Prokop Hetti Nefi neurodiverz-specifikus támogató, autista, ADHD-s, PDA-s, aki a közösségi médiában is ismeretterjesztő tevékenységet folytat. Célja, hogy segítsen eloszlatni a neurodiverzitáshoz kötődő tévhiteket. Ebben az interjúban az autizmusról kérdeztük.
Az elmúlt időszakban több cikkben is foglalkoztunk a neurodiverzitásokkal, mert hisszük, hogy minél jobban megismerjük színes világunkat, annál több esélyünk van arra, hogy jól és boldogan éljünk, és ehhez segítsünk hozzá másokat is. Talán nincs is hitelesebb és informatívabb módja a tájékozódásnak annál, mint ha egy érintettet kérdezünk a témáról. Prokop Hetti Nefi tudását és tapasztalatát egybegyúrva hozza közelebb hozzánk az autizmus világát.
Ha jól tudom, az autizmus jelei vagy tünetei mindenkinél más arányban, módon nyilvánulnak meg. Tapasztalatod szerint van-e bármi, ami viszont szinte mindenkinél jellemző? Mi, vagy mik ezek a specialitások?
Az egyik leggyakoribb talán az, hogy az autisták nehezen értik a kimondatlan társadalmi szabályokat. Például, amikor valaki kérdez valamit, de az érdeklődésnek mögöttes jelentése van. Mi pedig a szó szerinti jelentést értelmezzük. Ez nem butaság vagy figyelmetlenség, hanem egyszerűen máshogy működik az agyunk. A másik nagyon gyakori jelenség a szenzoros érzékenység. Van, akinek a neoncső zúgása már elviselhetetlen, míg más például nem bírja, ha egy ruha címkéje hozzáér a bőréhez. És talán még egy dolgot emelnék ki: az erős igény az állandóságra. A rutin, a kiszámíthatóság biztonságot ad és ha valami hirtelen megváltozik, mondjuk egy útvonal, egy program, vagy akár csak az, hogy máshogy van a bögre a polcon, az stresszt válthat ki. Az autisták számára a világ sokszor amúgy is kaotikus, és ezek a biztos pontok kapaszkodót jelentenek. Szóval igen, nagyon különbözőek vagyunk, mindegyikünk más és más, de ezek az apró, visszatérő minták sok ASD-s életében jelen vannak, csak mindenkinél más formában, intenzitással.
Amikor azt mondjuk, hogy kölcsönös alkalmazkodásra van szükség a neurodiverzív és a neurotipikus emberek között, mik azok a dolgok, amelyekben az autizmussal élő ember megtanulhat alkalmazkodni, és mik azok, amikben muszáj, hogy hozzá alkalmazkodjanak?
A kölcsönös alkalmazkodás nekem azt jelenti, hogy mindkét fél felismeri és elismeri: senki nem működik rosszul vagy hibásan, csak máshogy. Az autista embereknek a legtöbb helyzetben alkalmazkodniuk kell a többségi elvárásokhoz. Például meg kell tanulniuk, hogy mikor illik visszakérdezni, mikor túl sok az információ, vagy hogyan mutassák ki azt, hogy érdekel a másik mondandója, akkor is, ha nem tudnak sokáig szemkontaktust tartani. Sokszor könyveket, filmeket tanulnak meg kívülről a társas viselkedéshez, hogy ne tűnjenek furának. De ott van a másik oldal is, amit gyakran elfelejtenek: hogy a neurotipikus világnak is meg kell tanulnia alkalmazkodni hozzájuk. Ha mondjuk egy autista kolléga nem bírja a nyílt irodai légkört, akkor ne azt mondjuk, hogy „de hát mindenki más kibírja”, hanem teremtsünk számára csendesebb munkakörnyezetet, adjunk neki fülhallgatót, vagy lehetőséget otthoni munkára. Vagy ha egy autista gyerek nem néz a tanár szemébe, ne kényszerítsük rá, hanem fogadjuk el, hogy attól még figyel és kapcsolódik, sőt, ő így tud a legjobban figyelni.
A kölcsönös alkalmazkodás nem arról szól, hogy mindenki eljátssza, hogy nem különbözünk egymástól, hanem hogy elismerjük és figyelembe vesszük a nyilvánvaló különbségeket.
Hogy ne csak az autistáknak kelljen minden nap 150 százalékot teljesíteni azért, hogy beilleszkedjenek egy olyan társadalomba, amit nem ők terveztek.
Miért fontos, hogy egy neurodivergens ember ne maszkoljon? Hol a határ az alkalmazkodás és a maszkolás között?
A maszkolás azt jelenti, hogy megpróbáljuk elrejteni azokat a dolgokat, amik miatt mások furcsának találnak minket. Ezt úgy kell elképzelni, mintha egy másik ember bőrébe bújnánk, akit a társadalom jobban el tud fogadni. Megtanulunk mosolyogni akkor is, ha nem értjük a viccet, elfojtjuk a kérdéseinket, nem mutatjuk a szorongásainkat, így igyekszünk „normálisnak” tűnni. Ez viszont brutálisan kimerítő. Sok autista emiatt ég ki, lesz depressziós vagy veszíti el az identitását. Mert ha mindennap eljátszod, hogy valaki más vagy, előbb-utóbb már nem tudod, ki vagy valójában. És ez nem ugyanaz, mint az alkalmazkodás. Alkalmazkodni azt jelenti, amikor önazonos módon próbálok együttműködni a világgal. A határ ott van, ahol már nem érzem magam biztonságban önmagamként. Ha azt érzem, hogy el kell titkolnom, hogy más vagyok, mert különben kiközösítenek, nem fognak szeretni, nem kapom meg a munkát, stb. – ott már maszkolásról van szó. Azért fontos, hogy ezt ne tegyük, mert nem lehet boldogan élni egy olyan világban, ahol nem tudunk vagy nem szabad önmagunknak lenni.
És a világ sem lesz jobb hely, ha az autisták elrejtik, miben vagyunk mások. Mert így senki nem fogja megtanulni, hogyan lehet velünk kapcsolódni.
Mennyire jellemző az autizmus nehézségeinek hullámzása a kor előrehaladtával, illetve a környezet változásaival?
Az autizmus nem olyan, hogy egyszer csak rosszabb lesz vagy elmúlik, de az, hogy milyen nehézségek erősödnek fel, az tud változni. Ahogy öregszünk, ahogy változik az élethelyzetünk vagy a környezetünk, úgy alakulhat át az is, hogyan hat ránk az autizmusunk. Az autista gyerekek viselkedését például sokszor a furcsának bélyegzik, mert nem játszanak úgy, ahogy a többiek, vagy nem értik az iróniát. Kamaszként ez súlyosbodhat, mert a társas elvárások bonyolultabbak, a kiközösítés traumatizálhat, és sokan ilyenkor kezdenek el intenzíven maszkolni. Aztán felnőttként lehet, hogy egy ideig „jól működnek”, de ha jön egy költözés, egy új munkahely, egy párkapcsolati változás, akkor újra előtörhetnek a nehézségek. Nem azért, mert rosszabb lett az autizmus, hanem mert a rendszer, amit felépítettek magunknak, instabil lett. Plusz sok autista embernél a kamaszkori és fiatal felnőttkori maszkolás hosszú távon kiégéshez vezet. Szóval igen, az autizmussal járó nehézségek hullámzanak. Ez egy folyamat, amiben a környezet, az önismeret és a támogatás minősége hatalmas szerepet játszik. Ha biztonságban vagyunk, és elfogadnak minket, akkor sokkal könnyebb. Ha egy ellenséges közegben próbálunk megfelelni, akkor sokkal nehezebb.
Melyek a legismertebb pluszos eltérések autizmussal, vagyis miben lehetnek ők előrébb neurodiverzív társaiknál?
Nagyon sok autista gyereknél megfigyelhető valamilyen kiemelkedő készség vagy érdeklődési terület. Nem mindenkinél jelenik meg és nem mindig látványos, de gyakori. A leggyakoribb ilyen „pluszok” közé tartozik a kiemelkedő memória, különösen a részletek iránti érzékenység. Sok autista gyerek megjegyez szóról szóra párbeszédeket, dátumokat, menetrendeket, vagy akár azt, mit viseltél tavaly anyák napján. Másik gyakori ilyen dolog lehet az olvasás iránti vonzalom. Sokan autodidakta módon megtanulnak olvasni, egyszerűen mert megértik a rendszert, nem is kell nekik külön elmagyarázni. A nyelvérzék is gyakori kiemelkedő képesség, főleg azoknál a gyerekeknél, akik vizuálisan vagy logikusan dolgozzák fel az információt. És persze ott vannak a klasszikus „különleges érdeklődési körök”, az SI-k, amik nem mindig hasznosak, de nagyon mélyek.
Minden dinoszauruszfajta latin nevét ismerni, vagy harminc nyelven megtanulni a poloskafajokat.
Van, akiknél ez a zene, a ritmusérzék, másoknál a vizuális részletek, például képes milliméter pontossággal megrajzolni egy térképet vagy észrevenni, ha egy pixel elcsúszott egy fotón. A legfontosabb, amit szerintem érdemes megérteni: ezek a „pluszok” nem csak szuperképességek. Ezek részei annak, ahogy az agyunk működik – ugyanonnan jön, mint az érzékenységek, a szorongás, a merev gondolkodás.
Ha egy üzenetet adhatnál át „neurotipikuséknak”, mi volna az?
Korábban iszonyúan haragudtam a neurotipikusokra. Arra, hogy egy olyan világot hoztak létre, amibe mi, autisták nem illünk bele. Hogy úgy nőttem fel, hogy mindig azt éreztem: valami baj van velem, túl furcsa vagyok, túl sok vagyok vagy épp túl kevés, nem szerethető. És közben ők a normálisak, akiknek nem kell alkalmazkodniuk. Aztán idővel, sok fájdalom és önismeret után, a harag átfordult valami mássá. Mert rájöttem, hogy a legtöbb neurotipikus egyszerűen nem tudja, milyen ez. Nem gonoszak, csak fogalmuk sincs, milyen érzés mindennap úgy létezni, hogy azt próbálod kitalálni: mit kéne most éreznem, hogyan kéne néznem, mit kéne mondanom, hogy ne tűnjek ufónak. Ha egy üzenetet adhatnék át a neurotipikus világnak, akkor azt mondanám:
Nem akarunk többé elbújni.
Nem akarunk többé úgy élni, hogy eljátsszuk: olyanok vagyunk, mint ti. Mi is érzünk, kapcsolódunk, szeretünk – csak másképp. És ez nem betegség, nem hiba. Nem rontja a társadalmat, hanem gazdagítja. De ehhez nem elég, ha „elfogadtok” minket. Azt szeretnénk, ha meghallgatnátok. Ha tanulnátok tőlünk. Ha kérdeznétek, ahelyett, hogy feltételeztek, és nélkülünk hoztok meg velünk kapcsolatos döntéseket.
Úgy tudom, jelenleg könyvet is írsz a neurodivergenciáról. Milyen tematikára számíthatunk és mikorra várható körülbelül, hogy elkészül?
Két könyvön is dolgozom párhuzamosan, és mindkettő szívügyem. Az egyik egy nagyon személyes történet. Az autizmusról szól, de nem tankönyvi definíciók alapján. Saját megéléseimről írok benne: arról, milyen érzés egy olyan társadalomban élni, amelynek szabályait nem te írtad, mégis elvárják, hogy hibátlanul játssz a szerintük helyes szerepben. Szó lesz a beilleszkedési problémákról, a maszkviselésről, a társas kapcsolatok nehézségeiről, az érzelmi túlterhelődésről, a kompromisszumok kényszeréről. Őszinte, tabumentes és nyers könyv lesz. A másik egy gyakorlati útmutató, amelyet szülőknek, pedagógusoknak és minden érdeklődőnek szánok, akik neurodivergens gyerekekkel élnek vagy dolgoznak. Hétköznapi helyzeteket magyarázok meg benne: miért nem eszik a gyerek az iskolában, miért nem osztozkodik a játékon, miért zajos minden mozdulata. Mindez nem ítélkezve, hanem érthetően és empatikusan, hogy kevesebb legyen a félreértés, és több a valódi megértés. Az első könyv, a személyes történet, várhatóan karácsonyra jelenik meg. Már most érzem, hogy nem csak könyv lesz, hanem tükör is.
Ha kíváncsi vagy arra, hogy milyen mosási szokás lehet az ADHD jele is, ezt a cikkünket ajánljuk.
