Az orvostudomány fejlettsége ellenére máig akadnak eleddig feltérképezetlen betegségek, amelyekről csak keveset tudni. A csupán néhány tucatnyi embert érintő ritka kórok között van olyan is, amelynek egyik tünete a halszag.
El sem tudjuk képzelni, milyen lehet úgy élni, hogy mindent teljesen másnak látunk, mint amilyen. Nehéz azt is átéreznünk, mit élhet át egy ritka betegséggel élő ember, aki kíváncsi, csodálkozó, esetleg megvető tekintetek kereszttüzében tud csak végigmenni az utcán. Világszerte több ezer ritka – nem csak városokról elnevezett – szindróma létezik, amelyek közül sok csupán néhány tucat embert érint a földön.
Alice Csodaországban – csak ez épp nem mese
Olyan, mintha csak egy kitalált dologról lenne szó, ám az Alice Csodaországban szindróma (AIWS) nagyon is létező dolog. A beteg teljesen másképp észleli mind a saját testét, mind pedig az őt körülvevő világot.
A tünetek nagyon sokfélék lehetnek, amelyek során a beteg egyfelől érezheti a testét vagy egy részét túl nagynak vagy túl kicsinek, esetleg túl magasnak vagy épp túl alacsonynak.
Van, akinél a szokatlan állapot az úgynevezett derealizációban jelentkezik, amely során úgy érzékeli magát, mintha elszakadt volna a körülötte lévő világtól. Sőt, van olyan beteg is, aki azt tapasztalja, hogy mintha elszakadt volna a saját testétől, a gondolataitól vagy az érzéseitől. Az AIWS-ban szenvedők közül többen beszámoltak „két részre szakadtságról” is: úgy érzik, mintha függőlegesen kettéhasadnának, a testük bal és jobb fele pedig külön-külön létezne, annak dacára, hogy érzik mindkettőt. A tünetek az időérzékelésben bekövetkezett zavarban is jelentkezhetnek: nem ritka, hogy azt érzékelik, mintha az megállna, vagy épp jelentősen lelassulna, esetleg felgyorsulna.
A tünetek sorának ezennel még nincs vége, a betegség ugyanis a vizuális észlelés zavarával is jelentkezhet, amely során a beteg körül lévő dolgok kisebbnek, nagyobbnak, közelebbinek vagy épp távolabbinak tűnhetnek, mint valójában.
Mindez igaz az emberek érzékelésére is, akiket ugyancsak kisebbnek látnak, mint amilyenek. Emellett a tárgyak is torzulhatnak, elmosódhatnak a vonalak, amelyek hullámosnak vagy kacskaringósnak, a függőleges vagy vízszintes vonalak pedig ferdének tűnhetnek.
Nem tudják, mi okozhatja a tüneteket
Az AIWS-ról nagyon kevés kutatási adat áll rendelkezésre, többek között azért, mert szinte mindig átmeneti. Ám a rendelkezésre álló adatok szerint úgy tűnik, hogy a gyermekek körében fordul elő a leggyakrabban, közülük is az esetek közel kétharmadában a 18 éven aluliak között, nagyobb valószínűséggel azoknál, akiknek bizonyos agyi betegségeik vannak.
Az azonban, hogy vajon mitől alakulhat ki, máig rejtély.
Lehetséges okok között tartják számon a migrént, egyes fertőzéseket, de összefüggésbe hozták bizonyos típusú agyvérzésekkel, agydaganatokkal és más agyi elváltozásokkal, különféle mentális betegségekkel, gyógyszerekkel, hallucinogénekkel, sőt, akár epilepsziások is tapasztalhatnak AIWS-tüneteket.
Egy ritka betegség, ami csak bizonyos katonákat érint
Az öbölháborús szindróma egy széles körben használt kifejezés az 1991-es öbölháború veteránjainál előforduló megmagyarázhatatlan betegségekre. Noha már többen is vizsgálták e különös kórság okait és lefolyását, egyelőre nincs rá magyarázat. Az Institute of Medicine 2013-ban közzétett jelentése szerint a fáradtsággal, mozgásszervi fájdalommal, kognitív problémákkal, bőrkiütésekkel és hasmenéssel járó betegség az öbölháborús veteránok körülbelül egyharmadát érinti.
A szakértők azt gyanítják, hogy a betegségnek köze lehet többek között a piridosztigmin-bromidhoz, amelyet ideggáz ellen, megelőző intézkedésként, tabletta formájában adtak a katonáknak.
Más szakemberek szerint a háttérben a javítás és karbantartás során használt vegyi anyagoknak – például az olajkutak tüzéből származó füst, peszticidek, szegényített uránium vagy más oldószerek, korrozív folyadékok – való kitettség is állhat, és azt sem zárják ki, hogy például a poszttraumás stressz is lehet egy ok. Bár az öbölháborús szindrómára nincs specifikus kezelés, a kutatások azt sugallják, hogy a kognitív viselkedésterápia segíthet a nem specifikus tünetekkel küzdő betegeknek abban, hogy produktívabb életet éljenek a tüneteik aktív kezelésével.
Betegek, akiknek halszaguk van
Bár idegen szóval keveseknek mond valamit a trimethylaminuria, ha azonban érthető nevén nevezzük a betegséget, sokakat elborzaszt. Hát még azokat, akik ebben szenvednek! Ez a betegség ugyanis nem más, mint a halszagszindróma, amely során a beteg izzadsága, nyála, lehelete és a vizelete is halra emlékeztető szagot áraszt.
Úgy vélik, hogy az anyagcsere-rendellenesség a szülőktől örökölt hibás gének miatt alakul ki, ám egyes szakemberek szerint gyógyszerek és egyes betegségek is okozhatnak halszagszindrómát.
A betegség ugyan nem gyógyítható, de az étrend megváltoztatásával, bizonyos szappanok és testápolók használatával, valamint a stressz csökkentésével valamelyest enyhíthetők a kellemetlen tünetek. A betegség annyira ritka, hogy a Cleveland Clinic szerint az egészségügyi szolgáltatók csupán néhány száz esetet jelentettek az alatt a 30 év alatt, amely során nyomon követték a szindrómát.
Az viszont elmondható, hogy a kór kialakulása nagyobb valószínűséggel következik be a nőknél, mint a férfiaknál.
A trimethylaminuria bármennyire is nem tűnik jelentős egészségügyi problémának, a beteg életét megkeserítheti, nem véletlen, hogy ezen anyagcsere-rendellenességgel küzdőknél gyakran alakulnak ki szociális és pszichés problémák.
Hallottál már a hikikomorikról? Japánban már már 1,5 millióan vannak – e cikkünkben olvashatsz a róluk.
