Gyermekkoruktól tévhitekkel és félelmekkel kerülnek szembe az autista emberek: az autizmus világnapja apropóján egy személyesen is érintett édesanyával beszélgettünk.
Értelmi fogyatékossággal együtt élő, szociális nehézségekkel küzdő emberekként gondol a társadalom többsége az autista emberekre, holott közülük nagyon sokra egyik sem jellemző a fentiek közül, mondja Kiss Zsófia, aki két autista kislányt nevel, a közelmúltban pedig, már felnőtt fejjel saját maga is megkapta az autizmus diagnózisát. „Ennél sokszínűbb az autisták világa: van, akinél egyik jellemző sem társul az autizmushoz. Ha elmondom, hogy én és a lányaim autisták vagyunk, azonnal megkapjuk, hogy de nem is néztek ki annak” – mondta el a Díványnak az autizmus világnapja kapcsán.
Kettős érintettség az autizmusban
Zsófia speciális szemszögből látja az autisták világát: az óvodás korú lányai diagnózisáig vezető út közben döbbent rá, hogy valószínűleg ő maga is érintett, ennek bebizonyosodása óta pedig egészen másként tekint vissza saját gyerek- és fiatalkorára is. Egyszerre rendelkezik az érintett szülő és az autista ember nézőpontjával is, ez teszi igazán érdekessé azt, ahogyan világukról mesél.
„Nagyon sok autista él olyan környezetben, amelyben el kell nyomnia saját autizmusa jeleit. Ez a belesimulás a környezetbe nagyon kettős: én saját példámon keresztül, felnőttként jöttem rá erre. Ha visszagondolok a gyerekkoromra, nehézséget jelentett számomra megfigyelni, mások hogyan viselkednek, felmérni, mik az elvárások, hogy hogyan kell jól viselkednem ahhoz, hogy beilleszkedhessek” – mondta el.
Az autisták idegrendszere ugyanis másként működik, mint neurotipikus társaiké – például a sok fény, sok inger feldolgozásában hamarabb elfárad, túlterhelődik, ezért általában egy autista embernek nem jó túlzottan ingergazdag helyzetekben maradnia. Ezek feszültséget kelthetnek benne, amit jó lenne kiadni – ezért kezd el sok autista hintázni, a kezét tördelni, a fejét valamihez kocogtatni.
„Ekkor az emberek furán néznek, mert nem értik, mi történik. Ha otthagyja azt a helyzetet, azt szintén nem értik, mivel nem tudják, hogy ő nem képes feldolgozni a sok ingert. A másik lehetőség, hogy megpróbál a környezetébe belesimulni, megpróbál uralkodni magán, ettől viszont a feszültség belül nem szűnik meg, sőt, csak sokkal nagyobb lesz” – fogalmaz.
Van, amibe beletanulnak
Zsófi kérései a világnapon
Nagyon szeretném, ha nem kellene többet azt olvasnom vagy hallanom senkitől, hogy az oltások, de főleg az MMR autizmust okoznak, hogy a mindenmentes étrend „gyógyítja” az autizmust, vagy hogy az autizmus betegség. Ez egy állapot, amit nem lehet és nem is kell gyógyítani.
Ahány autista, annyifélék vagyunk. Eltérő idegrendszeri fejlődésünk okoz számunkra nehézségeket, változó, hogy ez kinél miben nyilvánul meg. Jó lenne, ha végre nem kellene gyomorgörccsel olvasnom kommenteket, amikben kívülállók megszakértik és „hibás szülői hozzáállással” indokolják a gyerekeim milyenségét (meg tulajdonképpen az enyémet is).
Ezekben a helyzetekben egy autista ember nehezen tud sérülés nélkül megfelelni annak, amit a többségi társadalom elvárna tőle – vannak ugyanakkor szép számban olyan szituációk is, amelyekben meg tudják tanulni, mi a norma, s még ha nem is értik, követik azt. „Egy felnőtt autista közösség tagja vagyok, ahol arról beszélgettünk, miért kívánunk jó étvágyat evés előtt. Az ember azért ül le enni, mert éhes, tehát felesleges jó étvágyat kívánni – ez egy autista számára felesleges panel, nem udvariassági forma, Ugyanígy igaz ez arra, ha viszontlátásra használatával köszönünk el valakitől, akit nem akarunk többet látni, vagy olyan helyzetben vagyunk, hogy nem valószínű az, hogy még találkoznánk. Egy autista gyermek szüleinek feladata, hogy ezeket megtanítsa a gyerekének – és akár az is, hogy elmondja nekik, ezeket hangosan ne kérdőjelezzék meg, hogy ne tartsák őket furának vagy tiszteletlennek” – mondja Zsófi.
Az elfogadással egyébként jó tapasztalatai vannak: úgy gondolja, ha elfogadó szellemben nevelnek egy gyereket, az nem fogja autizmusa miatt másnak látni egyetlen társát sem.
„A mi óvodai csoportunkban a kislányommal együtt két autizmusban érintett gyermek van: sokáig azt sem tudtuk, ki a másik kislány. Egy jól működő intézményben, jól működő pedagógusi páros mellett ezek a különbségek nem feltétlenül szembetűnők” – fogalmaz Zsófi, akinek éppen vállaltan integráló óvodával volt rossz tapasztalata is: épp ott tekintettek problémaként kislányára, ahol ennek nem kellett volna így lennie.
Nincs kis létszám, nincs állami fejlesztés
Iskolaköteles korú kisgyermeket nevelő szülőként egy aktuális kérdésről, az általános iskola választásáról is kérdeztük Zsófit, aki azt mondja, nagy és általános problémába ütköztek intézménykeresgélés közben.
„A lányomnál diszlexia gyanúja merült fel, próbáltunk olyan iskolát keresni, ahol erre oda tudnak figyelni kis létszám mellett. Azzal szembesültünk, hogy az erre specializálódott iskolákban is 26 fő az osztálylétszám ugyanúgy, mint egy sima iskolában. Az autista gyerekek iskolaválasztásának kis létszámú követelménye a Waldorf-iskolákban valósulhatna meg, amit ugyanakkor nekik nem szoktak ajánlani. Egy autista gyermeknek sokkal szorosabb keretrendszer kell, mint amit a Waldorf ad, őket jobban kell irányítani a foglalkozások során, így sajnos számukra ez a módszer nem felel meg” – világítja meg a helyzetet Zsófi. Végül ők egy nagyobb létszámú, művészeti irányultságú osztály mellett döntöttek, remélve a legjobbat.
Probléma ugyanakkor a fejlesztés is: Zsófi elmondása szerint szembesülnek azzal, hogy nemcsak pedagógusból, de gyógypedagógusból is hiány van, így az iskolák nem tudnak megfelelő óraszámban fejlesztést biztosítani. Ha a szülő ebbe nem nyugszik bele, csak a magánút marad, annak viszont kemény anyagi vonzata is van.
„A lányom heti három alapozó tornára jár. Látjuk, hogy jót tesz neki, mi olyan helyzetben vagyunk, hogy ki tudjuk gazdálkodni, de van, ahol ez fel sem merülhet. A rendszer erre nem ad megoldást” – osztja meg aggodalmát.
A világnap jó alkalom az érzékenyítésre
A gyermekkor lezárultával nem szűnik meg az autizmus bélyeg mivolta: Zsófi azt mondja, ő maga is a bőrén érzi ezt, és mások példáiból is ezt szűri le.
„Attól, hogy valaki elmúlik tizennyolc éves, még nem autistátlanodik. Amikor én elmondom, hogy autista vagyok, a válasz legtöbbször az, hogy nem látszik. Azt is mondták már nekem, hogy ha te autista vagy, akkor én is – értem én, mit szeretett volna vele jelezni, de azért kicsit bántó, bagatellizálja a helyzetet. Ha azt mondom, Asperger-szindrómás vagyok, másképp működik az idegrendszerem, azzal elfogadóbbak. Sokan nem tudják, hogy ez is autizmust jelent” – mondja Zsófi. Azt, hogy mennyire félelmetes sokaknak felnőttként megkapni a diagnózist, egy másik történettel is alátámasztotta: egy gyermekét egyedül nevelő anya attól tartott, ha megkapja a diagnózist, elveszik tőle gyermeke felügyeletét, aminek hátterében szintén a társadalmi megítélés állhat.
„A felnőtt autistákat sokszor bántja, hogy ők nem kapnak szót. A gyerekekkel sokat foglalkozunk, és jól is van így, hogy a diagnosztika előtérbe került, de a felnőtteknek is szükségük van támogatásra, hogy ne szakemberek beszéljenek rólunk, hanem mi is megszólalhassunk. Erre a világnap jó alkalmat teremthetne” – összegez.
