A világon hozzávetőleg 600 ezer 1-es típusú diabétesszel diagnosztizált 15 év alatti gyermek él, számuk évente kb. 90 ezerrel nő. Magyarországon ötezer él együtt ezzel a betegséggel. Ám ezek csak a számok. Kreil Melinda segítő szakember és meseterapeuta érintett szülőként mesél arról, hogyan fordította ki a családja életét a sarkából négy évvel ezelőtt a kisfia diagnózisa, hogyan küzdöttek meg a traumával, és hogyan tervezték teljesen újra az életüket. November a diabétesz-tudatosság hónapja.
Hogyan derült ki, hogy a kisfiadnak 1-es típusú cukorbetegsége van?
Nincsen családi érintettségünk 1-es típusú diabétesszel, 2-es típusú diabétesz az én ágamon jelen van a család férfi tagjainál, édesapámnál és nagyapámnál, de azt fontos hangsúlyozni, hogy ez két különböző betegség. Az 1-es típusú diabétesz autoimmun folyamat, és nálunk a családban a fiam, Vilmos az első. Négy évvel ezelőtt októberben zajlott néhány hétig egy folyamat, aminek aztán ez a diagnózis lett a végeredménye. Nem értettük pontosan, mi történik, de abban az időszakban volt egy egyébként megterhelő élethelyzetünk: a nagymamáját, a férjem édesanyját baleset érte, kórházban feküdt, súlyos állapotban. Ez eléggé megviselte a családot, és az én gondolatom az volt, hogy
a gyerekem viselkedése azért változik meg, mert ez a helyzet megterheli őt pszichésen.
Vilmos nagyon aktív, nyüzsgő, mozgékony, hangos gyerek, akit életemben ekkor láttam először hosszabban üldögélni. Fáradt volt, enervált, sokszor nem volt étvágya, elkezdett fogyni, először nem szembetűnően, és előfordult, hogy bepisilt éjszaka. Ez a szobatisztasága óta sosem fordult elő.
Akkor ő hány éves volt?
Tíz. A szülinapja után egy hónappal történt mindez. Azt gondoltam, hogy a fiam valójában szorong, de a napközbeni teendők elterelik a figyelmét, éjszaka viszont mindez testi tünetekben jelentkezik. Erről beszéltem a gyerekorvossal és a pszichológussal, akik elképzelhetőnek tartották, hogy igazam van, ezért a gyerekem elkezdett iskolapszichológushoz járni. A tünetek nem változtak, és a fogyás egyre súlyosabb lett. Vilmos vékony testalkatú, de ekkor néhány nap leforgása alatt 5 kiló eltűnt róla. Fekete karikák voltak a szeme alatt, látványosan legyengült, és akkor újra beszéltem a gyerekorvossal, akivel egyetértettünk abban, hogy azonnal kell egy vérkép.
A vérvétel után néhány órával hívott a gyerekorvos, hogy elmondja, mentőt küld értünk, kórházba kell mennie azonnal, mert 42-es a vércukorszintje.
A normális öt körül van.
Hogy reagáltál minderre?
Sokkos állapotába kerültem. Megállt az idő, két dolgot tudtam csak mondani a gyerekorvosnak: egyrészt, hogy ne küldjön mentőt, bevisszük mi Vilmost a kórházba.
A másik az volt, hogy meg kellett kérdeznem, akkor is, ha tudtam a választ: ugye nem fog meghalni a gyerek.
Az orvos megnyugtatott, és odatelefonált a Bókay utcai gyerekklinikára, hogy várjanak minket. Egyébként a világ legkedvesebb orvosai vesznek körül minket: támogató, felkészült szakemberek. Ekkor még az egészségügyi intézményekben részleges lezárás volt a Covid miatt, ami azt jelentette, hogy nem lehetett szabadon ki-be közlekedni. Ezért aztán bennünket nem lehetett látogatni egy hétig. Bementünk, a sürgősségi osztály üvegajtaja összehúzódott mögöttünk, a férjem meg a kislányom kívül, a fiam hordágyon, a holmijaink meg én belül, és onnantól kezdve egy héten keresztül nem érintkezhettünk személyesen.
Amikor túl voltatok az első sokkon, mi történt? A férjed és a kislányod hogyan kezelték a helyzetet?
Ez jó kérdés, hogy mikor voltunk túl az első sokkon – ennek fázisai voltak. Az első hetet elszeparálva töltöttük.
A férjem nagyon nehezen viselte, hogy nem lehetett velünk.
Én más perspektívából láttam a helyzetet: napról napra egyre több információt osztottak meg velem az orvosok és az ápolók az osztályon, folyamatosan tanultunk, láttam a rutint, a felkészültséget. Rettenetesen meg voltam ijedve, de megértettem: ez egy kezelhető helyzet.
A férjem ezt nem látta, csak telefonon beszéltünk. Próbálta elképzelni az elképzelhetetlent, közben az édesanyja továbbra is életveszélyes állapotban volt, ő egyedül volt az akkor még csak 8 éves kislányommal, akit nem lehetett egyedül hagyni. Őket késleltetve érte a sokk, vagy nevezhetjük másodlagos sokkhatásnak: ez akkor történt, amikor hazajöttünk a kórházból. Számukra akkor vált realitássá a helyzet. A kislányom annyit engedett be a történtekből, amennyit tudott. Megértette, hogy eltűnnek az édességek a fiókból, de hogy rá miért vonatkozik az új szabály, az már nehezebben ment.
Átalakult a család rendszere?
Megtörtént az, ami egy krónikus beteg gyereket nevelő családban gyakran előfordul: az egészséges gyerek kiszorul a perifériára figyelem tekintetében. Hiába igyekeztünk, hogy a lányunk is kapjon figyelmet, külön időt, ez eleinte elbillent, nem jutott rá kapacitás, újra kellett huzalozni az életünket, és elképesztően magas volt a félelem foka.
Bizonytalanok voltunk, mert még nem tudtunk rutinból reagálni, hiszen nem volt rutinunk.
A gondolatainknak a 98 százalékát az kötötte le, hogy mennyi a fiam cukra, mit kell most csinálni, mennyi szénhidrát van egy ételben, mikor eszünk, mikor adunk inzulint, hogy telik az éjszaka. Alig több mint egy évszázada az 1-es típusú diabétesz diagnózisa még halálos ítéletet jelentett, hiszen nem létezett inzulin. Ma pedig a technológiai fejlődés nemcsak az életben maradást teszi lehetővé, hanem támogatja az önállóságot, a szabadságot és a jó életminőséget is. A modern technika így nemcsak kezelést, hanem életesélyt is ad.
A ti életeteket milyen eszközök segítik most?
Az elmúlt néhány évtizedben rengeteget fejlődött a technika: számos támogató eszköz könnyíti meg az 1-es típusú diabéteszes életét. Például van a szenzor, ami folyamatosan mér – ezt mindig viselni kell, és rendszeres információt küld a vércukorszintről. Van inzulinpumpa, ami egy infúziós szerelékkel a testhez kapcsolt eszköz, az inzulinellátás folyamatossá tételére szolgál. A diagnózis utáni időszakban nem azonnal kezdtük használni ezeket az eszközöket. Ekkor mi még egy nagyon szigorú protokollon voltunk, napi minimum ötször vércukrot mértünk.
Minden nap ugyanabban az órában és percben zajlottak az étkezések. Minden étkezéshez pontosan kiadagolt szénhidrát mennyiséget fogyaszthatott Vilmos, ami azt jelentette, hogy ha nem volt éhes, akkor is meg kellett ennie, ha pedig éhes maradt, akkor sem ehetett többet. Így telt az első két évünk. A fiamnak az volt nehéz, amikor hazaértünk a kórházból, és rádöbbent, hogy itthon is elő kell venni az inzulinpumpát, itthon sem ehetett, amikor éhes volt, és megértette, hogy a betegsége nem maradt a kórházban, ebből nem gyógyult meg, hanem most már így fog élni.
Azóta ezt hogy kezeli?
Azóta eltelt négy év, a kisfiúból kamasz lett, illetve ebben a négy évben sok minden történt.
Ahogy minden krónikus betegségnél, az a legnehezebb, hogy a fizikai tünetek mellett ott van a mentális terhelés: nem lehet róla megfeledkezni, nem lehet szabadságra menni a betegségből.
És ciklikusan megjelenik krónikus betegséggel élők kiégése, gyerekkorban is. Nincs olyan, hogy hétvégén, nyaraláskor nem vagyok diabéteszes. Ilyenkor érzelmileg és mentálisan is kimerül az ember attól, hogy állandóan figyelnie kell. Ez óriási teher. Ettől időről időre ellenállás alakul ki benne, és úgy tesz, mintha a betegsége nem létezne. Persze ezt nem mondja ki, csak otthon hagyja a vércukormérőjét, nem viszi magával a szőlőcukrot, elfelejt infúziós szereléket cserélni. A dühét, a tehetetlenségét pedig csatornázza valahova: ránk, a szülőkre.
Ez a családi dinamikát megbolygatja, mert miközben az értelmeddel szülőként felfogod, hogy mi történik, érző lényként téged is ugyanúgy megterhel a helyzet. Szülőként is megéljük ezt a bizonyos krónikus betegség-kiégést, hiába nem mi vagyunk krónikus betegek, de a felelősség egy része – jelenleg a nagyobbik része – a miénk.
Igyekszünk, hogy ő szabadulhasson a készenléti állapotból, de cserébe mi ezt nem tehetjük meg.
Mi segít egy ilyen nehéz helyzetben?
Ennek az életmódnak a legfontosabb erőforrása a sorsazonos közösség megtalálása. A krónikus betegség elszigetel az addigi köreidtől. Időszakosan mindenképpen. Kicsit lábujjhegyen járkálnak körülötted az emberek. Jobb-e, ha kérdezek, vagy jobb, ha nem kérdezek, csináljak úgy, mintha ez nem lenne? Szörnyülködjek?
Aztán persze a környezet java része, a belső körök, a fontos emberek napirendre térnek, de eleinte tényleg úgy érzed, hogy kilőttek egy másik bolygóra, és hogy senki nem tudja, miben vagy.
Miért is tudná? Honnan is tudná? Kivéve, aki már átélte. És ez óriási erőforrás. Amikor a gyerekem ott feküdt a kórházi ágyon, még beinfúziózva, nagyjából a második napon az osztályvezető főorvos bejött, és jókedvűen azt kérdezte tőle, hogy mit sportol, hogy ilyen erős fiúcska. A gyerekem mondta, hogy focizik. Az orvos erre közölte, hogy nagyszerű, mert ha kikerül a kórházból, már mehet is a Sportos Cukorbeteg Egyesülettel a lengyelországi focikupára.
Ekkor a gyerekem már legalább 48 órája 1-es típusú diabéteszes volt, én pedig jelentkeztem ebbe az egyesületbe, hogy mi szeretnénk tagok lenni, és hol írjam alá.
Ez nagy kapaszkodó volt. Az első három évet erősen meghatározta az, hogy sportos-cukros fociedzés van, évente focikupára lehet készülni. Egészen más volt a társak között, ahol minden gyerek diabos, ahol minden gyereknek az agyára ment, hogy a szülője helikopterkedik fölötte. Tehát mi tényleg a kórházi ágyon kezdtünk el kapcsolódni. Aztán később ez bontakozott, ahogy megismertük a diabos közösséget: Magyarországon több mint 5000 gyerek él diagnosztizált 1-es típusú diabétesszel, szerencsére jópár civil szervezet karolja fel ezt az ügyet.
Ti kikkel vagytok kapcsolatban?
Az egyik a Sportos Cukros Egyesület, nekik nagyon sokat köszönhettünk az első időkben. Aztán később nekem is lett egy kapcsolódásom. Az elején szakemberként egyáltalán nem gondolkoztam a diabéteszről, magamról sem gondolkoztam mint diabéteszes gyereket nevelő szülő, a túlélésre hajtottam: arra, hogy lehúzzunk egy napot az új normális szerint. Aztán elkezdtem feldolgozni a helyzetet, ebben kaptam és kértem segítséget, mert egy ilyen diagnózis trauma, és mindent ehhez kezdesz viszonyítani.
Ez gyász, mert volt egy egészséges gyereked, és most van egy beteg gyereked, volt egy családod, egy családszerkezeted, és ezt az egészet átszínezi, átváltoztatja az új helyzet, ezt pedig fel kell dolgozni.
Én hiszek abban, hogy az a jó segítő, aki mintát is ad, és amikor bajban van, ő maga is segítséget kér. Én kértem. Közben kialakult a rutinunk, rugalmasabb lett a rendszer, lett több biztosíték. Ekkor éreztem, hogy most hátra tudok már lépni egyet. Amikor ez megfogalmazódott bennem, akkor talált meg a DiabErnyő alapítója, és most már két éve segítőként, meseterapeutaként veszek részt az 1-es típusú cukorbetegek és családjaik mentális egészségének támogatásában.
Közben megismertem olyan felnőtteket is, akik ezzel a betegséggel leélték a gyerekkorukat, felnőttek, van egy felnőtt, jól működtetett életük. Nekem ezt nagyon jó látni, hogy hova vezet ez az ív. Kitágult a perspektívám, illetve segítőként már többször vezettem a terapeuta társaimmal gyerekeknek élményterápiás, meseterápiás tábort, ott a családokkal kapcsolódtam, szülőcsoportot vezettem sorstárs szülőknek, ahol ugyanazok a kérdések visszhangzottak, ugyanazok a nehézségek merültek fel.
Mi a különbség a négy évvel ezelőtti és a mostani állapot között, mennyiben változott az életetek?
Ez attól függ, mikor kérdezed. Most épp jókor, mert éppen egy nagyon erősen ellenállós, kimerülős, „nem csinálok semmit a diabbal kapcsolatban” állapot után van a gyerekem, és ez most olyan, mintha egy elefánt leszállt volna a mellkasomról. Nehéz ügy, amikor kamaszodik a gyerek, és tolná el magától a szülőt. Szeretné az autonómiáját, meg akarja védeni a határait. Ez így van jól, helye is van.
De a diabétesz miatt nem tud annyira eltávolodni, mint szeretne, és én sem tudok annyira hátralépni, ahogy egy kamasznak szüksége lenne rá, mivel az élete is múlhat rajta, hogy időben beavatkozunk-e.
Ennyire kihat az egész családra a betegség, befolyásolja a hangulatunkat, az érzelmi és mentális állapotunkat az, hogy éppen mi van diabfronton. Ez ad egy másik megvilágítást az egész életnek: a nehéz megélések hozadéka, hogy
a jó pillanatokban is intenzíven átéljük, hogy mennyire lehet értékelni azt, ami jó az életben.
(Cover fotó: Kreil Melinda)
Ha arról is szívesen olvasnál, hogy milyen az élet, ha az embernek autista a gyermeke, ezt a cikkünket ajánljuk
