Down-szindrómás. Félek. Milyen élete lesz?

Olvasási idő kb. 2 perc
Google Állítsd be, hogy a Dívány az elsők között legyen a Google-találatokban!

A Down-os, anyukás videó ugyan nem pont úgy igaz, de a hazugság kegyes. Vírusvideó, DS infók és programajánló, 3 in 1.

Saatchi & Saatchi angol reklámügynökség és az olasz CoorDown egyesület a közelgő Down-szindróma világnap alkalmából készített egy kampányfilmet, melyben Down-szindrómás gyerekek biztatják a népet, hogy igenis együtt lehet élni ezzel a betegséggel, sőt, dolgozni, tanulni, önállónak lenni és szeretni is képesek. A kisfilm a „Dear future Mom" („Kedves jövendőbeli Anyuka") címet kapta, ugyanis az a sztorija, hogy egy anyuka aki Down-szindrómás gyermekét várja, levelet ír az olasz CoorDown egyesületnek, melyben azt taglalja, fél attól, milyen élete lesz születendő gyermekének: „Gyermeket várok. Megtudtam, hogy Down-szindrómás. Félek. Milyen élete lesz?"

Sajnos a mai kirekesztő társadalomban igen hihető is ez a történet, még ha ez egy kitalált sztori is, biztosan sokan éreznek hasonlóképpen  ami tényleg nagyon szomorú. A Downosok is simán tudnak teljes életet élni, de persze ehhez rengeteg odafigyelésre és türelemre van szükség.

Fotó: Saatchi & Saatchi

Down-szindróma

A Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-eltérés, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Majdnem minden Down-szindrómásra jellemző a tanulási képességeknek a kortársakhoz képest valamilyen fokú lemaradása.

A legtöbb forrás 50 körüli átlag IQ-ról beszél, de ez nem sok információt ad egy-egy konkrét személyről. Egyrészt nagyon nagy a szórás: az 50-es átlagot többnyire 20-80 közötti értékek adják ki, ami praktikusan hasonló különbségeket jelenthet, mint mondjuk a 60-120 közöttieké. Másrészt a Down-szindrómásoknál az IQ mérése különösen megbízhatatlan: az úgynevezett teszt-reteszt reliabilitás nagyon alacsony, ami azt jelenti, hogy két, időben nagyon közeli IQ mérés is teljesen különböző eredményeket hozhat. Harmadrészt a Down-szindrómások praktikus és társas intelligenciája sokszor ellensúlyozni képes az értelmi lemaradásból fakadó hátrányokat, vagyis az életben jobban megállják a helyüket, mint amit pusztán az IQ alapján várnánk.

Általában nem nehéz felismerni egy Down-szindrómás gyereket vagy felnőttet, hiszen jellegzetes külső vonásaik lehetnek. A valóságban azonban a Down-szindrómára jellemző kb. 50 külső, klinikai jelből a legváltozatosabb kombinációkat mutatják és megjelenésüket  - más tulajdonságaikkal együtt - nem csak a szindróma jellegzetességei határozzák meg, hanem az is, amit a szüleiktől örökölnek és az is, ahogyan élnek. Mint mindannyiunknál.

Valójában a DS gyerekek körében az egyes fejlődési mérföldkövek elérése még annál is nagyobb szórást mutat, mint tipikus fejlődésnél. Például míg az átlagos babák 5-9 hónapos koruk körül ülnek fel, a Down-szindrómások többsége 6-18 hó között. Ahogy pedig egyre bonyolultabb mozgásformákat vagy képességeket sajátítanak el, ez a tendencia még fokozódik is: pl. a 8-18 hónapos átlag helyett a Down-szindrómás gyerekek 12-45 hó között kezdenek járni. Hasonlóan nagy eltérések lehetnek a fejlődés egyéb területein is, így lesz egyikük teljesen vagy majdnem teljesen önállóan élő, dolgozó, társas életet élő, házasságot kötő felnőtt, míg másikuk élete végéig állandó gondoskodásra szorul.

A többségi iskolákban tanuló Down-szindrómás gyerekek és fiatalok teljesítménye minden területen évekkel haladja meg a speciális iskolákban tanulók eredményeit. Tudják, hogy nehezebben tanulnak, ezért még többet tanulnak. Lehetnek akár táncosok, színészek, kereskedők, vendéglátók, pedagógiai asszisztensek, zenészek, sportolók, modellek, kertészek, fotósok lesznek, jogosítványt szereznek, főiskolát végeznek, önálló lakásba költöznek. Sokan vannak olyanok is, akik ennél sokkal kevesebbet tudnak felmutatni azokból a dolgokból, amelyeket általában a sikeres élethez kötünk. Ezek mögött ugyanolyan erőfeszítés állhat, mint a fekete öv megszerzése vagy egy sorozatszerep mögött, és szabad örülni az ilyen sikereknek is. Az egyik ajándéka annak, ha valaki DS gyereket nevel, hogy megtanulja: az igazán értékes dolgok nem a kirakatban vannak.

Ha bővebben szeretne olvasni róla, ajánljuk a Down Egyesület Tudástárát, amelyet forrásként használtunk.

Ha szívesen megismerkedne a szindrómások életével, látogasson el családjával a Vígszínházhoz 21-én pénteken, 15:45 órára. Itt kezdődik ugyanis az az ünnepség, amely a Down-szindrómásokra szeretné felhívni a figyelmet, hogy ők is a társadalom aktív tagjaiként teljes életet élhessenek. Minden évben ilyenkor olyan események zajlanak világszerte, amelyek a Down-szindrómások teljesítményére hívják fel a figyelmet és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat.

A hazai esemény házigazdája Eszenyi Enikő, a Vígszínház igazgatója, illetve a színház társulatának tagjai, valamint a Down Egyesület elnöke. Eszenyi vezeti majd a figyelemfelkeltő sétát amely a színháztól indul, a Margit-hídon folytatódik – ahol élő láncot alkotva próbálják meg felhívni a figyelmet a Down-szindrómásokra –  és a Margit-szigeten ér véget. További részletes információért a programról, kattintson!

Elveszett harmónia

Elveszett harmónia

Előrendelhető a Dívány új könyve, az Elveszett harmónia, melynek segítségével megértheted, hogy a széthullás nem a vég, hanem a kezdet. Tóth Réka Ibolya saját módszerével mutatja meg, hogy a harmónia nem elérhetetlen vágy, hanem az az alapállapot, amelybe te is visszakerülhetsz. Önmagad megértése, valamint a QR-kóddal elérhető meditációk és testtudatos gyakorlatok segítenek a gyógyuláshoz vezető útra lépni, így megszabadulhatsz az ismétlődő mintáktól és a régi szenvedéstől.

Keresd a könyvet az Inda Press Kiadó kínálatában!

hirdetés

Becca
Becca
Oszd meg másokkal is!

Neked ajánlott

Az oldalról ajánljuk

Testem

Nem csak náthára utalhat, ha eldugult orral ébredsz: krónikus elváltozás is okozhatja

Te is úgy ébredsz szinte minden reggel, mintha betonnal öntötték volna ki az orrodat, pedig nem is vagy megfázva? Sokan hajlamosak egy egyszerű vállrándítással elintézni a hajnali orrdugulást, pedig a háttérben komoly, kivizsgálást igénylő okok állhatnak. A tünetek mögött leggyakrabban a matracunkban rejtőző poratkák, a hálószobai penész vagy a háziállatok hámsejtjei állnak, de ha a dugulást nem kíséri tüsszögés, akár krónikus orrsövényferdülés vagy nyálkahártya-duzzanat is okozhatja a bajt.

Világom

Itt írta Beethoven az Örömódát – Mátyás király és a Habsburgok is odavoltak a városkáért

Alig néhány órányira a magyar határtól fekszik egy mesebeli, biedermeier stílusú kisváros, amely évszázadokon át Európa elitjének titkos menedéke volt. Baden bei Wien kénes forrásaiért és mediterrán klímájáért már Hunyadi Mátyás és felesége, Beatrix királyné is rajongott, később pedig a Habsburg uralkodók ide költöztették át a teljes bécsi udvart a nyári hónapokra. A fenséges paloták és kilométeres parkok árnyékában azonban nemcsak a politika formálódott, hanem a kultúrtörténet is: itt, egy szerény badeni házban írta meg a teljesen siket Beethoven a világirodalom egyik legfontosabb művét, a IX. szimfóniát és az Örömódát.

Világom

Súlyos veszélyt jelenthet az Adrián ez az élőlény: mérgező tüskéje durva ízületi gyulladást okozhat

A horvátországi nyaralás legszebb pillanatait is egy másodperc alatt tönkreteheti egyetlen óvatlan lépés a sekély vízben. Az Adriai-tenger sziklás partjainál tömegesen megbújó tengeri sünök nemcsak kellemetlen meglepetést okoznak, de tűhegyes fegyvereik komoly egészségügyi kockázatot jelentenek. A bőr alá fúródó, könnyen letörő és mérgező tüskék ugyanis hajlamosak elvándorolni a szövetek között, és ha elérik a csontot vagy az inakat, súlyos, hónapokig tartó ízületi gyulladást indíthatnak el.

Offline

Ezért vált Christian Dior Coco Chanel ellenségévé

Christian Dior „New Look” kollekciója teljesen új korszakot nyitott a divatban, miközben Coco Chanel nyíltan támadta a nőies, extravagáns stílust. Két ikonikus tervező, két teljesen eltérő nőideál és egy rivalizálás, amely örökre átírta a luxusdivat történetét.

Testem

Ez a gyulladás észrevétlenül teszi tönkre a szíved: így előzheted meg

Sokan élnek abban a tévhitben, hogy ha a koleszterinszintjük és a vérnyomásuk rendben van, akkor teljesen védettek a szívinfarktussal szemben. A legfrissebb orvosi kutatások azonban rávilágítottak egy eddig háttérbe szorított, néma gyilkosra: a szervezetben megbúvó krónikus gyulladásra. Ez az alattomos folyamat belülről, észrevétlenül marja meg az erek falát, és úgy teszi instabillá a lerakódásokat, hogy az bármikor hirtelen stroke-hoz vagy szívhalálhoz vezethet – függetlenül attól, hogy mit mutat a koleszterin-laborunk.