Szüleiktől örökölt gének miatt halszagúak ezek a betegek: tünetük sosem múlik el

Olvasási idő kb. 4 perc
Google Állítsd be, hogy a Dívány az elsők között legyen a Google-találatokban!

Az orvostudomány fejlettsége ellenére máig akadnak eleddig feltérképezetlen betegségek, amelyekről csak keveset tudni. A csupán néhány tucatnyi embert érintő ritka kórok között van olyan is, amelynek egyik tünete a halszag.

El sem tudjuk képzelni, milyen lehet úgy élni, hogy mindent teljesen másnak látunk, mint amilyen. Nehéz azt is átéreznünk, mit élhet át egy ritka betegséggel élő ember, aki kíváncsi, csodálkozó, esetleg megvető tekintetek kereszttüzében tud csak végigmenni az utcán. Világszerte több ezer ritka – nem csak városokról elnevezett – szindróma létezik, amelyek közül sok csupán néhány tucat embert érint a földön. 

Alice Csodaországban – csak ez épp nem mese

Olyan, mintha csak egy kitalált dologról lenne szó, ám az Alice Csodaországban szindróma (AIWS) nagyon is létező dolog. A beteg teljesen másképp észleli mind a saját testét, mind pedig az őt körülvevő világot.

A tünetek nagyon sokfélék lehetnek, amelyek során a beteg egyfelől érezheti a testét vagy egy részét túl nagynak vagy túl kicsinek, esetleg túl magasnak vagy épp túl alacsonynak.

Van, akinél a szokatlan állapot az úgynevezett derealizációban jelentkezik, amely során úgy érzékeli magát, mintha elszakadt volna a körülötte lévő világtól. Sőt, van olyan beteg is, aki azt tapasztalja, hogy mintha elszakadt volna a saját testétől, a gondolataitól vagy az érzéseitől. Az AIWS-ban szenvedők közül többen beszámoltak „két részre szakadtságról” is: úgy érzik, mintha függőlegesen kettéhasadnának, a testük bal és jobb fele pedig külön-külön létezne, annak dacára, hogy érzik mindkettőt. A tünetek az időérzékelésben bekövetkezett zavarban is jelentkezhetnek: nem ritka, hogy azt érzékelik, mintha az megállna, vagy épp jelentősen lelassulna, esetleg felgyorsulna.

Idézőjel ikon

A tünetek sorának ezennel még nincs vége, a betegség ugyanis a vizuális észlelés zavarával is jelentkezhet, amely során a beteg körül lévő dolgok kisebbnek, nagyobbnak, közelebbinek vagy épp távolabbinak tűnhetnek, mint valójában.

Mindez igaz az emberek érzékelésére is, akiket ugyancsak kisebbnek látnak, mint amilyenek. Emellett a tárgyak is torzulhatnak, elmosódhatnak a vonalak, amelyek hullámosnak vagy kacskaringósnak, a függőleges vagy vízszintes vonalak pedig ferdének tűnhetnek.

A ritka betegségben szenvedők másképp érzékelik a külvilágot, mint amilyen valójában
Fotó: Image Source / Getty Images Hungary

Nem tudják, mi okozhatja a tüneteket

Az AIWS-ról nagyon kevés kutatási adat áll rendelkezésre, többek között azért, mert szinte mindig átmeneti. Ám a rendelkezésre álló adatok szerint úgy tűnik, hogy a gyermekek körében fordul elő a leggyakrabban, közülük is az esetek közel kétharmadában a 18 éven aluliak között, nagyobb valószínűséggel azoknál, akiknek bizonyos agyi betegségeik vannak.

Az azonban, hogy vajon mitől alakulhat ki, máig rejtély.

Lehetséges okok között tartják számon a migrént, egyes fertőzéseket, de összefüggésbe hozták bizonyos típusú agyvérzésekkel, agydaganatokkal és más agyi elváltozásokkal, különféle mentális betegségekkel, gyógyszerekkel, hallucinogénekkel, sőt, akár epilepsziások is tapasztalhatnak AIWS-tüneteket. 

Egy ritka betegség, ami csak bizonyos katonákat érint

Az öbölháborús szindróma egy széles körben használt kifejezés az 1991-es öbölháború veteránjainál előforduló megmagyarázhatatlan betegségekre. Noha már többen is vizsgálták e különös kórság okait és lefolyását, egyelőre nincs rá magyarázat. Az Institute of Medicine 2013-ban közzétett jelentése szerint a fáradtsággal, mozgásszervi fájdalommal, kognitív problémákkal, bőrkiütésekkel és hasmenéssel járó betegség az öbölháborús veteránok körülbelül egyharmadát érinti.

Idézőjel ikon

A szakértők azt gyanítják, hogy a betegségnek köze lehet többek között a piridosztigmin-bromidhoz, amelyet ideggáz ellen, megelőző intézkedésként, tabletta formájában adtak a katonáknak.

Más szakemberek szerint a háttérben a javítás és karbantartás során használt vegyi anyagoknak – például az olajkutak tüzéből származó füst, peszticidek, szegényített uránium vagy más oldószerek, korrozív folyadékok – való kitettség is állhat, és azt sem zárják ki, hogy például a poszttraumás stressz is lehet egy ok. Bár az öbölháborús szindrómára nincs specifikus kezelés, a kutatások azt sugallják, hogy a kognitív viselkedésterápia segíthet a nem specifikus tünetekkel küzdő betegeknek abban, hogy produktívabb életet éljenek a tüneteik aktív kezelésével.

Az öbölháborús szindróma az öbölháborús veteránok nagyjából egyharmadát érinti
Fotó: Malven / Getty Images Hungary

Betegek, akiknek halszaguk van

Bár idegen szóval keveseknek mond valamit a trimethylaminuria, ha azonban érthető nevén nevezzük a betegséget, sokakat elborzaszt. Hát még azokat, akik ebben szenvednek! Ez a betegség ugyanis nem más, mint a halszagszindróma, amely során a beteg izzadsága, nyála, lehelete és a vizelete is halra emlékeztető szagot áraszt.

Idézőjel ikon

Úgy vélik, hogy az anyagcsere-rendellenesség a szülőktől örökölt hibás gének miatt alakul ki, ám egyes szakemberek szerint gyógyszerek és egyes betegségek is okozhatnak halszagszindrómát.

A betegség ugyan nem gyógyítható, de az étrend megváltoztatásával, bizonyos szappanok és testápolók használatával, valamint a stressz csökkentésével valamelyest enyhíthetők a kellemetlen tünetek. A betegség annyira ritka, hogy a Cleveland Clinic szerint az egészségügyi szolgáltatók csupán néhány száz esetet jelentettek az alatt a 30 év alatt, amely során nyomon követték a szindrómát.

Az viszont elmondható, hogy a kór kialakulása nagyobb valószínűséggel következik be a nőknél, mint a férfiaknál.

A trimethylaminuria bármennyire is nem tűnik jelentős egészségügyi problémának, a beteg életét megkeserítheti, nem véletlen, hogy ezen anyagcsere-rendellenességgel küzdőknél gyakran alakulnak ki szociális és pszichés problémák.

Hallottál már a hikikomorikról? Japánban már már 1,5 millióan vannak – e cikkünkben olvashatsz a róluk.

Elveszett harmónia

Elveszett harmónia

Előrendelhető a Dívány új könyve, az Elveszett harmónia, melynek segítségével megértheted, hogy a széthullás nem a vég, hanem a kezdet. Tóth Réka Ibolya saját módszerével mutatja meg, hogy a harmónia nem elérhetetlen vágy, hanem az az alapállapot, amelybe te is visszakerülhetsz. Önmagad megértése, valamint a QR-kóddal elérhető meditációk és testtudatos gyakorlatok segítenek a gyógyuláshoz vezető útra lépni, így megszabadulhatsz az ismétlődő mintáktól és a régi szenvedéstől.

Keresd a könyvet az Inda Press Kiadó kínálatában!

hirdetés

Hrdina-Bárány Zsuzsi
Hrdina-Bárány Zsuzsi
Főszerkesztő-helyettes
Hrdina-Bárány Zsuzsi, bár rádiós szakirányon végzett, a kommunikáció szak után nyomtatott sajtónál helyezkedett el. Kilencévnyi napilapozás után az online médiában találta meg a helyét: elsőként egy női magazinban dolgozott újságíróként, szerkesztőként és rovatvezetőként, majd három évig egy anyáknak szóló portál főszerkesztői feladatait látta el. Pályafutása során szövegíróként és olvasószerkesztőként is gyűjtött tapasztalatokat, valamint könyvek szerkesztésében is részt vett. 2026 januárjától a Dívány főszerkesztő-helyettese.
Oszd meg másokkal is!

Neked ajánlott

Az oldalról ajánljuk

Offline

Nem csak királynék voltak, uralkodók is: hatalmas titkot fedtek fel az ősi sumér sírok a nőkről

Az ősi Mezopotámia világáról sokáig úgy gondolták a kutatók, hogy a hatalom szinte kizárólag a férfiak kezében összpontosult. A királyok nevét feljegyezték, a nők pedig többnyire feleségként vagy papnőként jelentek meg a történetekben úgy, mint valódi hatalommal nem rendelkező szereplők. Egy régészeti lelőhely újraértelmezése azonban mára megkérdőjelezte a korról gyűjtött ismereteinket.

Offline

Villámkvíz: felismered a világ leghíresebb vasútállomásait?

A vasúti közlekedés a 19. század első felében indult hódító útjára a világon, majd az ipari forradalmak jelentősen hozzájárultak elterjedéséhez. Az emberiség így egyre több vasútállomást is épített, melyek sokszor egy-egy város legszebb épületei közé tartoznak.

Mindennapi

Döntött a kormány a hitelstopról: két új határidőt hirdettek ki

A diákhitelek és a Babaváró hitelek esetében is határidő-módosításról döntött a kormány, amelyek már meg is jelentek a Magyar Közlönyben. A változások a diákhitelek kamatstopját, illetve a Babaváró hitel egyik alapfeltételének teljesítési határidejét érintik.

Testem

Éveken át rejtve maradhat ez a súlyos betegség: innen tudhatod, hogy gond van a májaddal

A májbetegségek egyik legnagyobb veszélye, hogy sok esetben évekig teljesen észrevétlenül, tünetmentesen fejlődnek a szervezetben. Mire a panaszok egyértelművé és zavaróvá válnak, a szerv károsodása gyakran már előrehaladott stádiumban van. Bár a májunk elképesztő módon képes regenerálódni, a nem alkoholos zsírmáj és a krónikus gyulladások csendben pusztítják a sejteket. Utánajártunk, milyen rejtett, hétköznapi tünetek – mint a makacs bőrviszketés vagy a koncentrációs zavarok – utalhatnak arra, hogy baj van, és melyek azok a kritikus laborértékek, amelyeket évente egyszer mindenkinek ellenőriztetnie kellene.

Offline

Gyászruhás esküvő a Habsburg-házban: Mária Terézia lánya fellázadt a kényszerházasság ellen

Mária Terézia udvarában a hercegnők sorsa elrendeltetett: politikai kényszerházasságok áldozataivá váltak. Kivéve egyet. A császárné imádott kedvence, Mária Krisztina főhercegnő volt az egyetlen, aki kivívta magának a jogot, hogy élete szerelméhez menjen hozzá. Az udvari intrikák és egy váratlan családi tragédia miatt azonban a történelem legkülönösebb menyegzője lett az övék: az ifjú pár és a teljes násznép tetőtől talpig fekete gyászruhában vonult az oltár elé. Utánajártunk a Habsburg-ház legnagyobb családi botrányának.

Önidő

Így változtatta gyermekparadicsommá Zebegényt a jótékony grófnő: a mesebeli házakat te is kibérelheted

Zebegény szívében rejtőzik egy utca, amelynek kék manzárdtetős, zöld kerítéses házain, ajtóin és házszámain sárgálló napraforgók díszelegnek. A mesebeli homlokzatok mögött a Dunakanyar legmeghatóbb titka lakozik. Az 1920-as évek végén egy főúri asszony, Károlyi Lászlóné Apponyi Franciska – aki korábban az ország első csecsemőotthonát is létrehozta – ide költözött, megvásárolta a házakat, és egy varázslatos gyermekparadicsomot alapított. Az itt működő Virágegyletben a szegény sorsú kicsik korukat megelőzve tanultak környezettudatosságot és botanikát.