Szüleiktől örökölt gének miatt halszagúak ezek a betegek: tünetük sosem múlik el

Olvasási idő kb. 4 perc
Google Állítsd be, hogy a Dívány az elsők között legyen a Google-találatokban!

Az orvostudomány fejlettsége ellenére máig akadnak eleddig feltérképezetlen betegségek, amelyekről csak keveset tudni. A csupán néhány tucatnyi embert érintő ritka kórok között van olyan is, amelynek egyik tünete a halszag.

El sem tudjuk képzelni, milyen lehet úgy élni, hogy mindent teljesen másnak látunk, mint amilyen. Nehéz azt is átéreznünk, mit élhet át egy ritka betegséggel élő ember, aki kíváncsi, csodálkozó, esetleg megvető tekintetek kereszttüzében tud csak végigmenni az utcán. Világszerte több ezer ritka – nem csak városokról elnevezett – szindróma létezik, amelyek közül sok csupán néhány tucat embert érint a földön. 

Alice Csodaországban – csak ez épp nem mese

Olyan, mintha csak egy kitalált dologról lenne szó, ám az Alice Csodaországban szindróma (AIWS) nagyon is létező dolog. A beteg teljesen másképp észleli mind a saját testét, mind pedig az őt körülvevő világot.

A tünetek nagyon sokfélék lehetnek, amelyek során a beteg egyfelől érezheti a testét vagy egy részét túl nagynak vagy túl kicsinek, esetleg túl magasnak vagy épp túl alacsonynak.

Van, akinél a szokatlan állapot az úgynevezett derealizációban jelentkezik, amely során úgy érzékeli magát, mintha elszakadt volna a körülötte lévő világtól. Sőt, van olyan beteg is, aki azt tapasztalja, hogy mintha elszakadt volna a saját testétől, a gondolataitól vagy az érzéseitől. Az AIWS-ban szenvedők közül többen beszámoltak „két részre szakadtságról” is: úgy érzik, mintha függőlegesen kettéhasadnának, a testük bal és jobb fele pedig külön-külön létezne, annak dacára, hogy érzik mindkettőt. A tünetek az időérzékelésben bekövetkezett zavarban is jelentkezhetnek: nem ritka, hogy azt érzékelik, mintha az megállna, vagy épp jelentősen lelassulna, esetleg felgyorsulna.

Idézőjel ikon

A tünetek sorának ezennel még nincs vége, a betegség ugyanis a vizuális észlelés zavarával is jelentkezhet, amely során a beteg körül lévő dolgok kisebbnek, nagyobbnak, közelebbinek vagy épp távolabbinak tűnhetnek, mint valójában.

Mindez igaz az emberek érzékelésére is, akiket ugyancsak kisebbnek látnak, mint amilyenek. Emellett a tárgyak is torzulhatnak, elmosódhatnak a vonalak, amelyek hullámosnak vagy kacskaringósnak, a függőleges vagy vízszintes vonalak pedig ferdének tűnhetnek.

A ritka betegségben szenvedők másképp érzékelik a külvilágot, mint amilyen valójában
Fotó: Image Source / Getty Images Hungary

Nem tudják, mi okozhatja a tüneteket

Az AIWS-ról nagyon kevés kutatási adat áll rendelkezésre, többek között azért, mert szinte mindig átmeneti. Ám a rendelkezésre álló adatok szerint úgy tűnik, hogy a gyermekek körében fordul elő a leggyakrabban, közülük is az esetek közel kétharmadában a 18 éven aluliak között, nagyobb valószínűséggel azoknál, akiknek bizonyos agyi betegségeik vannak.

Az azonban, hogy vajon mitől alakulhat ki, máig rejtély.

Lehetséges okok között tartják számon a migrént, egyes fertőzéseket, de összefüggésbe hozták bizonyos típusú agyvérzésekkel, agydaganatokkal és más agyi elváltozásokkal, különféle mentális betegségekkel, gyógyszerekkel, hallucinogénekkel, sőt, akár epilepsziások is tapasztalhatnak AIWS-tüneteket. 

Egy ritka betegség, ami csak bizonyos katonákat érint

Az öbölháborús szindróma egy széles körben használt kifejezés az 1991-es öbölháború veteránjainál előforduló megmagyarázhatatlan betegségekre. Noha már többen is vizsgálták e különös kórság okait és lefolyását, egyelőre nincs rá magyarázat. Az Institute of Medicine 2013-ban közzétett jelentése szerint a fáradtsággal, mozgásszervi fájdalommal, kognitív problémákkal, bőrkiütésekkel és hasmenéssel járó betegség az öbölháborús veteránok körülbelül egyharmadát érinti.

Idézőjel ikon

A szakértők azt gyanítják, hogy a betegségnek köze lehet többek között a piridosztigmin-bromidhoz, amelyet ideggáz ellen, megelőző intézkedésként, tabletta formájában adtak a katonáknak.

Más szakemberek szerint a háttérben a javítás és karbantartás során használt vegyi anyagoknak – például az olajkutak tüzéből származó füst, peszticidek, szegényített uránium vagy más oldószerek, korrozív folyadékok – való kitettség is állhat, és azt sem zárják ki, hogy például a poszttraumás stressz is lehet egy ok. Bár az öbölháborús szindrómára nincs specifikus kezelés, a kutatások azt sugallják, hogy a kognitív viselkedésterápia segíthet a nem specifikus tünetekkel küzdő betegeknek abban, hogy produktívabb életet éljenek a tüneteik aktív kezelésével.

Az öbölháborús szindróma az öbölháborús veteránok nagyjából egyharmadát érinti
Fotó: Malven / Getty Images Hungary

Betegek, akiknek halszaguk van

Bár idegen szóval keveseknek mond valamit a trimethylaminuria, ha azonban érthető nevén nevezzük a betegséget, sokakat elborzaszt. Hát még azokat, akik ebben szenvednek! Ez a betegség ugyanis nem más, mint a halszagszindróma, amely során a beteg izzadsága, nyála, lehelete és a vizelete is halra emlékeztető szagot áraszt.

Idézőjel ikon

Úgy vélik, hogy az anyagcsere-rendellenesség a szülőktől örökölt hibás gének miatt alakul ki, ám egyes szakemberek szerint gyógyszerek és egyes betegségek is okozhatnak halszagszindrómát.

A betegség ugyan nem gyógyítható, de az étrend megváltoztatásával, bizonyos szappanok és testápolók használatával, valamint a stressz csökkentésével valamelyest enyhíthetők a kellemetlen tünetek. A betegség annyira ritka, hogy a Cleveland Clinic szerint az egészségügyi szolgáltatók csupán néhány száz esetet jelentettek az alatt a 30 év alatt, amely során nyomon követték a szindrómát.

Az viszont elmondható, hogy a kór kialakulása nagyobb valószínűséggel következik be a nőknél, mint a férfiaknál.

A trimethylaminuria bármennyire is nem tűnik jelentős egészségügyi problémának, a beteg életét megkeserítheti, nem véletlen, hogy ezen anyagcsere-rendellenességgel küzdőknél gyakran alakulnak ki szociális és pszichés problémák.

Hallottál már a hikikomorikról? Japánban már már 1,5 millióan vannak – e cikkünkben olvashatsz a róluk.

Elveszett harmónia

Elveszett harmónia

Előrendelhető a Dívány új könyve, az Elveszett harmónia, melynek segítségével megértheted, hogy a széthullás nem a vég, hanem a kezdet. Tóth Réka Ibolya saját módszerével mutatja meg, hogy a harmónia nem elérhetetlen vágy, hanem az az alapállapot, amelybe te is visszakerülhetsz. Önmagad megértése, valamint a QR-kóddal elérhető meditációk és testtudatos gyakorlatok segítenek a gyógyuláshoz vezető útra lépni, így megszabadulhatsz az ismétlődő mintáktól és a régi szenvedéstől.

Keresd a könyvet az Inda Press Kiadó kínálatában!

hirdetés

Hrdina-Bárány Zsuzsi
Hrdina-Bárány Zsuzsi
Főszerkesztő-helyettes
Hrdina-Bárány Zsuzsi, bár rádiós szakirányon végzett, a kommunikáció szak után nyomtatott sajtónál helyezkedett el. Kilencévnyi napilapozás után az online médiában találta meg a helyét: elsőként egy női magazinban dolgozott újságíróként, szerkesztőként és rovatvezetőként, majd három évig egy anyáknak szóló portál főszerkesztői feladatait látta el. Pályafutása során szövegíróként és olvasószerkesztőként is gyűjtött tapasztalatokat, valamint könyvek szerkesztésében is részt vett. 2026 januárjától a Dívány főszerkesztő-helyettese.
Oszd meg másokkal is!

Neked ajánlott

Az oldalról ajánljuk

Világom

Itt írta Beethoven az Örömódát – Mátyás király és a Habsburgok is odavoltak a városkáért

Alig néhány órányira a magyar határtól fekszik egy mesebeli, biedermeier stílusú kisváros, amely évszázadokon át Európa elitjének titkos menedéke volt. Baden bei Wien kénes forrásaiért és mediterrán klímájáért már Hunyadi Mátyás és felesége, Beatrix királyné is rajongott, később pedig a Habsburg uralkodók ide költöztették át a teljes bécsi udvart a nyári hónapokra. A fenséges paloták és kilométeres parkok árnyékában azonban nemcsak a politika formálódott, hanem a kultúrtörténet is: itt, egy szerény badeni házban írta meg a teljesen siket Beethoven a világirodalom egyik legfontosabb művét, a IX. szimfóniát és az Örömódát.

Világom

Súlyos veszélyt jelenthet az Adrián ez az élőlény: mérgező tüskéje durva ízületi gyulladást okozhat

A horvátországi nyaralás legszebb pillanatait is egy másodperc alatt tönkreteheti egyetlen óvatlan lépés a sekély vízben. Az Adriai-tenger sziklás partjainál tömegesen megbújó tengeri sünök nemcsak kellemetlen meglepetést okoznak, de tűhegyes fegyvereik komoly egészségügyi kockázatot jelentenek. A bőr alá fúródó, könnyen letörő és mérgező tüskék ugyanis hajlamosak elvándorolni a szövetek között, és ha elérik a csontot vagy az inakat, súlyos, hónapokig tartó ízületi gyulladást indíthatnak el.

Offline

Ezért vált Christian Dior Coco Chanel ellenségévé

Christian Dior „New Look” kollekciója teljesen új korszakot nyitott a divatban, miközben Coco Chanel nyíltan támadta a nőies, extravagáns stílust. Két ikonikus tervező, két teljesen eltérő nőideál és egy rivalizálás, amely örökre átírta a luxusdivat történetét.

Testem

Ez a gyulladás észrevétlenül teszi tönkre a szíved: így előzheted meg

Sokan élnek abban a tévhitben, hogy ha a koleszterinszintjük és a vérnyomásuk rendben van, akkor teljesen védettek a szívinfarktussal szemben. A legfrissebb orvosi kutatások azonban rávilágítottak egy eddig háttérbe szorított, néma gyilkosra: a szervezetben megbúvó krónikus gyulladásra. Ez az alattomos folyamat belülről, észrevétlenül marja meg az erek falát, és úgy teszi instabillá a lerakódásokat, hogy az bármikor hirtelen stroke-hoz vagy szívhalálhoz vezethet – függetlenül attól, hogy mit mutat a koleszterin-laborunk.

Testem

Ez a gond a méregdrága ételallergia-tesztekkel: felesleges diétára kényszeríthetnek

Hasfájás, bőrkiütés vagy puffadás gyötör, ezért elhatározod, hogy kideríted a rejtélyes okot, és befizetsz egy számtalan élelmiszert felsorakoztató, méregdrága ételérzékenységi tesztre? Jobb, ha óvatos vagy: a szakemberek szerint a piacon elérhető vizsgálatok jelentős része klinikailag teljesen megalapozatlan, a pozitív eredmények pedig sokszor csak azt mutatják meg, mit ettél vacsorára, nem azt, hogy beteg vagy. A téves laborleletek miatt nők, férfiak és ami a legrosszabb, fejlődésben lévő gyerekek kényszerülnek drasztikus, teljesen felesleges diétákra.

Offline

11 napra veszett nyoma Agatha Christie-nek: máig nem tudni, mi történt pontosan

Agatha Christie-t 50 évvel a halála után is a krimi királynőjének tekintik, azonban életének egyik legfontosabb fejezete máig megválaszolatlan kérdéseket hagyott maga után: az írónő 1926-ban nyomtalanul eltűnt, majd tizenegy nappal később egy hotelben találtak rá – úgy, hogy állítólag saját férjét sem ismerte fel.

Lájfhekk

Nem tudsz aludni a nyári melegben? Ezek a tippek segítenek

A nyári hőség nem csak a közérzetünket befolyásolja, az alvás minőségét is jelentősen ronthatja. A tartósan rossz alvás pedig hosszabb távon növelheti több egészségügyi probléma kockázatát, ezért érdemes tudatosan tenni a pihentető éjszakákért. Mutatjuk, hogyan.