Down-szindrómás. Félek. Milyen élete lesz?

Olvasási idő kb. 2 perc
Google Állítsd be, hogy a Dívány az elsők között legyen a Google-találatokban!

A Down-os, anyukás videó ugyan nem pont úgy igaz, de a hazugság kegyes. Vírusvideó, DS infók és programajánló, 3 in 1.

Saatchi & Saatchi angol reklámügynökség és az olasz CoorDown egyesület a közelgő Down-szindróma világnap alkalmából készített egy kampányfilmet, melyben Down-szindrómás gyerekek biztatják a népet, hogy igenis együtt lehet élni ezzel a betegséggel, sőt, dolgozni, tanulni, önállónak lenni és szeretni is képesek. A kisfilm a „Dear future Mom" („Kedves jövendőbeli Anyuka") címet kapta, ugyanis az a sztorija, hogy egy anyuka aki Down-szindrómás gyermekét várja, levelet ír az olasz CoorDown egyesületnek, melyben azt taglalja, fél attól, milyen élete lesz születendő gyermekének: „Gyermeket várok. Megtudtam, hogy Down-szindrómás. Félek. Milyen élete lesz?"

Sajnos a mai kirekesztő társadalomban igen hihető is ez a történet, még ha ez egy kitalált sztori is, biztosan sokan éreznek hasonlóképpen  ami tényleg nagyon szomorú. A Downosok is simán tudnak teljes életet élni, de persze ehhez rengeteg odafigyelésre és türelemre van szükség.

Fotó: Saatchi & Saatchi

Down-szindróma

A Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-eltérés, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Majdnem minden Down-szindrómásra jellemző a tanulási képességeknek a kortársakhoz képest valamilyen fokú lemaradása.

A legtöbb forrás 50 körüli átlag IQ-ról beszél, de ez nem sok információt ad egy-egy konkrét személyről. Egyrészt nagyon nagy a szórás: az 50-es átlagot többnyire 20-80 közötti értékek adják ki, ami praktikusan hasonló különbségeket jelenthet, mint mondjuk a 60-120 közöttieké. Másrészt a Down-szindrómásoknál az IQ mérése különösen megbízhatatlan: az úgynevezett teszt-reteszt reliabilitás nagyon alacsony, ami azt jelenti, hogy két, időben nagyon közeli IQ mérés is teljesen különböző eredményeket hozhat. Harmadrészt a Down-szindrómások praktikus és társas intelligenciája sokszor ellensúlyozni képes az értelmi lemaradásból fakadó hátrányokat, vagyis az életben jobban megállják a helyüket, mint amit pusztán az IQ alapján várnánk.

Általában nem nehéz felismerni egy Down-szindrómás gyereket vagy felnőttet, hiszen jellegzetes külső vonásaik lehetnek. A valóságban azonban a Down-szindrómára jellemző kb. 50 külső, klinikai jelből a legváltozatosabb kombinációkat mutatják és megjelenésüket  - más tulajdonságaikkal együtt - nem csak a szindróma jellegzetességei határozzák meg, hanem az is, amit a szüleiktől örökölnek és az is, ahogyan élnek. Mint mindannyiunknál.

Valójában a DS gyerekek körében az egyes fejlődési mérföldkövek elérése még annál is nagyobb szórást mutat, mint tipikus fejlődésnél. Például míg az átlagos babák 5-9 hónapos koruk körül ülnek fel, a Down-szindrómások többsége 6-18 hó között. Ahogy pedig egyre bonyolultabb mozgásformákat vagy képességeket sajátítanak el, ez a tendencia még fokozódik is: pl. a 8-18 hónapos átlag helyett a Down-szindrómás gyerekek 12-45 hó között kezdenek járni. Hasonlóan nagy eltérések lehetnek a fejlődés egyéb területein is, így lesz egyikük teljesen vagy majdnem teljesen önállóan élő, dolgozó, társas életet élő, házasságot kötő felnőtt, míg másikuk élete végéig állandó gondoskodásra szorul.

A többségi iskolákban tanuló Down-szindrómás gyerekek és fiatalok teljesítménye minden területen évekkel haladja meg a speciális iskolákban tanulók eredményeit. Tudják, hogy nehezebben tanulnak, ezért még többet tanulnak. Lehetnek akár táncosok, színészek, kereskedők, vendéglátók, pedagógiai asszisztensek, zenészek, sportolók, modellek, kertészek, fotósok lesznek, jogosítványt szereznek, főiskolát végeznek, önálló lakásba költöznek. Sokan vannak olyanok is, akik ennél sokkal kevesebbet tudnak felmutatni azokból a dolgokból, amelyeket általában a sikeres élethez kötünk. Ezek mögött ugyanolyan erőfeszítés állhat, mint a fekete öv megszerzése vagy egy sorozatszerep mögött, és szabad örülni az ilyen sikereknek is. Az egyik ajándéka annak, ha valaki DS gyereket nevel, hogy megtanulja: az igazán értékes dolgok nem a kirakatban vannak.

Ha bővebben szeretne olvasni róla, ajánljuk a Down Egyesület Tudástárát, amelyet forrásként használtunk.

Ha szívesen megismerkedne a szindrómások életével, látogasson el családjával a Vígszínházhoz 21-én pénteken, 15:45 órára. Itt kezdődik ugyanis az az ünnepség, amely a Down-szindrómásokra szeretné felhívni a figyelmet, hogy ők is a társadalom aktív tagjaiként teljes életet élhessenek. Minden évben ilyenkor olyan események zajlanak világszerte, amelyek a Down-szindrómások teljesítményére hívják fel a figyelmet és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat.

A hazai esemény házigazdája Eszenyi Enikő, a Vígszínház igazgatója, illetve a színház társulatának tagjai, valamint a Down Egyesület elnöke. Eszenyi vezeti majd a figyelemfelkeltő sétát amely a színháztól indul, a Margit-hídon folytatódik – ahol élő láncot alkotva próbálják meg felhívni a figyelmet a Down-szindrómásokra –  és a Margit-szigeten ér véget. További részletes információért a programról, kattintson!

Elveszett harmónia

Elveszett harmónia

Megrendelhető a Dívány új könyve, az Elveszett harmónia, melynek segítségével megértheted, hogy a széthullás nem a vég, hanem a kezdet. Tóth Réka Ibolya saját módszerével mutatja meg, hogy a harmónia nem elérhetetlen vágy, hanem az az alapállapot, amelybe te is visszakerülhetsz. Önmagad megértése, valamint a QR-kóddal elérhető meditációk és testtudatos gyakorlatok segítenek a gyógyuláshoz vezető útra lépni, így megszabadulhatsz az ismétlődő mintáktól és a régi szenvedéstől.

Keresd a könyvet az Inda Press Kiadó kínálatában!

hirdetés

Becca
Becca
Oszd meg másokkal is!

Neked ajánlott

Az oldalról ajánljuk

Életem

Milyen vizet ihat a kutya? Veszélyes lehet, ha rosszul választasz

Ahogyan számunkra sem mindegy, milyen vizet iszunk, a kutyánk esetében is érdemes jól megválasztani, mit adunk neki. Az ásványvíz nem ideális neki, a desztillált víz vagy a pocsolya, medence vize pedig komoly veszélyeket is rejthet. A csapvíz vagy a tiszta forrásvíz tökéletes megoldás, emellett azonban az is fontos, hogy rendszeresen cserélve legyen, illetve az itatótálat is naponta mossuk el.

Édes otthon

Így tisztítsd ki a büdös mosógépet: a penész ellen is hatásos ez a házi módszer

A mosógépből eredő dohos, állott szag kialakulásáért a penész vagy a megtelepedő baktériumok a felelősek. Ezek szaporodásához a nedves környezet elengedhetetlen, a megjelenésüket is úgy akadályozhatjuk meg, ha gondoskodunk a lehető legkevesebb nedvességről: a ruhákat nem hagyjuk állni a gépben, mosás után pedig az ajtót és az adagolót nyitva hagyjuk, ha szükséges, áttöröljük.

Testem

Ezzel a vizsgálattal már 45 évesen kiderülhet az Alzheimer-kór kockázata

Az Alzheimer-kór az időskori szellemi leépülés, a demencia leggyakoribb oka, amely világszerte milliók életét nehezíti meg. A betegség legnagyobb tragédiája, hogy mire a jól ismert, súlyos tünetek megjelennek, az agyban már évtizedek óta visszafordíthatatlan folyamatok zajlanak. Egy friss, áttörést hozó kutatás azonban azt mutatja: egy egyszerű vérvizsgálat segítségével már akár 45 éves korban is előrejelezhető lehet a betegség kockázata.

Offline

Kakasfej, kígyótest és halálos tekintet: ez a szörny tartotta rettegésben Bécset

Bécs macskaköves, romantikus utcáin sétálva a legtöbb turistának a pompás barokk paloták, a fenséges Sacher-torta és a lágy keringődallamok ugranak be. Ám a császárváros sötét, középkori múltja egy egészen hátborzongató legendát is őriz. A Schönlaterngasse 7. számú háza előtt elhaladva egy furcsa, kőből faragott lény szobra díszíti a homlokzatot, amely a hiedelem szerint a 13. században az udvar mélyén rejtőzve mérgezte meg a gyanútlan bécsieket.

Világom

Rákóczi száműzetésének házát a szomszédunkban is megnézheted – nem kell Rodostóig utaznod

Ha a Rákóczi-szabadságharc végóráira és a bujdosók sorsára gondolunk, szinte mindenkinek azonnal a törökországi Rodostó és a Márvány-tenger partja ugrik be. Mikes Kelemen szomorú, mégis gyönyörű levelei óta a fejedelem száműzetésének utolsó állomása valóságos zarándokhellyé vált a magyarok számára. Kevesen tudják azonban, hogy nem kell feltétlen repülőjegyet váltani Isztambulba, ha át akarjuk élni a száműzöttek mindennapjainak hangulatát: elég átlépni a határt, és Kassába látogatni.

Offline

Nemzeti kincsnek hiszik a szlovének, pedig magyar cukrász találta ki a bledi krémest

Ha az ember a festői Bledi-tó partján sétál, szinte kötelező program, hogy beüljön az egyik patinás kávézóba, és kikérjen egy szeletet a helyiek büszkeségéből, a bledi krémesből (blejska kremna rezina). A szlovének saját kulturális és gasztronómiai örökségükként kezelik ezt a fenséges, vaníliás-tejszínes édességet. Ám ha kicsit a recept és a történelem mögé nézünk, kiderül a nagy titok: a legendás desszertet valójában egy magyar cukrászmester alkotta meg.

Mindennapi

Meglepő ellenőrzésbe kezd a fogyasztóvédelem: a magyar nyelv használatát vizsgálják

A Nemzeti Kereskedelmi és Fogyasztóvédelmi Hatóság (NKFH) a kormányhivatalokkal együttműködve idén is célzottan ellenőrzi a nyelvvédelmi előírások megtartását a hazai médiapiacon. A vizsgálatok a magyar nyelven kiadott sajtótermékekre, a magyar nyelvű rádió- és televízióműsorokra, a szabadtéri reklámhordozókra, valamint az üzletekben és kirakatokban elhelyezett, fogyasztókat tájékoztató közleményekre terjednek ki.

Mindennapi

Mikor lesz új köztársasági elnöke Magyarországnak? Így választják meg az államfőt

Magyarország rendszerváltás utáni hetedik köztársasági elnökének, Sulyok Tamásnak a megbízatása megszűnt, mivel aláírta és kihirdette a 17. Alaptörvény módosítását. A következő időszakban Forsthoffer Ágnes, az Országgyűlés elnöke veszi át a feladatait egy maximum 30 napig tartó időszakban, ezután megválasztják az új köztársasági elnököt.

Offline

Villámkvíz: tudod, ki lépet először a Holdra?

Július 20-án az emberiség egyik legnagyobb teljesítményére, az első holdra szállásra emlékezünk. De vajon te mennyit tudsz az Apollo–11 küldetéséről, az űrutazás számairól és égi kísérőnk különlegességeiről? Tedd próbára magad villámkvízünkkel!

Szülőség

Fontos határidő jár le szerdán: ezen múlhat az iskolakezdési támogatás

Hamarosan lejár a sajátos nevelési igényű gyerekek utáni támogatás igényléshez szükséges bejelentési határidő. Az állapotot a Pedagógiai Szakszolgálat igazolja, majd a szülőnek kell jeleznie a leendő vagy már meglévő oktatási intézménynél, mely lejelenti, és az államkincstár regisztrálhatja az igényt.