Novoszáth Hanna kamaszkora óta él az epilepszia diagnózisával, ami nagyban megváltoztatta az életét, de elmondása szerint nem ezzel van a gond, hanem azzal, hogy sokan erősen félreértik ezt az állapotot, így azokat is, akik epilepsziával élnek együtt. Adj arcot! interjúsorozatunk friss darabja az epilepszia világát mutatja be.
Mikor elhangzik az epilepszia szó, akkor a legtöbb embernek a villódzó fényekkel kapcsolatos izomgörcs ugrik be. A félelmetes rángatózás, mely megállíthatatlan, és a beteg minden egyes napjának velejárója. Nos, ez messze nem fedi a valóságot, ám az elképzelés miatt ez a betegség erősen megbélyegezheti azokat, akik kénytelenek együtt élni vele.
Mi az az epilepszia?
Az epilepszia egy krónikus (hosszan tartó), neurológiai (az idegrendszerrel kapcsolatos) állapot, amelyben az agy elektromos jelei időről időre kóros módon zavart szenvednek, és ez hirtelen fellépő tüneteket okoz.
Maga az epilepszia nem egyetlen betegség, hanem egy tünetcsoport, amelyben a közös központi jelenség az ismétlődő epilepsziás roham – azaz a neuralgikus (idegi) aktivitás szabálytalan kitörése az agyban.
Mindezt az agyi idegsejtek közötti elektromos kommunikáció zavara váltja ki, amikor a jelek túl sokat vagy éppen túl keveset „kisülnek” egyszerre, és ez ösztönösen aktivál bizonyos idegsejt‑hálózatokat.
Ezeket a rohamszerű eseményeket gyakran „görcsrohamnak” is nevezik, bár nem minden epilepsziás roham jár görcsökkel vagy izomrángással. Lehetnek olyan tünetek is, amikor valaki hirtelen „kikapcsol”, nem reagál a környezetére pár másodpercig, furcsa érzéseket, látási vagy mozgási zavarokat tapasztal, vagy ideiglenesen elveszíti az eszméletét.
Az, hogy miért alakul ki epilepszia, sokféle lehet. Előfordulhat, hogy az agyban korábbi fejsérülés, agyvérzés vagy fertőzés nyomán marad vissza egy terület, amely hajlamos az elektromos zavarokra. Más esetekben genetikai (öröklött) tényezők játszanak szerepet, és vannak olyan esetek is, amelyeknél orvosi vizsgálatokkal sem lehet egyértelműen megmutatni a kiváltó okokat.
Epilepszia esetén a kezelés fő célja a rohamok megelőzése vagy csökkentése. A legtöbb beteg számára rendelkezésre állnak antiepileptikum gyógyszerek (rohamgátló szerek), amelyek segítenek blokkolni az agy egyes részeinek elektromos aktivitását. Sok embernél ezekkel a gyógyszerekkel a rohamok jól kontrollálhatók, míg másoknál többféle kezelés, sőt időnként sebészi beavatkozás is szükséges, ha a gyógyszerek nem adnak rohammentességet.
Fontos megérteni, hogy az epilepszia nem egy mentális zavar és a rohamokat nem minden esetben kísérik látványos testi tünetek. Ez egy idegrendszeri működési zavar, amelyet ma már egyre jobban ismernek és kezelnek, és sok beteg teljesen normális, aktív életet tud élni megfelelő orvosi ellátással.
Hanna nem csak együtt él ezzel a zavarral, hanem aktívan küzd is azért, hogy megismertesse és megértesse az emberekkel: ez a betegség más, mint ahogyan elképzelik. Közben segít is azoknak a sorstársainak, aki még nehezen kezelik az ezzel járó tüneteket. Vele beszélgettünk.
Mikor és hogyan kaptad meg az epilepszia diagnózisát?
A betegségem megléte nem egyetlen nagy eseménnyel derült ki, hanem apró jelekből. Néha minden rendben volt, máskor a világ egy kicsit félrecsúszott: általános iskolában kidobósoztunk, de hirtelen idegenné vált minden, túl erős lett a fény, a hangok eltávolodtak, én pedig megálltam egy helyben és hagytam, hogy kidobjanak a labdával. A körülöttem lévők elmondása szerint összevissza beszéltem, erre viszont nem emlékszem. Otthon sokáig nem szóltam erről, mert nem akartam kérdésekre válaszolni, és egyébként se értettem pontosan, mi történik velem.
Aztán egy este vacsorához ültünk. Éreztem, hogy a bal látóterem bizsereg, villogó fények jelennek meg, majd ismét minden a helyére kerül. Ekkor anyukám odafordul apámhoz, és csak annyit kérdez: Ez nem az? Apám meg határozottan ellenzi. Ekkor én felálltam az asztaltól, és felmentem a szobámba.
Másnap apám a kezembe adott egy köteg kartont, hogy olvassam el. Orvosi zárójelentések voltak: születéskori agyvérzés (ahogy az orvos később fogalmazta agyér pattanás) a jobb temporális lebenyben, majd egy hónapos bentlét és fejlődés nyomonkövetése. Aztán annyit mond, hogy holnap elmegyünk egy orvoshoz. Ennyi.
Az epileptológus professzor elküldött MR-re, ahol magam is láthattam, melyik része hiányzik az agyamnak. Visszatérve az orvoshoz örömmel mondja, hogy
ez a fajta epilepszia műtéttel kezelhető, már ha akarjuk, fel is terjeszt konziliumra.
Hazamentem, bezárkóztam a szobámba, kezemben az MR felvételen néztem az agyamat, és sírtam. Azon hintáztam, hogy igen vagy nem választ adjak. Eltelt egy hónap, majd a következő vizitnél alig vártam, hogy rávágjam az igen választ, de az orvos a fejét csóválva közli velünk, hogy számomra a műtét nem opció. Ez nekem egy mélypont volt.
A betegséged mennyiben változtatta meg az életedet?
Friss gimnazistaként kaptam meg a diagnózist, és ezzel együtt elkezdtem szedni a gyógyszert is. Testnevelés tagozatra jártam, de az addigi eredményeim hirtelen visszaestek, részben az állandó fáradtság miatt.
Akkoriban még nem sejtettem, mekkora szerencsém volt. Azt érdemes megemlítenem, hogy csak négyen voltunk lányok az osztályban, nagyon jó barátok lettünk, még ma is ráírunk egymásra.
Közel tíz évvel később a legjobb barátnőm árulta el, hogy az osztályfőnökünk – miután a szüleim tájékoztatták az epilepsziámról – a lányokkal is megosztotta a helyzetemet. Így
az egész hat év alatt tudtak róla, és “csendben” vigyáztak rám.
Soha nem kérdeztek rá, miért kérek egy buliban alkoholtól eltérően gyümölcslevet, és amikor egy-egy absence kisroham szemtanúi voltak, úgy tettek, mintha semmi különös nem történt volna. A barátnőm azt is felidézte, hogy egyszer, amikor hozzájuk mentem, az apukája nyitott ajtót, én pedig ott álltam úgy fél percet a küszöbön, teljesen „lefagytam” – amire persze egyáltalán nem emlékszem.
Egy olyan betegségnél, ami állandó gyógyszerezésre szorul, a betegségtudat is sokszor állandóan jelen van. Ez nálad is igaz? Hogyan birkózol meg a betegségtudattal?
A betegségtudat nem uralhatja az egész életemet – nálam csak ritkán jelentkezik, például egy pillanatra előbukkanó absence kisrohamok idején érzem igazán a jelenlétét.
Volt idő, amikor úgy éreztem, a saját kezembe kell vennem az irányítást. Olvastam róla, hogy bizonyos epilepszia típusoknál – ahol jól körülírható a rohamok kiindulási pontja – egy műtét akár teljes tünetmentességet is hozhat. Én pedig visszavágytam a régi, az epilepszia előtti életemhez.
Huszonévesen, egy orvosi viziten rákérdeztem az epileptológusomnál, nem próbálhatnánk-e meg elhagyni a gyógyszereket. Rábólintottunk. Nem sokkal később egy este zenei előadást néztem a tévében, amikor hirtelen villogó fények jelentek meg a képernyőn. Éreztem, ahogy a fejem lassan jobbra fordul, minden vibrált a szemem előtt, és pontosan tudtam: jön a nagyroham. Ez teljes kudarc volt. Visszatértem a gyógyszerekhez, és teltek az évek.
Valamikor blogokat kezdtem olvasni olyan epilepsziásokról, akik sikeres műtéten estek át, rohammentessé váltak, és már gyógyszert sem kellett szedniük.
Féltékeny voltam rájuk.
Egy ponton úgy döntöttem, utánajárok: kértem egy teljes, műtét előtti kivizsgálást az epileptológusomtól. A végeredmény azonban kijózanító volt: ha megműtenének, az agyam olyan részeit is el kellene távolítani, amelyek hiánya újabb, komoly hátrányokat okozna. Bár nem mondták ki nyíltan, mégis ott lebegett a kérdés: mi bajom van tulajdonképpen a gyógyszerekkel? Hatnak, nincsenek rohamok – mit akarok még? Ráadásul vannak sorstársak, akiknél egyetlen gyógyszer sem vált be. Hozzájuk képest én szerencsés vagyok.
Beletörődtem ebbe. Aztán jött egy rövid, de sokatmondó időszak, amikor az egyik gyógyszer hiánycikk lett. Előbb egy hónap telt el, majd kettő is, az otthoni tartalékom pedig vészesen fogyott. Akkor éreztem meg igazán, mennyire sebezhető vagyok. Mert ha ezek a gyógyszerek nem léteznének, nagy valószínűséggel egy status epilepticus (elhúzódó rohamok sorozata) vinne el.
Nehéz volt magát a diagnózist elfogadni?
Az epilepsziát azért nehéz feldolgozni, mert nemcsak egy orvosi diagnózis, hanem az élet számos területét érintő, kiszámíthatatlan állapot.
A rohamoktól való bizonytalanság folyamatos belső készenlétet igényel,
ami hosszú távon szorongást és kimerültséget okozhat. Sokak számára nehéz elfogadni a kontroll részleges elvesztését, azt, hogy nem minden helyzet uralható, bármennyire is szeretnék.
Emellett az epilepszia gyakran láthatatlan betegség, amely kívülről nem érzékelhető, mégis komoly alkalmazkodást követel. Ez az ellentmondás könnyen vezethet önkételyhez vagy bűntudathoz, amikor az ember úgy érzi, „nem néz ki betegnek”, mégis korlátai vannak. A feldolgozást tovább nehezíthetik a társadalmi előítéletek és a félreértések, valamint az a tapasztalat, hogy az érintettnek újra kell definiálnia önmagát, a határait és a jövőre vonatkozó elképzeléseit.
Fontos hangsúlyozni, hogy az epilepszia feldolgozása időt, türelmet és sok belső munkát igényel. Ez nem egy egyszeri felismerés vagy döntés kérdése, hanem egy hosszú folyamat, amelyben az ember újra és újra szembenéz a saját félelmeivel, határaival és veszteségeivel.
Hogyan kell kezelni egy rohamot? Egyáltalán honnan ismerhetjük fel, hiszen sok „megjelenése” lehet...
Amikor valaki információt keres egy rohamról, többnyire orvosi kifejezésekbe ütközik. Leírásokba, protokollokba, szakkifejezésekbe, amelyek pontosak, mégis távoliak. Mikor egy roham elkezdődik, ritkán olyan, amilyennek a filmekben látjuk. Sokszor nincs nagy zaj, nincs drámai összeesés, csak egy apró elcsúszás a megszokottból: egy tekintet, ami nem válaszol, egy mozdulat, ami nem illik a helyzetbe, egy ember, aki hirtelen nincs teljesen jelen.
A világ egy pillanatra megváltozik, és aki ott áll mellette, érzi, hogy valami nincs rendben, még akkor is, ha nem tudná megmondani, mi történik pontosan. Ilyenkor nem a szakértelem számít, hanem az odafigyelés. Annak felismerése, hogy ez most nem akarat kérdése, nem színlelés, nem „majd elmúlik”, hanem egy olyan állapot, amelyben az érintett elveszíti az irányítást, és másokra van utalva.
A legtöbben ösztönösen tenni akarnának valamit, pedig a roham kezelése sokszor nem beavatkozás, hanem jelenlét.
Amikor a roham lecseng, az érintett nem azonnal tér vissza. Gyakran zavarodott, fáradt, kiszolgáltatott, és nem mindig emlékszik arra, mi történt. Ezek a pillanatok legalább olyan fontosak, mint maga a roham. Egy nyugodt hang, egy egyszerű mondat, a természetes jelenlét segít visszatalálni a világba, anélkül hogy szégyent, ijedtséget vagy felesleges figyelmet raknánk a történtekre. Ilyenkor nem magyarázni kell, hanem megnyugtatni.
És vannak helyzetek, amikor érezhető, hogy ez már túlmutat azon, amit egy ember egyedül meg tud tartani. Ha a roham hosszú ideig tart, ha egymás után többször jelentkezik, ha az érintett nem tér magához, vagy ha ez az első ilyen eset, segítséget kell hívni.
Mennyire bélyegeznek meg téged, amikor kiderül, hogy epilepsziás vagy? Szoktad titkolni?
Egy betegség akkor válik megbélyegzővé, amikor nem pusztán állapotként tekintünk rá, hanem címkeként kezdjük használni, amely elfedi magát az embert. A rohamokkal járó betegségek különösen ilyenek, mert kiszámíthatatlanok, nehezen érthetők, és sokszor ijesztőek azok számára is, akik csak kívülről találkoznak velük.
Ami félelmet kelt, azt a társadalom hajlamos leegyszerűsíteni, és egyetlen szóval elintézni: a betegség neve lassan megelőzi az embert, és nem „egy emberről” beszélünk, akinek rohama lehet, hanem „egy beteg emberről”, mintha ez lenne a legfontosabb tulajdonsága. Egyetlen látványos vagy zavarba ejtő esemény könnyen felülírja mindazt, amit az illetőről addig tudtunk, és a roham nem egy epizóddá, hanem az egész személyt meghatározó képpé válik.
Ehhez társul a szégyen, amelynek valójában nincs alapja, mégis jelen van: az érintettek gyakran nem magától az állapottól félnek, hanem attól, hogyan tekintenek majd rájuk utána.
Volt idő, amikor soha nem mondtam el azonnal az embereknek, hogy epilepsziám van. Vártam, átéreztem a helyzetet, és eldöntöttem, hogy eléggé megbízom-e bennük. Őszintén szólva féltem... féltem attól, hogy megítélnek, másképp bánnak velem, vagy negatív lencsén keresztül látnak.
Amikor az emberek megtudják, hogy epilepsziával élek, sokféle reakcióval találkozom: van, aki kíváncsi és empatikus, de előfordul, hogy félreértéssel, félelemmel vagy félénkséggel reagálnak. Volt olyan helyzet is, amikor inkább nem beszéltem róla, főleg azért, mert nem akartam, hogy mások előítéletei vagy a téves elképzelések befolyásolják a kapcsolataimat vagy a mindennapi életemet.
Mi lehet az oka, hogy sokan mégis próbálják eltitkolni ezt a problémát?
Nincs egyetlen „helyes” pillanat arra, mikor érdemes megosztania az embernek, hogy valaki epilepsziával él; inkább olyan szempontok vannak, amelyek segíthetnek a döntésben. Általában akkor fontos erről beszélni, amikor biztonsági okok indokolják, például közös munka, egy intenzív sportolás vagy utazás során, ahol egy esetleges rohamnál lényeges lehet, hogy a környezet tudja, mi a teendő.
Szintén természetes lehet a megosztás akkor, amikor egy kapcsolat elmélyül, barátságban vagy párkapcsolatban, és már megvan a bizalom, nem csupán felszínes az ismeretség.
Gyakorlati helyzetek is indokolhatják az őszinteséget, például a gyógyszerszedés, a fáradékonyság vagy az alkoholfogyasztás kerülése miatt, amikor egyes döntések magyarázatra szorulnak. Mindezek mellett az is kulcsfontosságú, hogy az ember saját maga készen álljon rá, és ne kényszerből, hanem tudatos, belső döntésből mondja el.
Ugyanakkor teljesen legitim az is, ha valaki nem osztja meg mindenkivel ezt az információt. Az epilepszia személyes ügy, nem kötelező közlés, és nem tartozik bárkire, csak azokra, akiknek a tudása valóban segíthet, vagy akikkel az ember szeretné megosztani élete ezen részét. Végső soron nem az a fontos, mikor „illik” elmondani, hanem az, hogy mikor érzi az ember biztonságosnak és komfortosnak — ez az igazi mérce.
A könyvek mennyiben segíthetnek elfogadni ezt a betegséget?
Amikor még nem volt internet, nagyon nehéz volt információhoz jutni az epilepsziáról. Egy könyv kapaszkodót adhat: megmutatja, hogy nem vagy egyedül, és segít elfogadni önmagad – azt, hogy a betegség az életed része, de nem határozza meg az egész személyiségedet.
AVillámlik az agyam a saját könyvem, amelyben egy személyes történeten keresztül próbálom közelebb hozni az epilepsziát. Bár gyermekeknek szól, nem leegyszerűsít, hanem a láthatatlan küzdelmekre, a félelmekre, a bizonytalanságra és azokra az apró kapaszkodókra figyel, amelyek segítenek talpon maradni a mindennapokban. Nem útmutatót vagy orvosi összefoglalót kínálok benne, hanem egy belső nézőpontot: azt mutatom meg, milyen együtt élni az epilepsziával belülről. A célom nem a magyarázat, hanem a megértés, és annak megmutatása, hogy az epilepsziának arca, története és emberi oldala van.
A könyvemben sok kedves hasonlat szerepel, például az „agyváros”, a „villám-bulik” vagy a „neuronpostások”. A 8–12 éves korosztály nagyon vizuálisan gondolkodik: ha azt olvassák, hogy „a neuronok elektromos kisülései okozzák a rohamot”, az ijesztő és érthetetlen lehet. De ha úgy mesélem el, hogy „az agy néha túl nagy bulit tart, és minden villanyt egyszerre kapcsol fel”, már van egy kép a fejükben, ami nem félelmetes. Ezzel szerettem volna megértetni velük, hogy
nem romlott el semmi bennük, csak néha túl sok jel fut egyszerre – és ezt így sokkal könnyebb elfogadni.
Ebbe a könyvbe bevontam a gyerekeket, mert egymás szavait jobban értik, és így a fiatal olvasók érezhetik, hogy nincsenek egyedül – ez szinte gyógyító élmény lehet számukra. Külön fejezet foglalkozik azzal a dilemmával, hogy elmondják-e az epilepsziájukat az osztálynak: a titok fárasztó, de a felvállalás bizalmat és kevesebb félelmet hozhat. Végső célom, hogy eltűnjenek a tévhitek, ne legyen ciki epilepsziásnak lenni, és a gyerekek egyszer megtapasztalhassák: „Én nem az epilepsziám vagyok – én én vagyok.”
Nyitókép: Novoszáth Hanna
Ha tetszett ez a cikk, olvasd el azt is, milyen Chron-betegséggel élni.
