Autista gyerekkel nem könnyű sem a szülő, sem a pedagógusok élete. A társadalom leginkább azokat az autistákat „viseli el”, akik csöndben meghúzódnak a sarokban, pedig a valóság gyakran nem ez.
Egészen friss, tegnapi a következő hír, melynek olvastán szülők tömegének ugorhatott össze a gyomra: „Egész nap kiabáltak és agresszívan kommunikáltak egy ötéves autista kisfiúval egy III. kerületi óvodában Budapesten. A verbális bántalmazásra úgy derült fény, hogy a fiú édesanyja diktafont tett a fia táskájába, miután gyanús lett neki, hogy a gyermek fél bemenni az óvodába.
A fiúhoz az egész napos felvétel alatt kizárólag ordítva, sokszor trágár módon beszéltek, sőt »Mauglinak« csúfolták.
Az ügyben vizsgálatot indítottak, hétfőn azonnali hatállyal felmondtak az érintett óvodai dolgozóknak. Az autista kisfiú szülei úgy döntöttek, hogy új helyet keresnek a gyermeknek. Az RTL Híradó megkeresésére az intézményt fenntartó Észak-Budapesti Tankerületi Központ közölte, hogy vizsgálatot indítottak az ügyben, ami már le is zárult. A hangfelvételen szereplő két alkalmazott jogviszonyát azonnal megszüntették.”
Autista gyerekkel az élet
Ez itt a coming out helye: bevallom, nemcsak azért szökött a vérnyomásom az egekbe a fenti hír olvasása közben, mert így nem lehet egy gyerekkel se bánni (meg úgy általában senkivel), hanem azért is, mert én magam is érintett szülő vagyok. Kétszeresen: két autista gyerekem van, az egyik autista és valószínűleg PDA-s (PDA: pathological demand avoidance, azaz kóros elváráskerülés), a másik autista és ADHD-s. Tündériek, szépek, okosak, választékosan beszélnek, a külső szemlélő számára lehet, hogy egy futó találkozás során fel se tűnik, hogy ők mások – a problémák ugyanis leginkább közösségben jelentkeznek. Óvodában, iskolában: ahol sokan vannak, nagy a zaj, utasításokkal beszélnek hozzájuk, és úgy általában véve alkalmazkodniuk kell a többséghez, az úgynevezett neurotipikus társadalomhoz.
Mit tudtam én az autizmusról, amikor még nem voltam érintett? Jóformán semmit. Sejtettem, hogy nehéz azoknak a szülőknek, akiket ilyen gyerekkel áldott-vert meg a sors, magam is sajnálkozva, és szánalommal néztem azt az édesanyát, akinek a gyereke rohamot (meltdown, mióta érintett vagyok, azt is tudom, hogy így hívják) kapott, amikor le kellett szállniuk a buszról, és nem nézhette tovább az ajtók nyitódását-csukódását. Talán átfutott az agyamon, hogy jó, hogy tőlem ez a probléma viszonylag távol áll, nincs autista a családban. Még talán az is megfogalmazódott bennem, hogy hát szegény, ő ilyen, de vannak jó gyógypedagógusok, biztosan jó kezekben van náluk.
Konstans lelkiismeret-furdalás
Aztán jött a feketeleves. Előbb az egyik gyerekemről derült ki, hogy autista, aztán a másikról, és belekerültem a Gépezetbe: az örökké tartó fejlesztések és az intézményekkel való harcok gépezetébe, amelynek állandó eleme a konstans lelkiismeret-furdalás – amire sajnos az intézmények is sokszor rájátszanak. Vajon mindent megteszek azért, hogy a gyerekeimnek jobb legyen? Elegendő fejlesztésre hordom őket? (Nyilván nem, hiszen anyagi és fizikai erőforrásaink végesek, fejlesztésből pedig sosem elég.) Kellőképpen ráhangolódom az ő igényeikre? Papíron integrálhatóak, de akkor miért kapott a nagyobbik félévkor kettest magatartásból?
Elolvasta az értékelést, látta leírva, hogy »rossz«, és megkérdezte: »Anya, akkor én rossz vagyok?«
A kisebbik pedig, nos, hiába van mellette pedagógiai asszisztens, nem bírja maga körül a zajt, a sok gyereket, a rengeteg szabályt, telítődik, ilyenkor pedig üt-vág, csapkod, köpköd, lökdösődik. (Nem, mi nem így rendezzük otthon a konfliktusainkat a családban.) De – és itt jön a nagy „de” – szülőként mikor teszek jót az autista gyerekemmel? Ha rákényszerítem arra, hogy próbálja megszokni, elviselni ezt a közeget, hiszen ebben kell élnie majd felnőttként is? Vagy vigyem szegregált intézménybe, a 130-as IQ-jával, mert majd ott jobb lesz neki, a kis létszám és a több fejlesztés miatt, vállalva, hogy napi 3 órát utazunk? Melyik neurotipikus gyerek szülője mernémeghozni a gyereke 5-6 éves korában a döntést, hogy na, fiam, te nem mész egyetemre, de még gimnáziumba se, mert az EGYMI-ből, valljuk be, ritkán vezet egyenes út a felsőoktatásba.
Elhivatott és kevésbé elhivatott szakemberek
Hat éve, hogy belekerültünk a Gépezetbe. Ennyi idő alatt természetesen találkoztam jó néhány elhivatott és csupa szív pedagógussal és gyógypedagógussal, akik egy-két találkozás után megtalálták a gyerekekkel a hangot, a gyerekek pedig imádták-imádják őket. És találkoztam olyan intézményekkel és pedagógusokkal is, akik nyilvánvalóvá tették, hogy a gyerek zavarja a társait, a foglalkozást, az oktatást, mindent és mindenkit zavar, ráadásul a puszta létezésével, nem is ezt az intézményt kellett volna kijelölni a számára.
Vigyem el, mert majd máshol jobb lesz neki, vagy legalábbis vigyem haza minél hamarabb, lehetőleg ebéd után, de az sem baj, ha már 11-kor. Sőt, be se vigyem, legyen inkább magántanuló, az a biztos.
Nem „Esőemberek”
Ami a hírben szereplő óvodában történt, vérlázító – és reménykedem benne, hogy egyedi, elszigetelt esetről van csupán szó. Autista gyerekkel nem könnyű sem a szülő, sem a pedagógusok élete. A társadalom is azokat az autistákat „viseli el”, akik csöndben meghúzódnak a sarokban, és számolgatják például azt, hogy hány másodperc van egy évben. Az átlagember még ma is azt hiszi, hogy az autisták afféle különc Esőemberek (mennyire utálom már ezt a szót, ha meghallom!), akik csöndben elvannak a maguk világában. Persze, ilyen is van, de a nagy többség, ha telítődik a külvilág ingereivel, úgy viselkedik, amit a neurotipikus társadalom nem tolerál: káromkodik, fetreng, üvöltözik – aztán a roham, amilyen gyorsan jön, el is múlik.
Integrált oktatás?
Messzire vezetne ez a cikk, ha taglalni kezdeném azt, hogy mit jelent ma az integrált oktatás Magyarországon. Legyen elég annyi, hogy tapasztalataim szerint azt, hogy ha az autista gyerek hajlandó maszkolni (ismét egy szakkifejezés, azt jelenti, hogy erejét megfeszítve úgy tenni, mintha nem lenne autista), a kisebb furcsaságait elviseli az oktatási intézmény. (Az más kérdés, hogy ez többnyire annyira igénybe veszi a gyereket, hogy otthon „robban”, majd felnőttként mindenféle szorongásos zavar lesz úrrá rajta.) Ha nem hajlandó – mint ahogy az én gyerekeim sem hajlandóak –, jön az újabb és újabb lelkiismeretfurdalás-keltés: azért ilyen, mert én rossz szülő vagyok. Mert nem viszem elég fejlesztésre. Mert nem íratom szegregált intézménybe. Mert túl engedékeny vagyok. Mert túl szigorú vagyok. Mert otthon nem használunk napirendet.
Voltam én már benn iskolapszichológusnál úgy, hogy arról faggatott: miért rajzol vörös és fekete madarakat a gyerekem, milyen nevelési elveket vallok én? Akkor elgondolkodtam, hogy milyeneket is. Leginkább olyat, amivel örülök, hogy túlélünk egy-egy nehezebb napot.
Persze, tudom én, nem könnyű a pedagógusok élete sem. Egyre több az autista és ADHD-s gyerek, a rendszer nincs rá felkészülve, az óvodai csoportok és az osztályok zsúfoltak, nincs elegendő szakember, nincs mód a kis létszámú csoportban történő integrált oktatásra. De önmagában az, hogy elviseljük az autistát – már ha elviseljük, és nem úgy kezeljük, mint ez a két pedagógus a hírben –, még nem integráció. Mint ahogy az a saját fülemmel hallott mondat sem, hogy „értem, hogy más, de így akkor sem lehet viselkedni”. Higgyék el, mi, az érintett gyerekek szülei lennénk a legboldogabbak, ha nem kellene mindennap ezzel szembesülnünk.
Ha olvasnál még az autizmusról, ezt a korábbi cikkünket ajánljuk.
