Emiatt csattant el az a bizonyos pofon az Oscar-gálán: Chris Rock ízetlen tréfát űzött Jada Pinkett Smith autoimmun betegségén, amely miatt korábban a gyönyörű színésznő kopaszra borotválta a fejét. A többi pedig már történelem, még ha nem is elegáns: Will Smith elégtételt vett a humoristán, aki gúnyt űzött felesége alopeciáján.
Nem halálos betegség, lehet együtt élni vele, „csak” kihullik az összes hajad és testszőröd. Ez az alopecia nevű autoimmun megbetegedés, amely nem is keveseket, a lakosság 2 százalékát érinti. Tényleg az ész a fontos, nem a haj? Milyen az élete egy kopasz nőnek?
Pokoli gyerekkor parókában
Míg Jada Pinkett Smith felnőtt nőként kopaszodott meg, a 34 éves Bacsóka Beusnak először 5 évesen hullott ki a haja. Saját elmondása szerint pokoli gyerekkora volt, hiszen „társai” ott és akkor gúnyolták, amikor csak lehetett.
„Parókát kaptam közgyógyra, és azzal szórakoztak az iskolában az idősebbek, hogy szünetben lekapták a fejemről. A buszon összesúgtak mögöttem, amikor pedig már nem kellett a paróka, akkor a sportpályán valamiért dinónak csúfolt egy focista. Kegyetlenek voltak hozzám a ’90-es években a saját szülővárosomban. Mindennap sírva mentem haza.”
Tortúra gyerekkorban
Pedig a csoda szép kislánynak amúgy is nagyon nehéz volt a dolga. Hol injekciókkal szurkálták a fejbőrét a kórházban, hol különböző kenőcsökkel kenték a kopasz fejét, amelyen a kezelés miatt hólyagosra gyulladt a fejbőröm. Bár a kórházban kiderült a gyógyíthatatlan kórkép, mégis szüleivel szinte minden esélyt és gyógymódot kipróbáltak, hasztalan. „Hosszú éveken át gyűlöltem magam. Sirattam az elvesztett szépségemet, az elvesztett nőiségemet.” Beus kislánykori parókáján azonnal látszódott, hogy nem igazi, nem természetes haj.
„Fényes volt, és nem túl előnyös fazon. Fejpánttal rögzítettük gyerekkoromban a fejemre. Később – amint megengedhettük – emberhajra váltottam”
– meséli a München közelében élő Beus. A legtöbb alopéciástól eltérően – akik képtelenek parókában sportolni – neki a sport volt az egyetlen mentsvára gyerekként. Mivel sport tagozatra járt, kiválóan atletizált, fejpántban, de paróka nélkül mozgott. „Futás közben úgy éreztem, a problémáim elől is elfutok.” Később azonban kedvezően változott meg a tinédzserlány élete, hiszen némi haja visszanőtt, és egy gépipari iskolába kerülve szinte csak fiú vette körül.
„Középiskolában póthajam volt, és fejpántom, de lepleztem, hogy nem volt pajeszom, és a tarkómon se volt haj. Csak nagyon kevesekkel osztottam meg az állapotom. Azóta is azt tapasztalom, akinek tetszem, ügyet se vet rá, hogy mennyi a hajam. Egy ponton túl nem is foglalkoznak vele, észre se veszik, ha esetleg nincs rajtam paróka.” Ekkoriban foltokban kinőtt, mondhatni megerősödött valamelyest a haja, 16 évesen képes lett póthajat, hajhosszabbítást hordani.
„Modellkedni kezdtem, portfóliót is csináltattam, egy-két videóklipben is feltűntem. De még mindig romokban volt az önbizalmam. Ekkoriban történt meg, hogy leköptem a tükörképemet.”
Mennyit ér egy nő hajkorona nélkül?
Akármit is tett, Beus képtelen volt elfogadni a saját keresztjét, folyton ott zakatolt néhány kérdés a fejében. „A hajat a női nem koronájának nevezik. Folyamatosan azt kérdeztem magamtól és a világtól, mit vétettem én, hogy megfosztott isten a koronámtól, a nőiségemtől? Mit vétettem ártatlan kisgyerekként, hogy meg kellett kopaszodnom?” Ahogy számos sorstársánál világszerte, az ő válaszai is sokkal később jöttek el.
A dekoratív nő 30 évesen újra kénytelen lett lemondani a póthajáról és hajhosszabbításáról, ismét parókás lett. S egy kreatív ötlettől vezérelve párducfoltokat tetováltatott a fejbőrére. „Azért döntöttem így, hogy inkább nézzenek hülyének, mint betegnek.” Parókát kizárólag emberhajból hord, mert a műanyag póthajról szerinte virít, hogy nem eredeti, és olcsónak néz ki. A vendéglátásban dolgozó nő az interneten rendel emberhajat, és azt is pontosan meg tudja állapítani, hogy melyik országból származhat a paróka. "A póthajak kategorizálva vannak, ezért kis gyakorlattal meg lehet állapítani, melyik haj az európai, és melyik származik Ázsiából." S ha ez még nem lenne elég, a paróka alatt speciális sapkát kell viselnie, a parókát ragasztóval rögzíti a fejére, hogy ne mozduljon el.
Ragasztóval rögzíti, fazonra vágja parókáját
„Nyaranta azonban erősen izzadok a paróka alatt, a ragasztó pedig folyékonnyá kezd válni.” Nagy úr a szükség, Beáta már fazonra vágja a parókáját, amit ha kell, be is tud szűkíteni. „Már szinte sehol sem zavar a paróka, még a tengerbe is bemerészkedem, bár a sós víz oldja leginkább a ragasztót.” Ami pedig a férfiakat illeti, a szépséges nő stabil párkapcsolatban él, kedvese mindenben támogatja, s az első pillanatban elfogadta a nő betegségét. „Nekem persze nagyon nehéz volt, hosszú hónapokig csakis a sötétben vettem le a parókám, és kendőben aludtam mellette.” Végül megtört a jég, amit az idő hozott el. „A párom minden helyzetben gyönyörűnek lát, már biztonságban érzem magam mellette.” S bár Beusnak a mai napig komoly lelki vívódásai vannak, az utóbbi időkben rendkívül sokat fejlődött. „Ráléptem egy spirituális útra, a mestereimnek, különösen Illy Roland Tamásnak és Horváth Diánának köszönhetően szinte újjászülettem. Karmaasztrológiát, metamorf masszázst, kronopszichológiát és asztrológiát is tanultam tőlük. Hála nekik és a transzcendens világnak, ma már nem teherként, hanem életfeladatként látom az állapotomat.”
Egymást segítik az alopeciások
Magyarországon körülbelül tízezer ember lehet érintett a foltos hajhullásban (alopecia areata). Ezen belül olyan 500 körül lehetnek azok, akik teljes haj- és szőrzetvesztést tapasztalnak. A diagnózist bőrgyógyász állítja fel, aki sok esetben azt már szemrevételezéssel is meg tudja állapítani. Amennyiben nem találni más okot a foltok megjelenésének hátterében, akkor a foltos hajhullás nevű autoimmun betegséggel lehet dolgunk. Amerikai kutatások alapján az ember saját immunrendszere akadályozza a haj-, illetve a szőrnövekedést. Az autoimmun betegségek esetében kimutatható a genetikai hajlam, ám a genetikai tényező mellett mindig van egyéb tényező is, amelyek együttesen eredményezik a hajhullás megjelenését. Az alopeciával élő nőket támogatja egy belvárosi parókaszalon is, amelyben bármikor próbálhatnak parókát, és kedvezményt is kapnak.
A Magyar Alopecia Areata Közösséget Drahos Zsuzsanna alapította, a közösségnek több mint száz tagja van, nők, férfiak, gyerekek. Azt tapasztalják, hogy az elfogadásban és a felvállalásban a család és a barátok mellett a sorstársközösség is nagyon sokat segíthet az elfogadásban. Drahos Zsuzsa társnőivel együtt tíz éve csodás fotókat készíttetett magáról, amelyeken senki sem viselt parókát. A Verbőci Patrícia fotóművész által alkotott képeket később országszerte bemutatták, a kaTARzis kiállítás Budapesten kívül már Pécsett, Szegeden, Debrecenben, Kaposváron, Miskolcon s legutóbb Tiszafüreden volt látható.
„Sosem voltam szép”
Teljesen más utat járt be az ötvenes éveiben járó tanítónő, Kajdácsi Ágnes, akinek 34 évesen hullott ki a haja. A gyerekek kedvence a legelső pillanattól kezdve elfogadta, hogy haj nélkül kell leélnie az életét, elmondása szerint a humor és az irónia segített neki a legtöbbet.
„Sose számítottam úgymond szépnek, ezért volt talán könnyebb a veszteség. És persze a családom, imádott férjem mindenben támogatott.”
Ágnes haja három hét alatt hullott ki 2005 januárjában, s azóta is parókát hord, az emberi hajtól Beussal ellentétben ő mindig idegenkedett. „Számomra az emberi haj valahogy halott, sose viselném, bár egyszer felpróbáltam. 18 éve ugyanabba a Karolina úti parókaszalonba járok, s 18 éve rövid parókát hordok.” Ágnes szemöldököt és szempillát se tud viselni, ugyanis allergiás rá. „Egyszer a parókaszalonban felpróbáltam egy műszemöldököt, de azonnal kiütéses lettem. A tetoválás pedig szóba se jöhet, mivel az is allergizál.”
Coming out a gyerekek és a szülők előtt
Beussal ellentétben a tanítónő azonnal elmondja, hogy parókát visel. „Sosem kedveltem a félrebeszélést, a sumákolást. Az első pillanatban látszik rajtam, hogy parókás vagyok, úgyhogy inkább én osztom meg mindig a környezetemmel. Az első osztályos tanulóknak is azonnal elmondom, hogy miért nézek ki furcsán. A legelső szülőin is világossá teszem, hogy bizony parókában vagyok.” Ágnes tisztában van azzal, hogy a többség elfogadja az állapotát, de szavai szerint van, aki undorodik, és van, aki sajnálja. „A tanári karban viszont szerencsére humorral kezelik a helyzetemet. Sokszor a kollégák figyelmeztetnek rá, ha félrecsúszik vagy lelapul a parókám.”
Ágnes megözvegyült, és soha többé nem ment férjhez. Sportolni pedig sose szeretett, inkább kisunokájával, Kornélkával foglalkozik. „Már jól érzem magam egyedül, ha hazaérek, az a legelső, hogy ledobom a parókámat. Imádom a Bartók rádiót hallgatni, és Bächer Iván meg Szerb Antal regényeit olvasni. 2021-ben kórházba kerültem a legagresszívabb Coviddal. Valószínűleg azért éltem túl, mert sosem féltem a haláltól.”
