Amikor a szülő megtudja, hogy a gyerekének krónikus betegsége van, az egész világa megrendülhet. Szerencsére ma már számos állapottal együtt lehet élni, ha a család elköteleződik a rendszeres gyógyszerszedés és az életmódbeli változtatások mellett. A kezeléseket mégis sokan abbahagyják, legalábbis időlegesen. Miért teszik ki ekkora veszélynek a gyereküket?
Asztma, cukorbetegség, cisztás fibrózis – gyógyíthatatlan betegségek, ám a tünetek kezelésével magas minőségű életet lehet élni. A legújabb kutatások szerint azonban sok szülő számára komoly próbatétel, hogy gyermeke rendszeres gyógyszerszedését menedzselje. Ezek a nehézségek gyakran rendszerszintű problémákra vezethetők vissza, ami azért is aggályos, mert a kezelés elmulasztása a gyerek állapotának rosszabbodásával, komplikációkkal, kórházba kerüléssel járhat.
Az Amerikai Pszichológiai Társaság folyóiratában Elizabeth Leis-Newman újságíró a gyógyszerszedés elmaradása mögött meghúzódó leggyakoribb okokat gyűjtötte össze. Ha ezekkel tisztában vagyunk, még jobban segíthetjük a szülőket, hogy megtalálják a túl- és alulkontrollálás közötti érzékeny egyensúlyt gyermekük támogatásában, illetve reális elvárásokat tudjanak kialakítani a fiatalok felelősségvállalásával kapcsolatban.
#1 A betegség akkor is létezik, ha épp nincs tünete
Az egészségügyi szakemberekből álló csapatnak biztosra kell mennie a tekintetben, hogy a gyereket nevelő felnőttek pontosan értik a betegség súlyosságát és azt, hogy a kezelés elmaradása komoly következményekkel járhat. „Ez különösen nagy kihívás olyan állapotoknál, ahol a gyerek tünetei nincsenek konzisztensen jelen” – nyilatkozta Kristin A. Riekert, a John Hopkins Kórház egyik vezetője. Asztmás gyerekeknél például előfordulhat, hogy látszólag nem történik semmi, ha pár napig nem használják az inhalátort. Ebből a szülő azt a következtetést vonhatja le, hogy a gyerkőcnek nincs is szüksége kezelésre, de ez nem igaz. Lényeges, hogy a betegséggel kapcsolatos hiedelmeket és a hiszem, ha látom mentalitást a tudomány jelenlegi állása szerinti legmegbízhatóbb ismeretek váltsák fel.
#2 Időt kell teremteni a kommunikációra
A betegségről szóló információk átadásában az egészségügyi dolgozóknak kiemelt felelőssége van. Riekert és kollégái baltimore-i általános iskolás diákokkal végzett kutatásukban azt találták, hogy a gyógyszerszedési protokoll megszegése legerősebben az elsődleges gondozó asztmával kapcsolatos hiedelmeivel függött össze, és a nem megfelelő orvos-szülő közötti kommunikációra volt visszavezethető. A vizsgálat résztvevői a legjelentősebb problémaként az időhiányt emelték ki. A futószalagszerű betegellátás során az érintett családoknak nincs lehetősége kérdezni, az orvosok pedig nem tudnak meggyőződni arról, hogy a szülők mennyire értették meg az elhangzottakat. Úgy kell átalakítani a rendszert, hogy több időt lehessen fordítani a betegségről és a kezelésről való beszélgetésre.
#3 Nem az orvosoknak kell megfelelni a gyógyszerszedéssel
Avan Modi, a Cincinnati Gyermekkórház orvosa 5 évig követte nyomon a gyógyszerszedést újonnan diagnosztizált epilepsziás gyermekeknél. Mérései alapján 40 százalékuk tartotta be maradéktalanul az előírt kezelést, 47 százalék néha szedte a gyógyszereket, 13 százalék viszont egyáltalán nem. A vizsgálatban egyedül a magasabb szocioökonómiai státusz mutatott összefüggést a gyógyszerszedéssel. Munkája során Modi egy izgalmas jelenségre is figyelmes lett: sok családban megfeledkeznek a gyógyszerszedésről, viszont amikor közeleg az orvossal való találkozó időpontja, a konzultációt megelőző napokban a gyerek ismét szedni kezdi a gyógyszert. Ez egy teljesen természetes emberi reakció. Elsősorban a szakembernek kell résen lennie és olyan légkört teremtenie, amiben kommunikálhatóvá válik a gyógyszerszedés hullámzása.
#4 Fontos készülni a serdülőkor speciális kihívásaira
A fiatalok kezelésében rendszerint zavar támad a serdülőkor viharos időszakában. A magánéletre vágyó fiatalok zokon veszik, amikor a szülők arra kérik őket, hogy ne zárják magukra az ajtót, hiszen vészhelyzet esetén így nem tudnának nekik segíteni. A felnőttek sokszor akkor is zsémbesnek tűnnek a tini szemében, amikor újra és újra rákérdeznek az inzulinra vagy az inhalátorra. Más állapotokban pedig a kezelés maga olyan kötöttség, ami elvonja a tinédzsert a társas tevékenységektől.
Éppen ezért fontos, hogy a szülők, az orvosok és a pszichológusok közösen készüljenek a serdülőkor várható hatásaira. Anne E. Kazak, a Pennsylvania Egyetem gyermekgyógyász professzora szerint az is tipikus hiba szokott lenni, hogy a szülő túl korán adja át a kezeléssel járó felelősséget a serdülőnek, akiben persze jogos vágy él arra, hogy végre ő rendelkezhessen a saját teste felett. A legtöbb tini elég idős ahhoz, hogy megértse a betegségét, de ahhoz még nem, hogy elővételezni tudja a kezelés esetleges elmaradásának következményeit. A fiatalok agyában érik még a prefrontális kéreg, ami a tervezésért, viselkedésgátlásért, önkontrollfunkciókért felel, így a serdülők gyakran meggondolatlanul, pillanatnyi vágyaiknak megfelelően cselekszenek.
#5 A szülővel töltött idő rendkívül motiváló
A szülő puszta jelenléte általában fokozza a gyógyszerszedés betartása iránti hajlandóságot Alexandra Quittner, a Miami Egyetem pszichológiaprofesszora szerint. Olyan ez, mint amikor a gyerkőc a konyhaasztalnál írja a leckét: ha a szülő nem is segít neki aktívan, a diák sokszor hatékonyabban tud fókuszálni, ha szem előtt van. Quittner és kollégái kutatásukban azt is megkérdezték a fiataloktól, hogy milyen jutalom motiválná őket leginkább a kezelés követésére. Meglepő módon a legtöbben a szülőkkel való közös programokat említették. A tudósok azt javasolják továbbá, hogy a kezelésekkel kapcsolatos teendők átadásában tartsunk be egyfajta fokozatosságot. Kicsit olyan ez, mint amikor a jogosítványát szerzi meg valaki: először tanulóvezetőként, szoros felügyelet mellett kezdesz neki a dolognak, míg egy nap már egyedül is képes leszel messzire jutni.
#6 A szülőnek is jól kell lenni ahhoz, hogy a gyerek jól legyen
Ahogy a fentiekből kiderül, többnyire rendszerszintű okai vannak annak, ha a szülőnek nehézségei támadnak a krónikus betegséggel küzdő gyerek támogatásában. A legtöbb szülő nagyon szereti a gyerekét és a maximumon igyekszik teljesíteni, de megfelelő állami segítség hiányában sokszor magukra maradnak, elszegényednek, izolálódnak. Az eddigi kutatások pedig egyértelműen feltárták:
ha a szülő depressziós, a gyerek gyógyszerszedése is drasztikusan lecsökken.
Egy nemzetközi nagymintás vizsgálat cisztás fibrózissal küzdő gyerekek szüleit vizsgálta, 1000 édesanyával és 182 édesapával dolgoztak együtt a kutatók. Azt találták, hogy az anyák 30 százaléka merítette ki a depresszió klinikai diagnózisához szükséges tüneteket, kétszer annyian, mint az átlag populációban. Ezenfelül az elsődleges gondozók több mint 55 százaléka szorongást mutatott. Elengedhetetlen, hogy az érintett családok több támogatásban részesüljenek, illetve hogy a gyerek kezelése terjedjen ki a szülők (mentális) állapotának folyamatos monitorozására is. Lényeges, hogy a szülők megfelelő testi, lelki, társas és financiális segítséget tudjanak igénybe venni egészségük megőrzéséhez, megküzdési kapacitásuk magas szinten tartásához.
#7 A krízis egyszerre veszély és esély
A felgyűlt tapasztalatok azt mutatják, hogy a gyerek betegsége pszichés értelemben meg is erősítheti a családokat. Egy tanulmány szerint daganatos betegségeket túlélt serdülők és szüleik mindegyike legalább egy pozitív dolgot meg tudott nevezni, ami a betegségből származott. Az anyák 86 százaléka pedig úgy nyilatkozott, hogy a rák pozitívan alakította azt, ahogy ma az életről gondolkodnak. Sokan poszttraumás növekedést éltek át: megváltoztak a prioritásaik, mélyültek az emberi kapcsolataik, új lehetőségeket fedeztek fel, vagy éppen spirituális élményekkel gazdagodtak. Megérezték a sérülékenységet, de a bennük rejlő végtelen erőt is. Rengeteget tanulhatunk tőlük.
