Ritka betegségben halt meg a királyi család fiatal hercege

Olvasási idő kb. 1 perc
Google Állítsd be, hogy a Dívány az elsők között legyen a Google-találatokban!

22 éves korában elhunyt Frigyes luxemburgi herceg, aki egy ritka genetikai betegségben szenvedett. Halála mélyen megrendítette családját és az országot.

A POLG szindróma egy genetikai eredetű ritka rendellenesség, amelyet a POLG gén mutációi okoznak. Ez a gén felelős a DNS-ek replikációjáért, vagyis azért, hogy új másolatok készüljenek belőlük. A betegség súlyos működési zavarokat okoz több szervben, például az agyban, a májban, az izmokban és a belekben. Frigyes luxemburgi hercegnél 14 éves korában diagnosztizálták a szindrómát. 

Robert és Julie nassaui herceg és hercegné legfiatalabb fia 22 éves korában hunyt el a ritka genetikai betegség következtében. Annak ellenére, hogy születésétől fogva ezzel élt, Frigyes pozitív hozzáállásáról, humoráról és eltökéltségéről volt ismert. Tapasztalatai alapján létrehozta a POLG Alapítványt, amelynek célja a szindróma kezelésének és gyógyításának megtalálása – írta róla a People magazin.

Frigyes herceg 14 éves kora óta küzdött a betegséggel
Fotó: Sean Gallup / Getty Images Hungary

Édesapja megható nyilatkozatában elmondta, hogy fia február 28-án, a Ritka Betegségek Világnapján, behívta családját, hogy elbúcsúzzon tőlük. Annak ellenére, hogy napok óta alig tudott beszélni, erőt és bátorságot talált arra, hogy mindegyiküktől személyesen elköszönjön.

Idézőjel ikon

„Papa, büszke vagy rám?”

Ez volt az utolsó kérdése Frigyesnek édesapjához, aki úgy fogalmazott, hogy számára a fia mindig is szuperhős volt.

A herceg már gyermekkorában is egyensúly- és koordinációs problémákkal küzdött, de mindig a legerősebb emberként ismerték, aki mindenben meglátta a szépet, és a végsőkig küzdött betegsége ellen.

Elveszett harmónia

Elveszett harmónia

Megrendelhető a Dívány új könyve, az Elveszett harmónia, melynek segítségével megértheted, hogy a széthullás nem a vég, hanem a kezdet. Tóth Réka Ibolya saját módszerével mutatja meg, hogy a harmónia nem elérhetetlen vágy, hanem az az alapállapot, amelybe te is visszakerülhetsz. Önmagad megértése, valamint a QR-kóddal elérhető meditációk és testtudatos gyakorlatok segítenek a gyógyuláshoz vezető útra lépni, így megszabadulhatsz az ismétlődő mintáktól és a régi szenvedéstől.

Keresd a könyvet az Inda Press Kiadó kínálatában!

hirdetés

Wolf Géza
Wolf Géza
Oszd meg másokkal is!

Neked ajánlott

Az oldalról ajánljuk

Életem

Nyáron sem szabad minden kutyát lenyírni – még árthatsz is vele

A kutya bundája nem úgy működik, mint egy télikabát. Védelmet nyújt az UV-sugarak, a fizikai behatások és a rovarok ellen, vagyis nyírni csak mértékkel lehet. Egyes fajtáknál a dupla szőrzet miatt a nyírással csak ártunk, mert a kutya hőháztartásának egyik fontos szabályozójáról van szó.

Testem

Az önbarnítók veszélyei: súlyos bőrirritációt és allergiát is okozhatnak

Ahogy beköszönt a jó idő, vagy közeledik egy fontos esemény, sokan vágyunk arra a bizonyos egészséges, napbarnította ragyogásra. Mivel az UV-sugárzás és a szoláriumozás bizonyítottan drámai mértékben növeli a bőrrák kockázatát, az önbarnítók tökéletes, veszélytelen alternatívának tűnnek. Ám a hatalmasra nőtt iparág kínálatában könnyű elveszni, a vevők többsége pedig egyáltalán nincs tisztában azzal, pontosan mit is ken a bőrére.

Offline

Jókai Mórt is megihlette a hanyi halember legendája: különös rendellenességgel született Hany Istók

A magyar néprajz és kultúrtörténet egyik legkülönösebb, legrejtélyesebb alakja a Hanság mocsaras, lápos vidékén talált vad gyermek, Hany Istók. A történetét sokáig csupán a képzelet szülte népmesének, amolyan magyar Mauglinak vagy Tarzannak tartották, ám a kapuvári anyakönyvek bejegyzései és a fellelhető történelmi források bizonyítják: a mocsárban rejtőző, halemberként emlegetett lény valóban létezett.

Világom

Voltaire kastélya lottócsalásból épült: ma is igazi turistalátványosság

A felvilágosodás korának legnagyobb gondolkodóit hajlamosak vagyunk szigorú, szegény tudósként elképzelni. Voltaire azonban nem ilyen volt. A francia zseni nemcsak a szabad gondolat harcosa volt, hanem egy dörzsölt fickó is, aki egy elképesztő húzással lényegében meghekkelte a francia állam pénzügyi rendszerét. Ebből a pénzből épült fel az a pazar rezidencia, amely napjainkban a svájci-francia határon igazi kincsnek számít a turisták körében.

Offline

„Hozzunk vissza egy kis varázslatot” – interjú Horváth Adél íróval

Horváth Adél Sok ördögök című regényében egy zárt, pletykás közösség életét évekkel, sőt évtizedekkel korábban elkövetett bűnök dúlják fel, miközben természetfeletti lények bukkannak fel a ködbe burkolózó hegyek mögül. Az elsőkönyves szerzővel a világ varázstalanításáról és újra elvarázsolásáról, önreflexióról és felelősségvállalásról, babonákról és a pletyka természetéről beszélgettünk.

Életem

Fantomdugót okozhat, ha így közlekedsz az autópályán

Az Országos Rendőr-főkapitányság (ORFK) legfrissebb videójában az autópályákon kialakuló indokolatlan torlódásokra hívta fel a figyelmet. Mint írják, ha a szemközti sávban azt látjuk, hogy a rendőrök helyszínelnek, a fantomdugók megelőzése érdekében haladjunk tovább.

Életem

700 településen nincs állandó háziorvos: így változhat az alapellátás

Lassan már nincs olyan hely az országban, ahol ne éreztetné a hatását a súlyos orvoshiány. Sok helyen hónapok, sőt évek óta nincs állandó háziorvos, így a megmaradt szakemberekre rengeteg teher hárul. A helyzet megoldására most egy új, átfogó programot jelentettek be, amely rendszerszintű változtatásokkal és fiataloknak szóló ösztönző felhívásokkal próbálja fejleszteni az alapellátást.

Offline

Villámkvíz: tudod, mikor vannak az ismert ünnepek?

Az állami ünnepek többségére ma elsősorban munkaszüneti napként vagy történelmi megemlékezésként tekintünk. Kevesebben tudják azonban, hogy számos ünnep gyökerei a keresztény hagyományokhoz nyúlnak vissza, és évszázadokon át vallási jelentéssel bírtak.

Mindennapi

Ennyi nyugdíjra számíthatsz, ha 40 évig átlagbért kerestél

A ledolgozott évek száma és a korábbi kereset alapvetően meghatározza, mekkora ellátásra lehet számítani nyugdíjasként. Aki negyven éven át bejelentett munkaviszonyban, végig átlagbérért dolgozott, jelenleg 389 440 forintos állami nyugdíjra számíthat.

Életem

Ezért betegesek a designer kutyák: a divatfajták egészségügyi problémái

A designer kutyák az elmúlt években hatalmas divathullámot indítottak el, a vásárlókat gyakran olyan megkapó ígéretekkel csábítják, mint a hipoallergén bunda vagy a népszerű fajták legjobb tulajdonságainak ötvözése. Ebben a folyamatban a társadalom különlegességek iránti vágya mutatkozik meg, amely az élő állatokat is képes divattermékké tenni.

Testem

Hiába diétázol, mégis hízol? Az alváshiány is akadályozhatja a fogyást

Ismerős a helyzet, amikor patikamérlegen számolod a kalóriákat, becsületesen izzadsz az edzőteremben, a mérleg nyelve mégis makacsul ugyanoda mutat – vagy ami még dühítőbb, sunyi módon felfelé kúszik? Előfordulhat, hogy a válasz a pihe-puha párnáid között rejtőzik: a krónikus kialvatlanság ugyanis szép csendben képes teljesen szabotálni minden fogyókúrás igyekezetet.