Az autizmus kifejezés hallatán egészen különféle dolgokra gondolhatunk: van, aki súlyos, intézetben ápolt, értelmi fogyatékos gyerekekre asszociál, és van, aki társaságban kissé ügyetlen matekzsenikre. Ez nem véletlen, hiszen az autizmus úgynevezett spektrumzavar, ami azt jelenti, hogy nagyjából a fenti két véglet között bármilyen előfordulási típusa, fokozata megtalálható.
A valóban speciális nevelést, súlyosabb esetben ápolást is igénylő esetek mellett gyakoriak az átlagtól alig eltérő, esetleg ránézésre teljesen átlagosnak tűnő gyermekek. Ők normál oviba, iskolába járnak, és ugyanolyan életet élnek, mint a nem autista társaik. Mindemellett az ő esetükben is érdemes felállítani a diagnózist, hiszen némi fejlesztésből ők is profitálnak, nem beszélve arról, hogy a szülőknek nagy segítség lehet, ha jobban értik a gyermekük „furcsa” viselkedését, reakcióit.
Nóra harmincnyolc éves, két iskoláskorú gyermeke van. Egyikük, a jelenleg hatodikas Krisztián körülbelül négy és nyolc éves kora között viselte az „autizmus spektrumzavar” diagnózist. Külső szemlélő számára a kisfiú korábban sem tért el igazán a többi gyerektől, a fejlesztő foglalkozások hatására pedig néhány évvel ezelőtt „lekerült” róla a diagnózis, vagyis a vizsgálatok során a szakemberek szerint már nem felelt meg a zavar diagnosztikai kritériumainak, normál iskolába jár.
Mégis volt néhány dolog, ami mind a kisfiú, mind a szülei számára nehézséget jelentett. Krisztián anyukájával technikákról, fejlesztésről, különbségekről beszélgettünk.
Számodra mi volt a legnagyobb nehézség ebben az egészben?
Egyértelműen a diagnózis előtti időszak, amikor aggódtunk azért, hogy sokat sír, és nem tudjuk kezelni, féltünk, hogy mi rontottuk el a nevelését.
Mi volt az első jel, ami miatt a kisfiadnál felmerült az autizmus lehetősége?
Úgy két éves kora körül már láttunk nála enyhébb furcsaságokat, például nem igazán foglalkozott a kistesójával, ugyanakkor a sírása rettentően zavarta. Szinte sosem teljesítette a kisebb kéréseket – mint például hozd ide, pápá stb. Voltak váratlan, nagy sírásai, amikor nem lehetettt sehogyan sem megnyugtatni, ki kellett várni, míg vége, ami húsz-harminc perc is megvolt.
Nagyon érdekelték a kukásautók, ha megláttunk egyet, mindig követni kellett, és rettentően felzaklatta, ha elment. Kapott egyet, azt utána mindenhova, a fürdőkádba is magával vitte, de egy idő után annyira kiborult attól, ha nem tudta ráilleszteni a kukát, hogy attól is sírt. Kapott egy bukósisakot, amit alváshoz sem volt hajlandó levenni. Még három éves kora előtt teljesen rákattant egy Forma 1-es újságra, megtanulta a csapatok és pilóták neveit, sisakját. Sokat szaladgált a lakásban fel-alá pontosan ugyanazon az útvonalon.
Ezek apróságok voltak, és el is vetettük az autizmus lehetőségét, mert időben megtanult beszélni és szemkontaktust is tartott, bár ritkábban, mint mások. (A szemkontaktus hiánya és a beszédfejlődés késése az autizmus tipikus tünetei).
Mikor kértetek mégis segítséget?
Négy éves korában, mivel az oviba való beilleszkedéssel voltak gondok. Ott is sírt, az óvónő és az ovistársak sem tudták megvigasztalni, kiabált, hogy ne nézzenek rá. Nem nagyon játszott a többiekkel, inkább csak körben járkált és figyelte őket. Nagyon nehéz volt reggelente elvinni oda.
Hova vittétek és hol segítettek?
A gyerekorvos a Semmelweis Egyetem I. Gyerekklinikát javasolta, ide hordtuk Krisztiánt egy egyhetes megfigyelésre, vizsgálatokra. Akkor nekik sem volt egyértelmű hogy van-e autizmussal kapcsolatos probléma vagy inkább csak nagyon félénk.
Mindenesetre fél év fejlesztést javasoltak, az Egy Másik Út alapítványba jártunk szociális és kommunikációs készségfejlesztésre. Heti egy egyéni és egy csoportos foglalkozás volt. Ezután megismételték a vizsgálatokat és szülői interjú is készült. Autizmus spektrum zavar diagnózist kapott, de már akkor is mondták hogy lehet hogy később le lehet venni róla a diagnózist.
Utána én elvégeztem egy szülőtanfolyamot a Korai Fejlesztő Központban, ott is sok hasznos információt és tanácsot kaptam. Tovább hordtuk fejlesztésre és nyolcévesen, miután nem volt különösebb gond a suliban, tényleg le is vették a diagnózist. Utána még időszakonként jártunk szülői konzultációra az Egy Másik Út-ba, ha volt valami gond.
Felmerült-e, hogy emiatt speciális iskolába kelljen járnia?
A szakemberek javaslatára normál suliba vittük és nem említettük a diagnózist - egyébként hivatalosan az oviban sem tudták, különben nem járhatott volna oda, de közben szépen beszokott és jól érezte magát - csak hogy jár fejlesztésre szociális és kommunikációs problémák miatt. Meg hogy kicsit rugalmatlan, esetleg zavarhatja a zaj, és valószínűleg nem fog szólni ha valami baja van.
A tanítónénik úgy vették, hogy egy vagyok a sok túlaggódós elsős anyuka közül, és nyugtatgattak, hogy nem lesz semmi baj, nem is lett, Krisztiánnak nagyon jól jött, hogy a suliban már több a struktúra, átláthatóak a szabályok. Külső szemlélő egyébként általában semmit sem vesz észre rajta, és ez korábban is így volt.
A suliban, a tanulással kapcsolatban volt-e vele bármi speciális, ami a tanár részéről figyelmet kívánt? Hogyan illeszkedett be, hogy jött ki a kortársaival?
Nem volt tanulási problémája, nagyon könnyen tanul. Nem volt rá szükség, hogy külön figyeljenek vagy kedvezményt kapjon. Úgy látjuk, hogy van egy csoport az osztályban, amibe beletartozik Krisztián, itt jól érzi magát, szeretik is, bár talán nem alakult ki ezen belül szorosabb kapcsolata senkivel.
Visszanézve így a diagnózis birtokában voltak-e jelei már csecsemőkorban?
Hát, velem inkább az volt, hogy születésétől mindenen aggódtam, hogy nem úgy csinálja, ahogy más babák - mivel első gyerek, nem volt igazi összehasonlítási alapom. Sírós volt, és nem nyugtatta meg ha mellre tettem, és általában nehezen, sírva-ringatva aludt el - ha elálmosodott, nyugtalan lett és sírni kezdett. Azt nem tudom, hogy ezek már az autizmus jelei voltak-e.
A pelenkáról elég nehezen szokott le, 3 évesen még nem tudtuk oviba adni mert nappal is bepisilt, még 4 évesen is csak abba volt hajlandó kakilni. A cumiról 6 évesen szokott le. Illetve még az derült ki a kivizsgálás során, hogy a „normál” négy-ötéves gyerek már játszik mintha-játékot, ezt ő magától nem csinálta, amikor próbálkoztunk vele, pl. orvososat, akkor is kelletlenül, mindig ugyanúgy csinálta, nem dobott be ötleteket.
A mindennapi életetekben a különböző életkorokban mi okozott nehézségeket?
Főleg az oviba menős időszak volt nehéz, reggel nem akart öltözni, elindulni, este a fürdés-átöltözés-fogmosás ment nehezen. Meg ha eltértünk a napi rutintól, hiába mondtuk neki előre, nagyon kiszámíthatatlanul reagált: volt hogy semmi gond nem volt, de máskor ellenállt, nem akart elindulni vidámparkba vagy fagyizni sem, amit pedig szeret. Vagy vendégségbe nem akart bemenni. Illetve a dühkitörések-sírások. Evésnél eléggé válogat, főleg állag szerint, inkább a szilárd ételeket szereti, mint a folyós-pempősöket. Bár az epres joghurtot már megszerette, de tegnap is odahozta, hogy keverjem neki össze, mert neki az gusztustalan.
Milyen tippeket adnál más anyukáknak, akik hasonló cipőben járnak, vagyis nektek mi vált be?
Nekünk nagyon sokat segített a képes napirend- segített elfogadtatni a napi rutint, és akkor is, amikor valami más program volt: volt képünk pl. a nagyszülőkről és az ő autójukról is, ha mondjuk ők jöttek érte az oviba. Később egy időben még volt szöveges napirendünk, most már ez a fejében van, jól megérti ha szóban mondjuk el, és sokmindenről már van tapasztalata. Ha új helyre megyünk, vagy új emberrel találkozunk, azokról mutatunk neki képet előtte.
Ha meg kell szakítani amivel épp foglalkozik, mert mondjuk indulunk valahova, vagy lecke, fürdés jön, szólunk előtte többször, hogy fel tudjon készülni. Ha mesét olvasunk, akkor is szólunk hat, négy és két oldallal azelőtt, mielőtt véget ér.
Egy időben megbecsültettük Krisztiánnal egy-egy program előtt, hogy milyen lesz, és utána, hogy milyen volt: százalékban megbecsülte, és felrajzoltuk egy füzetbe, rudakat színeztünk ki. Ez segített megértenie, hogy nem mindig azzal jár jobban, ha otthon marad. A dühét igazából ő tanulta meg kezelni, de mi is igyekszünk figyelni hogy ha közelít a törésponthoz, kiemeljük a helyzetből. Az önállóság fejlődésében jutalmazási rendszer segített, nyomdákat kaptak, 10 nyomdáért ajándék járt.
Hogy élte meg Krisztián a saját másságát? Egyáltalán, ő másnak érzi magát?
Szerintem nem éli meg hogy más, legalábbis nem szokott ilyesmiről beszélni. Mi nem mondtuk neki, ő nem is nagyon kérdezte hogy miért hordjuk fejlesztésre, inkább az öccse reagált erre - azt mondtuk hogy Krisztiánnak nehezebb barátkozni, és ebben segítenek neki. Krisztián úgy fogta fel hogy játszani visszük, szeretett fejlesztésre járni.
Van-e bármi, amit nem kérdeztem, de szerinted fontos?
Azt szeretném kiemelni, hogy Krisztián a spektrumnak azon a szélén van, ami már akár az átlagosba is beletartozhat. És lehet, hogy van szülő aki ösztönösen is tudja kezelni az ilyen problémákat. Nekünk nem mindig sikerült, főleg eleinte, és ezért számunkra nagy segítség volt, amit kaptunk a nehezebb időszakban.
