Magyarországon egyedi elbírálás alapján dől el, hogy az érintett gyerekek hozzájutnak-e a Duchenne-betegség korszerű terápiájához. Jól van ez így? A szülők szerint nincs.
Az Európában 2024 óta elérhető Duchenne-terápia nemcsak az izomfunkció romlását fékezheti, hanem várhatóan kedvezően hathat a szív- és légzőfunkciókra is.
Talán kevés fájdalmasabb dolog van annál, mint amikor egy gyermek súlyos betegségben szenved. Még fájóbbá és még nehezebbé teszi a helyzetet, ha egy ritka és nehezen kezelhető problémával áll szemben a család. Az ötéves Pénzes Márk szülei fiuk egyéves korában kapták a lesújtó diagnózist, miszerint gyermekük egy súlyos genetikai betegségben, az úgynevezett Duchenne-féle izomsorvadásban (DMD) szenved. A szülők a kisfiú gyógykezelésének támogatása érdekében egy alapítványt hoztak létre.
Sokan megszállottan igyekeznek eltüntetni a ráncaikat. De vajon megéri? Egy új kutatás szerint a botoxozott arc nem sokat segít a megítélésünkön. A ráncok viszont annál inkább.
A kisbabák mosolyától mindenki elolvad, a kimért, szétbotoxozott arcú főnökasszony negédes vigyorától hidegség kúszik a gyomrodba, és menekülési útvonal után nézel. Mi a különbség a kettő között? És milyen hatása van annak, aki őszintén, szívből mosolyog a környezetében élőkre?
