogy mi lesz a kezelés menete, és mi várhat rám, akkor magyaráztam el a családomnak, főleg a gyerekeimnek. hogy mi történik. Hármasikreim vannak, 8 évesek, akiknek el kellett mondani, hogy gyakran hosszú ideig nem fogunk találkozni, és hogy most nem lehet puszilni, ölelni egymást.
Jó pár közös eseményről lemaradtam, de mindig azt mondtam, amint helyre jövök mindent pótolunk. A férjem mindig azt mutatta, hogy nyugodt, úgy is meggyógyulok, más lehetőség nincs. De sokszor éreztem, aggódott, félt, mi lesz velük.
Megváltozott az egész család, átértékelődött a fontossági sorrend, az élethez való hozzáállás. Én teljesen megváltoztam, a kis semmiségeken már nem kapom fel a vizet, mert tudom egészség legyen minden más megoldódik.
Mi volt a legnehezebb a diagnózis közlése után?
A testi fájdalmak eltörpülnek a lelki megterheltség mellett.
Kellett jó pár nap mire kikecmeregtem a letargiából, sétálgattam a folyosón és megláttam egy kiadványt: Mai ige. Ahogy olvastam, egyre jobban erősödött bennem a hit, az erő, a nincs megállás érzése.
Okokat nem kezdtem el keresni. Fejben kell eldönteni és megváltozni, elfogadni, türelmesnek lenni, hogy ez a betegség nem egyik napról a másikra gyógyítható.
A kezelések folyamán sokat olvastam, néztem mások videóit, sikertörténeket hallgattam meg, és mind inspirált, hogy nincs lehetelten, nekem is menni fog. Legtöbbször akkor voltam magam alatt, amikor újra, egy hónapra kórházba kellett mennem, otthon hagyva a családomat. Az üres szobában az ember csak a gondolataival van elfoglalva, ami nyomasztó.
Én azonban jó jelnek vettem azt, hogy az első kezelés az 5-ös kórteremben kezdődött. Szerettem volna mintabeteg lenni, mondhatni jeles tanuló. Megfogadtam az orvosok és az ápolók tanácsait. Betartottam az étkezési szabályokat, amikor itthon voltam, tartottam a távolságot a gyerekeimtől. Nem fogadtam látogatókat.
Miért volt szükség csontvelő-transzplantációra?
Az jelentette a kiutat a betegségből, de mivel testvérem nincs, nekem idegen donort kellett keresni.
Amikor kiderült, hogy megvan a donor, és az, hogy mikor kerülhet sor a beavatkozásra, onnantól csak arra tudtam koncentrálni, arra készültem. Volt előtte egy elbeszélgetés, ahol az orvos közölte, ha nem vállalnám a transzplantációt, akkor egy-két éven belül meghalnék.
Természetesen ilyen lehetőség nem is merült fel. Ha eddig eljutottam, nincs megállás.
Főleg fejben lehet felkészülni a transzplantációra, nem tudhatja az ember, a steril boxban mi történik. Ahányan vagyunk, mind másképp reagálunk. Másképp viseljük el a fájdalmakat. A tünetek hosszúsága, a fájdalom mértéke, mind más és más.
Én itt is szerencsésnek mondhatom magam. A nagyon nagy fájdalmaim pár napon belül elmúltak.
2025. november 5-én kaptam meg az új őssejtet. December 1-jén mehettem haza. Többoldalas olvasmányt kaptam a transzplantáció utáni, kötelezően betartandó szabályokról.
Azóta volt csontvelővétel és sok kontroll vizsgálat. Remélhetőleg a továbbiakban ennyi vár rám: az otthoni előírások, az étkezési szabályok betartása és a kontroll vizsgálatok. A transzplantáció eddig beváltotta a hozzá fűzött reményeket, én pedig odafigyelek magamra, így nagyon jók a kilátásaim.
Hogyan birkózott meg a kemoterápia mellékhatásaival?
Az orvosok, ápolók melletted vannak, segítenek, enyhítik a tüneteket, ahogy tudják, ha kell, fogják a kezedet. De ezen magunknak kell átesni. Nekem az első erősebb kemoterápiánál volt székrekedés, hasmenés, csontfájdalom, láz, remegés, hangulatingadozás.
De szerencsére jól viselte a szervezetem, és a kezelés eredményes volt. Sikerült visszaszorítani a rossz sejteket a csontvelőben.
A többi kisebb kemoterápiás kezelést már, mondhatni, rutinosan vittem végig. Ezeket ilyen megerősítő, konszolidációs kezelésnek mondják, ahol a fennmaradó sejteket is igyekeznek elpusztítani, és nem engedik, hogy visszajöjjön a leukémia.
Ebből volt nekem öt. Már tudtam, mire számíthatok, hogyan védekezzek a tünetek ellen: sok-sok folyadékbevitel a kemoterápia alatt, minél előbb mossa ki a mérget a szervezetből. A kisebb kezelések alatt, volt, hogy annyira legyengült a szervezetem, hogy herpeszek alakultak ki a bőrömön.
Kialakítottam egy rendszert, egy napi rutint, így nem fordultam magamban, a kezelések alatt. Mert míg várja az ember a híreket a csendes magányában sokszor negatívba tud fordulni a hangulata. Pláne, ha kap valami rossz hírt.
Mi volt a legnehezebb a betegsége alatt?
Egyértelműen a lelki megterhelés. Én úgy érzem, szükségem lesz segítségre abban, hogy feldolgozzam az eseményeket. A mai napig, ha visszaemlékezem az első napokra, elsírom magam. Összeszorul a szívem. Anyaként nagyon nehezen dolgozom fel, hogy egyáltalán felmerült, hogy a betegségem miatt esetleg sosem láthatom többet a gyermekeimet – persze igyekszem nem gondolni rá.
A testi fájdalmon túlteszi magát az ember, de lelkin nem.
Elmondhatom, hogy ezt az egy évet én még könnyen vészeltem át másokhoz képest. A fájdalmakat nagyon jól viseltem, és erős maradtam végig. A családom segített, hogy az otthoni gondok miatt ne kelljen aggódnom, és végig fogták a kezemet.
Az Adj arcot! sorozatunk előző interjújában az SMA-val élő Tímea mesélt betegségéről.
