A Tourette-szindróma egyike azon betegségeknek, amelyekről az átlagember nagyon keveset tud, így amikor gyereke elkezd tikkelni – ismétlődő, akaratlan mozgásokat végez és/vagy irányíthatatlan hangadás jellemzi –, halálra rémül és fogalma sincs, hova forduljon. Pedig sok esetben a legfontosabb a nyugalom megőrzése, hiszen sokszor a tünetek úgy tűnnek el, ahogy jöttek - vagy legalábbis enyhülnek.
Mi az a Tourette-szindróma?
A hiedelmekkel ellentétben a különböző tic-eket nem pszichés problémák okozzák: a Tourette-szindróma egy neuropszichiátriai idegrendszeri betegség, genetikai hátterének pontos mechanizmusa egyelőre sajnos még ismeretlen, de számos nemzetközi kutatás folyik a témában. Az azonban kijelenthető, hogy egy, valamilyen formában öröklődő tünetegyüttesről van szó.
Az átmeneti, azaz 3 hónapnál rövidebb ideig fennálló tic-zavarok nagyon ritkák, ahogy az is, ha krónikus formában csak a mozgásos, vagy csak a hangadásos tünetek jelentkeznek. Tourette-szindrómának (a továbbiakban TS) a kombinált mozgásos és hangadásos tic-zavart nevezzük. A betegség egy francia neurológusról, Georges Gilles de la Tourette-ről kapta a nevét, aki 1825-ben először írta le a jelenséget. A betegség egyelőre nem gyógyítható, de tünetei enyhíthetőek.
Pontosan mi a tic?
A tic önkéntelen, automatikus, sokszor a tudattól teljesen független, akaratlan mozgás vagy hangadás. Nem lehet visszatartani, vagy ha valakinek mégis sikerül, az feszültséget okoz, és a tic később felerősödve tér vissza. Léteznek mozgásos (motoros) és hangadásos (vokális) tic-ek, erősségük hullámzó. Az egyszerű tic-ekkel szinte már mindenki találkozhatott: ilyen például a sűrű pislogás, a komplexebbek közül pedig a fej- vagy vállrándítás.
Az egyszerűbb hangadásos tic-ek között találjuk például a szipogást, köhécselést, krákogást, az összetettebb verzióba tartozik a szavak újramondogatása (echolália), illetve a sokunk számára csak a filmekből ismert koprolália, amikor a beteg különböző obszcén szavakat mondogat teljesen akaratlanul. Utóbbi egyébként nagyon ritkának számít – tudtuk meg Dr. Tárnok Zsanettől, a Vadaskert Kórház klinikai szakpszichológusától a témában megrendezett sajtótájékoztatón.
Nem lehet egyszerűen visszatartani?
A tic-ek előtt egy nagyon erős késztetés jelentkezik, amely a mozgás vagy hangadás kivitelezésére kényszeríti a beteget. „A gyerekek azt szokták mondani, hogy ez olyan, mint a viszketés: azt is meg kell vakarni, ehhez hasonlóan ezt sem lehet visszatartani” – érzékeltette a jelenség jellegét Dr. Tárnok Zsanett. Ha mégis megpróbáljuk, a tünetek fokozottabban, esetleg rohamok formájában jelentkeznek újra: a tic-ek ellen való küzdelem sokszor sokkal nehezebb, mint maga a tic. Mindenkinél mások az ingerek, amelyek az adott tic-et kiválthatják, de fontos, hogy ezek nem okozzák, csupán kiváltják a betegség tüneteit.
Mikor és hogyan jelentkezik a szindróma?
A TS tünetei gyerekkorban – sokszor már óvodáskorban –, de mindenképpen 21 éves kor előtt jelentkeznek. Serdülőkorban tüneterősödés figyelhető meg, ezt követően pedig enyhülés lép fel. Dominánsan a fiúkat érinti jobban a betegség, viszont ha az egész életkorra vonatkozóan nézzük az előfordulását, akkor ez az arány kiegyenlítődik: gyerek- illetve fiatalkorban 3-4-szer gyakoribb a fiúknál, felnőttkorban viszont a lányok vannak túlsúlyban.
Az eseteknek körülbelül az 50%-ában a tic-es tünetek mellé figyelemhiányos hiperaktivitási zavar is társul: sokszor inkább ez okoz problémát, mint a tic-ek. Társuló nehézség lehet még a kényszeres zavar vagy kényszerbetegség: ilyen például a tisztaságmánia, a kényszeres kézmosás vagy gyűjtögetés.
Mennyi az esély arra, hogy valakinek Tourette-szindrómás lesz a gyereke?
10 ezer emberből körülbelül 1-10 embernek van súlyos TS-ja, ez is érzékelteti, hogy egy viszonylag ritka betegséggel állunk szemben. 1000-ből 10-30 ember mutat enyhe tüneteket, ilyen esetekben előfordul, hogy észre sem veszi az illető, vagy csak kisebb gondokat okoz.
Ha valakinek TS-ja van, a kutatások szerint 10% a valószínűsége annak, hogy elsőfokú rokonnál – gyereknél illetve szülőnél – is megjelenik. A viselkedészavar 15%-ban, a kényszeresség pedig 12%-ban valószínű.
Mit tegyen az, aki ilyen tüneteket fedez fel a gyerekénél?
„Általában mindenki nagyon megijed, attól függően, hogy mennyire súlyosak a tünetek. Én azt javaslom, hogy egy kicsit várjon, ne ijedjen meg, mert ez nagyon gyakori: az iskoláskorú gyerekeknek körülbelül a 10%-a tikkel” – mondta el kérdésünkre a szakpszichológus. Az átmeneti tic-zavar sokszor előfordul, ez az agy fejlődésének a zavara, amit bizonyos külső ingerek erősíthetnek, kiválthatnak (de nem okozzák).
Szakemberhez akkor érdemes fordulni, ha a gyereknek bármilyen funkcionális károsodása van, például annyira tikkel, hogy nem tud figyelni, vagy ha a család annyira izgul és szorong emiatt, hogy az már nagyban meghatározza a mindennapokat. Az állapotfelmérés, beszélgetés sokat segíthet, nyugtató hatással lehet gyerekre és szülőre egyaránt, adott esetben pedig egy adekvát kezelésre is lehetőség nyílik. A legnagyobb baj az szokott lenni, hogy a szülők nem tudják, mi ez, és elviszik a gyereket talpmasszázsra, kineziológushoz vagy pszichológushoz - általában viszont éppen a betegszerep az, ami igazán megbetegíti a gyerekeket – mutatott rá az ilyen hozzáállás veszélyeire Dr. Tárnok Zsanett. A szülők részletesebben itt tájékozódhatnak.
Mit tegyen az, aki nem akar szakemberhez fordulni?
Az elfogadás a legfontosabb és egyben a legnehezebb, mert persze mindenki tökéletes gyerekeket akar – mondja a szakpszichológus. Ha a gyerek megtanulja elfogadni a tic-eket, lecsökken annak a feszültsége is, hogy valami baj van vele, hogy nem akar tikkelni, és annál jobban tikkel. Soha ne tiltsuk a gyereknek és ne hívjuk fel a figyelmét a tikkelésre! Minél frusztráltabb, annál rosszabb lesz nem csak neki, de a környezetének is.
Mikor szükséges és javasolt a terápia?
Ha a gyerek a tünetek miatt nem tud iskolába járni, vagy nincsenek barátai emiatt, akkor érdemes megpróbálni a gyógyszert, mert ezzel jelentősen csökkenthetőek a tünetek. Azért fontos szakemberhez fordulni, mert minden esetben egyéni terápiás tervre van szükség. „Valakinél a stressz rettenetes módon megnöveli a szorongásszintet és a tic-eket, másoknál pedig éppen a szereplés izgalma tünteti el teljesen a tüneteket”. Ezért is tipikusan "anyák napi" jelenség, hogy ott veszik észre, hogy a gyerek tikkel. Akinél viszont nincs összefüggésben a szorongásszinttel a tic, annál már lehet tudni, hogy nem érdemes próbálkozni relaxációval és hasonlókkal, mert az csak fel fogja erősíteni a tüneteket.
Kétféle terápia jöhet szóba: egyrészt a gyógyszeres kezelés, ami azonban az okokat nem szünteti meg, csak enyhíti a tüneteket. Alapvető anti-Tourette-szerek nincsenek, ilyenkor az antidepresszánsok és antipszichotikumok különböző variációit használják. A másik megoldás a kognitív viselkedésterápia, amelynek egyik célja, hogy a beteg minél többet megtudjon erről a szindrómáról, hogy pontosan tudja, a tünetek megjelenésekor mi zajlik a testében, emellett bizonyos védekező-mechanizmusokkal is megismerkedhet (mit tegyen, ha meg kell szólalnia, vagy éppen hogyan reagálhat, ha gúnyolják).
Itthon hol foglalkoznak ezzel a betegséggel?
Magyarországon specifikusan, ambulancia-jelleggel csak a Vadaskert Gyermekpszichiátriai Kórház foglalkozik a TS-val, ilyen jellegű csoportterápia csak itt folyik, emellett évente kétszer Tourette-tábort is rendeznek. A döntően élmény- és kalandterápiás programok sokat segíthetnek abban, hogy a gyerek egy olyan egészséges önképpel, önértékeléssel nőjön fel, amit máshol nem kaphat meg.
Minél korábban felismerjük a TS jelenlétét, annál hatékonyabban tudunk tenni ellene. Aki ebbe nő bele, fel van készítve a család, a környezet, egy terápiával karöltve adottak azok a körülmények, amelyek egy egészséges személyiségfejlődéshez szükségesek.
