Még a stabil egzisztenciával rendelkező, egészséges és sikeres felnőtt fiukat vagy lányukat hatrahagyó, felelős szülő is tele van aggodalommal, mi lesz gyermekével, ha ő mint támogató szülő már nem állhat mögötte. Ez a kérdés joggal foglalkoztatja azonban hatványozottan azokat, akiknek a gyermeke az átlagnál több odafigyelést igényel, nagyobb gondoskodásra szorul.
Ez a társadalmi igény szülte azt a 12 civil fenntartású otthont, ahol leginkább súlyos autizmussal élő társainkat családias légkör veszi körül. Folyamatos fejlesztésekben részesülnek a velük élő gondozók elhivatottságának hála, és a szülőkkel szoros együttműködésben, támogató közegben lehetnek azok, akik különösen nagy figyelmet igényelnek. Az autistabarát lakóotthonokról Kovács Henriettával, az Autistic Art ügyvezető igazgatójával beszélgettünk.
Hogyan kell elképzelni ezeket az otthonokat?
Az országban található 12 autistabarát lakóotthon mindegyike 16 életévüket betöltött, súlyos autizmussal élő bentlakónak nyújt biztonságos és fejlesztő otthont. A civil fenntartású intézményeket alapítvány és/vagy egyesület működteti, az élükön gyakran érintett anyákból képzett vezetők állnak, az ellátottakkal élő gondozók pedig tenni akaró, nem mindig szakirányú képesítéssel, de minden esetben a lehető legjobb hozzáállással rendelkező, lelkes segítők. Ők élnek együtt létszámtól függően különböző otthonokban: van köztük fő 10-12 kapacitású igazi családi ház, és van komplexebb építmény is, ahol 50-60 fő él.
Mi alapján kerülnek össze az ellátottak egy otthonba?
A vezérelv mindig a csoportkohézió. Minden esetben arra törekednek, hogy a jó működés fenntartásához szükséges megfelelő dinamikák, szinergia és harmonikus kapcsolódás teljesüljön az otthon lakói között. Ha egy újonnan érkező lakó nem illeszedik a korábban összeállt csoportba, előfordul, hogy másik otthonban találnak számára ideálisabb közeget. Különleges az egymásra figyelés mértéke, nemcsak az ellátott és az ellátók között, de az ellátottak is nagyon ragaszkodnak, figyelnek társaikra. Emellett szándékolt törekvés, hogy minél több gondozó jusson a bentlakók mellé, van, ahol az egy az egyhez arány meg is tud valósulni.
Milyen kapcsolatban állnak a bentlakók a szüleikkel? Ugye az csak tévhit, hogy azok elhagyják szeretteiket?
Maximálisan, sőt, mint mondtam, arra is gyakran van példa, hogy egy érintett édesanya alapít ilyen otthont, képzi magát, míg az intézmény élére is tud állni, amihez pedig sok bürokratikus követelménynek kell megfelelnie. De a többi szülő is inkább féltő szeretetből bízza a gondozókra gyermekét. Nem lemond róla, hanem a lehető legszorosabb kapcsolatban együttműködve a szakszerű támogatással átengedi szerettét azoknak, akik célzott fejlesztéseket, személyre szabott tevékenységeket tudnak számukra biztosítani, és nem utolsósorban, akikre azután is bizton számíthat majd gyermeke ellátásában, amikor ő, a szülő már nem lesz. Ez a legnagyobb aggodalma az érintett szülőknek, s ebben nyújtanak hatalmas megnyugvást ezek az intézmények.
Milyen a bentlakók egy napja?
A következetesen betartott, rendszeres és pontos napirend különösen fontos az autizmussal élő társainknak, ezért mindent kiszámíthatóan igyekeznek tartani az ellátók. A kommunikáció kártyák segítségével zajlik, az aznapi teendőket is minden reggel ezeken függesztik ki, egyfajta piktogramos órarendhez hasonlóan. Ennek megfelelően történhetnek pontosan a megbeszéltek szerint a látogatások is, és így épül fel a napi program is. Ebben van mozgás, ami egyfelől az egészségüket szolgálja, másrészt fejleszti az idegrendszert is. Kézműves foglalkozások is vannak a benlakók napirendjében, amely a finommotorikus mozgáson keresztül úgyszintén jótékonyan hat az idegrendszerre, és a forrásteremtésnek is egy fontos pillére.
Miként tudnak a bentlakók hozzájárulni otthonuk fenntartásához?
Leginkább azzal a termékgyártással, amelyet ezeken a kézműves foglalkozásoskon valósítanak meg, eladásra. Vannak, akik fűszereket porcióznak, mások teát morzsolnak. Némely házban gyümölcsöt szárítanak, másik otthonban lekvárt főznek, de van, ahol a megnyugtatást, a fejlesztést és a forrásteremtést egyszerre célzó tevékenység például a kosárfonás.
Milyen más forrás tartja még el ezeket az otthonokat?
Van állami normatív támogatás és a bérekre is bérkompenzáció, ám ezeken felül rászorulnak az otthonok a szülők havi hozzájárulására, és folyamatosan pályáznak is támogatásért az intézmények. Ehhez jöhet hozzá az adók 1 százalékából befolyt összeg, a bentlakók termékeinek eladásából származó bevétel és az Autistic Art támogatása, ami a fenntartás 8-10 százalékát tudja fedezni.
Ennek java egy évente egy alkalommal, ősszel megrendezett jótékonysági aukció során gyűlik össze, ahol egyrészt kortárs művészek által felkínált műalkotások kerülnek árverezésre, másrészt pedig autista társaink által készített alkotások. Harmadik pillérként, érdekes kombinációt alkotva jelennek meg azok a tárgyak, melyek dizájnerek, iparművészek, ékszerkészítők kezei közül kerülnek ki, ám valamilyen formában ötvözik saját művészetüket autista társaink alkotásaival: legyen az egy egyedi ékszer vagy dizájnerruha, melynek a textiljét például egy bentlakó által rajzolt motívum díszít. Így áll össze a több mint 100 tétel, melyre az érdeklődők egyrészt műgyűjtők, másrészt lelkes műértők, néha pedig akár valamilyen érintettségű támogatók.
Ha az autizmusról többet szeretnél megtudni, ezt a cikkünket is olvasd el.
