Ma van a Down-szindróma világnapja: az érintettek sokkal kevésbé különböznek tőled vagy tőlem, mint gondolnánk!
Négy éve, hogy az egyik legnagyobb pelenkagyártó termékeinek csomagolásán Down-szindrómás babák jelentek meg: sokan talán észre sem vették a változást, én akkor éppen két gyereknek is vásárolva a pelusokat, szívet melengető gesztusnak láttam, hogy a bármelyik másik aprósághoz hasonlóan bájos Down-babák is felkerültek a csomagolásra. Nagyjából ekkor született meg Szinetár Dóra és Makranczi Zalán Down-szindrómás kisfia is, akinek érintettségéről sallangot mellőzve, őszintén beszéltek és beszélnek a mai napig. A színész házaspár őszintesége és a pelenkagyártó döntése segítik az inklúziót – de bőven maradt még tennivaló annak érdekében, hogy a Down-szindrómás emberek is köztünk, velünk éljenek.
Ezzel jár a Down-szindróma
Minden hatszázadik gyermek Down-szindrómával születik a világon: a Langdon Down angol orvos leírta tünetegyüttes több mint 150 éve ismert. A 21-es kromoszóma hibás osztódása következtében kettő helyett három kromoszóma található a Down-szindrómás emberek minden sejtjében. Ennek következtében az átlagostól eltérő testméret, renyhe izmok és laza ízületek, rövid végtagok, jellegzetes arc, lassú értelmi fejlődés jellemzi őket. Ugyanígy igaz legtöbbjükre az is, hogy melegszívű, érzékeny és őszinte emberek, akik korábban azért éltek rövidebb életet, mert krónikus betegségeik kezeletlenek maradtak. Ma már az egészséges Down-szindrómás emberek átlagéletkora alig néhány évvel marad csak el az átlagtól.
Elzárva, előítéletek rácsai mögött
Máig előítéletek falába ütköznek az érintett családok – dr. Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke szerint ennek gyökere ott keresendő, hogy a Down-szindrómával született gyerekeket már az óvodai rendszer sem integrálja, felnőtt életüket pedig legtöbben a külvilágtól elzárt tömegintézetekben élik.
„A nem Down-szindrómás gyerekek úgy nőnek fel, hogy nem találkoznak sérült, fogyatékos gyerekekkel. Akik ismernek Down-szindrómás gyereket vagy felnőttet – például a testvérek barátai –, azok nem problémáznak ezen, ugyanúgy viselkednek velük is, mint bárki mással, de a legtöbb gyerek nem tapasztalja meg az ilyen típusú sokféleséget, annyira elzárkózik az ország az integrációtól” – mondja el dr. Gruiz Katalin a Díványnak.
Ő úgy érzi, az intézmények félnek, mert azt hiszik, hogy különleges dolgokat kell biztosítaniuk a Down-szindrómás gyerekeknek, pedig csak észszerű alkalmazkodásra lenne szükség ahhoz, hogy a kicsit lassabban fejlődő gyerek is részévé válhasson az óvodai vagy iskolai közösségnek.
„Ezt nehéz megmagyarázni annak, aki még soha nem került Down-szindrómás ember közelébe. Pedig vannak köztük olyanok, akik felnőttként a nyílt munkaerőpiacon is megállják a helyüket, pedig ott teljesíteni kell a fizetésért. De még ez is megoldható!” – mondja az alapítvány elnöke, hozzátéve: a vendéglátásban például rengeteg olyan időrabló részfeladat van, amit a Down-szindrómás munkavállalók örömmel elvégeznek.
Megijedünk, mert nem ismerjük őket
A Down-szindrómás embertől sokan elzárkóznak, nem tudják, hogyan kommunikáljanak vagy viselkedjenek velük, vagy mire számítsanak tőlük. Mással nehezen magyarázhatók az olyan esetek, mint ami egy párral történt, akik beültek egy kávézóba, de a pincér nem ment oda hozzájuk, hogy kiszolgálja őket. Hivatalokban vagy orvosnál is jellemző az elutasítás, a távolságtartó magatartás, sokszor inkább a kísérővel beszélnék meg az Down-szindrómást érintő ügyet vagy betegséget.
„Mentális akadálymentesítésre lenne szükség: az emberek tanuljanak meg velük kommunikálni és építsék le a fejükben lévő akadályokat”
– mondja az elnök, aki szerint egyes személyes szolgáltatásoknál azért szerencsére oldódnak ezek gátak: ha egy Down-szindrómás hölgy fodrászhoz megy, ott egyértelmű, hogy hajat vágatna, a fodrász pedig munka közben felismeri, hogy ugyanolyan igényekkel érkezik hozzá ez a kuncsaftja is, mint bárki más. „Az átlagközönség nem különbözik olyan sokban tőlük: ők olyanok, mint a kezdők” – tette hozzá dr. Gruiz Katalin.
Magunkban kezdjük a munkát
Az előítéletek leépítését magunkban kell megkezdenünk: az elnök szerint annak a szülőnek van a legnagyobb esélye jól integrálódó Down-szindrómás gyermeket nevelni, aki maga is százszázalékosan elfogadja ezt a helyzetet, aki nem tragédiaként tekint a gyermekére, hanem mindig a lehetőségeket nézi. „Sajnos a mai napig élnek azok az idejétmúlt és elfogadhatatlan modellek, melyek szerint a szülő hibás, ő tehet a gyermek veleszületett rendellenességéről. Pedig ez bárkivel megeshet. Szülőtársak elképesztő történeteket osztanak meg, például, hogy a játszótéren a békésen homokozó Down-szindrómás gyermek mellől kikapja egy édesanya a sajtját, ezzel elülteti gyermekében a félelmet, a viszolygást, megalapozza az elutasítást, pedig a kisgyerekek maguktól nem észre sem vennék a különbséget” – mondta az elnök.
Egy kicsi ugyanis még egész biztosan másként látja a Down-babákat, mint egy felnőtt: az én lányom, amikor downos babáját hordozó anyukát látott, annyira hívta fel a figyelmem, hogy „nézd, anya, a baba az anyukája hátán van!” – számára ez volt a figyelemfelhívó.
Szerethetőbb világ mindenkinek
A Down-szindrómához való hozzáállás nem is a homokozóban alapozódik meg, hanem sokkal korábban, már a nőgyógyászati rendelőben vagy a genetikai tanácsadáson, ahol a várandósok megkapják a diagnózist. Dr. Gruiz Katalin kiemelte, hogy Magyarország is ratifikálta az ENSZ fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményét, amely alapján az élethez való joguk megkérdőjelezhetetlen. Ugyanakkor egészen másként áll a várandóssághoz egy anya, ha kezelőorvosa számára evidencia, hogy a Down-szindrómás magzatot el kell vetetni. Erre Magyarországon 24 hetes terhességig van lehetőség.
„Mélyen gyökerezik a kultúránkban, hogy ettől a tehertől szabaduljunk.
Pedig a terhektől nem lehet szabadulni, legjobb, ha nem tehernek tekintjük, hanem az élet természetes velejárójának. Életünknek minden szakaszában vannak ilyen »terhek« rajtunk. Egy kisbaba, egy idős ember, egy beteg családtag segítségre szorul, és természetes, hogy van, amikor segíteni kell a másik embert.
A Down-szindrómásoknak elég sok segítség kell életük nagy részében” – vélekedik dr. Gruiz Katalin. Véleménye szerint az érintetteknél a fiatal felnőttkor az igazán kritikus időszak: sokan ilyenkor tűnnek el örökre egy intézetben, pedig segítséggel ők is képesek lennének boldogulni az életben.
„Segítség kell nekik, de egy biztonságos, jól használható környezetben, szerethető szolgáltatások mellett sokkal kevesebb segítséggel is boldogulnának. Nem szánalomra vagy a valósnál rózsaszínebb körülményekre gondolok, hanem egy megbízható környezetre, szolgálatkész, türelmes szolgáltatókra, könnyen érthető ügyintézésre, vagyis egy olyan világra, ami mindenkinek jó lenne, és amiben ők is jól éreznék magukat. Amit a magukénak érezhetnek, aminek a részévé tudnak válni. A bizonytalanság nem inkluzív, a rossz környezet nem inkluzív, az undok, türelmetlen ügyintézés nem inkluzív” – fogalmaz az elnök. Egy ilyen, szerethető világban nemcsak a Down-szindrómások találnák meg könnyebben a helyüket, hanem valójában mi is, mindannyian.
