Életem
• 2026. 03. 10. 20:30
Űrhajós sapkában tudnak utcára lépni ezek a betegek: ritka és gyógyíthatatlan kórral élnek
Világszerte körülbelül egymillió emberből egyet érint a xeroderma pigmentosum nevű rendkívül ritka genetikai betegség, amely extrém érzékenységet okoz az ultraibolya sugárzással szemben. Az érintettek bőre már minimális napfény hatására is súlyosan károsodhat, ezért sokan csak speciális védősisakban, kesztyűben és teljes testet fedő ruházatban tudnak az utcára lépni.