Amikor a mássággal találkozunk, automatikusan bezárkózunk, lepergetjük magunkról a felénk áradó információkat, képeket, lerázzuk, mint egy woodoo varázst.
Amikor a mássággal találkozunk, automatikusan bezárkózunk, lepergetjük magunkról a felénk áradó információkat, képeket, lerázzuk, mint egy woodoo varázst. Nem velem történt, nem én vagyok ilyen, nem a lányom, fiam sérült. És roló. De mi történne, ha valóban velünk esne meg a tragédia?
A Sziget sarában egy mosolygós, Down-kóros fiatal jön felénk, éppen kikanyarodik az alapítványi sátrukból, nyújtja boldogan a kezét. "Náluk fekete van és fehér. Vagy szeretnek és elfogadnak, vagy nem" - mondja Magyari Tímea, a Down alapítványtól, akivel a Szigeten beszélgettünk. Örültünk, talán bizonyítottan jó a kisugárzásunk. A fiatal végül elégedetten tovább áll, sok a dolga.
A Down-szindróma az egyik leggyakrabban előforduló genetikai betegség. 100 000 élveszülésből 700 gyermek Down-szindrómás. Mint tudjuk, az ember testi sejtjeiben minden kromoszómából két darab található, a Down-szindrómások esetében a 21. kromoszómából azonban három , ezért nevezik 21-es triszómiának is.
Erős az összefüggés a betegségnek az anya magas életkorával, a peték elöregedésével. A szülők többsége akkor szembesül a ténnyel, hogy Down-os babája van, miután megszületett a gyerek. A szindrómát genetikai vizsgálattal lehet megállapítani a terhesség korai szakaszában. Ultrahangos vizsgálattal lehet felállítani a behatóbb vizsgálatok indokoltságát. A terhesség megszakítására pedig a 12. hétig van lehetőség.
- Mi a tapasztalat, az anyukák hogyan döntenek, ha a terhességük alatt tudják meg, hogy beteg a baba?
- Tulajdonképpen nem nagyon van tapasztalatunk ezen a téren. Az anyukák már csak szülés után tudják meg, hogy a baba Down-szindrómás. Vagy magzatvíz vétellel, vagy pedig vérvizsgálattal derül ki biztosan a probléma. Az egyik kockázatos, a másik vizsgálat pedig igen drága. A szülőkkel a szülészeten szakemberek beszélnek, készítik fel őket arra, hogy milyen az élet egy Down-szindrómás gyerekkel - tárja szét a karját Magyari Tímea.
- És hogy döntenek a szülők általában? Hazaviszik a babát?
- Hála Istennek elmondhatjuk, hogy a többség igen. Ezek a gyerekek alapvetően sokkal nagyobb szeretetcsomaggal indulnak. Azt mondják róluk, hogy ők a szeretet bolygójáról érkeztek. Nagyon hálás dolog velük lenni, mert rengeteget adnak. Persze nem könnyű, mint minden értelmi fogyatékos nevelése, ellátása, beintegrálása, de mindenképpen más, mint mondjuk egyéb sérült gyereké.
- Meddig fejleszthetőek a Down-os gyerekek? - érdeklődünk, miközben kezet fog velem egy másik kislány. - A hangsúly azon van, hogy részt vett-e a gyerek korai fejlesztésen, folyamatos szakellátásban, csoportterápián. És azon, hogy a család mennyire elfogadó, fejlesztő, támogató. Rengeteg mindent el tudnak érni, gyakorlatilag képesek az önellátásra. Képesek lesznek dolgozni speciális területeken. Nagyon jó utánzási képességük van, kifejezetten igénylik a társaságot. Tehát végül is teljes életet élnek. Ami nehezen megy nekik, az például a számlákkal, pénzzel való bánás. Szóval nyilván egy mindig felügyelet alatt álló egyén lesz egy Down-os ember, amit mindenképpen fel kell tudni dolgozni a családnak és el kell tudni fogadni.
Ekkor elkezdődik a hastáncbemutató, amire a kis csoport készült. Magyari Tímea mosolyogva elnézést kér, hogy csak ilyen röviden tudtunk beszélni és távozik. A gyerekek boldogok, hogy szerepelnek és meg kell hogy mondjam, határozottan ügyesek is. Nézem őket és szentségtörő gondolatok jutnak az eszembe. Elgondolkodom azon, hogy talán nem tragédiának nevezhető egy Down-kóros gyerek érkezése egy családban. Mi számít tragédiának, nem tudom, és azt sem, hogy én magam mit csinálnék, ha döntenem kellene egy Down-os baba megtartásáról. Mindenesetre a másság elfogadásáról, a velük való együttlétről, együttélésről még sokat kell tanulnunk. Például tőlük.
Az Értelmi Fogyatékosok Fejlődését Szolgáló Magyar Down Alapítvány
1145 Budapest, Amerikai út 14.
down@invitel.hu
Tel.: 363 6353, Tel./fax: 273 1170
