Állítsd be, hogy a Dívány az elsők között legyen a Google-találatokban!
Családtagként, ismerősként többen beleláthattunk, milyen demenciával küzdeni, pontosabban milyen olyasvalakivel élni, akinek ez az állapot nehezíti a mindennapjait. Ám most egy érintett mondta el tapasztalatait és meglepő élményeit állapotával kapcsolatban, amiből kiderül: nem a memória elvesztése a legrosszabb, amit az érintettek megtapasztalnak.
„Tudtam, hogy valami nincs rendben, amikor egy nap a munkahelyemen kijöttem az irodámból, és nem tudtam, hol vagyok” – kezdi nem mindennapi beszámolóját Wendy Mitchell, aki egy interjúban azt osztotta meg, milyenek a demenciával élők mindennapjai.
„Nem tudtam, hogy kié az a rengeteg hang, amit épp hallottam, és nem tudtam az előttem álló kollégáim nevét”
– folytatta a történetet, hozzátéve, hogy 58 éves volt, amikor megkapta a riasztó diagnózist.
„Az azóta eltelt hét év alatt megtanultam, hogy ez sokkal többről szól, mint az emlékezés hiánya vagy megléte. Azt szeretném, hogy az emberek megértsék, min megyünk keresztül. Ha a szó hallatán csak a memóriára koncentrálsz, akkor az állapotnak csak egy kis részét fogod látni” – hangsúlyozta.
A idős hölgy elsőként azt tapasztalta, hogy a legtöbben lemondtak róla a diagnózis hallatán, ám ő úgy gondolja, rengeteg izgalmas dolgot meg lehet tenni ezzel az állapottal együtt is. Wendy 63 évesen kezdett először ejtőernyőzni, öt évvel a diagnózis felállítása után.
„A demencia befolyásolta az ételekkel való kapcsolatomat is. Ez most már egyszerűen üzemanyag, mert már nem érzek éhséget. Elveszítettem azt az örömöt is, hogy megoszthatom az ételt az emberekkel. Ha nem vagy éhes, nagyon nehéz enni, így hát azt mondom magamnak, ha nem eszem, nem tudok elmenni szeretett sétáimra, és így már szívesebben megteszem” – emelte ki, amikor azt kérdezték tőle, milyen nem várt tünetei vannak állapotának.
Demenciáról, vagyis értelmi hanyatlásról, elbutulásról akkor beszélünk, ha az intellektuális képességek betegség következtében hanyatlanak. Az agyban található idegsejtek funkciója károsodik, más idegsejtekkel alkotott kapcsolataik megszakadnak, a betegek az összetett feladatokat nem képesek végrehajtani. Maga a kifejezés tehát egy tünetegyüttest takar, melynek fő összetevői lehetnek az emlékezethanyatlás, az agykérgi működések zavara, az ítélőképesség hanyatlása és személyiségváltozás. Ehhez gyakran szorongás, depresszió, téveszmék is társulnak, a magatartás megváltozik, az önellátó képesség többnyire romlik.
„Más problémák is adódtak az evéssel kapcsolatban, melyeket megtanultam leküzdeni, például a rossz színű tányérok problémáját.
A szín és a kontraszt fontosabbá válik a demenciában szenvedők számára, mert a hasonló színek keveredni kezdenek egymással. Egyszerűen nem látom a fehér rizst egy fehér tányéron – ezért fehérről sárga tányérra váltottam” – osztotta meg az idős hölgy, aki a kés és villa használata során is akadályba ütközött, mert a bal és a jobb kezével való különböző tevékenységek bonyolultsága miatt inkább kanálra váltott.
Aztán teljesen abbahagyta a tányér használatát, amikor már minden kikeveredett a tányérról, és mélyebb tálakra váltott.
„Azon a napon, amikor diagnosztizáltak, a lányom épp arra készült, hogy elköltözzön a házamból. Felajánlotta, hogy marad, de nemet mondtam.
Egyszerűen tudtam, hogy ha marad, elkezdett volna mindentől megkímélni, és ez a legrosszabb, amit tehetsz a demenciában szenvedőkkel”
– fűzte hozzá.
Nagyon gyakori tapasztalat, hogy az ember nem tudja, mit tegyen, hogyan beszéljen egy demenciában szenvedővel, de a kapcsolat még akkor is lehetséges, ha a szavak nem működnek.
„Egy bizonyos ponton mindkét lányom elkezdte feladni nekem a kabátomat, és hamar rájöttem, hogy amikor egyedül vagyok otthon, elfelejtem felvenni. Mondtam nekik, hogy ha továbbra is feladják a kabátot és kardigánt, akkor jó eséllyel elfelejtem, hogyan kell csinálni” – magyarázta.
Wendy azt mondja, tudja, hogy amikor az emberek elkezdenek tenni valamit helyettük, csak kedvesek igyekeznek lenni, de ez mindkét fél számára kontraproduktív lehet. Igyekszik a lehető legtöbb módon tornáztatni az agyát, és mára a technológia is hatalmas értelmet nyert az életében. Wendy időközben két könyvet is írt a demenciával kapcsolatos tapasztalatairól.
„Egy csodálatos okoseszköz most az életem jelentős részét képezi. Fel tudja kapcsolni a villanyt az emeleten, amikor lent vagyok, mielőtt még felmennék, ami segít abban, hogy ne essek le a lépcsőn.
Megkérhetem, hogy kapcsolja be a vízforralót a földszinten, hogy ne felejtsem el, miért mentem le, amint leértem. És egész nap emlékeztetőkkel tud szolgálni” – emelte ki, miért szereti leginkább online asszisztensét.
Azt is elárulja, mi a legnagyobb segítség a mélypontok átvészeléséhez.
„Van egy memóriaszobám, ahová bemegyek, amikor szorongok, hogy eluralkodik rajtam a demencia. Ez egy olyan szoba, amelyet olyan helyekről és emberekről készült fényképek borítanak, akiket szeretek, és akiket mindig is szerettem” – részletezte Wendy, aki a képek segítségével könnyebben felidézi ismerősei arcát és a régmúlt emlékeit. Olyan pillanat is akad, amikor nem ismeri fel őket, mégis jól érzi magát a környezetben.
„Amikor épp az emlékszobámban ülök, lehet, hogy nem emlékszem, kik azok az emberek, vagy hol vannak bizonyos helyek, de tudom, hogy különlegesek számomra.
Az érzelmek valahogy soha nem hagynak el bennünket” – folytatta beszámolóját.
„A falumban élők közül sokan tudják, hogy demenciával élek, és ők is hihetetlenül támogatnak. Biztonságban érzem magam abban a tudatban, hogy ha azt mondom: Ma rossz napom van, meg tudnád mutatni, hol lakom, akkor tudom, hogy valaki haza fog vinni” – sorolta, hozzáfűzve, hogy ez az állapot tanította meg arra, hogy minden rendelkezésére álló időt használjon ki, és töltse azzal, amit igazán szeret csinálni.
