autizmus segítség

Évről évre növekszik az autizmussal diagnosztizált emberek száma. Míg korábban 2-4 tízezrelék közé tették az előfordulását, napjainkban a nemzetközi és hazai tapasztalatok alapján a nyolcéves gyerekek körében már minden 54. gyerek rajta van a spektrumon. Nincs egyetértés a szakemberek között abban, hogy ez egy valós növekedés, vagy valójában a spektrum „kiszélesítése” okozza, de egy bizonyos: egyre több családot érint ez a tipikus fejlődéstől eltérő állapot, amely elsősorban két területen határozza meg az érintettek életét: ők a kommunikáció és a kölcsönös társas interakciók, valamint a rugalmas viselkedésszervezés terén mutatnak a neurotipikus fejlődésű emberekhez képest kisebb-nagyobb eltéréseket.

Nehezen értik meg a társas helyzeteket

Akinek van autista hozzátartozója, bizonyára ismeri a napirendi vagy kommunikációs kártyákat, az alternatív időmérő eszközöket, a folyamatábrákat – ezek mindegyike szükséges lehet ahhoz, hogy egy autista gyerek átlássa mindazt, ami vele, körülötte történik. „Az autista gyermekek számára sok olyan helyzet van, amelyekben nehezen találják fel magukat, nehezen tudnak az elvárásoknak megfelelően viselkedni” – mondták el az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport (MASZK) kutatói, Szekeres Ágota és Havasi Ágnes. „Nagyobb kihívást jelenthetnek a kevéssé strukturált helyzetek, mint az iskolai szünet vagy a szabadidő, mert ezek rugalmasabb gondolkodást és viselkedésszervezést kívánnak meg. Ezekben a helyzetekben a társas és verbális közvetítés a nem autista gyerekeknek sok támpontot és biztonságot nyújthat, de autizmusban a társas helyzetek megértése nehezebb, és a társas úton történő tanulás sem könnyű, ezért mindenképpen tanácsos vizuális támpontokat is alkalmazni.”

A vizuális támogatás lehet például napirendet bemutató ábrasor vagy egy-egy komplexebb tevékenység lépéseit jelző folyamatábra, amelyek segítségével otthoni vagy iskolai szituációkat lehet könnyebbé tenni. Mindez, egyéb megsegítésekkel (mint például a strukturálás, a térszervezés vagy alternatív időmérő eszközök használata) együtt könnyebbé teszi az autista emberek eligazodását a számukra sokszor kaotikusnak tűnő világban.

Segítség az autista embereknek

Vannak azonban olyan helyzetek, amelyekben kihívást jelenthet a szülőnek az efféle hagyományos támogató eszközök alkalmazása. Erre kínál megoldást a DATA-rendszer, amelyet az MTA–ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport (MASZK) az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar más munkatársainak bekapcsolódásával, az Autisták Országos Szövetségével együttműködésben fejlesztett ki 2018 és 2021 között, és amelynek ma már 1345 felhasználói és 1976 támogatói profilja van.

„Vegyünk például egy uszodai öltözési helyzetet. Az autista személyeknek szüksége lehet támogatásra abban, hogy ezt a folyamatot sikeresen szervezzék meg. Nem nehéz elképzelni, mennyire kényelmetlen ezt laminált lapokból összeállított algoritmusok használatával megoldani egy effajta közösségi térben” – vázolnak egy átlagosnak mondható problémát a kutatók. „A DATA viszont mobileszközökön fut, legyen az okostelefon vagy egy táblagép. Ráadásul a gyermekek kortársai számára is egy »cool« eszközről van szó, ugyanakkor olyan elterjedt a mobilappok használata, hogy a környezetében bárki értheti. Az uszodai átöltözés folyamatábrája így az okostelefonon lesz elérhető, amely ezáltal a gyermek vagy felnőtt viselkedésszervezését, önállósodását fogja támogatni, miközben a környezete is érteni fogja az igényeit.”

Váratlan helyzetekben is használható

Egy autista gyerekkel például az is kihívást jelenthet, ha a napirend bármely pontja eltér az addig szokásostól – például be kell menni egy üzletbe vásárolni ahelyett, hogy egyenesen hazamennének. Ilyen helyzetekben is kiválóan használható a DATA, amint azt az egyik érintett szülő megosztotta a kutatókkal: „Mindig gond volt abból, ha nem a megszokott útvonalon mentünk: például nem egyből mentünk a játszótérre, hanem, mondjuk, be akartunk még menni egy üzletbe. Akkor jött a hiszti. A legelső aha-élmény az volt, amikor megmutattuk a »most az üzletbe megyünk«-fotót, utána a játszótérfotót… Mint a kisangyal, tette a dolgát. Ledöbbentünk, hogy húúú, hát akkor ez működik.”

A nemzetközi szinten is egyedülálló informatikai rendszer fejlesztésén dolgozó szakemberek célja az autista gyermekek és felnőttek életének megkönnyítése volt. A DATA-rendszer két részből áll: a webes felületen megjelenő Tervezőfelületen a szülők (vagy akár autista felnőttek) létrehozhatják saját profiljukat, a gyermek(ek) profilját, és meghívhatnak másokat is: családtagokat, szakembereket vagy más, a támogatásban részt vevő személyeket, akikkel közösen elkészíthetik a vizuális támogató tartalmakat, amihez az érintett gyerek mobiltelefonon vagy tableten hozzáférhet. (Ez mindenki számára egyedileg beállítható.)

Napirend, érzelmi hőmérő, folyamatábra

„Két fő funkciója a napirend és a folyamatábra, ezek használata segít abban, hogy a felhasználó könnyebben megértse, mi, mikor, hol fog történni, és az meddig tart, vagy hogy mit, mikor, hol és hogyan, milyen lépésekben tegyen. További funkciói a viselkedés önállóbb, sikeres megszervezését (például választótáblákkal, alternatív időjelzőkkel, emlékeztetőkkel) és/vagy a társas helyzetek könnyebb és sikeresebb menedzselését (például érzelmi hőmérővel, a mindennapi társas helyzetek funkcióval, hangerőmérővel) támogatják” – ismertetik az egyedülálló alkalmazás működését a kutatók. Visszajelzések alapján autista felnőttek számára is jelentős segítséget nyújt az alkalmazás: „Ha új helyzetben vagyunk, akkor eleinte nagyon hasznos, ha részletekbe menő információt kapunk arról, hogy pontosan mi fog történni. Történjen, aminek kell, csak tudjam előre” – fogalmazott az egyik autista felnőtt.

Nemzetközi szinten is egyedülálló

A DATA az évtizedek óta alkalmazott autizmusspecifikus támogatási módszertanok 21. századi, digitális platformja, amelynek fejlesztése autista felnőttek és családok bevonásával folyt. 500, autista gyermeket nevelő család és autista felnőtt segítette tapasztalataival a kutatókat, de a felhasználók visszajelzései a mai napig fontos iránytűként szolgálnak. (A DATA-program további fejlesztése a Magyar Tudományos Akadémia Közoktatás-fejlesztési Kutatási Programja és a Társadalmi Innovációs Nemzeti Laboratórium (TINLAB) keretében valósul meg.) A DATA-t mindennapi helyzetekre tervezték, otthoni és iskolai szituációkban, de akár munkában vagy a szabadidős tevékenységeknél is támogatást nyújthat az érintetteknek. „Egyedülállóságát egyrészről az adja, hogy digitális platformon a nemzetközi színtéren sem létezik jelenleg a vizuális támogatások rendszerét ilyen komplexitásban, valamint az életkor, a képességprofil és a támogatási igények szempontjából is egyénre szabható módon működő rendszer” – vallják a kutatók. A rendszer használatához e-Learning anyag is rendelkezésre áll, és az AOSZ rendszeresen szervez workshopokat a DATA-t használni tervezők számára.

Az alkalmazás hozzájárul ahhoz, hogy az autista gyerekek és felnőttek teljesebb, sikeresebb életet éljenek: „Az autista gyermek megértése a környezet társas és tanulással kapcsolatos elvárásai tekintetében jelentősen javul, önállósága és önbizalma nő, a kommunikációs kudarcból, meg nem értésből, szorongásból és stresszből fakadó kihívást jelentő viselkedések pedig nagymértékben csökkennek. A gyermek boldogabbá és kiegyensúlyozottabbá válik, ami a kapcsolataira is pozitívan hat. Mindez segíti az autista személyeket abban, hogy a lehető legönállóbb életet tudjanak élni” – mondták el a kutatók, hozzátéve, hogy mindehhez természetesen továbbra is szükséges a megértő és elfogadó környezet.