Az autizmussal élő emberek boldogulása sokkal inkább tőlünk függ, mint tőlük

Olvasási idő kb. 4 perc
Google Állítsd be, hogy a Dívány az elsők között legyen a Google-találatokban!

2008 óta, az ENSZ kezdeményezésére tartják meg világszerte az autizmus világnapját. A rendezvénysorozat célja, hogy különböző akciókkal, előadásokkal, ismeretterjesztéssel ráirányítsák a figyelmet erre a Magyarországon is sok ezer gyereket és felnőttet érintő, leírhatatlanul sokszínű állapotra.

„Autizmus spektrumzavar az elnevezése annak az állapotnak, amelyre a kommunikáció és a társas kölcsönösség, valamint a rugalmas gondolkodás és viselkedésszervezés sajátos fejlődése jellemző. Valójában ennél sokkal többről van szó: a világ felfedezésének, megértésének, és a hozzá való kapcsolódásnak komplex sajátosságairól. Szerencsére mára egyre nagyobb teret nyer az a szemlélet, hogy az autizmust az egyénre jellemző állapotként, nem pedig zavarként, betegségként közelítjük meg, ami jóval közelebb vihet a jelenség megértéséhez” – tudtuk meg Kollárovics Nóra pszichiátertől, akivel a 2019-es világnap kapcsán készítettünk interjút. A világnap alkalmából idén pedagógusokat, szülőket és autizmussal élőket kértünk meg arra, hogy néhány gondolattal üzenjenek a többségi társadalomnak. Mondják el azt, amit a legfontosabbnak tartanak az autizmus spektrumzavarral kapcsolatban, ami a leginkább foglalkoztatja, ami örömmel tölti el őket, de meséljenek a nehézségeikről és az egymáshoz közelítés lehetséges útjairól is. 22 fontos üzenet következik az autizmus világnapja alkalmából. 

Spektrum „Az első és legalapvetőbb tény az autizmus spektrum jellege. A két véglet – az önálló életvitelre képtelen, nem beszélő, esetleg társult intellektuális képességzavarral élő személy és a zseniálisan intelligens, jól beszélő egyetemi professzor – között az erősségek és nehézségek millió árnyalata és kombinációja megjelenik.” 

Sors „Megfigyelsz, diagnosztizáltatsz, ölelsz, kétségbeesel, simogatsz, sírsz, felszabadulsz, fejlesztetsz, és rájössz, hogy feladatot és lehetőséget kaptál az élettől: egy önnön zárt világában létező, a külvilágára »innen nézve« sokszor irracionális módon reagáló csodalény válik sorsoddá.”

Küzdelem „Sokszor megkaptam – boltban, játszótéren, utcán –, hogy neveletlen. Miközben a viselkedésének semmi köze a neveléshez. Sőt, ő is folyamatosan küzd, csak sokszor képtelen megállni, hogy ne fogja meg, ne borítsa ki, ne vegye el a dolgokat.” 

Empátia „Szeretném, ha az emberek tudnák, hogy az autisták is képesek az empátiára, még ha időnként nehezebben is azonosítják és fejezik ki az érzéseiket.”

Nehéz „Fontos tudni, hogy neki pont olyan nehéz veled élnie, mint neked vele. Sőt neki talán nehezebb.”

Nem betegség „Az autizmus nem betegség, nem lehet és nem is kell gyógyítani; élethosszig tartó állapotról beszélünk, másfajta gondolkodásmódról, ami nem szükségszerűen rosszabb, mint amit a tipikus fejlődésű emberektől megszoktunk.”

Képesség „Mindig ez az első kérdés, amikor az autizmus szóba kerül: hogy van-e különleges képessége. A fiamnak például nincs. Van, amiben jobb mint az átlag, de fontos üzenet szerintem, hogy nem minden autista Esőember vagy Steve Jobs.”

Félreértés „Nincs két egyforma autista személy. Általában valamelyik készségben egészen biztosan nehézségekkel küzdenek, aminek a szintjét ránézésre ritkán lehet megállapítani. Ez időnként félreértésekhez vezethet, vagy azt sugallhatja, hogy az illető »lusta«, »figyelmetlen«, esetleg »udvariatlan«, pedig csupán arról van szó, hogy az adott területen kevésbé fejlett.”

Társadalom „Az, hogy egy autizmussal élő ember boldogul-e a társadalmunkban, sokkal inkább a társadalmunktól függ, mint tőle.”

Olyankor ne akarj „Ha gondolkodom, akkor hallgatok és befelé fordulok. Olyankor ne akarj velem beszélgetni, nem fog menni.”

Olyankor ne akarj!
Fotó: KatarzynaBialasiewicz / Getty Images Hungary

Előítélet Sok időbe telt, míg el tudtam engedni a kényszert, hogy megmagyarázzam a villamoson félhangosan sutyorgó néniknek, hogy nem, a gyerekemet nem farkasok nevelték... de felszabadító volt eljutni ide.”

Egyenlő S zükségleteink, nehézségeink, erőforrásaink, érdeklődésünk, szokásaink mind-mind eltérőek lehetnek, ami mindettől függetlenül, alapvetően közös bennünk, az az emberi bánásmódhoz, a méltóságunkhoz való jogunk."

Öröm „Az örömszárnyalások átsegítenek a keservpercek borzasztó mély invazív nehézségein és szomorúságain.”

Segítség „M inden autizmussal elő személynek szüksége van a képességeihez, egyéni sajátosságaihoz alkalmazkodó megsegítésre meg akkor is, ha látszólag jól boldogul az életben. S zámos kihívást jelentő viselkedés vagy egyéb nehézség megszűnik akkor, ha ezek a személyre szabott feltételek teljesülnek.

Érzés „Az autista gyerek fejében sokszor meg sem fordul, hogy adott szituációra a másik ember másképp reagál, mint ő, hogy mások másképp éreznek.” 

Hullámvasút „Máshova helyeződik az ingerküszöböd. Megélheted, ahogy tizenévesen is elemi erővel tör elő belőle a testrepdesős zsigeri öröm, és akkor boldog vagy. Ugyanakkor nyugodtnak kell maradnod, ha elementáris düh miatt tárgyak vagy társak, testvérek, szülők épsége kerül veszélybe.”

Düh „A szinte tökéletes memória inkább nehézség, mert pontosan felidézhetővé teszi a 10 évvel ezelőtti sérelmeket, és így a düh/elkeseredettség is ugyanazon a szinten marad.”

Barátság „A fiam nem érti jól az emberek közötti viszonyokat, azok változásait, és bár minden vágya egy igazi barát, ez még nem adatott meg neki soha.”

Nem látszik „Elsőre nem könnyű felismerni, hogy valaki autista, kívülről ez ugyanis nem látszik. De szülőként érezzük, hogy sokkal türelmesebbnek, elfogadóbbnak és nyitottabbnak kell lennünk.”

Gazdagság „Bámulatos, hogy milyen részletességgel és élességgel képes a gyerekem látni a világot, és teljesen máshogy megfigyelni dolgokat: tárgyakat, helyzeteket, embereket. Ez egy olyan gazdagság, amit képes átadni, ha van rá nyitottság.” 

Jó lenne Olyan jó lenne, ha ahelyett, hogy a mindennapokban folyton konstatáljuk, megítéljük, megszakértjük és természetesen jobban tudjuk - egyszerűen csak megtanulnánk emberi minőségben együtt lenni.

Kérdezz! „Egy ideális világban tabusítás helyett erről is lehet beszélni. Az ideális világnak ezt a részét bármikor felépíthetjük: egy kérdéssel indul az egész.” 

Köszönjük Andi, Nóra, Zita, Andrea, Marcsi, Nóra, Kriszta, Zsuzsanna, Zsófi, Nóra, Csilla és Szilvi üzeneteit!

Elveszett harmónia

Elveszett harmónia

Előrendelhető a Dívány új könyve, az Elveszett harmónia, melynek segítségével megértheted, hogy a széthullás nem a vég, hanem a kezdet. Tóth Réka Ibolya saját módszerével mutatja meg, hogy a harmónia nem elérhetetlen vágy, hanem az az alapállapot, amelybe te is visszakerülhetsz. Önmagad megértése, valamint a QR-kóddal elérhető meditációk és testtudatos gyakorlatok segítenek a gyógyuláshoz vezető útra lépni, így megszabadulhatsz az ismétlődő mintáktól és a régi szenvedéstől.

Keresd a könyvet az Inda Press Kiadó kínálatában!

hirdetés

Balázs Barbara
Balázs Barbara
Oszd meg másokkal is!

Neked ajánlott

Az oldalról ajánljuk

Édes otthon

Vihar után nem mindig jár kártérítés: ezen múlhat, fizet-e a biztosító

A nyári rekordhőség után hirtelen lehűlés érte az országot, amellyel együtt heves viharokra, felhőszakadásra és jégverésre lehet számítani. A hirtelen jött ítéletidő komoly anyagi károkat is okozhat az ingatlanokban és a járművekben egyaránt. Mivel az ilyen szélsőséges időjárási helyzetekben a kárrendezés nem automatikus, érdemes tisztában lenni azzal, hogy a biztosítók mikor és milyen feltételek mellett fizetnek, vagy éppen miért utasíthatják el a kártérítési igényünket.

Testem

Kovászos, teljes kiőrlésű vagy purpur: valóban megéri a drágább kenyeret venni?

A ropogós héjú fehér kenyér évszázadok óta a mindennapi étkezéseink alapköve, ám az utóbbi időben a pékségek polcait elárasztották a prémium kategóriás alternatívák. A kézműves kovászos, a sötétlő teljes kiőrlésű, vagy a misztikusan csengő PurPur kenyerek ára gyakran a többszöröse a hagyományos változatokénak. De a magasabb összeg mögött valóban meghúzódnak-e bizonyított egészségügyi előnyök, vagy csupán a modern marketing és a szuperélelmiszer-imázs fizetteti meg velünk a magasabb árat? Utánajártunk, mit tudnak valójában a trendi kenyérfajták, és hogyan kerülhetjük el a gyártók leggyakoribb csapdáit.

Testem

Nincsenek korai jelei, mégis tömegeket érint: innen tudhatod, hogy veszélyben van a veséd

Vesénk a nap 24 órájában szűri a vérünket, méregteleníti a szervezetünket, és szabályozza a vérnyomásunkat. Egy friss, globális elemzés sokkoló adatai szerint a krónikus vesebetegség hivatalosan is bekerült a világ tíz vezető haláloka közé. A legnagyobb veszélyt az jelenti, hogy ennek az alattomos népbetegségnek a kezdeti stádiumban nincsenek egyértelmű, fájdalmas tünetei, így milliók sétálnak az utcán úgy, hogy fogalmuk sincs róla: a veséjük már a túlélésért küzd.

Offline

Egyszerű kvíz irodalomból: tudod még fejből a memoritereket?

Két kezünk is kevés hozzá, hogy megszámoljuk, hány verset kellett fejből megtanulnunk az iskolában. Noha nem biztos, hogy ezek voltak a kedvenc költeményeink, mégis tudjuk ezeket évtizedek múlva is idézni. Kvízünkben arra vagyunk kíváncsiak, vajon te mennyire emlékszel ezekre?

Offline

Chopin halála máig rejtély – nem biztos, hogy a tbc vitte el

Frederic Chopin 1849-ben bekövetkezett halálát hivatalosan a tbc-nek tulajdonították, azonban a zeneszerző szívének későbbi vizsgálata, valamint korabeli orvosi feljegyzések hiányosságai miatt a halál pontos oka a mai napig nem tekinthető véglegesen tisztázottnak.

Offline

A pestis szülte a karantént: így alakult ki a történelem első járványvédelmi rendszere

Amikor ma a karantén szót halljuk, legtöbben a modern világjárványokra gondolunk, pedig az elkülönítés ötlete több mint hatszáz évvel ezelőtt született meg a pestis elleni küzdelem során. A középkori Európa számára a járványok láthatatlan és megállíthatatlannak tűnő ellenséget jelentettek, miközben a kereskedelem és a hajóforgalom továbbra is összekötötte a kontinens városait.

Mindennapi

Mi lesz, ha nincs nálad a telefonod? Minden, amit tudnod kell a budapesti parkolás átalakításáról

Hatalmas változás lépett életbe a fővárosi közlekedésben, hiszen július 1-jétől végleg megszűnt a készpénzes fizetési lehetőség a budapesti utcai parkolóautomatáknál. A kerületi szolgáltatók fokozatosan leszerelik a városképet elcsúfító, több mint 3300 automatát, így a várakozási díjat kizárólag mobilalkalmazással, SMS-ben vagy telefonhívással lehet kifizetni.

Önidő

Több tízezres bírság is járhat érte, ha ezzel játszik a gyereked a strandon

Sokan élvezik a természetes vizek közelségét nyaranta. Legyen szó nagy tavainkról vagy folyópartjainkról, fontos tudni, hogy számos védett állatnak is otthont adnak, többek között kagylóknak is. Bár jól mutatnak otthon a polcon, a védett kagylófajok kiemelése, elpusztítása vagy elhurcolása még abban az esetben is tilos, ha az állat már nem él, és csak a héját vinnénk haza.