Adj arcot! interjúsorozatunkban egyéni sorstörténeteken keresztül mutatunk be betegségeket: a második rész egy ritka kór, a Guillain–Barré-szindróma pusztítását mutatja be. A betegség hatására immunrendszerünk saját sejtjeinket támadja meg, egész pontosan a perifériás idegeket, így előidézve a bénulást. Horváth Hella évek óta küzd azzal a pusztítással, amit szervezetében a szindróma végrehajtott.
Hella jó kedélyű, állandóan mozgásban lévő nő, ráadásul tehetséges művész. Nemcsak az origami területén alkotott, de a festés és annak extrémebb megnyilvánulásai, térbeli ábrázolási technikái sem állnak messze tőle. Ezek a tevékenységek azonban
mind precizitást, aprólékos kidolgozást igényelnek, amit egy olyan betegség maradványtüneteivel, mint a Guillain–Barré-szindróma, nem egyszerű, sőt…
Egy művész számára talán a legnagyobb csapás az, ha elveszti az alkotás képessége, ha nem teheti azt, amiben addig kiteljesedett. Hellával pontosan ez történt.
Egy ilyen betegség nem csak fizikai tüneteket hagy maga után, de mentálisan is megviseli azt, aki átéli. Hella hat éve küzd azért, hogy ami a mindennapokban nekünk természetes, az számára is megvalósítható legyen.
Mi az a Guillain–Barré-szindróma ?
Hogy Hella történetét megérthessük, először ismerkedjünk meg betegségével, melyet GBS-ként rövidítenek. A Guillain–Barré-szindróma egy ritka autoimmun betegség, amely a perifériás idegrendszert támadja meg. A betegség során az immunrendszer tévesen saját idegsejtjeit is idegenként ismeri fel, és gyulladást idéz elő bennük. Ez a gyulladás a mielinhüvely (az idegsejteket körülvevő védőréteg) károsodásához vezet, ami lassítja vagy blokkolja az idegi impulzusok továbbítását. Egyes esetekben maga az idegsejt károsodik, a perifériás mozgatóidegek lebénulnak.
A GBS tünetei hirtelen jelentkeznek, gyakran egy korábbi fertőzés után néhány nappal vagy héttel. A betegség kezdetén gyakori a végtagokban jelentkező zsibbadás, bizsergés, illetve izomgyengeség. A gyengeség fokozatosan terjedhet felfelé a testben, és súlyos esetekben akár teljes bénulást is okozhat.
A légzőizmok érintettsége esetén légzési nehézségek léphetnek fel, amelyek gépi lélegeztetést tehetnek szükségessé. A betegség további tünetei közé tartozhatnak a fájdalom, mozgáskoordinációs zavarok, nyelési nehézségek, szapora vagy lassú szívverés, vérnyomás-ingadozások, valamint vizelet- és székletürítési problémák. De adjuk is át a szót Hellának.
Nálad hogyan kezdődött a betegség? Milyen jelek mutattak arra, hogy baj van, és hogyan próbálták ezt kezelni az orvosok?
Egy felső légúti fertőzést követően jelentkeztek a tünetek. A torokgyulladásból néhány nap alatt jobban lettem az antibiotikum hatására, de elkezdett zsibbadni a lábam. A derekam iszonyúan fájt, azt hittem, elfeküdtem a néhány napos láz alatt. Másnapra már csak kapaszkodva tudtam menni, folyton megrogyott a lábam.
Emlékszem, ez egy szombati nap volt, kétségbeesve mentem be a sürgősségire.
Onnan hazaküldtek, hogy hétfőn menjek vissza a járóbeteg-ellátásra, vagy ha rosszabbodna az állapotom, jelentkezzek újra. Addigra már szinte elviselhetetlen volt a fájdalmam.
Másnap reggelre teljesen lebénultam. A lábaim már nem mozdultak, a kezeim csak nagyon nehezen. Vissza kellett menni a sürgősségire, ahonnan azonnal az intenzív osztályra kerültem. Szerencsémre aznap az ügyeletes doktornő neurológus volt. Ő felismerte a bajt, így már azonnal megkezdődött a kezelésem, több plazmaferezist is végrehajtottak rajtam. A helyzet drámai volt, az akkor 19 éves fiamnak szembe kellett néznie azzal, hogy elveszíthet engem.
Nálam a betegség két és fél nap alatt zajlott le, a súlyosabb formája alakult ki. Bár nem ismerték fel azonnal, de szerencsém volt, nem kerültem lélegeztetőgépre. A kezelést hamar elkezdték, de addigra teljesen lebénultam.
Súlyos maradványtüneteim vannak, ám ha nagyon lassan is, de folyamatos a javulás.
Kiváltó okok és rizikófaktorok
A GBS pontos oka nem teljesen ismert, de a legtöbb esetben egy korábbi fertőzés előzi meg a betegséget. A leggyakoribb kórokozók közé tartozik a Campylobacter jejuni baktérium, amely bélfertőzést okoz, valamint különböző vírusok, mint az influenza, Epstein–Barr vírus, citomegalovírus és a Zika-vírus.
Ritkábban műtétek, sérülések, oltások vagy egyéb betegségek is hozzájárulhatnak a betegség kialakulásához.
A GBS kezelése általában kórházi környezetben történik, mivel a betegség gyors lefolyású és súlyos szövődményekkel járhat. A kezelés célja az immunválasz csökkentése és az idegrendszer védelme. Két fő terápiás módszert alkalmaznak: az intravénás immunglobulin-terápiát, amely az immunrendszer működését befolyásolja, és plazmaferezist (plazmacsere), amely eltávolítja a vérből az autoimmun antitesteket.
A betegeknek gyakran intenzív rehabilitációra is szükségük van a mozgásfunkciók visszaállításához és a teljes gyógyuláshoz. A felépülés időtartama változó, akár hónapokig, évekig is eltarthat, de a legtöbb beteg hat hónappal a tünetek megjelenése után már újra képes járni. Persze ez nem minden esetben van így, hiszen az emberek különböznek, ennek megfelelően a betegség lefolyása sem azonos mindenkinél. Hella gyógyulásáról a következőképp beszélt.
A betegség milyen maradandó károkat okozott? Hogyan tanultál meg ezekkel együtt élni, és milyen hatással volt ez a munkádra, a művészetedre?
Az egy hónapig tartó kórházi kezelés után fél év intenzív rehabilitáció következett Budakeszin. A bénulás lassan engedett. Az első tétova mozdulatokban meg kellett tanulnom felhúzni a lábam. Egy szerkezet segítségével támasztottak naponta függőleges helyzetbe, „állni”. Majd szép lassan meg kellett tanulnom, hogy hogyan tudok kerekesszékben boldogulni.
Többféle gyógytorna volt, hiszen a hosszú fekvés miatt elsorvadtak az izmok.
A kezeim gyorsabban javultak, de újra meg kellett tanulnom a mozdulatokat: fogmosás, írás, felöltözés és a többi.
Nagyon sokat segített a finommotoros mozgások fejlesztésében az origami! Eleinte egy papír félbehajtása is kihívás volt, később már több mindent meg tudtam hajtogatni.
Bár nagyon lassan, de elkezdődött a javulásom, az intézetet fél év után hivatalosan kerekesszék és rollátor használatával hagyhattam el. A kerekesszéket nem voltam hajlandó megvenni, szereztem két mankót.
Nem tudtam néhány méternél többet menni, lépcsőre vagy padkára fellépni, felállni, leülni, a lábfejemet megtartani... Szerencsére rátaláltam egy személyi edzőre, aki kijött hozzám házhoz edzést tartani. Kitartó hittel állt mellém, és tartotta bennem a lelket, amikor elkeseredtem. Azóta eltelt hat év, neki köszönhetően rengeteget fejlődtem. Már konditeremben edzünk gépekkel, súlyzókkal, futópaddal – igaz, azon csak sétálok, de milyen jól hangzik, hogy futópadon is edzek!
Az izomzatom még gyenge, még mindig nem tudok felállni, lépcsőn felmenni, de kitaláltam, hogyan jutok fel mégis.
Zárt térben már mankó nélkül tudok menni egy járássegítő eszközzel, amelynek magam jártam utána.
Ez egy dinamikus peroneusz-emelő: járás közben kitámasztja a bénult lábam. Ezzel és már csak egy mankóval elboldogulok az utcán is.
Járok túrázni, kirándulni, voltam futóversenyen,lesétáltam a 3 kilométeres távot, és az idén volt szerencsém egy baráti társasággal túramotorral messzebb tájakra is eljutni. Mindeközben elkezdtem dolgozni is, mert az edzésekhez, kezelésekhez nincs semmiféle támogatásom. Illetve van egy másik edzőm is, aki más eszközökkel, másfajta edzésekkel támogatja a fejlődésemet. Persze vannak nagyon jó terápiák, de sok számomra jelenleg nem elérhető anyagi okok miatt.
Egy ilyen helyzetben megőrizni a kitartást kulcsfontosságú, hiszen a gyógyulás elérése másképp nem is nagyon lehetséges. De mi a helyzet a lelki oldallal? A kitartás egy dolog, de az ember akaraterejét sok esetben felőrli az elme, ami állandóan azon kattog: miért éppen én?
Hogyan tudod megőrizni a jókedvedet? Nem jön elő a „miért éppen velem történik mindez” érzése?
A „miért éppen velem történik mindez” érzés nem jelent meg bennem. Nem a külső körülményeket szoktam okolni, hanem azt nézem, hogy mire tanít az adott élethelyzet, mit mutat meg nekem. Mi a legjobb, amit ki tudok hozni az adott helyzetből? Sokat segít egy ilyen helyzetben az, hogy képes vagyok a dolgok jobbik oldalára fókuszálni, humorral tekinteni mindenre, valamint a makacsságom abban, hogy meggyógyulok. Számomra ez a betegség egy mély, hosszú útja az önismeretnek.
Megismerni és elfogadni önmagam, bízni a testemben, megismerni a testem jelzéseit, hálával fogadni a kihívásokat és megtanulni értékelni a legapróbb eredményeket is. Igen, vannak hullámvölgyek nálam is. Viszont nem engedem magam nagyon mélyre süllyedni.
Sok eszközöm van, amely ilyen helyzetekben segít a hétköznapokban, például a kismadaraim, a zenehallgatás, a meditáció, de a kirándulások, túrázások is nagyon kellenek: teljesen feltöltenek, kikapcsolnak. A hegyek lábánál, a természetben vagy a száguldás közben érzem, hogy szabad vagyok. Számomra fontos a határaim feszegetése, mert hatalmas erőt ad, ha valamit elérek, meg tudok csinálni ebben a korlátozott állapotban. Ezen kívül az alkotás közben emelkedik még a lelkem. Vannak önálló kiállításaim is, és most több csoportos, országos kiállításon szerepelnek alkotásaim.”
Mibe kapaszkodsz, amikor hullámvölgybe kerülsz?
Amikor hullámvölgyben vagyok, nem mutatom. Ha ilyen időszakom van, nagyon nehezen élem meg, amikor nemcsak idegenektől, hanem közeli ismerősöktől kapom meg a kérdést: javul az állapotod? Hm… igen, autót már vezetek, járok, elboldogulok egyedül, dolgozom.
De ez hat év kemény munkájának eredménye.
Vagy a másik kérdés, amitől megdöbbenek: miért nem adom fel, hiszen úgysem fogok teljesen felépülni… Lehet, de én kihívásként élem meg ezt a helyzetet, és ha meg sem próbálom, ha nem teszek érte, akkor tényleg nem fogok felépülni. Amíg minden tőlem telhetőt megteszek testi és lelki síkon is, addig van remény is!
Szeretném, ha eljutnék odáig, hogy fel tudjak állni egy székről, fel tudjak menni egy lépcsőn mankó nélkül, és az utcán se legyen szükségem segédeszközökre.
Ez az út nagyon hosszú, sokat tanulok belőle. Inkább áldás, mint átok, megtanított más szemmel nézni a világot, új felismeréseket hozott. Önmagamban olyan ösvényekre találtam, amelyeket addig nem ismertem. Megéltem a teljes kiszolgáltatottságot körülöttem segítő, bátorító emberekkel, és olyanokkal, akiknek még tanulniuk kellene az empátiát. Megismertem magamban a félelem és gyengeség mélységeit, a remény szárnyait. Megtapasztaltam a lelki és a fizikai erőm határait, meg kellett tanulnom újra bízni a saját testemben, valamint átéltem a mások problémája iránti együttérzés mélyebb szintjeit.
Ezért osztom meg a történetem, hogy segíteni tudjak mindenkinek, aki valamilyen problémával küzd.
A GBS súlyos betegség, de a megfelelő kezelés és rehabilitáció mellett a betegek jelentős része teljesen felépül.
A korai felismerés és a gyors orvosi beavatkozás kulcsfontosságú a kedvező kimenetel érdekében. Ha valakinél a fent említett tünetek jelentkeznek, különösen egy korábbi fertőzés után, azonnal orvosi segítséget kell kérni.
Az Adj arcot! sorozat nyitócikkét is ajánljuk figyelmedbe: Prosinger Lívia mellrák-betegségéről beszélt őszintén.
