Az autizmussal élő emberek boldogulása sokkal inkább tőlünk függ, mint tőlük

Olvasási idő kb. 4 perc
Google Állítsd be, hogy a Dívány az elsők között legyen a Google-találatokban!

2008 óta, az ENSZ kezdeményezésére tartják meg világszerte az autizmus világnapját. A rendezvénysorozat célja, hogy különböző akciókkal, előadásokkal, ismeretterjesztéssel ráirányítsák a figyelmet erre a Magyarországon is sok ezer gyereket és felnőttet érintő, leírhatatlanul sokszínű állapotra.

„Autizmus spektrumzavar az elnevezése annak az állapotnak, amelyre a kommunikáció és a társas kölcsönösség, valamint a rugalmas gondolkodás és viselkedésszervezés sajátos fejlődése jellemző. Valójában ennél sokkal többről van szó: a világ felfedezésének, megértésének, és a hozzá való kapcsolódásnak komplex sajátosságairól. Szerencsére mára egyre nagyobb teret nyer az a szemlélet, hogy az autizmust az egyénre jellemző állapotként, nem pedig zavarként, betegségként közelítjük meg, ami jóval közelebb vihet a jelenség megértéséhez” – tudtuk meg Kollárovics Nóra pszichiátertől, akivel a 2019-es világnap kapcsán készítettünk interjút. A világnap alkalmából idén pedagógusokat, szülőket és autizmussal élőket kértünk meg arra, hogy néhány gondolattal üzenjenek a többségi társadalomnak. Mondják el azt, amit a legfontosabbnak tartanak az autizmus spektrumzavarral kapcsolatban, ami a leginkább foglalkoztatja, ami örömmel tölti el őket, de meséljenek a nehézségeikről és az egymáshoz közelítés lehetséges útjairól is. 22 fontos üzenet következik az autizmus világnapja alkalmából. 

Spektrum „Az első és legalapvetőbb tény az autizmus spektrum jellege. A két véglet – az önálló életvitelre képtelen, nem beszélő, esetleg társult intellektuális képességzavarral élő személy és a zseniálisan intelligens, jól beszélő egyetemi professzor – között az erősségek és nehézségek millió árnyalata és kombinációja megjelenik.” 

Sors „Megfigyelsz, diagnosztizáltatsz, ölelsz, kétségbeesel, simogatsz, sírsz, felszabadulsz, fejlesztetsz, és rájössz, hogy feladatot és lehetőséget kaptál az élettől: egy önnön zárt világában létező, a külvilágára »innen nézve« sokszor irracionális módon reagáló csodalény válik sorsoddá.”

Küzdelem „Sokszor megkaptam – boltban, játszótéren, utcán –, hogy neveletlen. Miközben a viselkedésének semmi köze a neveléshez. Sőt, ő is folyamatosan küzd, csak sokszor képtelen megállni, hogy ne fogja meg, ne borítsa ki, ne vegye el a dolgokat.” 

Empátia „Szeretném, ha az emberek tudnák, hogy az autisták is képesek az empátiára, még ha időnként nehezebben is azonosítják és fejezik ki az érzéseiket.”

Nehéz „Fontos tudni, hogy neki pont olyan nehéz veled élnie, mint neked vele. Sőt neki talán nehezebb.”

Nem betegség „Az autizmus nem betegség, nem lehet és nem is kell gyógyítani; élethosszig tartó állapotról beszélünk, másfajta gondolkodásmódról, ami nem szükségszerűen rosszabb, mint amit a tipikus fejlődésű emberektől megszoktunk.”

Képesség „Mindig ez az első kérdés, amikor az autizmus szóba kerül: hogy van-e különleges képessége. A fiamnak például nincs. Van, amiben jobb mint az átlag, de fontos üzenet szerintem, hogy nem minden autista Esőember vagy Steve Jobs.”

Félreértés „Nincs két egyforma autista személy. Általában valamelyik készségben egészen biztosan nehézségekkel küzdenek, aminek a szintjét ránézésre ritkán lehet megállapítani. Ez időnként félreértésekhez vezethet, vagy azt sugallhatja, hogy az illető »lusta«, »figyelmetlen«, esetleg »udvariatlan«, pedig csupán arról van szó, hogy az adott területen kevésbé fejlett.”

Társadalom „Az, hogy egy autizmussal élő ember boldogul-e a társadalmunkban, sokkal inkább a társadalmunktól függ, mint tőle.”

Olyankor ne akarj „Ha gondolkodom, akkor hallgatok és befelé fordulok. Olyankor ne akarj velem beszélgetni, nem fog menni.”

Olyankor ne akarj!
Fotó: KatarzynaBialasiewicz / Getty Images Hungary

Előítélet Sok időbe telt, míg el tudtam engedni a kényszert, hogy megmagyarázzam a villamoson félhangosan sutyorgó néniknek, hogy nem, a gyerekemet nem farkasok nevelték... de felszabadító volt eljutni ide.”

Egyenlő S zükségleteink, nehézségeink, erőforrásaink, érdeklődésünk, szokásaink mind-mind eltérőek lehetnek, ami mindettől függetlenül, alapvetően közös bennünk, az az emberi bánásmódhoz, a méltóságunkhoz való jogunk."

Öröm „Az örömszárnyalások átsegítenek a keservpercek borzasztó mély invazív nehézségein és szomorúságain.”

Segítség „M inden autizmussal elő személynek szüksége van a képességeihez, egyéni sajátosságaihoz alkalmazkodó megsegítésre meg akkor is, ha látszólag jól boldogul az életben. S zámos kihívást jelentő viselkedés vagy egyéb nehézség megszűnik akkor, ha ezek a személyre szabott feltételek teljesülnek.

Érzés „Az autista gyerek fejében sokszor meg sem fordul, hogy adott szituációra a másik ember másképp reagál, mint ő, hogy mások másképp éreznek.” 

Hullámvasút „Máshova helyeződik az ingerküszöböd. Megélheted, ahogy tizenévesen is elemi erővel tör elő belőle a testrepdesős zsigeri öröm, és akkor boldog vagy. Ugyanakkor nyugodtnak kell maradnod, ha elementáris düh miatt tárgyak vagy társak, testvérek, szülők épsége kerül veszélybe.”

Düh „A szinte tökéletes memória inkább nehézség, mert pontosan felidézhetővé teszi a 10 évvel ezelőtti sérelmeket, és így a düh/elkeseredettség is ugyanazon a szinten marad.”

Barátság „A fiam nem érti jól az emberek közötti viszonyokat, azok változásait, és bár minden vágya egy igazi barát, ez még nem adatott meg neki soha.”

Nem látszik „Elsőre nem könnyű felismerni, hogy valaki autista, kívülről ez ugyanis nem látszik. De szülőként érezzük, hogy sokkal türelmesebbnek, elfogadóbbnak és nyitottabbnak kell lennünk.”

Gazdagság „Bámulatos, hogy milyen részletességgel és élességgel képes a gyerekem látni a világot, és teljesen máshogy megfigyelni dolgokat: tárgyakat, helyzeteket, embereket. Ez egy olyan gazdagság, amit képes átadni, ha van rá nyitottság.” 

Jó lenne Olyan jó lenne, ha ahelyett, hogy a mindennapokban folyton konstatáljuk, megítéljük, megszakértjük és természetesen jobban tudjuk - egyszerűen csak megtanulnánk emberi minőségben együtt lenni.

Kérdezz! „Egy ideális világban tabusítás helyett erről is lehet beszélni. Az ideális világnak ezt a részét bármikor felépíthetjük: egy kérdéssel indul az egész.” 

Köszönjük Andi, Nóra, Zita, Andrea, Marcsi, Nóra, Kriszta, Zsuzsanna, Zsófi, Nóra, Csilla és Szilvi üzeneteit!

Elveszett harmónia

Elveszett harmónia

Megrendelhető a Dívány új könyve, az Elveszett harmónia, melynek segítségével megértheted, hogy a széthullás nem a vég, hanem a kezdet. Tóth Réka Ibolya saját módszerével mutatja meg, hogy a harmónia nem elérhetetlen vágy, hanem az az alapállapot, amelybe te is visszakerülhetsz. Önmagad megértése, valamint a QR-kóddal elérhető meditációk és testtudatos gyakorlatok segítenek a gyógyuláshoz vezető útra lépni, így megszabadulhatsz az ismétlődő mintáktól és a régi szenvedéstől.

Keresd a könyvet az Inda Press Kiadó kínálatában!

hirdetés

Balázs Barbara
Balázs Barbara
Oszd meg másokkal is!

Neked ajánlott

Az oldalról ajánljuk

Offline

Jókai Mórt is megihlette a hanyi halember legendája: különös rendellenességgel született Hany Istók

A magyar néprajz és kultúrtörténet egyik legkülönösebb, legrejtélyesebb alakja a Hanság mocsaras, lápos vidékén talált vad gyermek, Hany Istók. A történetét sokáig csupán a képzelet szülte népmesének, amolyan magyar Mauglinak vagy Tarzannak tartották, ám a kapuvári anyakönyvek bejegyzései és a fellelhető történelmi források bizonyítják: a mocsárban rejtőző, halemberként emlegetett lény valóban létezett.

Világom

Voltaire kastélya lottócsalásból épült: ma is igazi turistalátványosság

A felvilágosodás korának legnagyobb gondolkodóit hajlamosak vagyunk szigorú, szegény tudósként elképzelni. Voltaire azonban nem ilyen volt. A francia zseni nemcsak a szabad gondolat harcosa volt, hanem egy dörzsölt fickó is, aki egy elképesztő húzással lényegében meghekkelte a francia állam pénzügyi rendszerét. Ebből a pénzből épült fel az a pazar rezidencia, amely napjainkban a svájci-francia határon igazi kincsnek számít a turisták körében.

Offline

„Hozzunk vissza egy kis varázslatot” – interjú Horváth Adél íróval

Horváth Adél Sok ördögök című regényében egy zárt, pletykás közösség életét évekkel, sőt évtizedekkel korábban elkövetett bűnök dúlják fel, miközben természetfeletti lények bukkannak fel a ködbe burkolózó hegyek mögül. Az elsőkönyves szerzővel a világ varázstalanításáról és újra elvarázsolásáról, önreflexióról és felelősségvállalásról, babonákról és a pletyka természetéről beszélgettünk.

Életem

Fantomdugót okozhat, ha így közlekedsz az autópályán

Az Országos Rendőr-főkapitányság (ORFK) legfrissebb videójában az autópályákon kialakuló indokolatlan torlódásokra hívta fel a figyelmet. Mint írják, ha a szemközti sávban azt látjuk, hogy a rendőrök helyszínelnek, a fantomdugók megelőzése érdekében haladjunk tovább.

Életem

700 településen nincs állandó háziorvos: így változhat az alapellátás

Lassan már nincs olyan hely az országban, ahol ne éreztetné a hatását a súlyos orvoshiány. Sok helyen hónapok, sőt évek óta nincs állandó háziorvos, így a megmaradt szakemberekre rengeteg teher hárul. A helyzet megoldására most egy új, átfogó programot jelentettek be, amely rendszerszintű változtatásokkal és fiataloknak szóló ösztönző felhívásokkal próbálja fejleszteni az alapellátást.

Offline

Villámkvíz: tudod, mikor vannak az ismert ünnepek?

Az állami ünnepek többségére ma elsősorban munkaszüneti napként vagy történelmi megemlékezésként tekintünk. Kevesebben tudják azonban, hogy számos ünnep gyökerei a keresztény hagyományokhoz nyúlnak vissza, és évszázadokon át vallási jelentéssel bírtak.

Mindennapi

Ennyi nyugdíjra számíthatsz, ha 40 évig átlagbért kerestél

A ledolgozott évek száma és a korábbi kereset alapvetően meghatározza, mekkora ellátásra lehet számítani nyugdíjasként. Aki negyven éven át bejelentett munkaviszonyban, végig átlagbérért dolgozott, jelenleg 389 440 forintos állami nyugdíjra számíthat.

Életem

Ezért betegesek a designer kutyák: a divatfajták egészségügyi problémái

A designer kutyák az elmúlt években hatalmas divathullámot indítottak el, a vásárlókat gyakran olyan megkapó ígéretekkel csábítják, mint a hipoallergén bunda vagy a népszerű fajták legjobb tulajdonságainak ötvözése. Ebben a folyamatban a társadalom különlegességek iránti vágya mutatkozik meg, amely az élő állatokat is képes divattermékké tenni.

Testem

Hiába diétázol, mégis hízol? Az alváshiány is akadályozhatja a fogyást

Ismerős a helyzet, amikor patikamérlegen számolod a kalóriákat, becsületesen izzadsz az edzőteremben, a mérleg nyelve mégis makacsul ugyanoda mutat – vagy ami még dühítőbb, sunyi módon felfelé kúszik? Előfordulhat, hogy a válasz a pihe-puha párnáid között rejtőzik: a krónikus kialvatlanság ugyanis szép csendben képes teljesen szabotálni minden fogyókúrás igyekezetet.

Offline

Mit jelent a nyitvatermő? Alapkvíz biológiából

A biológia alapjairól szól kvízünk – ha tisztában vagy a legfontosabb fogalmakkal, nem fog nehezedre esni kiválasztani a helyes választ kérdéseinkre. Akkor se bánkódj, ha nem sikerül olyan jól a kvíz, legalább tanultál valamit.

Testem

Nem csak az öregedés okozhat látásromlást: így hatnak a szemedre a hormonok

Ha a látásunk romlani kezd, vagy hirtelen furcsa, égő érzést tapasztalunk a szemünkben, hajlamosak vagyunk azonnal a túl sok képernyőidőre, a fáradtságra vagy szimplán az öregedés megállíthatatlan folyamatára fogni a dolgot. Azonban a háttérben egy egészen más, láthatatlan tényező is állhat: a hormonrendszerünk. A szervezetünk belső kémiai üzenethordozói ugyanis nemcsak a hangulatunkat és az energiaszintünket rángatják dróton, hanem a szemünk világát és komfortérzetét is közvetlenül befolyásolják.

Világom

Leonardo utolsó otthonából szabadtéri élménypark lett – te is kipróbálhatod a zseni találmányait

Ha meghalljuk Leonardo da Vinci nevét, a legtöbbünknek a rejtélyesen mosolygó Mona Lisa, az Utolsó vacsora című festmény vagy a firenzei reneszánsz jut eszébe. A történelem talán legnagyobb polihisztora azonban nem Itáliában, hanem Franciaországban, a Loire-völgyében töltötte élete utolsó három évét. A zseni egykori otthonából, a Clos Lucé kertjében egy interaktív, lélegzetelállító szabadtéri élményparkot hoztak létre, ahol a látogatók maguk is működésbe hozhatják Leonardo legvadabb találmányait.