Az egyik nem tagjait nagyobb mértékben érinti az ALS: a cikkünkben részletezett tünetek felbukkanása esetén érdemes orvost felkeresni.
Ma kezdődik Karsai Dániel alkotmányjogász, ALS-beteg ügyének kétnapos strasbourgi tárgyalása, melynek tétje az eutanázia lehetőségének megteremtése Magyarországon. Karsai saját esete miatt indult az Emberi Jogok Európai Bírósága elé, ahol betegségére való tekintettel sürgősségi eljárást kezdeményezett.
Többen kérik ugyanazt
Karsai Dániel személyesen is ott lesz Strasbourgban, ahol nemcsak az ő ügyét, hanem hozzá csatlakozó sorstársai hasonló beadványait is vizsgálják majd. Ahogyan arról korábban a Dívány is írt, két év alatt hatalmas állapotromlást tapasztalt a magyar ügyvéd, míg 2021-ben barna öves minősítővizsgát tett dzsúdzsucuból, idén már a földről felállni is hatalmas nehézségeket jelent számára.
A tünetek bármikor jelentkezhetnek
Az amiotrófiás laterálszklerózis jelenleg gyógyíthatatlan, ritka betegség, amely nagyobb arányban érint férfiakat, mint nőket. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége leírása szerint
az érintettek 60 százaléka férfi és 40 százaléka nő, a medián életkor, amelyben a tünetek jelentkeznek, 55 év, de tulajdonképpen bármikor tapasztalhatjuk azokat életünk során.
Az ALS-t Lou Gehrig- vagy egyszerűen csak Gehrig-betegségként is emlegetik, akárcsak Aran–Duchenne izomsorvadásként. A közvélemény leginkább Stephen Hawking személyével hajlamos összekapcsolni az állapotot, de ez csalóka is lehet. Ő 21 évesen kapta meg a diagnózist, majd további 55 évet élt, amelynek oka egyrészt az lehetett, hogy az ALS egy lassú lefolyású változata alakult ki esetében, másrészt pedig az, hogy a legjobb ápolást kaphatta meg, amit csak egy ilyen betegség kapcsán el lehet képzelni.
Az ALS-betegek mozgató idegsejtjeivel van a probléma
A betegség a motoneuronok, azaz a mozgató idegsejtek betegsége: ezek felelnek az idegrendszer és az izmok kommunikációjáért, de ALS esetén súlyosbodó degeneráció, majd pusztulás lesz a sorsuk.
Az izmok folyamatosan gyengülnek, majd elsorvadnak, ezáltal megszűnik az akaratlagos mozgásra való képesség a pácienseknél.
Végül légzési elégtelenség alakul ki a mellkasi és rekeszizmok irányítására való képesség elvesztése által.
Okát nem ismeri az orvostudomány, arra azonban már fény derült, hogy létezik egy örökletesnek tartott változata, illetve egyre alátámasztottabb az az eshetőség, mely szerint korábbi vírusfertőzés is kialakíthatja, de autoimmun folyamatok, ásványi anyagok, mint az alumínium, vagy akár a sejtekbe jutó réz szerepe is felmerül az ALS kialakulásában.
Ezek a betegség tünetei
Olyan terápia, amely akár visszafordítani, akár leállítani lenne képes az ALS beindította folyamatot, nem létezik.
Az Egyesült Államokban riluzollal kezelik az érintetteket, de ez a gyógyszer is csak arra képes, hogy 3-5 hónappal elnyújtsa a túlélést.
A tünetek kezelése lehetséges ezenfelül, illetve gyógytornász, beszédterapeuta és légzésterapeuta is bevonható a betegeket kezelő csapatba.
A következő tünetek jelzik elsőként a betegség meglétét:
- izomrángás a karban, a lábban, a vállban vagy a nyelvben,
- izomgörcs,
- feszes és merev izmok,
- a kart, a lábat vagy a nyakat érintő izomgyengeség,
- elmosódott, orrhangú beszéd,
- rágási vagy nyelési nehézségek.
A későbbiekben, a betegség elhatalmasodása esetén, a következő problémákkal szembesülnek a páciensek:
- erősen nehezített rágás és nyelés,
- nyáladzás,
- nehezített beszéd,
- nehezített légzés,
- nem szándékos sírás, nevetés vagy más érzelmi megnyilvánulások,
- székrekedés,
- a testsúly megtartása és az elegendő tápanyagbevitel területén kialakuló nehézségek.
Az ALS általában nagyjából 3-5 év alatt jut el utolsó stádiumáig, amikor lélegeztetőgépre is szorulhat a páciens, bármilyen körültekintően is ápolták. Ekkor merül fel az életvégi döntések kérdésköre: a jelenlegi hazai szabályozás szerint eutanáziát nem választhatnak a gyógyíthatatlan betegek, és azok, akik segítik őket abban, hogy külföldre menjenek, büntetőjogi felelősségre vonás elé néznek.
