A gyermekkori és kamaszkori epilepsziák körülbelül minden századik gyereket érintenek hazánkban. Az epilepsziával élő gyerekek-kamaszok életét nem csak a betegség keseríti meg, mi több, gyógyszerrel jelentős részük rohammentessé tehető. A gyógyszer azonban nem véd a kiközösítés, a stigmák ellen, amelyek nagy részben a környezet tájékozatlanságából adódnak.
Az epilepsziával élő kamasz olyan nehézségekkel is szembenézhet, amelyek társait nem érintik - például nem úszhat be egyedül a Balatonba, és ha az rohamot provokál, akkor nem videójátékozhat és a stroboszkópot is kerülnie kell. A betegség egyes esetekben a továbbtanulást is befolyásolhatja, habár a közhiedelemmel ellentétben viszonylag kevés az olyan szakma, amelyet egy jól kezelt epilepsziás ne űzhetne.
Epilepsziás gyerekekről és felnőttekről, továbbtanulásról, stigmáról, Lila Napról és az elsősegélynyújtás szabályairól beszélgettünk Novoszáth Hannával, a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány önkéntesével.
Mi az a Lila Nap? Mi köze a levendulának az epilepsziához?
Van egy kanadai kislány, Cassidy Megan, akinek az iskolájában egyszer epilepszia előadást tartottak. Ekkor ő felállt, és közölte az osztálytársaival, hogy ő is epilepsziával él, azaz felvállalta nyíltan a betegségét. Ez a kislány találta ki a Lila Napot (Purple Day). A célja az, hogy az emberek beszéljenek az epilepsziáról, ezzel eltörölve a tévhiteket és az epilepsziásokat érő megbélyegzést. Minden epilepsziásnak azt üzeni, hogy „nem vagy egyedül”. A lány arra kéri az epilepsziásokat és a velük szolidaritást vállalókat, hogy minden év március 26-án tűzzenek fel a ruhájukra egy lila szalagot, vagy vegyenek fel egy lila ruhaneműt, ezzel is hirdetve az epilepsziát. A lila az epilepsziások színe, valamint az epilepsziások jelképnövénye, a levendula szintén lila. Ez az a növény, mely enyhíteni tudja a fejfájást egy esetleges epilepsziás rosszullét után.
A Magyar Epilepszia Alapítvány Pécsett ünnepli meg hivatalosan a Lilanapot. Minden évben elültetjük az „epilepsziások fáját”, valamint lila hélium lufikat eresztünk szélnek. A fákat közösen ültetjük el, így mindenki tehet a földből egy lapáttal, és vele együtt a gondjait is eltemetheti egy kis időre. A lila lufikkal pedig mindenki eleresztheti az epilepsziáját is, ha nem is örökre. Olaszországban volt egy hasonló kezdeményezés, „sárkányröptetés az epilepsziásokért”, lehet hogy egyszer az alapítványunk is megvalósítja ezt a fajta kezdeményezést.
A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványnál önkénteskedsz - miért? Van valami személyes érintettséged?
2013-ban ismertem meg az alapítványt, amikor is elmentem az egyik lila napi kirándulásukra. Akkor már közel tíz éve én is epilepsziával éltem, de ott találkoztam életemben először epilepsziával élő emberekkel. A túra alatt sikerült sok epilepsziást megismernem, valamint új információkat szereznem az alapítvány működéséről Mészáros László alapítótól. A rákövetkező napon kaptam egy emailt Kalász László elnöktől, hogy nem vállalnám-e a Drepi (most már Orsi-Hanna drepi) internetes újság szerkesztését.
Elvállaltam. Innentől már felgyorsultak az események. Elkezdtem érzékenyítő osztályfőnöki órákat tartani iskolásoknak az epilepsziáról. Ez a feladat nem okozott nekem nehézséget, lévén én is érintett vagyok ebben. Azért szeretem ezt csinálni, mert minden nap valami új dolgot tanulok az epilepsziával élő emberektől. Az önkénteskedés mindig emlékeztet arra, hogy egy epilepsziás sose maradhat egyedül!
Mit csinál az Alapítvány?
Az alapítvány feladatai közé tartozik az epilepsziások életminőségének javítása, a betegek érdekképviselete, és a szociális háló kialakításának segítése is. Részt veszünk a mielőbbi „epilepszia törvény” megalkotásában. Az epilepsziával frissen diagnosztizáltaknak segítünk, hogy minél könnyebben vissza tudjanak integrálódni a társadalomba epilepsziásan is. Felvilágosító előadásokat tartunk iskolásoknak. Nemrég indítottunk egy kezdeményezést, ahol EPILEPSZIA feliratú lila szilikon karkötőket osztunk szét ingyenesen azon epilepsziások között, akik szívesen hordanának ilyet. Mi szervezzük a magyarországi lila napi rendezvényeket is, valamint készülőben van egy epilepszia kiskönyv is.
Osztályfőnöki órákon is tartotok felvilágosítást, ez mit jelent? Mit meséltek el nekik, milyen a fogadtatás?
A korosztály 7 évestől 19-20 évesig terjed ki. Mivel az epilepsziáról nem is szoktak beszélni a tanárok, így sok tanulónak ez új információ, azt se tudják, hogy most unalmas vagy érdekes előadásra számítsanak. Meg ez nem is egy szokásos tanóra, próbálunk nem tanárnak kinézni, hanem mint a gyerekekkel jól kijövő, szimpatikus emberek, hogy ők minél jobban megbízzanak bennünk, és bátran tegyék fel kérdéseiket majd az előadás végén.
Van egy alap előadássablonunk, amik a legfontosabb információkat tartalmazzák. Kezdve a betegség definiálásával, aztán kitérünk a különböző epilepszia fajtákra és rohamtípusokra. Mesélünk a Lila Napról és természetesen a megfelelő elsősegélynyújtást is bemutatjuk nekik. Mindezt képekkel tesszük könnyebben elképzelhetővé. Az előadás végén mindig sok kérdést kapunk a gyerekektől, erre megpróbálunk mindig a legjobb tudásunk és saját tapasztalatunk szerint válaszolni.
Az epilepsziával élő gyermekek milyen nehézségekkel néznek szembe?
Az epilepsziák közel háromnegyede a 20. életév előtt kezdődik, tehát a gyermekek személyiségfejlődését, és szocializációját a helytelen önértékelés és megbélyegző környezeti hatás igen kórosan befolyásolhatja.
A betegség eltitkolása hozzájárulhat a társas elszigeteltséghez, az önbizalomhiányhoz, az önállótlansághoz, vagy a depresszióhoz. Az, hogy valaki képes legyen a betegségét elfogadni (és a környezetével elfogadtatni), türelmes magyarázatot, és bizalmon alapuló együttműködést igényel a beteg, a család, és a kezelőorvos között.
A gyermekkori epilepszia komplex ellátást igényel. Ha szükséges az epileptológus a pszichológust, pszichoterapeutát, pszichiátert, vagy a neuropszichológus szakembert is bevonja a gondozási munkába.
Járhatnak normál iskolába az érintett gyerekek?
Természetesen járhatnak az epilepsziás gyerekek normál iskolába, nem is szabadna őket elkülöníteni az egészséges társaiktól, mert így csak még jobban ki lennének közösítve.
Mi a tapasztalatotok, egy átlagos általános iskola mennyire tud befogadni, kezelni egy epilepsziával élő gyermeket?
Ez iskolánként, tanáronként eltérő. Fórumokon olvasni olyan problémákról, ahol a tanár az epilepsziás tanítványát már alapjában úgy kezeli, mint aki még a kettes osztályzatot se lenne képes elérni.
Néhány iskolai előadásom után én is kaptam megdöbbentő kérdéseket tanároktól. Egyszer egy idősebb tanár elmesélte, hogy vele is csináltattak EEG felvételt (az epilepsziásoknál ez egy rutin vizsgálat) csak szerencsére ő „normális”. Egy másik tanár meg elmesélte, hogy járt el, mikor az egyik tanulójának az utcán lett epilepsziás nagyrohama. Azzal kezdte, hogy először keresett egy fadarabot, amit be akart tenni a gyerek szájába, ami TILOS! Csak hogy ezt a tanár nem tudta, így rám hárult a feladat, hogy informáljam őt a megfelelő elsősegélynyújtásról.
Mi a helyzet az óvodákkal, bölcsődékkel?
A gyakori rohamokkal járó epilepszia formák kivételével az epilepsziás gyermek járhat óvodába, bölcsödébe, sőt egyenesen kívánatos, hogy megszokják a közösségi életet.
A társadalom tartózkodása az epilepsziás beteggel szemben sokszor már az óvodában megnyilvánul. Sok óvoda elzárkózik, anélkül, hogy a gyereket megismerték volna, felmérték volna a betegségét, rohamai gyakoriságát. A legfőbb indok általában, hogy nem tudják a felelősséget vállalni a többi egészséges gyermek mellett, sokszor ezért hárítják el az epilepsziás gyerek felvételét.
A súlyos epilepsziások fejlesztését intézetek végzik, a középsúlyos esetekét pedig speciális gyógypedagógiai óvodák. Ahhoz azonban, hogy az óvónők valóban felelősséget tudjanak vállalni, a gyerek epilepsziájának és a tüneteknél szükséges teendőknek pontos ismerete szükséges. A kezelőorvosnak is fel kell vennie a kapcsolatot az óvodával, és fontos ellátnia őket roham esetén adható görcsoldó készítménnyel és alkalmazásának gyakorlati ismeretével. Az epilepsziás gyerek balesetveszélyes játékokra (mászóka, hinta) csak közvetlen felügyelet mellett mehet fel.
Sok minden határozza meg azt, hogy az adott közösségben milyen helyet tölt be az epilepsziás gyermek. Ha a csoportvezető, óvónő, illetve pedagógus rosszul térképezi fel a viszonyokat, sok mindenből kirekeszti a bevonás helyett a sérült gyermeket, akkor megindul a bezárkózás folyamata, melynek következménye a szocializálódásban való elmaradás is lehet.
A gyermekkori epilepsziák egy jelentős része kinőhető, azaz felnőttkorra nem marad fenn a betegség. Ha mégis, akkor mennyire korlátozza a személy további életét?
A kamaszoknál gyakori az epilepszia tagadása, a veszélyek bagatellizálása, mely rohamprovokáló helyzetekhez, esetleg veszélyeztető viselkedésekhez vezethet.
Az egyik gyakran felmerülő kérdés, hogy mit sportolhatnak az epilepsziás kamaszok: itt különbséget kell tennünk azok között, akik rohammentesek, és akiknek vannak rohamaik. Az első csoportba tartozók bátran sportolhatnak. Nem ajánlatos azonban a bokszolás, a versenyautózás, a műugrás, a rövidtávfutás, és mindig vigyázni kell az úszással, különösen ha szabad vízben történik, mert ott igazán veszélyessé válhat egy rosszullét. A nem rohammentesek számára elsősorban azok a sportok ajánlhatók, ahol a sérülésveszély viszonylag kicsi. Ilyenek a különböző labdajátékok, talajtorna, a természetjárás. Ajánlható még a jóga is, amely a kedvező lelki-érzelmi beállítottságot is elősegíti.
Ha az epilepsziásnak a villódzó fények rohamkiváltó tényező, akkor érdemes kerülnie a diszkókat. De nem kell búsulnia, hisz rengeteg más szórakozóhely létezik, ahol nem használnak látványfényeket. Alkohol fogyasztása az epilepsziásoknak is engedélyezett, egy pohárkával. Itt inkább arra kell figyelni, hogy gyógyszerekre ne igyanak alkoholt, különben rohamot provokálhatnak.
Vannak olyan betegek, akiknek rohamkiváltó tényező a számítógépes játék vagy a kialvatlanság. Ez személytől függ, és ha a beteg egyszer megtapasztalja ezek rossz hatását, akkor már csak tőle függ, hogy mennyire veszi ezeket komolyan.
A barátnőm gyereke epilepsziája miatt nem lehetett cukrász. Továbbtanulás megválasztásánál mire kell figyelni az epilepsziával élőnek? Vannak bizonyos szakmák, amik, bármennyire is szeretné a kamasz, biztosan kiesnek?
A rohammentes gyermek nagyon szűk korlátozással bármilyen szakmát választhat. Egy epilepsziás biztosan nem lehet pilóta; vagy detektív sem, a fegyverhasználat miatt. Általánosságban rohamprovokáló munkaköri tényezők lehetnek: váltott műszak, nagy hőhatások, hőingadozások, fotogén hatások, fokozott stressz, erős zaj, vegyi anyagok, tartós éjszakai-, vagy váltó-műszak
De az epilepsziával élőket is ugyan azok a jogok illetik, mint az egészséges élettársaikat. Az epilepsziásoknak is van joguk részesülni oktatásban. Az egyetemek nem diszkriminálhatnak, nem zaklathatják az epilepsziával élő hallgatókat azzal, hogy kiszűrik őket az oktatásból, megfelelően kell alkalmazkodniuk az epilepsziás emberekhez.
Az epilepsziás hallgatónak joga van az egyetemtől segítséget, támogatást kapni. De az egyetem csak akkor ad segítséget, ha ő tudatja velük az epilepsziáját, máskülönben, ha ők nem tudják, akkor nem kötelességük segítséget adni. Sok diák nem szeretné, ha kitudódna az epilepsziája, ezért nem közlik az egyetemmel, így nem keresik a segítséget a jobb életvitelhez, jobb tanulmányi eredmény eléréséhez.
Érdemes beszélni a kezelőorvossal, mikor a gyermek a pályaválasztás előtt áll, mert nem biztos, hogy mindenki bírja az állandó stressz helyzeteket, illetve az iskola által diktált tananyag mennyisége lehet, hogy megterhelő, esetleg túlterhelő!
Nagyon fontos, hogy azt a kérdést, hogy valaki alkalmas-e egy munkakör betöltésére, csak és kizárólag az dönti el, hogy az illető megfelelő képzettséggel és fizikai adottságokkal rendelkezik-e, ami a munka elvégzéséhez szükséges. Tartósan rohammentes epilepsziás beteg esetében az epilepszia diagnózis önmagában nem lehet akadálya egy adott munkakör betöltésének.
Még az ötvenes években sokkal szigorúbban vették, hogy milyen szakmát szerezhetnek az epilepsziások, de manapság egyre lazábbak a kritériumok. Sokuk inkább az üzemorvos miatt nem kapja meg az állást, mert az üzemorvos nem akar felelősséget vállalni egy esetleges, munkahelyen bekövetkező roham miatt, még akkor sem, ha a beteg évek óta gyógyszer mellett rohammentes.
Szerinted a gyereknek mennyire kell hangsúlyozni, hogy ő "fogyatékkal élő"? Hogyan élik meg ezek a gyerekek, hogy ők mások, mint a többiek - miközben egyáltalán nem is mások?
Legelőször is le szeretném szögezni, hogy attól, hogy az ember epilepsziás, még nem fogyatékos! Ezért sem jár nekünk utazási, vagy adókedvezmény sem.
Az epilepsziás beteg életminőségéhez nagyban hozzájárul a család, és a hozzátartozók támogatása, és megértő segítsége. Semmi esetre sem szabad az epilepsziás gyereket másképp kezelni. Sajnos ezt sok szülő nem veszi figyelembe, így gyermeküket sok olyan dologtól is eltiltják, ami semmiféle veszélyt sem jelent.
Dr. Altmann Anna szerint, „az epilepsziás gyerekek 60-70 százalékát tünetmentesítjük gyógyszerekkel, amelyeket el is hagyhatnak néhány év után, mert megszűnik a fokozott görcskészségük. A gyerekek további 10-20 százaléka gyógyszerrel tünetmentes marad, tehát összesen mintegy 80 százalékuk így vagy úgy, de tünetmentes lesz. Addig is, amíg a gyógyszer elhagyható, normális életet kell élniük, közösségbe járni, szocializálódni.
Ha ez kimarad, önértékelési zavar, szorongás jelentkezik, a kortársak nem fogadják be őket, vagyis nem lesz egészséges az életük már tünetmentesen sem. Ha a kortársak csak az ijesztő nagyrohamot ismerik, akkor félnek ők is, és féltik epilepsziás társukat is, ezzel éppen beilleszkedése ellen tesznek. Ezért tartjuk nagyon fontosnak a tájékoztatást, azt, hogy a gyerekközösségek tisztában legyenek vele, hogyan tudnak segíteni epilepsziás társukon.”
Beszéljünk arról is, hogy egyáltalán mi az az epilepszia. A laikus a földön rángatózó, habzó szájú, önmagáról nem tudó beteget képzel el, ha epilepsziás rohamról hall. Tényleg ilyet kell elképzelni?
Semmi esetre sem. Az epilepsziának is sok fajtája van, kezdve a pár másodperces elbambulással, mikor a gyerek a távolba mered, de nem reagál a körülötte lévő dolgokra.
Mi így szoktuk definiálni az epilepsziát a legérthetőbben a diákoknak: az epilepszia az agy idegrendszeri megbetegedése. Egy ember akkor tekinthető epilepsziásnak, ha legalább három rohama volt, és ezeket a rohamokat nem alkohol, drogok, vagy gyógyszerek váltották ki.
A gyógyszeres kezelések mellett elmaradnak ezek a rohamok?
Az epilepsziások 80 százaléka gyógyszer mellett rohammentessé tehető. De csak ha az előírtak szerint, pontosan betartja az orvosa által előírt gyógyszerszedést. A rendszertelen gyógyszerszedés nem csak rohamkiváltó tényező, de újfajta rohamokat is előidézhet a betegnél.
Ha már itt tartunk: mit csináljunk, ha utcán rosszul lévő, epilepsziásnak tűnő gyereket vagy felnőttet látunk, mi a teendő?
Semmi esetre se fogjuk le! Biztosítsuk, hogy a roham során ne történjen sérülés a beteggel. Az éles tárgyakat távolítsuk el a rohamozó körül. Feje alá tegyünk valami puhát, és fektessük az oldalára. Figyeljünk oda, hogy szabadon tudjon levegőt venni. Ne tegyünk semmit a beteg szájába, mert ezzel csak felesleges sérülést okozunk! Várjuk meg, amíg magához tér és újra kitisztul.
Az epilepsziás rohamok rendszerint maguktól megszűnnek és a rohamozó rövidesen magához tér. Csak abban az esetben szükséges mentőt hívni, ha a rohamozó megsérült, ha a roham 5 percnél tovább tart, ha újabb roham jelentkezik az első után, vagy ha nem ismert, hogy epilepsziával élő emberről van szó.
Hány epilepsziás van Magyarországon? Köztük mennyi a gyerek?
Magyarországon megközelítőleg 150.000 epilepsziás él, valamint ugyanennyi hozzátartozót érint a betegséggel való küzdelem. A gyermekek körében 1 százalék az epilepszia előfordulási gyakorisága.
A pszichiátriai és neurológiai betegségeket, a fogyatékosságokat gyakran súlyos társadalmi stigmák övezik. Az epilepsziával élőknek mennyire kell stigmákkal szembenézniük?
Az epilepsziával élő embereket a betegségből eredő hátrányokon túlmenően sújtja a hazánkban még mindig érvényesülő, tudatlanságból származó társadalmi előítélet. Ennek következményeként a rohammentes epilepsziás betegek is nehezen jutnak például munkához, szükségtelen megkülönböztetést kell elszenvedniük.
Szülőként hogyan kezelhető ez, ha nem akarom, hogy a gyerekemet stigmatizálják?
Nagyon fontos informálni a gyerekeket az epilepsziáról, legfőképp, ha a szülő vagy egy rokon is szenved ebben a betegségben. Az jó ötlet, ha a gyermeknek olyan szinten adjuk az információt, hogy ő azt meg tudja érteni legyen szó 7 vagy 19 évesekről.
A gyermekeknek szükségük van válaszokra. Ha az epilepszia befolyásolja a gyermeket, vagy, valaki a családban epilepsziás, hagyni kell, hogy a gyermek feltehessen kérdéseket. Fontos hogy a kommunikáció nyitott legyen. Mindenekelőtt, mindig az igazat kell mondani a gyereknek. Olyan nyelven kell elmagyarázni neki, ami megfelel az ő korosztályának.
Nem érdemes használni az összetett orvosi szakszavakat, mert azt a gyerekek nehezen értik meg. Ösztönözni kell a gyereket, hogy kérdéseket tegyen fel, és legyenek rendelkezésre álló források, amik segíthetnek neki megérteni a válaszokat. A gyermekek kíváncsi természetűek, ezért a maguk módján teszik fel a kérdéseket. Győződjünk meg arról, hogy a gyermek megérti, hogy nem minden roham úgy néz ki, mint a nagyroham.
A gyerekek nagyon szeretnek tanulni, minden korosztályban, ismerkedni a betegséggel, és tudni azt, hogy ha valaki epilepsziás is a családban, az nem különbözik a többiektől. Ha nem ijesztő módon magyarázzuk el, a gyerek nagyon fogékony és könnyen megérti.
Fontos, hogy elmondjuk neki, mi is az epilepszia, hogy is néz ki, és hogy a rohamozó rövid időn belül visszatér, újból saját maga lesz. A gyereknek meg lehet tanítani a legfontosabb lépéseket, hogy hogyan segíthet egy rohamozón. A kisebb gyerekek meg tudják tanulni, hogy hívjanak mentőt (ha ez szükséges), hogy biztos lehet abban, hogy nincsenek éles tárgyak a rohamozó mellett, és hogy ne tegyen semmit a rohamozó szájába.
A legfontosabb üzenet minden gyermekhez, hogy az epilepsziás emberek olyanok, mint egészséges társaik. Megérdemlik a tiszteletet és megértést, nem pedig a kiközösítést.
Mit tanácsolnál az epilepsziával élő gyerekeknek és felnőtteknek?
Ne feledjék, nincsenek egyedül ezzel a betegséggel. Vegyék fel a kapcsolatot más emberekkel, beszéljenek velük. Olyanokkal, akik szintén epilepsziások, és megosztják egymással saját tapasztalataikat. Ez abban is segíthet, hogy megérezzétek, vannak más emberek "odakint", akik értik, min mész keresztül. Keressenek fel interetes epilepszia fórumokat, és a témával foglalkozó rendezvényeket, ahol találkozhattok olyan emberekkel, akik nagyon is hasonló cipőben járnak. Mindenkinek más-másfajta epilepsziája van, a fórumokon pedig pedig bármit kérdezhet, nem számít milyen abszurd esetleg a kérdés, a többiek biztos, hogy választ adnak rá. Nekik is hasonló problémáik lehetnek, és sokszor tudják, hogy milyen mindezeken keresztül menni, átélni.
Az alapvető információk az epilepsziáról sok segítséget jelenthetnek. Minél többet tanul meg az ember epilepsziáról, annál jobban észre tudja venni, hogy esetleg valami motiválja-e a rohamait. Ez hasznos lehet abban, hogy így kikerülheted a lehetséges szituációkat, amik rohamokat idézhetnek elő.
Kétféle ember van. Az egyik úgy gondolja, hogy szükségszerű elmondania másnak, hogy epilepsziás, és van az a csoport, akik nem akarják elmondani senkinek, mert ha úgyis jól van kontrollálva az epilepsziája, vagy már több éve nincs is rohama egyáltalán, nem tartja szükségesnek, hogy elmondja másnak is. A választás valóban az adott személyé, de azt jobb lenne nem figyelmen kívül hagyni, hogy egy roham esetén hasznos lehet, ha az emberek tudnak az epilepsziáról, tudják, hogyan tudnak segítséget nyújtani a roham alatt .
Sokszor úgy érzi egy epilepsziás, hogy az elérni kívánt célja egyszer csak megfoghatatlan, lehetetlennek tűnik. Próbálja megtalálni a módját annak, hogy a legtöbbet hozza ki magából. Az epilepszia csak egy része az életnek. A legfontosabb, hogy megvalósuljanak az álmai, hogy vigyázzon magára, hogy tudja irányítani az epilepsziáját, előre tervezni és meglelni a legmegfelelőbb segítséget és támogatást.
