A hospice kísér: méltóságot és biztonságot ad az életvégi úton

A hospice szó eredeti jelentése menedék, amelyben „az élet nem véget ér, hanem még tart”. Egy biztos támasz, amely túlmutat a fájdalomcsillapításon: a betegek és a hozzátartozók lelki, érzelmi támogatásáról, az emberi méltóság tiszteletben tartásáról és a szeretetteljes gondoskodásról szól.

Sajnos a hospice szó ma is sokak számára inkább menekülést jelent, semmint – eredeti tartalma alapján – menedéket. Gyakran azonosítják a lemondással, a feladással, pedig ez az ellátás nem elvesz, hanem hozzáad az élethez.

17 nap 

A cél már nem a gyógyítás, hanem a beteg támogatása, hogy az élet utolsó, legnehezebb szakaszát a lehető legjobb életminőségben tölthesse el. A Magyar Hospice Alapítvány orvos-igazgatója, dr. Tóth Krisztina szerint ehhez kell egy multidiszciplináris csapat, amely minden tagja – köztük hospice orvos, fájdalomcsillapító szakorvos, ápoló, pszichológus, lelkész, dietetikus, gyógytornász, mentálhigiénés szakember, zeneterapeuta, szociális munkás és önkéntes – abban segít, hogy megtartsa a beteget és a hozzátartozóit ebben a minden érintett számára nehéz, gyakran elviselhetetlen helyzetben. 

A hospice nemcsak a betegeknek, hanem a hozzátartozóknak is biztonságot adhat

Fotó: ArtMarie / Getty Images Hungary

„Az az idő, az az átlagosan 17 nap, amelyet a betegek nálunk töltenek, a mi keretünk arra, hogy az életük utolsó szakaszát is méltóvá tegyük” – mondja dr. Tóth Krisztina, hozzátéve: az alapítvány szemléletformálással igyekszik tenni azért, hogy a hospice tevékenysége minél szélesebb körben ismertté és elfogadottá váljon. Sajnos azonban még mindig sokat küzdenek azzal, hogy

Sok beteget vesz körül szerető család, mégis fél

„Sok betegünk nagyon szerencsés abban a tekintetben, hogy szerető család, barátok vagy figyelmes szomszédok veszik körül, akik látogatják, gondozzák őket. Ugyanakkor még ilyen támogató közegben is előfordul, hogy a beteg bizonyos kérdésekről nem mer, vagy nem szeretne beszélni a szeretteivel. Gyakran azért, mert attól tart, hogy ezzel érzelmileg megterhelné őket – különösen, ha a saját elmúlásával, halálával kapcsolatos gondolatairól van szó” – magyarázza Kanjo Nada klinikai szakpszichológus, hozzátéve: ilyenkor a lelki támogatás sokat segíthet abban, hogy

a családtagok nyíltabban tudjanak egymással kommunikálni, őszintébben megoszthassák érzéseiket és félelmeiket.

Noha ez már önmagában is nagyon értékes, vannak olyan helyzetek, amelyekben szükség van szakember bevonására is: egy pszichológus vagy más segítő szakember támogatása segíthet oldani a félelmeket, csökkenteni az elszigeteltség és a magány érzését. A legfontosabb tehát minden esetben az, hogy senki se maradjon egyedül ezekkel a gondolatokkal, és legyen tér, valamint bátorság beszélni ezekről.

Van, akit a túlvilág foglalkoztat élete utolsó napjaiban

A klinikai szakpszichológus szerint a betegekkel való beszélgetések során nagyon sokféle témakör előkerül. Vannak olyanok, akiket elsősorban a halállal kapcsolatos szorongások és félelmek foglalkoztatnak – hogy mennyire lesz fájdalmas a folyamat, mi történik a halál után, mi vár rájuk, vagy, hogy milyen lehet a túlvilág. 

„Olyan is előfordul, hogy a betegek és hozzátartozóik közösen szeretnének beszélgetni bizonyos kérdésekről, de gyakran az az igény is megfogalmazódik, hogy együtt tekintsük át a beteg életét: vegyük számba együtt a jó dolgokat, a fontos szerepeket, az eredményeket, az élményeket, amelyekre büszkék. Ilyenkor előkerülhetnek a megbánások is, azok a nehéz élmények és tettek, amelyeket esetleg máshogy csinált volna” – sorolja Kanjo Nada.

Sok betegnek jelenthet megkönnyebbülést, ha élete utolsó napjaiban beszélhet az érzéseiről, félelmeiről

Fotó: Marco VDM / Getty Images Hungary

„Előfordul az is, hogy a beszélgetések inkább a halállal kapcsolatos filozófiai kérdések köré szerveződnek, vagy éppen az hoz megkönnyebbülést a beteg számára, ha megfogalmazhatja a vágyait az utolsó időszakra vonatkozóan: például szeretné-e, hogy a lánya mellette legyen, esetleg csendben töltené-e az utolsó napokat, vagy inkább zenét hallgatna” – teszi hozzá a klinikai szakpszichológus.

Óriási a szerepe a hospice önkénteseinek

„A halál Magyarországon tabutéma, nem beszélünk róla, pedig, ha ismernénk, hogyan lehet szépen, szeretetben, csendesen befejezni az életünket, az sokak számára könnyebbség lenne. Szeretnénk, ha minél többen tudnák, hogy az életvégi periódust is le lehet úgy élni, hogy az a teljes életünk egy méltó szakasza legyen” – veszi át a szót Molnár Emese projektvezető, hozzátéve: szemléletformáló programjaik éppen ezt a célt szolgálják, és ebben segítenek a szakképzett munkatársak munkáját kiegészítő önkéntesek is. Részvételük nemcsak a betegek és családtagjaik számára adott segítségnyújtásban jelentős, hanem a ház körüli teendőkben és az adományszervezésben is. Miután ugyanis az alapítvány működését csupán körülbelül 25 százalékban fedezi a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK),

Semmit sem tiltanak a betegnek

És hogy ez miért is olyan fontos? Demeter Katalin ápolási igazgató szerint azért, mert a hospice-palliatív rendszer ebben az életszakaszban nagyon jó életminőséget tud a betegeknek biztosítani. Egykor a közel 89 éves András bácsinak az onkológus kezelőorvosa az ellátást úgy ajánlotta,

„hogyha élni akar, menjen a hospice-ba” .

„A házban nem arról beszélünk, hogy mit tiltsunk egy betegnek, hanem igyekszünk az igényeihez igazodni. Ide be lehet hozni a kis kedvenceket, a babákat – a legfiatalabb látogatónk három napos volt, aki a nagymamájához érkezett a házba” – idézi fel Demeter Katalin, aki számára a munkája a gondoskodást, a szeretetet, az odafigyelést és az emberséget jelenti.

„Ha odaadom azt a betegnek, amit én is szeretnék betegként, akkor mindent megkap.”

Rendkívül fontos a családtagok lelki támogatása is

A hospice-ban ugyanilyen fontos a hozzátartozókról való gondoskodás is, akik érzelmi és lelki támogatása is elengedhetetlen a várható veszteség miatt. Éppen ezért az ellátásban résztvevők gyakran már a folyamat közben is felajánlják a segítséget, de előfordul az is, hogy a családtagok csak később, szerettük elvesztése után hetekkel, hónapokkal keresik fel a hospice-t. Minden ősszel gyászcsoport is indul az intézményben, amelyhez nem csak azok csatlakozhatnak, akik szerette az intézményben hunyt el. 

Az intézményben induló gyászcsoportok a hozzátartozók lelki nehézségein is enyhíthetnek

Fotó: KatarzynaBialasiewicz / Getty Images Hungary

Kanjo Nada szerint van, akinek elegendő néhány beszélgetés ahhoz, hogy megnyugodjon és választ kapjon a kérdéseire – például arra, hogy vajon baj-e az, ha nem tud sírni, vagy ha nem álmodik a szerettével. Ezekben a helyzetekben nagyon fontos a családtagnak megerősítést kapnia arról, hogy mindez a gyász természetes része. Másoknak hosszabb útra van szüksége ahhoz, hogy a fájdalom enyhüljön, és hogy megtalálja az egyensúlyt az emlékek, a hiány és az újrakezdés között.