Állítsd be, hogy a Dívány az elsők között legyen a Google-találatokban!
Az autizmus nem betegség vagy fogyatékosság, de olyan állapot, amely nem múlik el: elkíséri a gyerekeket a közoktatásban töltött éveikben is, rengeteg nehézséggel és leküzdeni való akadállyal tarkítva a mindennapokat. Milyen intézménybe írassam a gyermekem? Hogyan kezeljem, ha társaival nem alakul ideálisan a kapcsolata? Vajon megállja majd a helyét? Ezek a kérdések minden szülő fejében folyamatosan dübörögnek, de ha egy család autista gyermeket nevel, súlyuk sokkal nagyobb. Hát még ha kettőt!
Timinek két gyermeke van, mindketten autisták. Egy 2011-es vizsgálat szerint ha egy családban az egyik gyermek autizmusban érintett, közel 19 százalék az esélye annak, hogy testvére szintén autista legyen: bár Timiék második gyermekük vállalásánál már tisztában voltak azzal, hogy a nagyobb rajta van a spektrumon, abban reménykedtek, kétszer csak nem húzhatják ugyanazt a kártyát.
Igazuk is lett, meg nem is: a kisebb gyermek szintén autista, ugyanakkor teljesen más, mint iskolás testvére.
Mivel a gyerekek nagyon korán, már óvodába lépés idején „kódot kaptak”, azaz kiderült róluk, hogy autizmus spektrumzavaruk van, a család így lépett be a magyar iskolarendszerbe – és rengeteg tapasztalatot gyűjtöttek arról, mivel kell szembenéznie egy autista gyermeket nevelő családnak a közoktatásban.
„Én nem sejtettem semmit”
Timi nagyobb gyermeke most fogja kezdeni a harmadik osztályt az általános iskolában: az édesanya a kezdetekre visszaemlékezve azt mondja, benne egy pillanatra sem fogalmazódott meg annak gyanúja, hogy elsőszülöttje rajta lenne a spektrumon.
„Róla 3 évesen derült ki, hogy autista. Első gyermek, én egyáltalán nem sejtettem semmit, fel sem merült, hogy valami ne lenne rendben. Azt láttam, hogy röpköd a kezével, ha örül, aztán utólag jöttem rá, hogy ami nekem első gyermekesként nem tűnt fel, például hogy levegőnek nézi a többi gyereket, az jel volt” – meséli Timi. Idetartozik, hogy gyermeke egyes szám második személyben beszélt magáról vagy hogy kétévesen komplett mesekönyvet mondott vissza neki, szóról szóra – ekkor még azt hitte, egyszerűen okos.
„A bölcsődében mondták, hogy nem játszik a többi gyerekkel, furcsa dolgai vannak, vigyük el a pedagógiai szakszolgálathoz. Ekkor már bennem volt a kisördög, utánaolvastam az autizmusnak, de eldöntöttem, ez nem az. Másfél évesen már mondatokban beszélt, még jobban tartotta a szemkontaktust is” – árulta el az édesanya, akit gyermekével ezután a Korai Fejlesztő Központba küldték, ahol egy hosszabb vizsgálatot követően egy hét múlvára hívták vissza.
„Azt mondták, majd akkor elárulják, mire jutottak. Én azonnal megkérdeztem, ugye nem arra, hogy autista? A válasz az volt, hogy de igen”
– emlékszik vissza a nehéz percekre Timi, aki ezután átment a gyász összes fokozatán a tagadástól a dühön át az elfogadásig.
Csak nem lesz mindkét gyerek autista!
Másodszülöttjénél aztán már árgus szemekkel figyelte a jeleket: a statisztikát ismerte, de azt gondolta férjével: csak nem lesz mindkét gyerekük autista. Másodszülöttje egészen máshogy viselkedett már kicsiként is, mint a testvére: szívesen jött és segített, érdekelték a gyerekek, nem voltak sztereotip mozgásai, tartotta a szemkontaktust, viszont ugyanabban a bölcsődében az ő kivizsgálását is javasolták.
„Ez megint derült égből villámcsapás volt. Én úgy éreztem, nem voltak meg a jelek, el is sírtam magam, amikor a szakszolgálathoz küldtek. Utána a gyermekpszichiátrián egy hétig vizsgálták, aztán elmondták: autizmus és ADHD a diagnózis. Én jobban látom ADHD-snak, mint autistának, de ez egy ezerarcú állapot. Hiába testvérek, teljesen más az ő autizmusa” – avatott be Timi.
Amikor arról kérdezem, hezitáltak-e amiatt, hogy jó lesz-e diagnosztizált autizmussal BNO-kódot kapnia gyermekeiknek, azt mondja, ez az érzés bennük volt.
„A kisebb esetében inkább csak bennem, de már a tapasztalataink miatt. Mindegy, hogy van-e kódja a gyereknek vagy nincs, ugyanazok a nehézségei lesznek.
A nagyobbiknak hiába volt diagnózisa, az óvodában ugyanúgy végig kellett feküdnie a csendes pihenő alatt – az volt az engedmény, hogy néha, amikor már nagyon nem bírt magával, kimehetett az öltözőbe.
Végül a kisebbnél az döntött, hogy az óvoda úgy vehetett fel gyógypedagógiai asszisztenst, ha megvan a kód, abban pedig egyetértettünk, hogy egy asszisztens mindenképpen szükséges” – mondja Timi.
Az autizmusra anyagilag is rámehet a család
A kóddal, vagyis a diagnózissal ugyanakkor fejlesztésekhez is út nyílik: Timi mindkét gyermeke kap jelenleg fejlesztést abban az intézményben, ahova jár,
ami a kisebb gyermek esetében az óvodában heti három, a nagyobbnál az iskolában pedig heti öt órát jelent, utazó gyógypedagógus segítségével.
Ez autizmusspecifikus fejlesztés mellett mozgásfejlesztést és szociális képességfejlesztést is jelent.
„Ugyanakkor nem hallgatom el azt sem, hogy ez nem elég. Az óvodában már szóltak, hogy a gyereknek szüksége lenne heti két óra fejlesztő tornára, a nagyobb pedig jár heti egy óra szociális-kommunikációs fejlesztésre is magánúton. Ez egy örök dilemma: tudod, hogy neki kellene, de neked nincs ennyi szabad kapacitásod és anyagi erőforrásod” – mondja Timi, majd részletesebben is megvilágítja, milyen helyzetbe kerülhet egy család. Ők nagyobb gyermeküket alapítványi iskolában taníttatják, emellett vesz részt magánfejlesztéseken – ezek együttes költsége havi 140 ezer forint.
Ha a kisebbik mozgásóráját is igénybe vennék magánúton, az sem jönne ki 80 ezer forint alatt, így csak a fejlesztések és az iskola havi 220 ezer forinttal könnyítené meg a családi pénztárcát. Ezt a terhet anyagilag már nem tudják vállalni.
Az oktatás nehéz döntések sorát hozza magával
Ugyanakkor kóddal rendelkező, autizmus spektrumzavarral élő gyermek szüleiként intézményválasztásuk nem teljesen szabad. Szűkebb lakókörnyezetükben két óvoda integrál autista gyerekeket: egyikbe járt a nagyobbik gyerekük, oda a kicsit már nem vették fel.
„Gondolom, már elegük volt belőlünk” – kommentálja Timi.
Ahova felvették, ott is felvetették a speciális óvoda kérdését, de ilyen intézmény nincs is a kerületükben, napi négyszer másfél óra utazgatásba telne eljuttatni oda a gyermeket, majd ebéd után hazavinni, és utána elrángatni, amikor a nagyért iskolába kell menni.
„Ugyanezek a nehézségek vannak iskolaválasztásnál is. A szülő megpróbálja azt, amiről kedvező dolgokat hallott, aztán kiderül, hogy az nem megfelelő a gyerekének. Nekünk az első iskolában azt mondták, volt már autista tanulójuk, de nem olyan, mint az enyém. A dühkitöréseit sem tudták kezelni. Az új iskolában is vannak dühkitörések, de közösen dolgozunk azon, hogy megoldjuk a helyzetet” – árulta el Timi, aki szerint az lenne az ideális, ha 13-15 fős vagy annál kisebb létszámú csoportokba, osztályokba járhatnának a gyermekei, és lenne egy nyugiszoba, ahová elvonulhatnak, ha túltelítődtek, de tudja, ez irreális elvárás a magyar iskolarendszerben. A gyógypedagógiai asszisztensnek örül: nekik szerencséjük van az óvodában dolgozó szakemberrel, de másnak kérdés lehet, az illető mennyire ért az autizmushoz.
Nem csak a gyereknek kell a segítség
Szülőtársi oldalról ugyanakkor nem tapasztalt eddig támadást.
„A szülők részéről nem éreztem problémásnak eddig a helyzetünket, nem volt nyomás, hogy elvigyem máshová a gyereket.
Egy sorstárs anyuka ismerősöm viszont azt szokta mondani: mi vagyunk azok a szülők, akiktől folyton azt kérdezik, mikor viszik már el a gyereket.
Én ezt nem tapasztaltam még, de azt kimondják a pedagógusok is, hogy zavarja a gyerekem az órát. Ezt meg is értem, a pedagógusnak 25 másik gyereket is tanítania kell, de míg az ő problémájuk megoldódik, ha elviszem a gyereket, az enyém, aki ebben vagyok kilenc éve, nem igazán” – fogalmaz.
Timi szerint az ép értelmű autista gyerekekkel nehezen tud mit kezdeni a közoktatás: az őket nevelő szülőknek nagyon hamar kell olyan döntéseket meghozniuk, amelyekre az átlagos gyerekeknél 12-13 éves korukban kerül sor.
„Nekem már óvodában el kell döntenem, hogy a 130-as IQ-jú gyerek bekerüljön-e egy EGYMI-be, ahol a tananyagot kirázza a kisujjából, de nem biztos, hogy a többségi társadalomnak megfelelő mintákat, szociális kapcsolatokat fogja látni. Vagy erőltessem az integrációt, ami lehet, hogy igazán senkinek nem jó: se a gyerekemnek, se a többi gyereknek, se a pedagógusoknak. Egy gyógypedagógiai iskolából az sem valószínű, hogy egyetemig vezet majd az út” – világít rá a dilemmára.
S van még egy fontos dolog: az autista gyermeket nevelő szülők mentális egészségének kérdése.
„Vannak szülőcsoportok, én nem járok ilyenbe, vagyis egyszer elmentem, de a sok elkeseredést látva rosszabb állapotban tértem haza, mint amilyenben előtte voltam.
Magánúton járok beszélgetni, találtam egy szuper gyerekpszichológust és egy gyerekpszichiátert is, de ezek sem ingyen vannak.
Egy-két sorstárs anyukával szoktunk beszélgetni, tapasztalatot cserélni” – meséli Timi saját nehézségeiről, melyeket szülőként átél.
