Zanza!

Dórának négy gyereke van, a 22 éves Dani hat nyelven beszél anyanyelvi szinten, Levi pedig hétéves korára magától megtanult angolul. Zalán 11 évesen mindent tud az erdőkről, és bármilyen térképről profin tájékozódik. Dani aspergeres, a két kicsi pedig autista. Dóra autizmus-specifikus mentorszülőként igyekszik a sajátjai mellett más, érintett családok sorsát is egyengetni, miközben folyamatos létbizonytalansággal küzdenek.

Pedig a felnőttek dolgoznak, csakhogy a gyerekek fejlesztése minden pénzüket elviszi. Nem azért, mert szörnyen igényesek, és nekik csak a fizetős megoldások felelnek meg, hanem mert az állami rendszer egyszerűen nem tud mit kezdeni az okos autistákkal.

Interjú, egy csomó hasznos információval. Ön például felismerné, ha a gyermeke autista, vagy aspergeres?

Dívány: Négy gyereketek van, közülük három autista. Bemutatnád a családotokat?

Tóth-Turgonyi Dóra: Három fiam és egy lányom van, Dani 22, Bernadett 20, Zalán 11 éves lesz hamarosan, és Levente 7 éves. Dániel aspergeres, a két kicsi, Zalán és Levente pedig autizmusban érintett.

Mind a három magasan funkcionáló autista, (vagyis okosak, intelligensek), de Levente az, aki a legjobban érintett az autizmusban. Az első három gyerek az első férjemtől származik, aki sajnos nagyon korán meghalt. Levi a második férjemmel közös gyermek.

Dani az ELTE BTK Skandinavisztika szakos hallgatója, most fog diplomázni. A nyelvek a speciális területe, zseni, ez tény, de jó bogaras. Hat nyelven beszél anyanyelvi szinten. 

Betti lányom iparművészeti technikumba jár, és textilművesnek készül. Tizenharmadikos, de vastagon SNI-s, (sajátos nevelési igényű), mert hat perc oxigénhiánnyal született, és mire talpra állítottuk, pokoli kálváriát jártunk be vele. Egyébként az ELTE TTK Földtudományi Alapszak (Geoinformatika-Térképészet) felvett hallgatója, szeptemberben kezdi meg a tanulmányait az Egyetemen. Az idei egyetemi évét a technikumi szakmai éve miatt passziváltatta.

Zalán ötödikes, egy alapítványi iskolába jár, de normál tanterv szerint tanul, csak kevesebben vannak az osztályban. Anno nem lehetett integrálni a súlyos szenzoros érzékenységei miatt. Mára már lehetne, legalábbis valószínű, viszont a mai fejemmel, ebben a rendszerben, ami most van, isten őrizz, hogy Klik-es iskolába járjon. Bár szerintem még most is nagyon nehezen viselne el egy 30 fős közösséget.

Levente a Szellő EGYMI (Egységes Gyógypedagógia Módszertani Intézmények) óvodása autista csoportban. Szeptembertől, ugyanoda speciális autista osztályba megy első osztályba.

Télen-nyáron erdő
Télen-nyáron erdőFotó: Picasa

A párommal mind a ketten az államigazgatásban dolgozunk. Így éljük a szegény magyar átlag életét Békásmegyeren, egy önkormányzati lakásban. Nem vet fel minket a pénz, van egy öreg autónk, muszáj Levente miatt, akivel nagyon nehéz a tömegközlekedést használni.

Sajnos én csak részmunkaidőben tudok dolgozni a kicsik miatt. Egyébként mentorszülő vagyok az AOSZ-ban (Autisták Országos Szövetsége), társadalmi munkában, szülősegítéssel foglalkozom a szabadidőmben. Nagyon sok családnak segítek tanácsaimmal az autizmus terén. A hobbink a túrázás, és az erdő. Ja és négy éve írom az Autizmus Live blogot folyamatosan.

D: Hogyan alakult úgy, hogy egy családban három gyerek is érintett az autizmusban valamilyen fokon? Lehet tudni, hogy mi okozza az autizmust? Vagy ezt dobta a gép?

T-T D: Nem lehet tudni. Ezt dobta a gép.

D: Mit jelent az, hogy mentorszülő vagy?

T-T D: Azt jelenti, hogy mi, azok a szülők, akik már régebb óta utazunk az autizmus nagy platformján, egy akkreditált képzés után lettünk mentorszülők. Tapasztalati tanácsainkkal segítünk családokat, akik hozzánk fordulnak az autizmussal kapcsolatos kérdéseikkel. Ingyen, társadalmi munkában végezzük ezt a feladatot, amire mostanra az emelkedő diagnosztizált esetszám miatt hatalmas nagy szükség van. Nagyon gyakran van olyan nap, hogy négy-öt család is megkeres ügyes-bajos gondjaikkal.

D: Hogy derül ki egy gyerekről, hogy autista? Ti mit vettetek észre, és hova fordultatok?

T-T D: Zalán pici korában nemigen tudott közösségbe illeszkedni. Az óvoda, ahol  annak idején kezdett, szó szerint ki akarta tenni az óvodai csoportjából, mert nagyon sokat sírt, nem akart beszélni, nem tudott a fenekén egy percre sem megülni, és szelektíven evett. Ezért elküldték a nevelési tanácsadóba, majd konkrétan kitették az óvodából. Az első óvodájába három hónapot járhatott összesen.

Akkor bizottság elé kellett vinni, ahol azt mondták ADHD-s (hiperaktív és figyelemzavaros). Így is maradt három évig, magyarul szépen félrediagnosztizálták. Majd mielőtt iskolába ment, felülvizsgálták, és fél óra után közölték, hogy autizmus irányban kell kivizsgálni, és akkor beindult a verkli.

Fél évig vizsgálgatták, a Vadaskertben mondták ki rá, hogy autista, a Dr. Brenkus -Prekop páros. Amikor Zalánt vizsgálták a Vadasban, szóltam, hogy jó lenne a kicsit is megnézni, mert valahogy nem tipikus a fejlődése, a nagynak pedig beilleszkedési gondjai vannak gyerekkora óta. Ő akkor már 17 éves volt.

Akkor szép lassan megvizsgálták mind a hármat, és 2012 júniusában szép sorban jöttek a diagnózisok.

D: Tehát a nagyról 17 éves koráig nem lehetett tudni, hogy valami nincs rendben vele? Az egész gyermekvédelmi és iskolarendszerben senki sem volt, aki azt mondta volna szakemberként, hogy Nézze, Anyuka, a gyereke furcsán viselkedik, meg kéne nézetni, hogy mi lehet az oka? Ráadásul nem is egy Észak-magyarországi zsákfaluban, hanem a fővárosban?

T-T D: Furcsa gyerek volt mindig, olyan zseni okostojás. Pont ezzel fedett el mindent.

D: És ha mondták volna, elhitted volna?

T-T D: A ciki az, hogy 7 éves kora óta jártunk vele a nevelési tanácsadóba a beilleszkedési problémák miatt, ezernyi pszichológus látta, de senki nem mondta, hogy asperger, még 16 éves korában a gimnázium pszichológusa sem. Azt mondták, van ilyen. Bogaras zseni, és egy kicsit érzékenyebb. Vigyem küzdősportra, majd attól megerősödik a lelke.

D: Ezek után te, mint sokat tapasztalt szülő és mentorszülő, mit javasolnál az egyszeri anyának, akinek olyan "furcsa" a gyereke? Üsse a vasat, vagy ne üsse?

T-T D:Attól függ, hogy mik a tünetek. Az autizmusban igencsak tipikus tünetek vannak, tehát ha ilyeneket észlel, akkor üsse, de mielőtt ütni kezdi, mindenképpen olvasson bele egy témáról íródott szakkönyvbe. Nagyon sok nagyon jó könyv érhető el már Magyarországon az autizmusról. Akár egy mentorszülőt is megkereshet, vagy az AOSZ regionális INFO-pont irodáit.

Az elindulásban a diagnózis felé a védőnői hálózat és a körzeti gyermekorvosok is tudnak segíteni, igaz, ezen a téren még gyermekcipőben járunk sajnos.

Részlet Zalán naplójából
Részlet Zalán naplójábólFotó: Picasa

D: Igen, de a laikus szülő meg azt nem tudja, hogy milyen tünetekre kell odafigyelni, mikor kezdjen el gyanakodni?

T-T D: Ha késik a szobatisztaság, ha nem beszél időben. Ha kimaradnak a mozgásfejlődésben folyamatok, például a kúszás, mászás. Ha a csillogó, forgó tárgyakat nézegeti csak, nem hallgat a nevére, nem lehet babusgatni, mert nem szereti, ha hozzáérnek. Ha szólsz hozzá, és csak mondjuk, nyolcadszorra figyel rád, és úgy tűnik, mintha elnézne melletted. Vagy ha már picinek vannak repetitív dolgok, vagy pörög-forog állandóan, ütemesen kalimpál a kezével, és nem akarja abbahagyni. Késik az elindulás. A szelektív evés nagy gyanújel például. Nem mutat dolgokra, hanem odahúz ahhoz a tárgyhoz, amit szeretne.

D: Ezek azért elég szembetűnőek.

T-T D: Igen-igen, de a szülők általában bizakodnak, hogy majd kinövi, de sajnos nem mindig fogja. És ha két-három éves korában is ennyire éles tünetek vannak, akkor azért már gyanús. Tudod, olyan, mint amikor a nagyszülő mondja, hogy ej, ráérünk arra még. Csakhogy nem mindig.

D: Ha a szülő elkezd gyanakodni, akkor mit tehet, hová viheti a gyerekét? Gondolom, kell a diagnózis, meg a pecsét, hogy speciális oktatásban részesülhessen a gyerek?

T-T D: Hát igen, és itt indul a kálvária, mert a jelen törvények egyáltalán nem alkalmasak a helyzet kezelésére, és a szülői jogokat is nagyon megnyirbálták.

Először is szólni kellene a védőnőnek, vagy a gyerekorvosnak, de ők sajnos még nemigen tudnak diagnosztizálni. Így a ciki az, hogy a mai rendszerben a bölcsőde, vagy az óvoda veszi észre, hogy valami nem stimmel. Mert általában az anyára a mai rendszer nem hallgat. Legalább is ez a gyakori szülői tapasztalat.

Viszont, ha ott veszik észre, ők már küldhetnek vizsgálatra, például a nevelési tanácsadóba, és utána a bizottsághoz, akik megvizsgálják, és kezdeményezik a diagnosztizálást. Utalhatnak centrumba, mint például a Vadaskert, SOTE, Bethesda, ahol elkezdődik a megfigyelés, beszélgetés, teszt hegyek, és utána jön a diagnózis.

Majd vissza a bizottsághoz, akik kiírják a terápiát,és  jelölnek ki iskolát vagy óvodát.

Ez kb. egy éves folyamat, erre mindenki jobb, ha felkészül.

Sajnos magánalapon, fizetősen sem gyorsabb, de az sem, ha a szülő egyáltalán nem hivatalosan a gyerekorvostól kisír egy pszichiátria beutalót, és onnan kezdi el visszafelé. Ezt a mostani rendszer nagyon nem szereti.

16107548 1288393744569291 7472636219406525042 o
Fotó: Picasa

D: Ha megvan a diagnózis, az inkább segítség, vagy stigma?

T-T D: Is-is, sajnos. Segítség, mert beindul sok dolog, de a mai társadalom felé sajnos valljuk be, hogy stigma.

D: Írtad az egyik posztodban, hogy a gyerek IQ-ját nem adod. Ez miért merült fel egyáltalán kérdésként?

T-T D: Mert elvileg a törvény szerint TANAK-os (tanulásban akadályozott) osztályba csak 75 alatti IQ-val mehet egy gyerek. Magyarul, ki kell mondatni rá, hogy értelmi fogyatékos, mert különben nem mehet ilyen tantervű osztályba. Holott az autizmus IQ-tó független fogyatékosság a törvény szerint. Mondom IQ-tól független, ezt ki is emelném, így direkt!

D: Akkor milyen speciális iskola van autista gyerekek számára?

T-T D: Hogy milyen? Hú ez nagyon nehéz és szövevényes dolog.

Lehet integrálni őket normál osztályba, normál iskolába, ha az iskolának benne van az alapító okiratában az, hogy autista és aspergeres gyermek felvehető az intézménybe. Azután amelyik okos, de mondjuk szenzorosan mindenfélére érzékeny, és nem bír el egy normál osztályt, ott baj van. Méghozzá nagyon nagy!

A rendszer ugyanis lepattintja őket, és a szülőnek csak a fizetős civil iskola marad, ahogy Zalánnak is. Mert csak a civilek üzemeltetnek jól futó, normál auti tagozatokat, mint például a Laborc Iskola, vagy a Heuréka, vagy a Humánus Iskola.

Az állami rendszerben is van néhány kis létszámú osztály, de nem speciális auti, ott együtt ül mondjuk az ADHD-sal (figyelemhiányos hiperaktivitás), aki pörög, vagy éppen a poroszos rendszerből kihulló magatartási zavarossal is, és az autinak az nagyon nem jó.

És úgy nem is lehet normálisan tanítani és tanulni, mondjuk, ha az egyik csak csöndben tud, de a másik ordibál és pörög mellette, vagy esetleg hecceli az autizmusa miatt. Az ilyen osztályokban igen gyakori a lelki abúzus a gyerekek között.

Azután van az EGYMI (Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény). Az EGYMI-ben, ha szerencséd van, van integrálásra felkészítő osztály. Oda lehet normál IQ-val is járni, de ahhoz szociálisan is érettnek kell lenni. Nálunk például ez a baj. Levi okos, de szociálisan még nem fér be a kiintegrálós osztályba. Frontálisan, poroszosan még nem lehet őt tanítani.

Azután van a TANAK  (tanulásban akadályozott), és az ÉRT. AK (értelmileg akadályozott) a súlyosabb eseteknek, vagy ahol értelmi fogyatékosság is járul az autizmushoz. Na, itt jön a csavar.

Mert sajnos a mai Magyarországon nincs minden EGYMI-ben (Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény) kiintegrálós, vagy értelmileg akadályozott osztály. Lehet, hogy csak egy auti osztály van, vagy az sincs, csak értelmileg akadályozott, és akkor oda simán egybe helyezik el a jó és a rosszabb képességű gyerekeket.

Így, ha van egy jobb képességű autid, akit nem lehet a normál rendszerbe valamiért integrálni, akkor marha nagy bajban vagy, ha olyan helyen élsz, ahol csak egy értelmileg akadályozott osztály van. A szülőt a rendszer kényszeríti arra, hogy magántanuló legyen a gyerek, mert oda nem fér be, de ide sem. Szóval jó vicc, tanulni meg kötelező, ugye. Érted a lényeget?

D: Értem, a lényeg, hogy a sajátos igényű gyerekeket nem képes a rendszer az igényeikhez és képességeikhez mérten kezelni. Nem egyes emberek, gyerekek vannak, hanem „problémacsoportok”, és ha valaki nem fér be egy megszabott „problémacsoportba”, akkor annyit tudnak rá mondani, hogy pech. Az integrált oktatás működhetne szerinted?

T-T D: Igen az integrálás jó lenne, de ez a mai társadalom nem az az elfogadó társadalom, ahol ez teret kaphat alaphangon, mert jelenleg még mindig türelmetlen és teljesítményorientált a rendszer az állami oktatásban. Pedig egy sérült embernek is vannak erősségei. Azt meg ki lehetne használni, és értékes emberré válhat, nem kellene koloncként élnie a társadalomban.

D: Gondolom, ez nem egy olcsó dolog, hogy magániskolába kell járatni a gyereket, vagyis a rendszer segítsége nélkül kell embert faragnotok belőle.

T-T D: Erre, meg a gyerekek fejlesztésére megy el az összes pénzünk. A szakértői bizottság által kiírt fejlesztések, az a hat óra, nagyjából semmire sem elég. És ez megint csak „problémacsoport”, és nem egyéni igényre szabott fejlesztés, mert amire az egyiknek szüksége van, a másiknak lehet, hogy egyáltalán nem.

Simán előfordulhat, hogy olyan fejlesztést írnak ki, amire a gyereknek nincs is szüksége, és az is előfordulhat, hogy többet írnak ki, mint amennyit az állam támogat, és a többletet saját zsebből kell fizetni.

Például, ha egy gyerek már iskolás, akkor a tanulását fejlesztik, de a többit nem, hiába kellene neki mozgás, vagy pszichológus a viselkedése miatt, vagy evés tréning, ha szelektív evő, vagy szenzoros, ha valamivel baj van. Akkor a tanulásost adja az állam, már ha van szakember, a többit meg szépen fizeted magad, ha tudod. Ha nem tudod, akkor nem viszed, és nem halad előre.

Egy fejlesztési óra 3500-8000 forint között mozog, és lehet, hogy egy héten háromra is kellene hordani, mondjuk pszichológushoz, meg HRG úszásra (hidroterápiás rehabilitációs gimnasztika), meg mondjuk a mozgása miatt alapozó terápiára.

Egy hónapban 60-80 ezer simán elmegy egy gyerek fejlesztésére, és nálunk kettő is van, akit így, vagy úgy, de kell vinni. Plusz a reflux miatt meg kell venni a gyógyszereket, és a közgyógy nem áll mindent. A szelektív evés miatt pedig fokozottan oda kell figyelni, hogy mit adok neki enni, minőséginek kell lennie, hogy egészséges maradjon, mert összesen hat dolgot eszik csak meg. Ehhez kellenek a prémium vitaminok, és erősíteni kell az immunrendszerét, ha olyan. Nálunk például kell.

Nálunk a két gyerek költsége alsó hangon havi 200 ezer, vagy még több. Zalán alapítványi iskolába jár, nem ingyen, mert csak ott tudják jól ellátni. Levihez egy külön idős gyógypedagógus jár havi 30 ezerért, mert én sem tudok ám mindent szülőként, vagy nem vagyok annyira hatékony és hiteles a gyereknek.

Ott van még a pelenka, mert az is kell éjszakára, de a közgyógy nem elég rá, mert azt elviszik a reflux gyógyszerek. Nem támogatják a vizuális megsegítést, itthon nem írják fel a Boardmaker programot, amiből meg tudnád jól csinálni, mint például a vakoknak a fehér botot kedvezményesen.

Én nettó 80 ezret keresek, a férjem 190 ezret, és lassan már az életre-ételre sem marad pénzünk.

Az állam nem ad sokat, mire elég a gyes meg az emelt családi pótlék? Ugyan már! Leventével a tömegközlekedést is fújhatom, mert egy tortúra. Autózni délután már muszáj, mert nem bírja a tömeget. A költségtérítés 9 forint kilométerenként, naponta összesen 90, mert csak az iskoláig támogatják. 

D: Említetted a vizuális megsegítést, az mi?

T-T D: Az autiknál, mindnél, a kommunikációs csatornák valamilyen formában sérültek. A vizuális megsegítés azért kell, mert a képekből jobban értenek. Rendszert kell vinni az életükbe, de ők vizuális gondolkodók. Ezt én csináltam Levinek, saját erőből.

Vizuális megsegítés
Vizuális megsegítésFotó: Picasa

D: Dani (a legidősebb fiú) ugye "csak" aspergeres, de neki a nyelv a spécije. Ez nem ellentmondás? 

 Az aspiknak nem kell mindig megsegítés felnőtt korukra, vagyis igen, egy pontosan előre felírt határidőnapló, mert szétcsúszik, ha nincs rendszer.

D: Levi pedig magyarul nem annyira jól, de angolul szuperül kommunikál. Na, most miért tud angolul egy hétéves gyerek? Hol tanulta, és hogy van az, hogy az anyanyelvi kommunikáció sérült, de az idegen nyelvi nem?

T-T D: Kérdeztem erről már nagy neveket, mint pl. Őszi Patríciát vagy Havasi Ágnest, akik nagynevű szakemberek, de csak annyit tudtam meg, hogy az angol valahogy egyszerűbb a számukra nyelvként, teljesen máshogy működik az agyuk, más az agyi kémia. Nincs két egyforma auti. Az aspergerben sokszor előfordul pokoli magas IQ, Nem ritka a 145-150 sem.

Levente a Youtube-ról és játékokból tanult meg angolul, és helyesen, tökéletesen beszél. Hét éves, és sosem tanítottuk rá. Sokszor a bátyja fordítja, hogy mit mond. És az összes kódot fel tudja törni az infó-eszközökön, mindet.

Viszont Zalánnak nehezen megy a nyelv.

D: Neki mi a spécije?

T-T D: Az erdő, a közlekedés, a térképek.

Télen-nyáron erdő
Télen-nyáron erdőFotó: Picasa

D: Mindent egybevetve hogy látod, állami szinten a szakértelem hiányzik a dolgok normális kezeléséhez, vagy az akarat?

T-T D: Szakértelem lenne, azzal már nincs baj, de akarat, az egyáltalán nincs, vagy ha igen, az nagyon kevés.

Figyelj, ha a minimálbért fizetné az állam egy fogyatékossággal élő gyereket nevelő szülőnek, mint ahogy a nevelőszülők azt kapnak, és munkaviszonynak számítana, egy percet se gondolkoznék, mert az fix lenne, maradnék velük itthon, és nem lenne baj, ha magántanuló mondjuk. De amíg csak segély van a fogyatékossággal való ellátásért, nincs miről beszélni. Muszáj dolgozni. Mert élni, létezni csak kell valahogy.

D: És ha nem fejlesztenéd őket, mondjuk, hagynád, hogy a saját útjukon fejlődjenek, akkor mi lenne?

T-T D: Semmi. Megrekednének, és még udvaros se lenne belőlük. Egy autit muszáj segíteni élethosszig. Ha a vaktól elvennéd a botját, vagy a mozgássérülttől a székét, hogyan boldogulna? Az autisták többsége is nagyon jól fejleszthető, tanítható.

Fordultak ám az arányszámok a kutatások szerint. Megfelelő megsegítéssel 100 százalékig értékesek lehetnek a társadalom számára, legalábbis jó nagy részük, mint bármely neurotipikus ember. Becsületes, munkás, adófizető polgárok. Csak ez még sajnos nem sok embernek esett le „odafönt”.

D: Sokan mondják, ma már nincs is szükség a hagyományos iskolai tudásra a sikerességhez, egészen más készségek kellenek.

T-T D: Mondjuk lehet, Norvégiában. De itt mindenhez papír kell. Ez egy végzettségalapú társadalom.

Az én álmom az, hogy összegründolok egy interaktív fejlesztőhelyet, mondjuk a Pilisben, vagy a Budai-hegyekben, erdei, csendes környezetben, ahol nem kell fizetni, és szabadon jöhetne, aki igényli. Akkor lenne esélye azoknak is fejlődni, akiknek ma anyagilag nincs, mert a család nem teheti meg, nem tudja kifizetni a drága fejlesztési órákat.

A párommal kidolgoztunk egy, a gyermekeink számára hatékony „módszert”, amivel mi dolgozunk kint velük az erdőben. A szegénység, és az abból fakadó találékonyság hajtott minket oda. Nagyon sok visszajelzést kapunk, hogy másnak is működik a módszerünk. Jelenleg azért is dolgozom, és kilincselek, hogy ez egy hatékony és legális módszer lehessen.

Mit ne mondjak, túl nagy a bürokrácia. Egyébként a blogunkban fényképekkel, leírással dokumentálok mindent, az eredményeket is. Szóval a legnagyobb álmom az Erdei Fejlesztőközpont, és a módszerünk módszertanná való kidolgozása szakemberek segítségével. Szép álmok, de jó távoliak még.

Blogmustra