2017 decemberében áttétes mellrákkal küzdő magyar nők körében végzett felmérést a Novartis, és az derült ki, hogy a legtöbben a hiteles és megbízható forrásból származó tájékoztatást hiányolják, de a társadalom megbecsülése is komoly pszichés támogatást jelentene a betegeknek. A Pink Bolero Egyesület a most készülő kiadványában tudományosan alátámasztott információkat, tanácsokat és válaszokat adnak a betegek által feltett kérdésekre.
Prof. Dr. Dank Magdolna onkológus, Désfalvi Judit pszichológus és Pataki Aranka érintett alapította meg hét évvel ezelőtt a Pink Bolero Egyesületet. Most megjelenő kiadványuk fő célja, hogy segítse a betegség jobb kimenetelét és a jobb életminőség elérését.
A bemutatón érintettek és szakemberek meséltek arról, hogy daganatos betegséggel együtt élni mekkora kihívás a mindennapokban, hiszen egyik pillanatban még egészségesnek hiszi magát az ember, a másikban pedig szembesül a kórképpel. Mikor megkapják a diagnózist, sokan szégyennek érzik meg a betegségüket, félnek attól, hogyan hat majd ki a kapcsolataikra.
Aztán amikor megkapják a terápiás javaslatot, újabb félelmek fogalmazódnak meg bennük a mellékhatások miatt, és pontosan ezek miatt a félelmek miatt sokan ilyenkor nem is választják a kezelést, vagy gyengébb hatékonyságút kérnek. Ez pedig sokszor a gyógyulás útját is gátolhatja, ezért fontos, hogy a betegek megfelelő és hiteles válaszokat kapjanak. A betegség nyilvánvalóan megviseli a testet, de a lelket is, a kiadvány célja pedig az, hogy mindkettőben segítséget tudjon nyújtani az érintetteknek.
Rengeteg a kérdés, sok az egymásnak ellentmondó válasz
Az érintettekben ilyenkor természetes módon rengeteg kérdés merül fel, amelyek nem csak a kezelés megértésére irányulnak, hiszen az előkészületekre, a mellékhatásokra, a mellékhatások kezelésére vonatkozóan is megbízható, hiteles és részletes információkat szeretnének. Ezért látták fontosnak az egyesület alapítói, hogy megszülessen egy olyan kiadvány, ami ebben segít. A weblappal kiegészülve pedig a szakemberek interaktívan tudnak az érintettek kérdéseire válaszolni, hogy ne maradjanak egyedül egy ilyen embert próbáló időszakban.
Az online kiadvány folyamatosan bővül, hiszen újabb és újabb kérdések merülnek fel a témában, és nem csak magával a betegséggel kapcsolatos információkat tartalmaz, hanem már a megelőzésben is fontos szerepe van, például segít abban, hogy milyen tünetek esetén kell azonnal orvoshoz fordulni.
A kérdések köre igen nagy, nem csak a konkrét betegségeket érinti, hanem például azt is, hogy miben segíthet a pszichológus és a betegtársak, hogy hogyan avassuk be a családot és a kollégákat, hogy miben tud segíteni egy gyógytornász, hogy mi a helyzet a tünetmentes szakasszal, vagy hogy milyen diétát kell tartania a betegeknek.
A lelki támogatás is fontos
A kiadvánnyal egy időben Magyarország is csatlakozott az Erő Hangjai című fotókiállításhoz, ami itthon vándorkiállításként lesz majd látogatható az ország különböző pontjain. A 2015-ben Portugáliából indult fotókiállítás célja, hogy a betegek megosszák egymással tapasztalataikat és erőt adjanak, most éppen olyan szavakkal és mondatokkal, amik támogatást adtak az áttétes emlőrákkal küzdő nőknek a betegségük során. Idén magyar nők is kiállnak és megmutatják, milyen szavak, mondatok segítették át őket a betegségen. Egyúttal szeretnék felhívni a figyelmet a mellrákkal élők társadalmi megbecsülésére és elfogadására, hiszen egy-egy tünet, mellékhatás, sokszor hátráltatta őket, miközben ők próbálták ugyanúgy élni az életüket, azaz dolgozni, a családdal foglalkozni és kivenni a részüket a mindennapi teendőkből.
Pataki Aranka két mellrákot élt túl, és elmondta, hogy neki is nehéz feladatot jelentett, hogy ne vesszen el az internet útvesztőjében, és megfelelő információkat találjon. A kiállítás megnyitóján négy mellrákos érintett mesélte el történetét, és beszéltek arról is, hogy mit jelentenek nekik a kampány mondatai. Bár a küzdelmük azonos, mindannyian másra helyezték a hangsúlyt, Császár Anikó például a barátai és a hozzá közel állók támogatását emelte ki, és azt, hogy bár a diagnózis elkeseredésre ad okot, ő mindenkinek azt tanácsolja, hogy ne süppedjen bele, és tekintsen úgy az előtte álló kezelésekre mint egy megoldandó feladatra.
Dr. Juhászné Jedlovszky Mária arra a szűrővizsgálat fontosságára hívja fel a figyelmet és szeretné, ha az nem csak 65 éves korig lenne elérhető, hiszen bár ő rendszeresen járt, ahogy nem kapott több meghívót szűrésre, úgy érkezett a baj is. Kristófné Gégén Ágnes is a korai diagnózis fontosságáról beszélt, és arról, hogy a padlóról is fel lehet, sőt fel is kell állni. Ő egyedülálló anyaként volt kénytelen végigcsinálni a kezelést, de egy pillanatig nem gondolta, hogy feladja. Stefánné Rácz Anna ötgyerekes anyaként harcolt a mellrákkal, és a családja támogatásával győzte le a betegséget. Abban mindannyian egyetértettek, hogy nemcsak a család és a barátok, de a betegtársak támogatása is nagyon fontos, ők is önzetlenül segítenek olyanoknak, akik most kezdik a harcot.
Mi aggasztja a betegséggel élőket?
A kutatásból számszerűsítve is kiderült, hogy mi az, amitől az áttétes mellrákkal küzdő magyar nők a leginkább tartanak és aggódnak miatta. Szomorú képet fest, és valóban társadalmi összefogásra és fellépésre késztet, hogy a megkérdezettek 51 százaléka úgy gondolja, súlyos lelki terhet ró a családjára, 36 százalékuk amiatt is aggódik, hogy anyagi nehézségeket okoz a családjának. Egyértelmű, hogy a betegséggel küzdőknek nem csak testi, hanem lelki támogatásra is szüksége van, 69 százalékuk érez késztetést, hogy megossza tapasztalatait társaival, 66 százalék ezt személyesen meg is teszi, 55 százalékuk az interneten is beszél betegségéről, míg 21 százalékuk telefonon. A betegek háromnegyede állítja, hogy mások történetei erőt adnak a betegséggel való harc során, és 13 százalékuk érzi ennek ellenkezőjét, vagyis hogy mások történetei nem segítenek, 16 százalékuk pedig nem szívesen beszél a betegségéről vagy az azzal járó tortúráról.
