Elvakítanak a fények, miközben élesen látok

Milyen érzés autistának lenni?

A családok többnyire már jóval az iskoláskor előtt tudják, sőt, legnagyobb részük már a diagnózis előtt, zsigerből, belül érzi, hogy ez a gyerek valahogy más.

Van valakinél egy zsebkendő? - kérdezte Zsuzsa. Húszan voltunk a teremben, mindenki a táskája után nyúlt, kivéve egyvalakit. Lizanka kotorászás helyett bólintott, és azt mondta: van. Részéről a kérdés le volt zárva. Oravecz Lizanka nem bunkó, hanem autista. Teljesen hivatalosan: magasan funkcionáló felnőtt autista, aki 31 évesen, felnőtt fejjel kapott magyarázatot arra, miért volt furcsa egész életében.

Amikor Lizanka iskolás volt, csak a legsúlyosabb eseteket ismerték föl, így ő "csak" egy problémás gyerek volt, aki sehogy sem passzolt bele semmilyen kategóriába. Viszont a kérdéseket akkoriban is szó szerint értelmezte (sőt), így amikor a tanítónéni odafordult, hogy Tudod-e, mennyi 42-ben a 7? Akkor ő közölte, hogy Igen, és rajzolt tovább a füzetbe. 

shutterstock 289839680
Fotó: Shutterstock

"Nem akartam bunkó lenni, vagy szemtelen" - magyarázza. Egyszerűen arról van szó, hogy a Van valakinél egy zsebkendő? Tudod-e mennyi...? típusú kérdésekről egy autista nem feltétlenül érti, hogy most nem az eldöntedő kérdésre kell válaszolni. Ez alapján nagyjából el is képzelhetjük, mennyire volt jó élmény számára az iskola. 

És ma mennyire lehet élhető autista gyereknek lenni az iskolarendszerben? Erre nézve elgondolkodtató adat, hogy a kiadott autizmus-diagnózisok számának csupán fele jelenik meg az oktatási rendszer statisztikáiban. Vagyis minden második diagnózist kapott gyerek úgy megy iskolába, hogy az iskola nem tudja róla, hogy autista

Pedig a családok többnyire már sokkal korábban tudják, sőt, legnagyobb részük már a diagnózis előtt, zsigerből, belül érzi, hogy ez a gyerek valahogy más.  

Az autizmus első jelei a gyerekeknél

Minden szülőt az érdekel, mik az autizmus jelei, csakhogy ez nehéz kérdés. Nincs vezető tünet, abban az értelemben, mint  ha valaki nem lát, akkor az vak. Ha valaki egy autista emberrel találkozott, akkor egy autista emberrel találkozott - magyarázza Szilvásy Zsuzsanna, az autista gyerekek családjait támogató Mars alapítvány vezetője, a WHO autizmus szakértője, az Autism Europe elnöke, egy autista nagyfiú édesanyja.  

Talán a legkorábbi gyanú a beszéddel kapcsolatban szokott felmerülni, ha a gyerek nem beszél, vagy nagyon furán beszél, vagy a beszédet nem kommunikációs célokra használja. Tehát például szó szerint elmondja a mesét, vagy a rajzfilmet stáblistástul, de nem tud másokkal kommunikálni, holott jól láthatóan tökéletesen képes beszélni. 

Ugyanez a kommunikációs hiány meglehet visszafelé is: hiába szólunk neki, hiába mondjuk a nevét, hiába kérünk tőle valamit, nem figyel ránk. 

És persze ott vannak azok a jelek, amit a szülők utólag úgy foglalnak össze, hogy "belül éreztem, hogy valami nincs rendben". Például, hogy nem mosolyog. Vagy, hogy nem mutatja meg, mit épített, hogy együtt örüljünk. Nem érti, hogy úgy játszunk a kockákkal, hogy egyet ő rak, egyet pedig én. 

A családok hálózata: a Marslakó klub

A legoptimistább becslések szerint is minden századik gyerek autizmussal születik, Budapesten minden nap legalább egy diagnózist kiadnak. Az intézmények többségének nincs ideje, módja, gyakorlata abban, hogy a diagnózis után támaszt, információt nyújtson a családoknak. A Mars alapítány ezt a szerepet tölti be, a diagnózisközpontokban érik el a szülőket, akikből egy aktív, információt átadó és felvevő, egymást segítő hálózatot hoztak létre, hogy senki ne maradjon egyedül a problémáival.

De ez nagyon ingoványos, különösen egy első gyereknél. Sok szülő azt hiszi, ő rontott el valamit, ő csinálja rosszul, azért kicsit fura a gyerek.

Az eltitkolás nem jó stratégia

Fontos tudni, hogy a magas IQ egy autista gyereknél nem feltétlenül jelenti azt, hogy az a gyerek az iskolában is elboldogul - szögezi le Zsuzsa. Sokuk számára az élet egy túlélőtábor attól a pillanattól, hogy bekerülnek az oktatási rendszerbe - teszi hozzá Lizanka.

"A gyerek akkor is autista, ha erről hallgatunk mint a sír, és ennek megfelelően előbb-utóbb valamilyen kisebb vagy nagyobb probléma lesz a dologból. A leggyakoribb forgatókönyv az, hogy az autista tanuló az első egy-két tanévben még elég jól kompenzál, alkalmazkodik. Az első években aránylag könnyű egyetlen tanítónénihez, az ő elvárásaihoz igazodni. Megfelelő segítség nélkül azonban ezek a gyerekek a második tanév környékén kihullanak, addigra rengeteg negatív élményt gyűjtve. A család pedig véres harcot vív az iskolával, amiben a végén mindenki sérül.

Nagyon kevés autista gyerek tud végiglavírozni az oktatási rendszeren segítség nélkül. És ha még végig is küzdi magát, biztos, hogy nem azokat az eredményeket hozza a tanulásban, amire egyébként, támogató környezetben, képes lenne" - írja a Mars alapítvány iskolaválasztási tanácsadó posztja

Szigetszerűen vannak olyan iskolák, amelyek nem egyszerűen integráltan oktatják az autikat is, hanem inklúzióban, vagyis ezek a gyerekek ténylegesen részei a közösségnek. Ahhoz, hogy egy szülő fel tudja mérni, mennyire felkészült a választott iskola, hogy mennyire "érti" az autizmust, ezt a segítő kérdéssort állította össze az alapítvány.

Ma egyelőre sajnos a kínálat nem elég bőséges, az lenne jó, ha az elérhető oktatási felhozatal is olyan színes lenne, mint az autizmus diagnózist kapott gyerekek tömege - mondja a szakember. 

Néha csak az iskolában derül ki

A mienk a nem tipikus eset, meséli nekem kicsit félrevonulva egy háromgyerekes anyuka, nevezzük Eszternek. Levente a legkisebb fiú, két és fél évesen remekül beszélt. A három gyerek közül ő volt az egyetlen, aki egy játszótéren odament egy idegen gyerekhez, és elkezdett vele beszélgetni. Az ovit imádta. Aztán bekerült az iskolába, és hirtelen minden megváltozott. 

Képünk illusztráció, nem Levi látható rajta
Képünk illusztráció, nem Levi látható rajtaFotó: Shutterstock

"Annyira fenyegetve érezte magát, hogy valami hihetetlen agresszió jött elő belőle, kiabált, padokat borogatott. Mi meg csak lestünk. Egy másfél éves procedúra végére lett meg a diagnózis, hogy a fiunk autista. És nem is sejtettük, pedig nem egyedüli, de még csak nem is első gyerek" - teszi szét a kezét Eszter.

Levi helyzete nem volt könnyű az általánosban, amúgy is problémás osztályközösségbe került, ahol egy idő után elkezdték csúfolni is. Most már másik, párhuzamos osztályba jár, itt jobb neki, persze a család rögtön értesítette az iskolát a diagnózisról. A tanítónéni szerint Levi mostanra sokkal jobban van, békésebb lett, megnyugodott. Ugyanakkor bár az iskola hivatalosan fogad autistákat, a gyerek az előírt fejlesztést mégsem tudja megkapni, mert fejlesztőpedagógus egyelőre nincs. "Talán előbb-utóbb lesz valaki, utazó rendszerben, és akkor lesz az is" - teszi hozzá Eszter.

Milyen érzés autistának lenni?

Az alapítvány arra is tett egy kísérletet, hogy mi, neurotipikusok is megérthessük, milyen érzés lehet az autista gyerek világában élni. Virtuális szemüvegen nézhettünk meg egy 360-as kétperces filmet, ami egyszerűen arról szólt, hogy a gyerek édesanyja pénzt vesz fel az automatából. De eközben annyi minden történik, annyi az inger, hogy az felnőttként is feldolgozhatatlan, egyszerre sok és harsány, mégis elmosódott és nem értelmezhető, és valamennyien egyetértettünk abban, hogy jó nagy kő ült a mellkasunkra, miközben néztük. Négyszer néztem végig, mire nagyjából fel tudtam dolgozni a két percet.

Honnan tudom, hogy autista vagyok-e?

Az autizmus felderítése felnőttkorban talán még nehezebb, mert ekkora egy csomó járulékos tünet rakódhat rá az autizmusra, mint például a sorozatos sikertelenségérzés miatti depresszió.
  • A vezető tünet ilyenkor mindenképpen a másokkal való kapcsolatteremtés nehézsége. És nem a körülményes randizásról beszélünk.
  • Ha valaki úgy érzi, hogy egyetlen emberrel sem tud szót érteni, és különösen: ő sem érti az embereket.
  • Ha nehézséget jelent mások érzelmeinek a felismerése.
  • Ha vannak olyan "ingerek", amik extrém módon zavarják (szagok, fények, zajok, stb).
Felnőtt autizmus diganosztikához tényleg csak egy maroknyi szakember ért - foglalta össze nekünk Szilvásy Zsuzsanna.

"Süket vagyok, amikor zajban kell meghallanom a másik embert, viszont denevérfülű, ha csend van. Néma vagyok, ha hirtelen kell válaszolnom, mert nagyon szorongok, pedig amúgy rengeteget beszélek. Elvakítanak a fények, miközben élesen látok minden apró porszemet a levegőben, vagy észreveszem a legapróbb változásokat is a környezetemben. Sokszor vagyok vak szociálisan is. " - írta  magáról Lizanka.

Az általunk megnézett filmhez hasonló, bár sajnos nélkülözi a VR szemüveg döbbenetes hatását megnézhető itt:

Mustra