Amikor a psoriasis újabb kezelési lehetőségéről adnak hírt, a krónikus betegséggel nemrég
diagnosztizáltak tüzijátékkal ünnepelnek, az öreg motoros pikkelysömörösök viszont hajlamosak
a fegyverükhöz nyúlni. Most egy új, biológiai terápiáról volt szó, amelyik valóban hatásos, csak eszement drága. Többek között ezt tudtuk meg a kezelést ismertető tájékoztatón.
Tizenhat éve, többnyire tünetmentesen élek együtt a pikkelysömör enyhe típusával, így meglehetősen szkeptikusan érkeztem az előadásra. Ennyi idő alatt nyilván minden kezelést kipróbáltam, kivéve a sok esetben hatásos Bemer terápiát. A biológiai terápiáról már hallottam, nagyon jó eredményekkel kezelnek krónikus ízületi gyulladással élő betegeket. A tájékoztató apropója az volt, hogy az OEP a súlyos pikkelysömörrel küzdő betegek számára is elérhetővé tette az eljárást.
A betegeknél depresszió is előfordulhat
A pikkelysömör kifejezetten csúnya bőrtünetekkel járó betegség, és a kisebb százalékban előforduló súlyos eseteken kívül, melyek akár a kéz deformálódásához, szélsőséges esetben akár a csontok felszívódásához vezethet, leginkább lelki terhet jelent elszenvedőinek. Az elmúlt évtizedekben az orvosok végre elkezdtek azzal is foglalkozni, hogy milyen a betegek életminősége, és bizony elég elszomorító eredmények születtek.
Dr. Holló Péter egyetemi adjunktus elmondta, hogy az életminőség indexet (DLQI) a betegek specifikus kérdésekre adott válaszai alapján számolják, és a psoriasisos betegek 25%-ánál jelentkezik depresszió és szorongás, 5%-ukat aktívan foglalkoztatja az öngyilkosság gondolata, és 10%-uk nem akar tovább élni.
Nem mehet strandra
A kedvtelenséget nem maga a betegség okozza, hanem az, hogy a pikkelysömör leszűkíti a társadalmi érintkezés kereteit. A pikis beteg nem megy strandra, mert a vörös, pikkelyes pöttyök, foltok miatt az emberek megnézik őket, vagy megriadnak, mert azt hiszik, fertőző beteggel úsztak egy medencében. Súlyosabb lefolyású betegség esetén olyan nagy felületen plakkosodik a bőr, hogy a beteg minden mozdulatával elhalt bőr hullik a fejbőréről vagy végtagjairól. Néha nem csak a társasági életet, de még a munkavállalást is lehetetlenné teszi.
Az ismert tény, hogy a stressz a kiváltó faktorok egyik legfontosabbika, és a már meglévő betegség tüneteit súlyosbítja, így kialakul egy ördögi kör: megnéznek az emberek, ezen stresszelek, ettől még rosszabbak a tüneteim, ettől még stresszesebb leszek. Ráadásul a pikkelysömör következtében társbetegségek is kialakulhatnak, így gyakori az anyagcsere-zavar, a cukorbetegség, négyszeresére nő az infarktus kockázata, de a leggyakrabban súlyos ízületi megbetegedések nehezítik tovább a
betegek életét.
Mi az a pikkelysömör?
A pikkelysömör, orvosi nyelven psoriasis a bőrt, körmöket, nagyon ritkán nyálkahártyát érintő
bőrbetegség. Krónikus, hosszan tartó, kiújulásra hajlamos.
Gyakori, előfordulása hazánkban 2 % -ra becsülhető. A nőket és férfiakat egyenlő mértékben
betegíti meg. Megjelenhet minden életkorban, a születés után az emberi életkor legvégső
határáig. Tömeges első megjelenési ideje a serdülőkorra esik, ekkor többnyire a hajasfejbőrön
kezdődik.
www.psoriasis.hu
Van remény
A pikkelysömör eddigi kezelése empirikus megfigyeléseken alapult, hiszen nem is ismerték a betegség kiváltó okait és működését. A génkutatásnak köszönhetően ma már az orvosok pontosan tudják, hogy kialakulására genetikai adottságok hajlamosítanak, melyeket más faktorok, így a stressz vagy bakteriális fertőzések "élesítenek". Azonban ahhoz, hogy ne csak olyan kezeléseket tudjanak ajánlani, melyek mellékhatásokkal járnak, vagy nem tartós az eredményük, eddig várni kellett.
Meggyógyulni a biológiai terápiától sem fogunk (krónikus betegségről beszélünk), viszont akár egész életünkben tünetmentesek lehetünk - és a megoldás csupán évi négy injekció. A kezelés célzottan gátolja a betegség kialakulásáért felelős, a szervezetben termelődő biológiai anyagokat. Az interleukin rendszer célzott gátlására kifejlesztett injekciót elég negyedévente beadni, és nemcsak a bőrtünetek szűnnek meg teljesen vagy majdnem 100%-osan, de a kísérőbetegségek kialakulásának esélye is szinte nullára csökken.
A kezelés olyan hatékony, hogy a a betegek 25%-át kitevő középsúlyos, és a 8%-ban súlyos pikisek 60-80%-ánál sikerült teljes tünetmentességet elérni. Az, hogy az egyes betegeknél valóban hatékony-e, az első injekció beadását követő 12. héten kiderül, és ha nem működik, a terápiát - mivel rendkívül költséges - le is állítják.
Terápiát akarok!
Ez azért már olyan hír, amire minden pikis felkapja a fejét, és azonnal ki akarja próbálni. Szerencsére most már van rá lehetőség, de természetesen nem olyan egyszerű a menet. A betegnek fel kell keresnie egy Biológiai Terápiás Centrumot (a centrumok listáját ide kattintva találod), ahol nagyon szigorú szabályok alapján döntik el, hogy jogosult-e az OEP által 100%-ban támogatott kezelésre. Mivel nagyon drága terápiáról van szó, sok szempontnak kell megfelelni, így várhatóan azok kapnak támogatást, akiknél más kezelés bizonyítottan nem volt hatásos, betegsége középsúlyos vagy súlyos, és pszichés szempontokat is mérlegelnek, így az életminőséget rontó tényezőket.
Kérdésünkre Dr. Kemény Lajos, a Szegedi Tudományegyetem professzora elmondta, természetesen azok is igényelhetik a terápiát, akik a szempontoknak nem feleltek meg, de ehhez bizony mélyen a zsebünkbe kell nyúlni: az évi 4 injekció 3-5 millió forintunkba kerül. Ez persze érthető, 20 év kutatómunka áll az eredmény mögött, és fontos, hogy olyan betegek számára legyen ingyen elérhető, akik számára valóban szenvedés az élet.
